Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour

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doudoune
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MessageSujet: bonjour   Jeu 18 Aoû 2011 - 23:26

bonjour,
Je suis la maman d'un petit Matthieu né le 06 jullet 2011... notre petit bout est arrivé à2h53 du matin et au milieu de notre bonheur, on nous annonce une fente palatine! tout s'écroule!! puis à midi visite du pédiatre qui semble un peu dépassé par les evenements mais réagit tres bien et a su contacter les bonnes personnes...nous sommes tranferés en neonat!! A savoir qu'il a passé sa première journée sur le dos.......
apres être passé de "ce n'est rien" à "transfert pour surveiller sa respiration", il y a comme un gouffre!! ce n'est que le soir qu'on commence à nous parler du syndrome de Pierre Robin!
Il faut qu'on digere la nouvelle, puis commence la prise en charge avec l'équipe deLyon de HFME (nous, on est en Ardéche), puis les examens coeur, cerveau, caryotype....
et voilà mon Loulou a déjà un mois, et je n'ai rien vu passé...l'impression qu'ils m'ont volé ce premier mois!! récompense, les examens sont bons et le caryotype est ok! il voulait verifier le syndrome de DI GEORGES et du coup on nous propose une hospit à domicile!!!
Lyon lui a fait un palais en résine... il le met pour les repas mais refuse le reste du temps! Lyon nous avait proposé du mettre du polident pour le faire tenir, mais apres une mauvaise expérience avec le polident, ils ont du aspiré mon Loulou, résultat : il ne voulait plus prendre le bib... je l'ai su 3 jours apres!! resultat, aujourd"hui il prend sans le palais des 90 /100 ml en 1/2 heures avec des tétines ouvertes de la marque MEDELA!

mon gynéco n'a rien dit, il m'avait juste averti qu'il n'y avait pas de "bec de lievre", et la dernière écho par un gyneco de la clinique où j'ai accouché, on a été choqué avec mon mari par l'echo 3d... le gynéco n'a rien dit non plus et il a arreté l'écho et m'a dit à bientôt!! sur l'écho de son visage on voyait 2 énormes joues et une levre supérieure.... mais c'etait normal!

aujourd'hui j'arrive à en parler, et nous commençons à annoncer sa naissance... Matthieu est sorti avec un saturometre et une sonde naso gastrique!
nous retournons sur Lyon la semaine prochaine pour faire le point.
est ce qu'il y a d'autres mamans qui sont suivis sur Lyon HFME?
merci pour toutes les infos que j'ai pu trouvé sur le forum!
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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 19 Aoû 2011 - 4:34

coucou et bienvenue sur le forum......

je suis la mamans de Théo 13 ans qui a eu une fente labiomaxillopalatine...et de Chloé 10 ans qui a eu une fente palatine associée à une maladie génétique .....

c'est forcément un choc de découvrir tout cela ! durant la grossesse aussi mais ça permet de pouvoir s'y préparer.....cela dit beaucoup de syndrome de Pierre Robin ne sont encore pas dépisté in utéro. C'est pas forcément évident à voir pour les médecins....et puis certains passent tout bonnement à côté des signes qui devraient les alertés...

bref....ma fois pour vous ça c'est fait comme cela.....

Mes enfants sont suivis à lausanne ..mais sur lyon j'ai la chance de connaitre aussi la Dr James....et puis j'ai croisé de loin le Dr Paulus à un congrès. Bon j'administre , ainsi que Kaomé (à qui appartient ce forum) , un forum sur les fentes et il y a bcp de parents suivi à Lyon.
Qui est ton chirurgien ?

pour la palais en résine....bon je sais que certains enfants s'y habituent pas...mais c'est quand même bien aidant quand ils peuvent l'accepter. Déjà pour manger , mais aussi pour respirer dans le cas des syndrome de Pierre Robin. Et puis la plaque a d'autres avantage...comme donner à la langue une bonne position etc. Mais bon si ton fils n'aime pas l'avoir en bouche....c'est lui qui décide Wink
Nous on la collait avec de la colle à dentier....faut pas en mettre trop...et puis c'est pas fait pour coller et décoller.....nous on laissait la plaque 24heure....alors ça se décollait facile et ça évitait les résidus de colle en bouche....
enfin je ne sais pas ce qu'il vous est arrivé avec la colle ?

cela dit c'est très bien ce qu'il prend au biberon ....c'est même plus que bien pour un syndrome de Pierre Robin !!!! car certains enfants n'ont pas le réflexe de succion du tout....et donc ne s'alimente pas avec la bouche du tout ....
alors c'est vraiment magnifique...et avec ou sans plaque on s'en fiche...l'important c'est qu'il prenne le biberon un maximum !


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ISA
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 19 Aoû 2011 - 11:01

Coucou et parmi nous.
Je suis maman de Delphine 8 ans et Fabienne 6 ans.Tout les deux sont atteint du syndrome de Pierre Robin et de la maladie de Stickler.Pour Delphine on a su à la naissance qu'elle est syndrome de Pierre Robin.Pour Fabienne on a detecté le syndrome de Pierre Robin à la deuxieme echo.C'est clair c'est un choc si on nous annonce un probleme avec notre bébé mais c'est vraiment bien qu'il prend le biberon.On a tous eu cette impression qu'on nous a volé les premiéres mois avec notre enfant.Malheureusement nos loulous passent pas mal de temps à l'hôpital et avec les docteurs surtout la premiére année.Je te souhaite plein de courage et ici il y a toujours quelq'un si tu as des questions ou la moral en bas.On est tous passé par la.

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 19 Aoû 2011 - 15:50

Bienvenue parmi nous
Et bienvenue dans le monde ingrat des gyneco muets , figure toi que l'on ne m'a rien dit non plus

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Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 19 Aoû 2011 - 15:55

bonjour, et bienvenue,

je suis maman de lola 27 mois (syndrome de pierre robin), et Angie 10 mois...

moi ils l'ont vu à 5 mois de grossesse ... mais on avait encore des doutes lors de l'accouchement ... car on y croyait pas en faite ...

mais si c'était vrai ... dur dur comme réalité !!!


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Jessica ,
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 19 Aoû 2011 - 16:09

Le syndrome de Pierre Robin est très mal connu des écographistes et des pédiatres ou du personnel médical en général et généralement si on ne le recherche pas car quelqu'un est déjà atteint dans la famille on le découvre qu'à la naissance voir quelques heures ou jours après .En tout cas ton fils est rentré à la maison même si le combat n'est pas fini ça évolue bien maintenant

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 19 Aoû 2011 - 23:09

Merci à vous toutes pour vos messages!
en effet Matthieu prend de mieux en mieux le bib car en néonat i l y avait un kiné qui venait tous les jours lui faire des exercices juste avant le bib! c'est extraordinaire les progrés de la langue! maintenant que Matthieu est à la maison c'est une orthophoniste specialisée dans la deglutition qui va le suivre... on commence fin Aout!
c'est le Docteur Paulus qui nous suit sur Lyon... prochain rdv le 22

Et en ce qui concerne son palais, il ne le veut plus car malgré nos craintes emises concernant la colle à dentier, les infirmieres ont mis de la colle plus que de raison.... resultat un gros paté de colle sur les gencives et dans la fente, ça ressortait par le nez et il ne voulait plus rien manger! et la plaque sent cette colle, et dés qu'on tente de lui remettre au moins pour les bibs, il a des nausées... donc on arrete et on ne veut surtout pas le braquer!

Notre petit Loulou adore prendre sa sucette, bon il faut lui tenir sinon il l'a perd.... le premier service de Néonat etait totalement contre le fait qu'on lui donne la sucette, puis nous avons changé de centre hospitalier, et là aucun soucis! est ce que les votres ont pris la sucette? en même temps, j'ai cru comprendre que la succion etait un bon moyen de faire revenir la machoire?

Merci d'avance
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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 20 Aoû 2011 - 7:15

bonjour et bienvenue

en effet,la succion va faire avancer le menton et la langue, la sucette est donc conseillée,il faut en prendre une 2eme age car elle est plus longue Wink

il se debrouille bien avec son medela,il a quand meme besoin de gavages?

en se qui concerne le fait de se sentir depossédée de son petit,je crois qu'on a toutes ressentie cela,c'est un sentiment terrible,mais tu pourras apaiser cette blessure par la suite,avec tous les moments que tu vas passer avec Matthieu,n'hesites pas à en parler et reparler(aussi bien à tes proches,ici,à des professionnels et à lui)

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 20 Aoû 2011 - 7:35

bonjour,
oui nous terminons les bibs en gavage car il prend des bibs de 150ml.
il pesait 3830 à la naissance, et la prise de poids fut un peu difficile au début. Puis il a eu des graisses et il a commencé a bien reprendre du poids!
Depuis que nous sommes à la maison, on le pese 3 fois par semaine... hier il etait 4350g.
Merci pour l'info sur la sucette... le papa va courrir acheter une sucette 2eme age!!
merci
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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 20 Aoû 2011 - 7:38

oh c'est un beau bébé,c'est dejà bien de partir avec un peu de marge!
il ne fini pas parceque il se fatigue?
c'et le biberon medela que vous avez?

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 20 Aoû 2011 - 18:28

Citation :
resultat un gros paté de colle sur les gencives et dans la fente, ça ressortait par le nez et il ne voulait plus rien manger! et la plaque sent cette colle, et dés qu'on tente de lui remettre au moins pour les bibs, il a des nausées... donc on arrete et on ne veut surtout pas le braquer!

ben bravo pour la colle Evil or Very Mad pffffffffff...ces infirmières qui pensent tout savoir...je te jure....

bref...oui la plaque peut provoquer des réflexes nauséeux....déjà que chez les enfants qui ont un syndrome de Pierre Robin il est souvent plus sensible...
après c'est vrai que si la plaque est bien adaptée et ne va pas trop loin derrière c'est pas un problème...
mais bon....si ça va sans....ben ça va aller aussi.

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 20 Aoû 2011 - 18:28

bonsoir et bienvenue,

Je suis la maman d'Hedi, bientôt 8 mois, il a une fente palatine et je me souviens très bien comme tout s'est écroulé autour de moi à l'annonce de sa fente alors qu'on s'imagine un bébé sans problèmes.

Il faut malgré tout aller de l'avant, pour lui et pour vous et vous dire que jour après jour, tout rentrera dans l'ordre et qu'il vous comblera tout autant.

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 25 Aoû 2011 - 21:04

il ne fini pas parceque il se fatigue?
c'et le biberon medela que vous avez?

Bonsoir,

Oui, on le finit en sonde car il s'endort...et oui c'est le bib medela avec la tétine qui est longue et la valve! nous avons ouvert un peu la tétine et il se debrouille pas trop mal.
on a essayé aussi le bib reymond avec les tétines en caoutchouc... et petite astuce qu'on nous a donné en Néonat : on peut retourner la tétine et elle est encore plus molle! Bon pour mon loulou ça a marché pour un bib ou 2, puis il est revenu au bib medela!

voilà, en ce moment il prend plutot bien le bib et on espere que ça va continuer...

bonne soirée

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 26 Aoû 2011 - 4:26

oui ça ne peut que continuer....il faut tout faire pour ! Et ça semble plutôt bien parti....il a l'air de bien se débrouiller....
tu sais avec un palais ouvert même sans pierre robin les enfants mettent du temps à manger les premiers temps....et ils ne sont souvent pas sondé....si l'enfant prend du poids....

donc à mon avis ça va aller...faut surtout stimuler au biberon...et ne pas prendre la sonde comme solution de facilité ...car le risque c'est que bébé préfère la sonde au biberon.....

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 26 Aoû 2011 - 9:40

bonjour et ici!

severine a sa fille qui est suivi sur lyon!

il prend bien ce loulou ces biberons et a un bon poids! Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 29 Aoû 2011 - 9:56

bonjour à vous toutes,

hier soir notre petit loup a pris un bib de 145ml sur150.... quelle joie!!!
et puis nous avons aussi la date de son opération pour la fente, ce sera le 22 mai... ça parait loin mais il aura déjà ses 9 mois!
il change de jours en jours et nous apporte beaucoup de bonheur avec les immenses sourires qu'il nous donne!!

encore merci pour vos messages reconfortants et de bienvenue

carole
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 29 Aoû 2011 - 10:28

bravo pour ce gros biberons !!!!

oui ça semble super loin le 22 mai Wink mais ça va vite passer....

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 29 Aoû 2011 - 11:42

félicitations cheers

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 29 Aoû 2011 - 15:08

Genial pour le bib.

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 29 Aoû 2011 - 20:28

J'espère qu'il va continuer sur sa lancée et en tout cas c'est très réconfortant d'avoir un bébé joyeux même si il mange mal mais pour la suite .

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 30 Aoû 2011 - 19:53

Bienvenu ici et félicitation à ton loulou. Visiblement il a plaisir à manger et ce débrouille comme un chef, c'est super.

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Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 31 Aoû 2011 - 13:59

c'est super, il prend bien!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 31 Aoû 2011 - 19:43

c'est genial il tient le bon bout

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 31 Aoû 2011 - 20:00

super

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MessageSujet: prise en charge sécu   Ven 2 Sep 2011 - 13:41

bonjour,
j'ai reçu un courrier de la sécu ce jour...et on ne comprends pas tout!! j'ai pris mon telephone et là la personne qui repond, me dit "je ne sais pas, on vous rappelle..."
bon il me donne une periode de 3 ans pour les dispositions relativrx aux ALD nécissitant des soins continus d'une durée prévisible de superieure à 6 mois. et il précise en gras et au milieu qu'il ne s'agit pas d'une prise en charge à 100%.
cette admission permet la prise en charge partielle des frais de transport pour soins ou examens...

Il me dise aussi que le beneficiaire se doit d'accomplir les exercices ou travaux prescrits en vue de favorsier sa réeducation ou son reclassement professionnel!!!!?????

Comment s'est passé votre prise en charge sécu? on commence les séances d'orthophoniste le 15/9 et dans 1 mois je n'ai plus de mutuelle par mon employeur car je serai en AJPP!
Je sens que cela va etre tres drôle de discuter avec la sécu!

Merci d'avance pour votre aide
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MessageSujet: Re: bonjour   

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