Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour

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Corinne59
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MessageSujet: Bonjour   Sam 6 Mai 2006 - 15:33

Bonjour,

Je me présente, je m'appelle Corinne et j'ai 28 ans.
J'ai mise au monde mon premier enfant, Manon, le 26 novembre 2005. Elle souffre d'un syndrôme Pierre Robin.
Ma fille a été hospitalisée durant deux mois et demi. Elle a subi deux interventions: tout d'abord le delorme, puis la labio-glossopéxie et la pose d'une gastrostomie.
Depuis trois mois nous sommes réunis. Nous attendons l'opération du palais qui devrait avoir lieue le 27.09.2006.
Aujourd'hui, Manon va mieux sur le plan respiratoire. Cependant, elle galère toujours sur le plan digestif!! Etr heureusement que la sonde est là pour palier au biberon!!!

Votre site est génial!!
Bonne continuation

Corinne
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sylvie
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 6 Mai 2006 - 19:03

bienvenue à toutes les deux
la photo de ta fille est superbe, on dirait un peu ma puce
je n'ai pas mis de photo mais tu la verras sur le site flp (en lien)
elle a été opérée où ? du côté alimentaire c'est le gros problème du spr
notre plus grande bataille, les nourrir.
tu es du 59 ?
à toi aussi bonne continuation et surtout pour ta puce
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francis et milysa
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MessageSujet: bienvenue   Dim 7 Mai 2006 - 4:26

Bienvenue sur ce site. Très jolie photo, elle est magnifique.
milysa
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 7 Mai 2006 - 12:52

bonjour et surtout ici.
je pense que tu pourras échanger avec des mamans dont les enfants ont le même problème que ta puce.
Mon fils n'a pas eu tout ça. Mais cela n'empêche pas être de tout coeur avec vous.

et merci pour le compliment. J'espère que l'on pourra t'aider si tu as besoin. Wink

à plus tard.
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 8 Mai 2006 - 14:47

Bonjour,

Mael est rentré à l'age de 5 mois à la maison avec aussi labioglossoplexie et gastrostomie , il a aujourd'hui 21 mois et se porte très bien, aussi éveillé que son frère faux jumeau Raphael.Nous nous sommes servi de la gastrostomie pour les compléments pendant 3 mois , ensuite nous l'avons laissé jusqu'à la fermeture du palais à l'age de 8 mois au cas ou ( ! ) et enlever peu après en ambulatoire ( elle s'est refermée toute seule en 24 h ), Patience, courage et amour et le soleil arrive bien vite au bout du tunnel !!!!! affectueusement Florence

_________________
FLORENCE PAGES
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xaluzo
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 8 Mai 2006 - 19:14

bonjour à toi et à ta puce qui est magnifique, tu trouveras du réconfort sur ce site, et bcp de réponses aux questions que tu peux te poser, à bientot
la maman d'enzo

_________________
xaluzo
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Corinne59
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 8 Mai 2006 - 20:39



Merci pour vos messages...
Je suis ravie de vous rejoindre!!

Pour répondre à vos questions, Manon a été hospitalisée à Jeanne de Flandres à LILLE, je suis du 59. Nous étions dans un service nommé Arc-En-Ciel. J'étais avec la puce 24h/24 car c'était une chambre mère-enfant. L'équipe a été formidable avec nous.

Dans la chambre voisine, une autre puce avait le spr. Nous avons sympatisé avec ses parents, des gens adorables avec qui nous avons gardé contact!! Nous avons pu nous soutenir durant cette dure période!!

Pour ce qui est de l'alimentation, dès ses 3 mois, Manon prenait de temps en temps un bib complet. Je me disais que nous n'aurions pas besoin de la gastro longtemps, mais depuis trois semaines elle ne boit plus grand chose!! Elle a 3 bibs sur la journée et est alimentée pendant 10 heures la nuit. Il est question de remplacer la sonde par un bouton lors de l'opération du palais.

A bientôt

Corinne
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 8 Mai 2006 - 20:48

serait -il possible de mettre dans ce poste :
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
l'équipe chirurgicale qui s'occupe de ta fille.cela peut être utile pour d'autres parents. merci Wink

et si la gastrostomie permet à ta fille de pousser régulièrement, alors ne voyez pas ça comme un echec. de plus ça ne l'empêchera pas de continuer le biberon même si ce n'est pas quantité désirée.

et bon courage pour la suite!!
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marybess
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 9 Mai 2006 - 20:12

à toi sur ce forum
gros bisous

_________________
aides et soutiens aux personnes handicapées
venez visitez notre forum

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sylvie
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 15 Mai 2006 - 4:47

le bouton mi-key ? je connais il est très pratique et assez distrait
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mamiebluepapo
ça y est presque
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Date d'inscription : 27/12/2005

MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 16 Mai 2006 - 5:31

Corinne sur ce super forum. Toutes ces mamans sont formidables et t'apporteront les réponses à tes questions, n'hésite pas à les poser. Bisous petite Manon , tu es très jolie petite puce.

_________________
Mamiebluepapo
heureuse mamie de 4 petits loups
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 20 Sep 2006 - 21:08

l'opération est toujours prévu pour le 27/09/06? je la mettrais dans l'agenda
Wink
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