Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Nouveau Venu

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MessageSujet: Nouveau Venu   Jeu 9 Mar 2006 - 12:53

Bonjour,

Je me présente je m'appelle Maël , je suis né le 24 juillet 2004 à Bordeaux, 3 minutes après mon frère( faux ) jumeau Raphaël.

Heureusement étant prématuré , né à 7 mois et 1/2 de grossesse ( mais quand meme 2kgs 300 ), ma maman avait été transféré d'Arès ( sur le bassin d'Arcachon ) 10 jours avant pour nous garder au chaud un peu + longtemps dans un CHU de niveau 3.

Dès ma naissançe , tout est allé très vite, je n'ai pas vu ma maman avant le lendemain, tout le monde s'affairait pour m'intuber ( ce qui a été difficile )étant donné mes problèmes respiratoires.

Je suis allé en réa pendant 1 semaine, quand ma maman m'a serré dans ces bras, elle pleurait de joie et d'épuisement entre Erwan mon gourou et grand frère de 3 ans à l'époque et mon frère jumeau Raphaêl le bolide et surtout l'annonce subite et sans délicatesse faite en réa ( comme quoi souvent le SPR était associé à des malformations cardiaques, vasculaires, cérébrales ) heureusement après IRM et cariotype je n'avais QUE ! le SPR.
Durant mes 5 mois d'hospitalisation à Bordeaux on a tout essayé , des sondes dans le nez, dans la bouche,avant de me faire une première glossoplexie (j'allais mieux ) mais elle a laché au bout d'une semaine , la deuxième m'a ouvert au monde extérieur et à la vraie vie .....à la maison !!! Entre temps pour mon reflux on m'avait opéré et mis un nissen en meme temps qu'une gastrostomie car boire un biberon me fatiguait énormément , je buvai 20 cl en 1heure 1/2.
Mais en 3 mois à la maison ,j'ai fait des progrès spectaculaires !!!! Dès Février 2005, je ne me servais plus de la gastro et mangeait comme un champion mëme si avant la fermeture du palais en Mars 2005, cela ressortait de temps en temps par le nez.
Après la fermeture du palais , c'était génial , en plus on m'avait détaché ma langue , mais meme si moi je n'avais pas réalisé qu"un petit point était resté attaché en dessous, maman a bien vu quand mes dents ont commençés à pousser, qu'il fallait envisagé de libérer ma langue à nouveau au niveau de ce petit point pour que je puisse enfin mordre ( comme lui ) mon frère !!!! je mange de tout mais mixé et j'arrive meme à parler !!!
Bref le 02 mars on entrait donc à l'hopital pour cette opération ( tout guilleret !!!!) malheureusement quand je me suis réveillé tout allait bien mais au moment du sommeil m'a langue à chuté en arrière et mon ORL à du dans l'urgence me refaire ce meme point , heureusement je suis ressorti le lendemain , pour moi cela n'a rien changé mais j'ai bien senti que papa et maman étaient désolés de m'avoir fait subir encore une épreuve et en plus pour rien, l'ORL nous a dit de réessayé dans qqs mois , eventuellement en mettant une sonde nasale au moins les 24 premières heures pour voir , ou refaire un point mais au niveau du frein de langue derrière la machoire et qu'il fallait que je muscle ma langue avec une tututte !!!!.
maman a peur, peur de la trachéo pour moi, peur de se replonger dans ce monde hospitalier et pas marrant marrant ....Elle me dit toujours que je suis son champion, jamais je ne pleure,toujours le sourire sur mes lèvres, je regarde mes frères comme des dieux,je peux rester 1 heure à lire un livre ou encore à faire un calin, il parait que je ne suis que douceur , une vraie leçon de vie à moi tout seul
Alors futurs amis -amies , bon courage à vous , cela m'a fait du bien de me confier
Affectueusement
Maël

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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouveau Venu   Jeu 9 Mar 2006 - 13:04

re bonjour et re à toi et toute ta petite famille. Que de rebondissement dans ton histoire petit bout!! mais ça va s'arrangeait! il va bien y avoir une solution!!
alors tu es et tes frères font les coquins!! il faut parfois se méfier de l'eau qui dort!! mais reste toujours calin, c'est ce que les mamans préfèrent!! lol!
Au plaisir de te lire encore!!

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MessageSujet: Re: Nouveau Venu   Jeu 9 Mar 2006 - 13:27

bonjour Mael et bienvenue sur ce super forum, dis à ta maman de venir souvent discuter avec nous et posez toutes les questions qui la rassureront. En plus ici, il y a plein de copains et de copines qui t'attendent pour bavarder.gros bisous

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Mamiebluepapo
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MessageSujet: bonjour   Jeu 9 Mar 2006 - 21:50

bonjour mael, ton histoire nous a bcp émus, tu es un petit garçon bien courageux, comme tous tes copains de ce forum, nous espérons avoir bientot de tes nouvelles, gros bisous cheers
les parents d'enzo

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xaluzo
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francis et milysa
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MessageSujet: bienvenue   Ven 10 Mar 2006 - 7:40

Bonjour Mael, je te souhaite la bienvenue sur ce site.
milysa
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marybess
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MessageSujet: Re: Nouveau Venu   Dim 19 Mar 2006 - 9:56

bienvenue a toi sur ce forum
je suis nathalie maman de marybess 3 ans et demi
@ bientot

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susanat
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MessageSujet: Re: Nouveau Venu   Dim 19 Mar 2006 - 10:30

Bonjour et bienvenue,

Ici nous avons tous le même parcours et tout ce que nous savons de positif c'est qu'un jour il y aura enfin la guerison...

Bise et bon courage.
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sylvie
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MessageSujet: Re: Nouveau Venu   Jeu 23 Mar 2006 - 2:14

et on l'attend avec patience
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MessageSujet: Merci   Jeu 30 Mar 2006 - 13:37

Merci bcq pour ses premiers échanges, je vous réponds plus longuement un autre jour car je vais voir mes copains de la halte garderie aujourd'hui et je reviens du ski ....ou plutot de la luge !!!!

Tendrement

Mael

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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouveau Venu   Jeu 30 Mar 2006 - 13:43

heureuse de te relire!! lol!

et tu verras c'est super la halte garderie!! calvin y va et voudrait y aller tout le temps!! lol!

Et en plus, tu as été au sport d'hive! quel chance! Nous on l'a eu une journée mais c'est déjà mieux que l'année dernière. On n'en a pas souvent ici.

alors, à plus tard!
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