Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Bonjour

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nanou
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MessageSujet: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 9:31

Après 9 mois d'attente notre petite princesse est arrivée le 26/04/2010 quelques minutes après sa venue nous apprenons la terrible nouvelle, Emma doit être emmenée d'urgence à l'hopital le plus proche pour etre admise en soins intensifs nous apprenons qu'elle souffre de ce vilain syndrome de pierre robin.
Après 2 mois difficiles passés à l'hopital dans 3 services différents alimentée par sonde gastrique, nous retrouvons enfin notre libertée.
Vient maintenant les moments tant attendus à 3, le plus difficile sera l'alimentation et les soins à donner par rapport à sa sonde nasopharyngée (aspiration, nettoyage, pansemants ...) Toujours le même mot à retenir : PATIENCE
Aujourd'hui Emma se porte plutot bien, toujours des difficultées à prendre ses rations de lait, plus besoin de la sonde elle respire mieux.
Nous devons à present retourner à l'hopital passer un enregistrement cardio respiratoire de contrôle sur 2 jours qui confirmera la date de l'opération de sa fente palatine fin novembre.
Voici un petit résumé de ce que nous avons traversé ces derniers mois.
J'espère trouver sur ce forum des renseignements afin d'améliorer le bien être de ma fille.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 9:38

bonjour et surtout [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ici

ou est suivie ta fille? ne serait ce pas à lyon avec le Dr James?

a t elle toujours sa sonde pour s'alimenter? vous allez surement commencer la diversification?

au plaisir de te lire!

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nanou
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 9:41

Ma fille est suivie sur montpellier avec le docteur bigorre.
Elle n'a plus besoin de sonde pour manger et nous allons commencer les petits pots la semaine prochaine apres la visite chez le pédiatre.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 10:16

ok! il y en a d'autres enfants qui sont suivi à montpellier! Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 10:47

bonjour et bienvenue
m fille a été opérée à montpellier

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 10:58

Bonjour et bienvenue ici Nanou !

C'est bien que ta fille n'ait plus besoin de sa sonde ! cheers
Viens nous donner des nouvelles et des astuces, tu trouveras ici aussi toutes nos histoires de bonheur et de désespoir quant à la nourriture !! Wink

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Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 11:01

bienvenue ici !

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ISA
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Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

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forum nous et nos enfants différents
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jessica83
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 11:22

bienvenue ici !!!

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Lola née le 21/05/09,
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 11:32

bienvenue sur ce forum qui t'apportera je pense beaucoup de réponses à tes questions.
Mon fils a également été suivi et opéré par le Dr Bigorre
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muriel
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 11:35

Bienvenue ici!

Tu trouveras beaucoup de conseils, de réconfort et de réponses à tes questions.

Muriel
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sosso
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 11:46

bienvenue à toi et à ta fille sur le forum!

si ta puce n'a plus de sonde c'est qu'elle a déjà franchi une grosse étape : tu ne peux que t'en réjouir!
pour l'alimentation à la cuillère, il faut être cool : parfois cela vient vite et parfois c'est plus long. l'essentiel c'est de trouver ce qu'elle aime et la texture la plus adaptée... petit à petit elle va apprendre à tout manger comme une grande!
comme tu le dis, il faut juste être très patiente....
à bientôt dans les posts!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 12:19

bonjour et bienvenue !

comme le disent les filles, si ta fille mange et n'a plus besoin de sonde , c'est qu'elle a déjà franchie le plus grand cap !

pas de date d'intervention prévue pour l'instant , donc ? il y a des critères de poids à remplir pour être opéré ?

_________________
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 12:22

pas à Montpellier,je crois pas,Mélina a été opérée à 11 mois,elle faisait 6 kg

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 12:29

Tiens, pourquoi à 11 mois?
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 13:01

je suis allée les voir tard (vers 9 mois)puisque normalement elle etait suivie à marseille(qui eux voulaient l'operer vers 18 mois)

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 13:19

a vous !!
tu trouveras ici pleins de conseils,d'astuces et une écoute sans faille..
ns avons fait un très court séjour a l'hôpital de Montpellier (le Papa est de Nîmes !) cette été mais sinon mon pti est suivi a Paris..
ta fille a fait de beaux progres,c'est super...
cheers
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 13:41

à toi.

N'hésites pas à poser toutes les questions qui te viennent à l'esprit, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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mairym
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 14:30

Bonjour et parmi nous.
Ici tu trouves des conseils et des soutients.Ta fille a déjà un bon cap si elle n'a plus la sonde.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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nanou
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 15:56

Merci à vous pour vos gentils message, ça fait du bien de vous lire Smile
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Doro
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 17:16

Bonjour et bienvenue

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Doro / Garance, 7 ans
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susanat
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 20:22

bienvenu ici

en effet si ta fille mange par la bouche et respire correctement c'est super

elle va pouvoir évoluer et grandir normalement sans être dépendante d'une machine qui la nourrit c'est géniale

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 31 Aoû 2010 - 20:27

bienvenue ne baisse pas les bras tu a deja saisie le maitre mots patience
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 4 Sep 2010 - 15:18

Bienvenue parmi nous
Je suis Virginie maman de christopher 2 ans et demi et de arthur bientot 6 mois!
Ici tu trouveras toute les infos que tu cherche et surtout enormement de soutien

_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
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