Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 bonjour

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 10 ... 15  Suivant
AuteurMessage
Doro
expert
expert


Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 48
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: bonjour   Mer 29 Fév 2012 - 14:17

Pas de place avant avril? Je pensais qu'ils les mettaient plutôt avant l'hiver. C'est des courte ou longue durée?

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maelys
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 377
Age : 29
Date d'inscription : 08/10/2011

MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 1 Mar 2012 - 12:40

le medecin n'a pas voulu le faire avant car si l'anesthesiste decide de la garder au moins 24h elle sera tranferer en pédiatrie et vu que dans notre region on est en épidemie de grippe!!!! le medecin prefere eviter et puis on est plus a un mois pres!!!!! je pense que c'est des longue durée!!!!
car le medecin veut refaire un bilan audio apres car elle pense qu'elle n'entend pas bien pour le moment a cause de ces otites!!!
( sa n'a pas pu se faire avant car elle avait les conduit auditif trop petit)

_________________
matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maelys
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 377
Age : 29
Date d'inscription : 08/10/2011

MessageSujet: Re: bonjour   Mar 13 Mar 2012 - 12:15

bonjour, voici quelque que nouvelle apres le rendez vous au camps tout va bien pour le moment et elle n'a pas besoin d'un suivi regulier pour l'instant!!!
a croire que sa a été un déclic 2 jours apres le rendez vous elle a compris qu'il fallait poser les mains pour se maintenir donc elle commence petit a petit a tenir assise et a réléver un petit peu son dos donc on a pu commencer la chaise haut et elle est vraiment tres contente!!!

_________________
matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
matilde
expert
expert


Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 42
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: bonjour   Mar 13 Mar 2012 - 13:51


_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maman-aux-anges
expert
expert


Féminin
Nombre de messages : 3815
Age : 33
Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 11/03/2010

MessageSujet: Re: bonjour   Mar 13 Mar 2012 - 18:36


_________________
Parents: Virginie et Samuel en couple depuis 15 février 2003,mariée le 02 février 2012
Enfants : Christopher nė 01/03/2008, Arthur nė 08/03/2010, Cassandra née 23/11/2012, bébé 4 prévue 24/07/2015
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 16785
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: bonjour   Lun 19 Mar 2012 - 14:14

super! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
maelys
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 377
Age : 29
Date d'inscription : 08/10/2011

MessageSujet: Re: bonjour   Ven 6 Avr 2012 - 10:20

bonjour, voici quelques nouvelles de maelys apres la consultation anesthesie pour la pose de diabolo. donc en fin de compte sa se fera en ambulatoire entré le matin 7h et sorti en debut d'apres midi.
sinon on nous a appris que quand elle a passé une IRM a un moi ils ont trouvé une malformation minime au niveau du cou ( a ce que j'ai compris l'os occipital toucherai la moelle epiniere et il faudrai faire attention lors d'une extention du cou comme lors d'une intubation) scratch
avez vous deja entendu parler de sa?????????

_________________
matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 16785
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: bonjour   Ven 6 Avr 2012 - 10:23

non, pas du tout! et ils n'en parlent que maintenant? scratch

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
maelys
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 377
Age : 29
Date d'inscription : 08/10/2011

MessageSujet: Re: bonjour   Ven 6 Avr 2012 - 10:35

oui et surtout ce qui me fait douter c'est que j'ai un compte rendu du doc de rea et s'est marque qu'a IRM il n'y a pas d'anomalie!!!!!!!!! donc je suis dans un flou artistique pourtant j'ai bien damnader hier mais s'est bien sur l IRM de ma fille on a verifier!!!!!!!!!!!
donc je ne sais pas trop quoi penser et que faire. je pense que le jour de l'intervention je vais en reparler et demander d'avoir le compte rendu de l'IRM pour etre fixé!!!!!!!!!

_________________
matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
matilde
expert
expert


Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 42
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: bonjour   Ven 6 Avr 2012 - 10:39

J'ai tapé os occipital touche moelle épinière car j'y connais rien en os .Il y a plein d'infos sur le crâne du bébé sur ce lien
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
elle a peut être besoin d'un osthéopathe spécialisé dans les nourrissons .J'espère que c'est pas grave et que ça peut se résoudre .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maelys
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 377
Age : 29
Date d'inscription : 08/10/2011

MessageSujet: Re: bonjour   Ven 6 Avr 2012 - 10:44

je vais prendre sa avec du recul et dire qu'ils nous on rien dit avant et qu'aparrement c'est minime donc sa doit pas etre bien grave!!!!!!!!!!! apres je me pose surtout des question pour plutart quand elle sera plus grande car il est vrai qu'a son age 8 mois et demi elle ne bouge pas enormement!!! mais apres y a t il des precaution a prendre????????

_________________
matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: bonjour   Sam 7 Avr 2012 - 5:35

tu devrais demander à voir un médecin compétent en la matière ! pour avoir une réponse claire !!! rien ne vaut un spécialiste !
attention avec l'osthéo....surtout quand il s'agit de la nuque des enfants.....moi j'irais d'abord voir un spécialiste ....

si tu tombes sur un osthéo qui dépasse ses compétences alors ça peut être grave de manipuler sur une anatomie comme celle là....

donc je pense que tu devrais prendre la chose au sérieux et demander à voir un spécialiste...je ne sais pas qui est le spécialiste pour ce genre de problème scratch s'il s'agit des neuro ou des gens qui bossent sur les os....

mais mieux vaut avoir des réponses claires.....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
maelys
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 377
Age : 29
Date d'inscription : 08/10/2011

MessageSujet: Re: bonjour   Sam 7 Avr 2012 - 6:04

meri de vos conseils je vais deja commencer par demander le compte rendu de l'IRM et en parler au medecin referent ce qu'il nous conseil quitte apres a demnder plusieur avis differents

_________________
matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maelys
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 377
Age : 29
Date d'inscription : 08/10/2011

MessageSujet: Re: bonjour   Mer 18 Avr 2012 - 10:23

bonjour, voici les nouvelles du jour!!! maelys ne se fera pas operer pour la pose des diabolo. car maintenant il trouve qu'il y a un risque avec ses soucis hypotonie et du probleme de malformation au niveau du coup ce qui est surment du a stickler d'apres le geneticien donc ils veulent l'avis du neuro pediatre avant et peut etre refaire une IRM!!!!(merci d'avoir prevenu a l'avance!!!)
sinon elle a eu sa premiere dent et commence a bien se tenir assise.



_________________
matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 16785
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: bonjour   Mer 18 Avr 2012 - 13:24

pfff! ça serait temps de s'en préoccuper de son souci! mais bon mieux vaut tard que jamais!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 19 Avr 2012 - 5:14

oui comme dit Kaomé c'est le moment !!!
d'autant que si elle a besoin de diabolo il ne faudrait pas laisser cela trainer trop longtemps non plus....

t'as intérêt à les speeder pour que tout cela s'organise vite....et cela dit pour l'IRM ils vont bien devoir l'endormir ...soit sédation , soit anesthésie .....

Super pour la premier dent et la position assise !!!

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
maelys
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 377
Age : 29
Date d'inscription : 08/10/2011

MessageSujet: Re: bonjour   Lun 23 Avr 2012 - 10:48

theomama je n'ai rien a faire c'est l'hopital qui doit me contacter bien que je vais attendre jusqu'au 10 et si j'ai aucune nouvelle moi je les appelerai.
a ce que j'a compris c'est surtout l'evolution du syndrome de stickler qui les inquiet
merci pour votre soutient les filles

_________________
matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: bonjour   Lun 23 Avr 2012 - 11:06

mais comment ils vont faire pour l'IRM....? sédation ?

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
maelys
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 377
Age : 29
Date d'inscription : 08/10/2011

MessageSujet: Re: bonjour   Lun 23 Avr 2012 - 11:15

je n'en s'est rien du tout c'est le neuro pediatre deja qui va voir si il fait une autre IRM ou pas!!(mais il a interet a m'expliquer ses raisons si il ne le fait pas!!!!!!)
je l'attend au tournant celui la c'est lui qui avait vu ma fille en neonat et qui voulait pas la laisser sortir avec sa sonde!!!

_________________
matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: bonjour   Lun 23 Avr 2012 - 20:25

oui je vois que tu l'attends le pied ferme Laughing

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
maelys
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 377
Age : 29
Date d'inscription : 08/10/2011

MessageSujet: Re: bonjour   Mar 24 Avr 2012 - 11:41

bonjour, voici quelques que news apres le rendez vous avec la psychomotricienne qui n'a pas su trop quoi nous dire car c'etait un jours sans pour maelys donc elle nous propose de la revoir mais elle nous a dit qu'il y avait un leger retard et que maelys n'a pas bien confiance en elle

_________________
matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
maelys
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 377
Age : 29
Date d'inscription : 08/10/2011

MessageSujet: Re: bonjour   Mar 24 Avr 2012 - 15:35

donc on la revoir la semaine prochaine donc a suivre pour ce qui conserne le plan psychomoteur!

_________________
matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
manadé
expert en photos
expert en photos


Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 37
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

MessageSujet: Re: bonjour   Mer 25 Avr 2012 - 7:57

c'est la psychomt du camps de montbrison ?

c'est bien qu'elle est décidé de la revoir et qu'elle ne s'arrête sur une unique "évaluation" qui à priori n'était pas représentative de ta puce ....... affaire à suivre ....

_________________
Adélaïde et ses 2 loustics : Naël (01/04/06) et Baptiste (07/12/08)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: bonjour   Mer 25 Avr 2012 - 11:08

oui avec les petits c'est dur d'avoir des avis très clairs....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
maelys
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 377
Age : 29
Date d'inscription : 08/10/2011

MessageSujet: Re: bonjour   Mer 25 Avr 2012 - 11:26

oui manadé c'est la psychomot du camsp de montbrison, je t'avoue comme toi je n'ai pas accroché avec le directeur mais bon le psy sa va il est pas mal et la psychomot aussi apparemment.
je pense savoir pourquoi s'etait pas un bon jour pour maelys il semblerai qu'elle soit entrain de sortir une autre dent hier elle avait 39 donc elle avait pas vraiment la forme

_________________
matheo:01/02/09 maelys: 18/07/11 maeva: 06/10/12
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: bonjour   Aujourd'hui à 2:59

Revenir en haut Aller en bas
 
bonjour
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 5 sur 15Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6 ... 10 ... 15  Suivant
 Sujets similaires
-
» bonjour fans de BB !
» bonjour a tous les gars du DUFOUR M903
» bonjour
» Hello, bonjour !
» Bonjour je suis nouvelle

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: