Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour

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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 26 Avr 2012 - 4:44

tout s'explique .....

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 26 Avr 2012 - 7:35

j'avais bien accroché avec la psychomot moi aussi , elle a l'air très calme , patiente , à l'écoute !


ahhhhhh ces fichus dents ................

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maelys
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 2 Mai 2012 - 7:24

bonjour, petite nouvelle en ce qui conserne sa malformation au niveau du coup rendez vous le 25 juin avec le neuro pediatre pour une exploration neurophysiologique en esperant qu'apres il ne veuille pas faire une irm car on en pas couché encore sinon!!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 2 Mai 2012 - 10:53


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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 2 Mai 2012 - 13:25

Et bien, déjà un sacré parcourt pour ta petite puce.
J'espère que ce ne sera pas trop grave pour cette malformation et qu'elle n’évoluera pas.

Bon courage.

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 3 Mai 2012 - 8:59

rendez vous cet apres midi avec la psychomot en esperant que se soit mieux que la derniere fois!!!!!!!!!!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 3 Mai 2012 - 9:57

oui ben te mets pas la pression.....avec ces thérapies ça ne va pas toujours comme on veut..surtout au départ....et puis quand on bosse avec des petits enfants qui ont des difficultés c'est normal que ce ne soit pas toujours simple....ça prend du temps de faire la connaissance d'un enfant.....il faut qu'elles s'habitue l'une à l'autre...c'est normal.
tu nous raconteras....

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 4 Mai 2012 - 7:07

bonjour, comme tu le disais theomama le contact est un peu difficile mais la psychomot a pu faire son évaluation et en a conclu qu'elle avait quand meme un peu de retard et qu'elle a besoin d'un suivi régulier pour remedier a cela.
donc le diracteur du camsp doit nous contacter pour nous dire comment cela va se passer mais d'apres la psychomot se serai une fois par semaine soit avec elle soit avec la kiné.
donc a suivre comme tout le reste
sinon pour la soupape qu'elle a la nuit elle la garde en mayenne 4h par nuit je trouve que c'est pas mal mais sa aussi a voir avec le medecin le 21 juin

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 5 Mai 2012 - 5:39

bon c'est une bonne chose que ta fille puisse être prise en charge ...ça va l'aider....

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 14 Mai 2012 - 12:46

oui, la prise en charge va l'aider à palier son petit retard! Wink

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 16 Mai 2012 - 11:07

Bonjour voici quelque nouvelles de mes petits lou.
Pour maelys le rendez vous chez l orthoptiste a conclu qu il y avait tres probablement une myopie et autre chose je me souvient plus du nom mais a du mal a fixer quelque chose son oeil bouge dans tout les sens
Pour matheo il nous a fait des crise de douleur dans les jambes pdt 3 jours donc une prise de sang et une radio son prevu ainsi qu un rendez vous genetique pour confirmer si oui ou non il a stickler.
Quand cest pas l un c est l autre mais bon on choisi pas!!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 16 Mai 2012 - 11:45

mince c'est pas super comme nouvelles
pour Maelys,je ne sais pas si c'est la meme chose mais Lola d'Emilie avait eu un probleme similaire...
pour Matheo les douleurs seraint dues au stickler?

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 16 Mai 2012 - 12:15

Pour maelys on verra au mois d octobre avec le rendez vous ophtalmo ou j ai demander quele medecin la voie en meme temps que son frere sinon c etait pas avant mars 2013.
pour matheo on va faire les examen mais si il n y a rien il est probable fortement que se soit du a stickler.
lillyfe, marym m a dit que ta fille avait eu le meme genre de smptome?

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 16 Mai 2012 - 13:00

oui elle a tres souvent mal aux genoux,son rééducateur me dit qu'il n'y a pas encore d'arthrose heuresement
pour nous c'est certainement à causse de son hyperlaxie et des ses pieds valgus,la "deformation " du pied se repercute sur les autres articulations d'autant plus qu'elle n'est pas assez musclée pour compenser et gainer les articulations
est ce que Mathéo a des semelles?

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 17 Mai 2012 - 4:50

Citation :
autre chose je me souvient plus du nom mais a du mal a fixer quelque chose son oeil bouge dans tout les sens

nystagmus ?

Pour les douleurs dans les jambes Chloé en a beaucoup.....quand elle bouge pas c'est lié à de la rétention d'eau...et quand elle bouge c'est lié au fait qu'elle contracte beaucoup pour pallier à son hypotonie.....et du coup ça lui fiche des tensions au niveau des tibias et genoux....dixit l’ostéopathe ...

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 17 Mai 2012 - 9:03

Pas avant mars 2013 affraid chez vous il faut presque un an pour prendre rendez vous ? J'aurais été toi dans ce cas j'aurais aussi réservé cette date pour faire octobre 2012 et 6 mois après mars car les problèmes de vue peuvent s'aggraver vite chez les enfants .Mon fils heureusement qu'il avait eu un controle par l'infirmière scolaire car il ne voyait plus avec ses lunettes et ça faisait moins d'un an que j'avais vu l'ophtalmo .Par contre l'infirmière s'est trompé pour Matilde qui voit très bien finalement .
Pour les pieds valgus ça me fait penser que j'ai pas discuté avec le podologue de la douleur au genou quand j'ai récupérer mes semelles mais la fois d'avant il avait touché un point très sensible au niveau du genou et j'ai mal dès que je force un peu quand je danse ou descend une pente .

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 18 Mai 2012 - 8:08

Bonjour et mrci pour tout les renseignement pour le moment rien est fait pour matheo on attend les examen.
Eh oui mathilde les delais son tres long mais bon comme on y va tous
des rendez vous j en ai donc je peut tjs demander qu il voit en plus maelys et si c est la meme chose que matheo il donnera un rendez vous entre deux (voila pk il a tjs autant de retard )
oui teomama c est sa le nom.

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 18 Mai 2012 - 20:38

Mince ce n'est pas réjouissant tout çà si de tel symptômes apparaissent déjà pour Mathéo.
Quand on parle d'arthrose précoce, çà peu apparaitre à quel âge?

Sinon je trouve aussi que les délais pour voir l'ophtalmo sont super long pour vous. A l hôpital sur Bordeaux c'est environ 2 mois donc c'est plus que raisonnable.

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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 21 Mai 2012 - 11:01

Tu me pose une cole mespitchounes !
Il vrai que oour l'ophtalmo je ne passe pas par l'hopital c'est celui qui me suis depuis mes deux ans donc il connait bien la famille et s est lui quon avait vu pou matheo et des le debut il a vu qu il avait qelque chose.
perci de votre soutient les filles !!!!!!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 22 Mai 2012 - 14:04

ici dans la vienne c'est au minimum un an d'attente pour un rendez vous et à condition de ne pas être nouveau clients alors là, c'est non d'office! Neutral

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 23 Mai 2012 - 11:01

Bonjour, voici quelque bonne nouvelle de matheo ou les examn non rien trouve d'anormal donc a suivre avec le geneticien.
Sinon pour maelys on a rendez vous demain avec le doc du camsp pour la mise enplace du suivi mais elle a enormement evoluer maintenant elle ne veu etre que debout!!!!!!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 23 Mai 2012 - 14:12

Super les progrès cheers

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 23 Mai 2012 - 16:30

Genial.

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 23 Mai 2012 - 18:34

avec les enfants , c'est vraiment imprevisivible les progrès !!!!! tant mieux si elle évolue bien !

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 30 Mai 2012 - 20:18

Génial tout ces progrès.
Et bonne nouvelle pour Mathéo alors. Espérons que çà continue.

Kaomé, je crois que chez mes parents en deux Sèvres, c'est un peu le même problème, 1 an d'attente pour un RDv ophtalmo et refus des nouveau clients.
Moi je me plains pas, même par ici, on a un RDV sous 3 mois environ en ville, et quand j'étais en région Parisienne, j'avais trouvé une ophtalmo que j'aimais bien qui n'avais que 15 jours d'attente, même le samedi.

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