Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour

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MessageSujet: bonjour   Jeu 25 Jan 2007 - 16:33

bonjour
je suis nouvelle . je suis la maman d'une charmante petite chloéqui est née le 30/12/2006 et a la naissance on nous a annoncé quelle avait une fente palatine.
ce fut la surprise a la naissance car ca n avait pas était vu avant donc aprés un peau a peau de deux heures ma petite princesse a était emmené dans le service de néonat.
Quelques jours plus tard le professeur qui va la suivre nous a rencontré dans le service pour l'examiner et nous dire qu'lle avait le syndrome de pierre robin.
Elle est resté 3 semaines dans ce service car elle avait du mal a boire au debut et donc elle etait souvent gavé mais depuis une semaine et demi mon ange a un palet en resine qui lui a facilité la vie et nous avons pu rentré a la maison vendredi dernier:cheers: cheers cheers avec le scope.
Maintenant on attend les prochains rdv a l'hopital
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xaluzo
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 25 Jan 2007 - 17:36

bjr je suis d'amiens aussi, alos bienvenue sur ce site, mon fils enzo a eu aussi une plaque qui lui a permis de boire bcp plus facilement, je me demande si nous ne sommes pas rencontrés à l'hopital, ne faisait elle pas ses empreintes il y a 15 jours ?

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xaluzo
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 25 Jan 2007 - 19:25

Bonjour et sur ce forum.Contente d'entendre qu'elle boit bien son biberon.Nous sommes de l'Oise(environ 80 km d'Amiens).Vous trouverez ici des conseils et surtout des soutients.Votre petit bout est vraiment mignonne.A bientot sur ce forum.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 25 Jan 2007 - 19:50

bonjour et ici.

c'est super d'avoir récupéré votre louloute et qu'elle puisse téter avec la plaque palatine.
ou est elle suivi? sur amiens?

a bientôt!
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 26 Jan 2007 - 10:19

bonjour a toutes et merci de votre soutien
oui xaluzo nous nous sommes bien rencontré a l'hopital nord il y une quinzaine de jours.
Ma petite puce est suivi dans le service du docteur devochelle a amiens:)
Ca fait du bien de pouvoir parler avec des personnes qui vivent la même chose et je trouve le site trés bien fait
A bientot

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cc et seb les heureux parents de chloé qui est née le 30/12/2006 avec un spr et camille née le 29/04/09
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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 26 Jan 2007 - 10:54

et oui! on se comprend surtout! on est passé par là! plus ou moins avec des problèmes! ce qui fait qu'il y a toujours quelqu'un pour donner une réponse, ou une suggestion!

au plaisir de te lire! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 28 Jan 2007 - 12:33

bonjour
notre petite vie a la maison se passe bien avec notre petite princesse et mon tendre mari mais je m'inquiéte un peu car chloé ne grossit pas beaucoup et elle n'as toujours pas repris son poids de naissance.Pour l'instant je tire mon lait et je lui donne au bib donc je me demande si mon lait est assez riche.
Demain on a rdv à l'hopital pour une visite de control pour sa plaque et j'espere avoir des informations par rapport au interventions.Rolling Eyes
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 28 Jan 2007 - 12:40

quel genre de tire lait avez vous? il faut être patient avec nos loulous. ils ne prennent pas aussi facilement que les autres. a-t-elle pris du poids quand même?

et puis, il faut voir ce qui sera dit demain. allez, courage. Wink
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 28 Jan 2007 - 12:51

Et oui la prise de poids est un probleme de nos petits bouts mais je suis sur ça va venir.Attends ce que les docteurs dit demain et bon courage.Je suis contente que votre petit vie passe bien.

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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 28 Jan 2007 - 12:52

j'ai un tire lait double pompe symphoni medela.
A la naissance la puce faisait 3kg300 elle est descendu a 3kg080 , lundi chez pediatre 3kg200 et hier a la maison 3kg140 mais c'etait pas la meme balance donc maintenant je me fie a celle que j ai a la maison pour voir.

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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 28 Jan 2007 - 12:59

oui! il faut toujours peser avec la même balance. des fois, il y a de grosse différences.
j'ai mon deuxième qui a mis plus d'un mois pour reprendre son poids de naissance et sans problème particulier. Wink
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 28 Jan 2007 - 13:15

merci beaucoup kaomé tes messages me rassurent:biz:
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 28 Jan 2007 - 13:20

Bonjour et
Je suis la maman de Morgan qui vient de ce faire operer. je l'allaite tjr.
Il faut savoir que ton lait sera tj nourrissant et le meilleur pour ta puce. Je sais c'est facile à dire ms j'ai eu les mm doute que toi. J'ai mm voulu faire analyser mon lait, ms la femme du lactarium m'a dit que c'etait inutile les laits sont tj les meilleur et les + adapte a nos loulous.
Morgan a mis plus d'un mois pôur recuperer son poid de naissance et certains mois il ne prennait rien. Aujourd'hui il ne pense que 6kg200 et à 6 mois (poids naissance 3kg330). Ca fait deux mois qu'il stagne mais il est en pleine forme!!! c'est le principale : Alors un conseil, stimule la toujours et ne change pas de lait. Je reste à ta disposition par tt questions en rapport a l'aillaitement (je suis encore en p^lein dedans) et surtout courage car je sais que c'est tres lourd de tirer son lait!!
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 28 Jan 2007 - 14:33

bonjour et merci pour tes conseils
morgan a réussi a prendre le sein ou tu tire ton lait ?moi la puce n a pas réussi a prendre le sein mais depuis quelle a sa plaque j essai de la stimuler .Razz
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 28 Jan 2007 - 17:24

Personnellement, Morgan n'a jamais reussit à prendre le sein.
Il n'a pas eu de plaque. Je tire mon lait et lui donne ensuite par bib. J'ai essaye de le stimuler ms tres vite m'y suis resigné. De plus, je prefere controler les qt prises comme ca.
Mais continue à la stimuler et je te souhaite qu'elle reussisse...
bon courage pour la suite
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 28 Jan 2007 - 21:03

merci beaucoup
ce soir avant le bain ma puce 1kg 180 ca augmente doucement mais elle avait bu 40g une heure avant donc je pense que ca a joué un peu.
j'espere que l'opération de morgan c est bien passé, as tu pu lui redonner le bib aprés?

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Isabelle17
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 28 Jan 2007 - 21:15

Oh non No
le protocole de Poitiers est tres stricte : pas de bib, ni tetines, ni pouce doigts etc.. pendant trois semaines.
Il a des atalles, pour l'empecher de mettre tout à la bouche. Je posterai une photo plus tard..
pale Alors comme tu peux l'imaginer c'est tres dure pour Morgan en ce moment. Il s'endore ds les bras et ne veut plus les quitter à vrai dire!! Sleep
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 28 Jan 2007 - 21:18

rien de tel qu'un bon cododo!! lol!
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 28 Jan 2007 - 21:37

Isabelle17 a écrit:
Oh non No
le protocole de Poitiers est tres stricte : pas de bib, ni tetines, ni pouce doigts etc.. pendant trois semaines.
Il a des atalles, pour l'empecher de mettre tout à la bouche. Je posterai une photo plus tard..
pale Alors comme tu peux l'imaginer c'est tres dure pour Morgan en ce moment. Il s'endore ds les bras et ne veut plus les quitter à vrai dire!! Sleep
comment fais tu pour le nourrir ? il a pu rentré chez vous quand même ?
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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 28 Jan 2007 - 21:41

je le nourris à la seringue et on peut le faire aussi au bib cuillere. A la seringue c'est bien je trouve il garde l'habitude de la succion.
et oui on est à la maison, on est reste que trois jours à l'hopital!!
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MessageSujet: Re: bonjour   Lun 29 Jan 2007 - 7:30

et oui,les protocoles sont strictes,au plus grand dame des parents,mais pour le bien de nos enfants!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 8 Fév 2007 - 13:30

bonjour tout le monde
nous allons bien; chloé mange bien même si elle ne prend pas beaucoup de poids. demain visite chez le pédiatre on verra bien ce qu'il dit.Et lundi rdv a l'hopital pour un control.
Pour l'instant elle continue a tétouiller nos doigts comme tututte.
merci encore une fois a toute pour votre soutien et vos infos

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 8 Fév 2007 - 14:12

nous sommes là pour çà!!!!!
au plaisir

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 8 Fév 2007 - 14:46

et bien heureuse de lire que ça va. du moment que ta puce pousse, gandit grossit un peu, c'est le plus important! bonne chance pour le pédiatre et surtout pour lundi

viens vite nous dire ce qui a été dit, on est curieuse, enfin surtout moi! lol!

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 8 Fév 2007 - 15:23

Au plaisir d'entendre que ça va.Mes deux filles ont aussi leur RDV chez le pediatre demain.On va raconter des nouvelles tout les deux surtout pour la curieuse Kaomé. Mais bon je pense on est tous plus au moins curieux.

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