Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour

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matilde
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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 30 Mai 2012 - 22:45

Est ce que l'attente est aussi longue avec un ophtalmo de l'hôpital ? car un an c'est énorme dans la vie d'un enfant surtout si il a une maladie qui touche les yeux en plus d'une pathologie classique !!!

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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maelys
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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 31 Mai 2012 - 9:23

Je ne sais pas du tout pour l hopital. Avec l'ophtalmo si il a besoin de les revoir dans six moi c'est lui qui cale un rendez vous entre deux donc j avoue pour le poment je n est pas de soucis de se coter la!


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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 31 Mai 2012 - 11:03

du coup comme ma soeur est secrétaire médical dans un cabinet ou il y a ophtalmo, j'en profite! lol! mais bon on doit aller en creuse mais pas grave!

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 31 Mai 2012 - 12:20

Si vous pouvez vous arranger autrement c'est bien cheers .

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 1 Juin 2012 - 9:20

A propos d'ophtalmo, je ne sais plus sur quel poste c'était mais j'ai demandé hier à l'orthoptiste de garance pourquoi certains avaient des gouttes 5 jours avant et pas les autres, elle m'a répondu que c'était indispensable car on voit infiniment mieux les pathologies avec les gouttes 7 jours à l'avance (!) mais que certains ophtalmo ne le font pas car l'enfant va être gêné et voir flou pendant 15 jours entiers.

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 1 Juin 2012 - 10:30

Apres la question est ce qu'il faut pas mieux que l enfant voit trouble pdt 15 jours etre vraiment fixer sur sa pathologie visuel?

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 1 Juin 2012 - 17:20

Tu trouves ? Je commence l' atropine demain justement

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 1 Juin 2012 - 18:40

Doro a écrit:
A propos d'ophtalmo, je ne sais plus sur quel poste c'était mais j'ai demandé hier à l'orthoptiste de garance pourquoi certains avaient des gouttes 5 jours avant et pas les autres, elle m'a répondu que c'était indispensable car on voit infiniment mieux les pathologies avec les gouttes 7 jours à l'avance (!) mais que certains ophtalmo ne le font pas car l'enfant va être gêné et voir flou pendant 15 jours entiers.

oui on en avait parlé,mon ophtalmo me demande de mettre les gouttes une heure avant
et le nouveau il m'a meme pas demandé de mettre de gouttes Rolling Eyes

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MessageSujet: Re: bonjour   Ven 1 Juin 2012 - 20:26

Ça a vraiment choqué l' orthoptiste quand je lui ai posé la question. Je demanderai la semaine pro la différence de diagnostic avec les examens tradi qu'on a fait cette semaine.

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MessageSujet: Re: bonjour   Sam 2 Juin 2012 - 5:12

Citation :
Apres la question est ce qu'il faut pas mieux que l enfant voit trouble pdt 15 jours etre vraiment fixer sur sa pathologie visuel?

oui moi je pense comme toi..autant voir ce qu'il y a à voir...et ma foi tant pis pour la vision trouble....il est important de voir ce qu'il y a quand même .....me semble-t-il

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MessageSujet: Re: bonjour   Dim 3 Juin 2012 - 20:54

je suis d'accord, l'essentiel est de détecter s'il y a quelque chose ou non pour pouvoir tout prendre en charge à temps

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 26 Juin 2012 - 6:42

Bonjour tout le monde, voici quelques nouvelles de ma choupinette. Donc apres rendez vous avec le doc de la rea on arrete la vni car elle ne la supporte plus mais on la garde a porte de main pdt trois mois au cas ou.
Apres le rendez tant attendu avec le neuropediatre pour son soucis de mal formation au niveau du cou il ne voi pas d'incovenient pour la pose de yoyo mais eviter toute extention extreme de la tete comme une intubation. Apres il va demander l'avis d'un neurochir pour savoirqu'elle en pourrai etre l'evolution car c'est la premiere fois qu'il voyait sa.
Donc la on attend le rendez vous de la semaine prochaine avec l'orl pour fixer la date de la pose des yoyo apres plus de six mois d'attente!!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 26 Juin 2012 - 8:30

en principe pour la pose de yoyo, c'est juste au masque et ça dure pas longtemps! donc pas d'intubation pour ça! Wink

super pour la vni! c'est déjà ça!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 26 Juin 2012 - 8:57

Leurs soucis au depart c etait de savoir si il avait pas de soucis en tournant la teted'ou cet attente d'examen!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mar 26 Juin 2012 - 10:19

ok, je ne voyais que de mettre surtout la tête en arrière!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 4 Juil 2012 - 11:52

Bonjour, conclusion du rendz vous orl ttjs des otite sereuse qui la gene enorment pour entendre mais la pose des yoyo est preevu que le 8 novembre!!!! affraid car ils sont en manque anesthesite!!!!!! Sinon un suivi d'une fois par semaine est prevu au camsp a compter de septembre pour qu'elle se detache un peu de mooi

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 4 Juil 2012 - 19:22

ça fait loin le 8 novembre! il n'y a pas moyen de l'opérer ailleurs?

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 4 Juil 2012 - 19:33

oui ça fait long .....la pose de drain est une intervention courante qui se fait à bcp d'endroit ...ça devrait pouvoir se faire ailleurs ..non ?

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 5 Juil 2012 - 8:28

Punaise ils sont pas presser Evil or Very Mad

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MessageSujet: Re: bonjour   Jeu 5 Juil 2012 - 10:19

Il faut que je me renseigne pour le faire faire danz une clinque prive

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 26 Sep 2012 - 12:13

bonjour je viens donner quelque nouvelle de mes petits loulou apres un demenagement un peu cahotique et des soucis avec internet.
maelys a tres bien évoluer tout l'ete a ce jour elle est presque prete a marché il lui manque plus qu'a se lacher.
au niveau de tout les appareil qu'elle avait on a tout rendu plus besoin de VNi et de saturaumetre. maintenant on attend la ose des diabolo prevu pour le 8 novembre et le rendez vous ophtalmo la semaine prochaine. elle est tjs suivi au camsp une fois par semaine.
pour ce qui est de mon grand la rentré s'est super bien paser malgres toutes mes craintes.
maintenant on attend la petite troisieme qui ne devrai pas tarder avec un peu d'aprehension ils aurai vu peut etre une luette bifide!!!!
'espere que de votre coter tout va pour le mieux!!

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 26 Sep 2012 - 14:31

C'est des bonnes nouvelles.

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 26 Sep 2012 - 14:44

super d'avoir rendu le matériel, c'est que du mieux! Wink

nous aussi on va attendre la venue du 3ème cheers

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 26 Sep 2012 - 14:50

et vous comment sa va???????????

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MessageSujet: Re: bonjour   Mer 26 Sep 2012 - 14:59

ça va la routine, on a rendez vous avec la pédiatre en octobre pour un bilan! on verra ce qu'il en est Wink

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