le syndrôme Pierre Robin
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 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeSam 6 Fév 2010 - 13:59

J'ai du remettre une sonde tout seul avant hier , j'ai mis moins de 10 minutes pour tout refaire. Je ne trouve pas cette opération difficile, en tout cas pour le moment .
Il suffit de mettre une sucette dans la bouche de Célestine, et cela la détend & elle se laisse faire sans rien dire .
Le plus dur reste la pose de la moustache !
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeSam 6 Fév 2010 - 14:20

oh la moustache c'est juste un détaille du moment que ca colle assez bien pour que la sonde reste en place c'est déjà ça.

et puis si elle ne l'attrape pas trop et que tu arrive à bien la tirer avec juste les scotch sur la joue ça peut tenir.

en tout cas profitez bien de ce début de vie normal chez vous

vous la ramener demain ou lundi alors?

de toute facon c'est juste une formalité car la semaine prochaine elle sera chez vous
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeSam 6 Fév 2010 - 14:28

Oui ,le mieux c'est de bien coller les gros scotch des joues le plus près possible de la narine, après ça tient bien, si elle ne l'arrache pas évidemment !!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeSam 6 Fév 2010 - 15:22

SERVANT a écrit:
, si elle ne l'arrache pas évidemment !!

Evidemment, elle a déjà trouvé l'astuce pour l'arracher Evil or Very Mad
Pour faire des économies de scotch je me demandais, si cela ne serait pas mieux , de lui attacher les mains dans le dos (avec le scotche ).
Votre avis ?



































































C'est là qu'on va voir le sens de l'humour des filles Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 258802
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeSam 6 Fév 2010 - 15:23

On va la ramener Dimanche à 18h00.
Tout le monde fait dodo pour le moment Wink
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeSam 6 Fév 2010 - 15:36

ben entre mettre des moufles ou leur attacher les mains dans le dos il n'y a pas trop de différence
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeSam 6 Fév 2010 - 15:36

Oui c'est une bonne solution !
Sinon, nous on lui mettais les moufles de bébé (de naissance) du coté où il avait la sonde, ca a marché un temps mais après il avait pigé le truc et arrivait quand meme a arrache, mais là elle est encore petite avac la moufle ca devrait etre bon !
Si jamais tu as peur de ne pas avoir assez de scotch, dis le moi car il m'en reste plein (non ouverts je te rassure) à la maison si tu les veux !
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeSam 6 Fév 2010 - 15:47

J'ai la soeur de Stéphanie qui est infirmière pédiatrique et qui vient de vous faire une démonstration d'attache de sonde affraid
Elle nous a amené de quoi faire 30 ans de moustache Laughing
Je vous ferai des photos pour vous montrer toutes ses techniques.
Merci Cécile pour le proposition pour le scotch .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeSam 6 Fév 2010 - 15:53

Je t'en prie ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Oui mets des photos, je veux bien voir comment elle a fait, même si j'espère ne plus jamais en avoir besoin !
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeSam 6 Fév 2010 - 16:02

elle bosse à Necker ou dans un autre hopital?

pour les miens j'ai jamais eu à trop me battre il l'arrachait pas mais parcontre il l'a vomissait énormement.

pour moi c'est pareil il me reste un peu de tout mais Alexis étant allergique au pansement normaux je me sers du scotch transparent avec un bout de compresse en dessous pour faire pansement
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeSam 6 Fév 2010 - 16:10

Sa soeur Travaille à Edouard Herriot à Lyon.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeSam 6 Fév 2010 - 16:20

Rien ne se perd tout se transforme, Susanat !
Par contre, nous il ne la jamais vomi, on nous avais prévenu que ça pouvait arriver, ça devait faire bizarre de voir le morceau de tuyau ressortir par la bouche !
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeSam 6 Fév 2010 - 16:56

je vois que vous prenez le rythme : forum pendant les siestes et sinon on profite de sa fille!!!

au moins, vous aurez du stock en cas de guerre!!!

les mouffles c'est pratique pour éviter l'arrachage, mais ce n'est pas recommandé si on veut que les enfants explorent un peu leurs levres et leur bouche... déjà que les aliments ne passent pas pas là, alors si on les empêche de toucher en plus... ça n'aide pas à prendre conscience de la sphère orale...
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeSam 6 Fév 2010 - 19:24

En fait le rythme reste plutôt soutenu, car nous avons du repenser tout l'aménagement de notre appartement . Et les déménagements se sont déroulés entre 23h et 2h . Je profite d'avoir des bras pour m'aider à finir tout cela .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeDim 7 Fév 2010 - 6:00

alors je connais un truc pour ne plus voir la sonde volée c'est

























































ne plus en avoir! lol! je sais ça va venir! Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Forum90
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeDim 7 Fév 2010 - 9:00

Je vois ça s'organise.J'imagine que la grande soeur est toute contente.Ce qui concerne la sonde mes filles ont trouvé la technique de la cracher.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeDim 7 Fév 2010 - 11:38

alors comment c'est passé cette nuit?
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeDim 7 Fév 2010 - 11:59

Avez-vous dormi ou êtes-vous rester à son chevet toute la nuit pour voir si tout se passait bien ?
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeDim 7 Fév 2010 - 12:59

La journée d'hier a été bien remplie Sleep
Nous avons préparé les biberons d'avance, parce qu'avec la recette "gastro" je ne me voyait pas les faire dans la nuit.
Tout c'est bien passé, je n'ai pas voulu la réveiller à 2h00, elle dormait trop bien et j'ai fait l'erreur de ne pas la changer geek
Quand maman a pris la relève à 6h00 , elle était trempée Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Afficher

Nous avons faire refaire un petit lit qui fait 55x110 cm , elle dort à coté de nous.
Il est vrai que nous n'avons pas trop dormi cette nuit .

Tous les biberons sont désormais décalés de 2h00. Elle boit assez bien (au moins 50 ml) .

Sinon, elle est très bien réglée, je ne dors pas le jour mais la nuit .

Cela va nous couter énormément de la ramener ce soir, et je ne sais pas encore comment nous allons gérer la séparation avec sa soeur , mais cela va être très très dur (pour tout le monde).

On va y aller demain tot pour voir s'il n'y a pas moyen d'anticiper la sortie et la ramener histoire de gagner un ou deux jours ...
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeDim 7 Fév 2010 - 13:27

Si elle respirait bien cette nuit, cest déjà un bon point pour vous ! Il faudra aussi leur dire qu'lle dort à côté de vous ça rassure les médecins, ils m'avaient posé la question lorsque Corentin est sorti, ça permet d'écouter la respiration !

Super pour les biberons, c'est un très bon début !
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeDim 7 Fév 2010 - 15:50

En fait Célestine a une meilleure saturation en étant sur le dos que sur le ventre.
Pour faire la sieste , nous la mettons sur le dos dans le transat , et bien évidemment nous sommes à coté d'elle.
Pour la nuit elle dort uniquement sur le ventre.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeDim 7 Fév 2010 - 16:15

Donc ça veut dire qu'elle ne met pas sa langue en arrière ?
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeDim 7 Fév 2010 - 16:45

Ben d'après l'ORL elle a sa langue qui est très obstructive.
Célestine est très vive et tonique ce qui lui permet de bien contrôler sa langue.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeDim 7 Fév 2010 - 16:54

Encore un bon point ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Elle sera vite chez vous !
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitimeDim 7 Fév 2010 - 17:00

Cécile, je pense que tu as répondu à mon mp, mais je n'arrive pas à le lire.
Du moins j'ai recu un mail pour m'avertir d'un mp, mais ma boite est vide confused
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 9 Icon_minitime

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