Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1 ... 10 ... 17, 18, 19 ... 22 ... 27  Suivant
AuteurMessage
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 13:28

et pourtant elle n'est pas convaincu que l'allaitement est mieux pour nos spr! pale

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 13:29

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 13:32

et oui! sur une plaquette fait par orphanet elle n'a pas voulu que soit mis le lait maternelle pour les reflux!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 13:36

noooooon?????
c'est dingue d'etre professeur et d'avoir de telles lacunes [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 13:36

abon pourtant ils sont les premiers à venir nous voir et nous dire de tirer le lait à Marfan et ce sont les seuls qui acceptent le lait tirer à la maison alors qu'en réa ils le prennent pas.

à mon avis l'histoire du lait maternelle c'était surement pour que les gens ne pensent pas je nourris mon enfant avec mon lait donc il n'aura pas de reflux c'est faux et on le sait il n'y a rien qui peu combattre un fort rgo sauf le nissen et pas le lait maternel

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 16:45

voilà ce qui m'a été répondu pour le lait maternel moins agressif pour les muqueuses :

Citation :
Après recherche et demande à Véronique Abadie, le lait maternel n'est pas moins agressif pour les muqueuses, en fait, il l'est peut-être plus.

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 16:54

n'importe quoi c'est affolant!!!
quand on connait TOUTES les vertues du lait maternel [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Ven 19 Fév 2010 - 16:58

étonnant !!!!! cette affaire du lait mat plus agressif ...

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
haidenbébé
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 601
Age : 37
Localisation : MANTES LA JOLIE 78200
Date d'inscription : 15/05/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 20 Fév 2010 - 8:39

bon alors comment va notre petite fée celeste????LOL pas de nouvelles bonnes nouvelles vous devez etre très occupés!!!!je vous dis a bientot et donnez nous des news merci
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 20 Fév 2010 - 9:08

Bonjour, il est vrai que nous sommes super occupés, les deux filles nous prennent tout notre temps. Aujourdhui tout le monde à la sieste à 14H [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Célestine arrive à boire 80ml , nous avons changé de tétine, et nous en avons pris une neuve, sans ouvrir le trou . Ca à l'air de marcher mieux, nous verrons dans le temps ...

Après la sieste (s'il arrête de neiger), nous allons tous nous promener , histoire de fatiguer les deux ptiotes.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 20 Fév 2010 - 9:10

Je reviens sur le lait maternel.
On a demandé à Stéphanie dès notre arrivée à Marfan , si elle voulait prélever son lait pour le donner à Célestine . Dans notre cas, l'allaitement avec Constance a laissé un tel mauvais souvenir, qu'elle n'a pas voulu recommencer .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 20 Fév 2010 - 9:16

je comprends pour ma première ça m'avait aussi soigner, je n'ai retenté que pour ma 4ème! donc encore deux et ça ira!

super si elle prend 80ml, et à chaque biberon?

bonne sieste et à plus tard alors! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 20 Fév 2010 - 10:09

kaomé a écrit:
donc encore deux et ça ira!

On peut toujours rêver, pour nous s'est terminé, on est très heureux avec 2, nous passons notre tour !

kaomé a écrit:
super si elle prend 80ml, et à chaque biberon?

Oui, et bien elle vient de nous faire mentir, celui de 10h, elle n'a voulu que 30ml . [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 20 Fév 2010 - 10:14

comme tout bébé, c'est variable d'un biberon à un autre!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 20 Fév 2010 - 10:16

kaomé a écrit:
comme tout bébé, c'est variable d'un biberon à un autre!

On le sait pourtant mais on a du mal à s'y faire [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
A chaque fois qu'elle fait une performance, on se voit déjà en train d'enlever la sonde.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 42
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 20 Fév 2010 - 13:49

comme je comprends..... votre tour va venir.... c'est certain! vous êtes en train de vivre les moments les plus durs...
reposez vs dès que vous pouvez et essayez de ne pas trop vous bloquer sur les repas, même si c'est un moment très important...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 20 Fév 2010 - 14:38

entre 30 et 80 c'est déjà un super score ! Ca va vite progresser!

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Dim 21 Fév 2010 - 8:49

Ca va venir.C'est déjà trés bien qu'elle prend entre 30 et 80ml.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Dim 21 Fév 2010 - 8:52

c'est tres fatiguant ces petites regressions,on a tellement d'espoir!
mais il faut garder à l'esprit les progres qu'elle fait et PATIENCE...

vous faites exactement ce qu'il faut pour qu'elle arrive

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Dim 21 Fév 2010 - 11:04

Nous avons changé notre stratégie pour le dernier biberon, compte tenu qu'à compter de 23H elle dort, nous lui mettons en gavage, mais à une petite vitesse 120ml/h. Cela faisait 3 nuit de suite que nous lui avons donné à 200ml/h et à chaque fois elle a vomi. En le mettant plus doucement elle a été très confortable, et elle a dormit jusqu'à 8h00. Par contre toutes les autres injections de biberon nous lui faisons à 200ml/h et cela ne lui pose pas de problème...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Dim 21 Fév 2010 - 11:07

oui mais la nuit elle est allongé et donc le lait remonte plus facilement alors que la journée elle est surement un peu plus droite et donc ca passe moins bien

il faudrait peut etre voir pour la mettre en proclive dans son lit au moins le temps du gavage ensuite la libérer

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Dim 21 Fév 2010 - 11:20

Nous avons légèrement incliné son lit depuis hier soir, et effectivement elle a l'air d'être très bien .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Dim 21 Fév 2010 - 11:22

tu as dans le poste truc et astuce une "culotte anti glisse"! ça pourrait vous permettre de l'incliner un peu plus sans qu'elle glisse au fond du lit!

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Dim 21 Fév 2010 - 14:14

ils doivent en louer quelque part je me souviens d'une affiche en réa d'un organisme qui en louait ou peut être en pharmacie comme on loue des tires lait ou des lit de nourrisson

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Dim 21 Fév 2010 - 14:28

Merci pour l'info Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   

Revenir en haut Aller en bas
 
Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 18 sur 27Aller à la page : Précédent  1 ... 10 ... 17, 18, 19 ... 22 ... 27  Suivant
 Sujets similaires
-
» maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine
» Pierre Robin avec Syndrome de Stickler
» SYNDROME DE PIERRE ROBIN
» présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé
» jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: