Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

Le 6 Janvier 2010 à 6H20 , nous avons une petite Célestine qui a rejoint la famille . Dans le 1/4 d'heure qui a suivi sa naissance, nous avons tout le staff médicale qui est venu en salle d'accouchement ( avec une tête des mauvais jours) pour nous dire très brièvement la phrase suivante :

-" le bébé a un problème, il a le syndrome de Pierre Robin , maladie génétique, nous ne pouvons pas le garder ici, nous devons le faire prendre en charge par le SAMU, et l'envoyer tout de suite à NECKER en réanimation".

Nous n'avions pas dormi depuis 24 Heures, je peux vous assurer que nous avons été abattus sur place et nous nous sommes effondrés, d'autant plus que nous nous sommes retrouvés tous les deux comme deux cons .

Après 2 jours en Réanimation (service Pastel) , elle est depuis le 8 Janvier, dans le service MARFAN à NECKER du Professeur Véronique ABADIE; à l'heure où j'écris nous en sommes à son 25 ième jours d'hospitalisation .

Son état de santé est stable, avec des jours totalement hétérogènes; un jour elle tête bien , un jour elle ne prends rien. Quoi qu'il en soit, elle a sa sonde gastrique pour finir la prise de biberon, avec une prise de poids plutôt importante .

Pas de date de sortie prévue, nous avons tout de même commencé la formation pour la pose de la sonde gastrique , ce qui nous laisse supposer que Célestine va bientôt rentrer à la maison. Nous commençons à en avoir franchement marre de passer nos journées à l'hôpital.

Nous avons passé quasiment tous les examens, et tout laisse supposé que Célestine est atteinte de la forme la moins grave (SPR phase 1 spontané). Les médecins attendent la lecture du test de Holter pour se prononcer.

Je découvre par hasard ce forum, jusqu'à présent je n'avais trouvé que le forum de l'association du SPR .

J'ai rencontré la semaine passée des parents à NECKER dont les enfants sont atteints du SPR dans le cadre d'un rassemblement de l'association, et cela m'a fait un bien fou de pouvoir discuter avec eux.

Voilà pour cette première présentation, il est l'heure de se préparer pour aller faire un tour à Paris voir Célestine .

Bien à vous,

Patrick , Papa de Célestine .

bonjour et surtout ici avec votre petite famille

votre petite célestine a de la chance d'être pris en charge par le Dr abadie! de plus si ils commencent à vous former à la pose de la sonde, c'est super! ça sent la sortie!
Pour ce qui est de la prise au biberon, persistez bien à lui faire prendre afin qu'elle n'aille pas à la facilité! pensez bien aussi à bien l'assoir pour lui faire prendre ses biberons! elle aura moins de fausse route!

au plisir de vous lire!

Pour la prise de biberon, il n'y a pas de soucis, nous avons bien compris, qu'il ne fallait pas tomber dans la facilité et qu'il fallait persister .
D'ailleurs , nous avons acheté plein de tétines (PDG system, Doddie ...) pour faire des essais...

si vous optez pour doddie, pensez à prendre en tétine deuxième age! c'est ce qui va le mieux! ensuite à vous de voir ce qui lui convient le mieux!

a bientôt et bon courage et si besoin, n'hésitez à venir poser vos questions!

Je suis ravi de voir un forum actif, nous ne manquerons pas avec Stéphanie de venir papoter ici pour vous informer des évolutions de Célestine

sans soucis, il y a toujours quelqu'un! la porte est grande ouverte, n'hésitez pas à la pousser!

bienvenu parmi nous pour des questions n'hesité pas nous aussi c'est un stade 1 isolé et il se debrouille plutot pas mal mais chaque cas est different

bienvenue à votre petite famille!!

les moments d'hospitalisation sont tres penibles ,destabilisants,usants!
j'espere pour vous que vous pourrez bientot rentrer à la maison!!

nous avons rencontré les memes soucis,les memes interrogations que vous donc n'hesitez pas à venir!!

bienvenue ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parmi nous.Vous êtes dans les bons mains à Necker avec Dr.Abadie.D'ailleurs il y a plusieurs enfants sur ce forum suivi à Necker et qui sait vous allez rencontrer quelq'uns.C'est vrai les sejours à l'hôpital sont penible mais la petite Celestine se debrouille déjà bien et si vous avez la formation pour la sonde la sortie va étre peut être plus loin.En tout n'hesitez pas de poser vos questions il y a toujours quelq'un qui repond.Ici vous trouvez des conseils et surtout de soutient.

bienvenue à vous et à votre puce!

il y a beaucoup de gens pour échanger sur forum : vous trouverez toujours un bon conseil, alors n'ésitez pas!!!

si votre fille n'a pas de problèmes respiratoires et que vous êtes formés à la pose de sonde, ça sent la sortie...
mais, il faut mieux savoir le faire, car les infirmières en hospitalision à domicile, c'est pas toujours ça...

et pour le biberon, pensez à bien ramollir la tétine, ça aide beaucoup pour la prise de biberon ( même si ce n'est pas la solution miracle...)

bonne journée et à bientôt pour des nouvelles de celestine!

bienvenu ici,

j'ai moi même deux petits garcons spr et suivie sur Necker

j'y vais mardi d'ailleurs avec mon petit en orl

Si votre fille respire bien et tête bien c'est qu'elle est sur la bonne voie pour la sortie.

Bon courage et posez nous toutes vos questions ici c'est un forum très actif et il y a toujours quelqu'un pour vous répondre

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Matilde a aussi été transféré par le samu après sa naissance et admise à Marfan à un jour .Elle y est rester 6 semaines et a pu se passer de la sonde à 4 mois et demi mais heureusement que mon mari était devenu un expert pour la poser car les infirmières à domicile n'était pas très efficace et ne pouvait pas venir quand on en avait besoin .Où habitez vous ? D'ailleurs il y a la carte où l'on peut s'inscrire et voir si il y a des personnes proche de chez nous .

mais c'est fait chantal, ils sont sur la carte! ils sont pas loin de vous toutes presque!

Je viens de poser la sonde pour la 2 nde fois à Célestine, et mis à part la pose de la moustache qui est délicate, je n'ai pas trouvé cela très dur.
On va voir comment de débrouille maman Mercredi
Et puis on a un jocker, la soeur de ma femme est infirmière pédiatrique, donc

et oui, c'est mieux que les deux parents sachent, au cas ou l'un des deux est absent! que ce ne soit pas panique si la puce arrache la sonde!

c'est de la triche!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
non je plaisante...félicitations!!
c'est vrai que quand on l'a fait une ou 2 fois ça devient un geste "banal",maintenant je redoute plus de faire à ma fille un lavage de nez au serum phy!!!

Comment va Célestine?

bravo!! maintenant, c'est le tour de votre femme!!!

pour la moustache, je ne sais pas si vous avez lu le post concerné mais, il teste en ce moment à Necker un nouveau type de pansement où les découpages seront déjà faits... vous pourrez peut être en avoir si c'est concluant!

oui, comment vatre votre fille?

heu..................sosso, il le sait c'est lui qui l'a posté ce matin!

Pour nous copier, Célestine a eu sa gastro, et elle est alimenté avec ce fameux lait infâme le pepti junior et évidement il est tellement ignoble en gout qu'elle ne veut pas du tout le boire au biberon ... Tout par la sonde .
Elle continue à prendre un peu de poids , en un mois elle a pris 400 grammes; elle a atteint la barre des 4 kilos aujourd'hui .

Elle commence à gazouiller , à rire et elle adore s'endormir dans les bras de maman !

Il se murmure dans les couloirs de Marfan, qu'une sortie serait envisageable ; nous n'avons pas vu les médecins, mais demain c'est la grande tournée des médecins, nous attendons cela avec impatience

Il nous manque le résultat de quelques examens pour savoir quel est le niveau de gravité de son SPR.

Véronique Abadie est plutôt très optimiste , mais reste prudente ...

Petite question, est ce que le sujet de la " lune de miel" période de dégénérescence de tous les cas de SPR est abordé quelque part sur le forum ?

lune de miel? je connaissais pas ce terme pour nos loulou hormis pour les concevoir à la rigueur!

je suppose que c'est la période critique à passer pour voir au niveau respiratoire si tout rentre dans l'ordre ou s'il faut une aide? susana en parle dans certains de ses postes mais il n'y a pas un poste proprement dit qui parle de ça je crois!

Effectivement à NECKER tout le personnel médical parle de "lune de miel" pour qualifier cette période critique .

ils ont une drole d'idée sur la lune de miel! moi je n'ai pas eu de souci respiratoire pendant ma lune de miel!

calvin n'a été hospitalisé que 5 jours, donc la lune de miel.....

c'est une bien jolie expression!!

si Célestine a dejà un mois cette periode devrait se terminer je pense [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
elle desature beaucoup?

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] j'espere que la sortie est pour bientot!
ça fait du bien de voir enfin son enfant comme un bébé "normal"...

Son niveau de saturation en oxygène est entre 94 & 98 %
Et au grand damne des médecins dès qu'on la met sur le dos elle est à 100 % !
Pour le moment interdiction de la laisser sur le dos sans surveillance.
J'oubliais un détail qui nous a fait beaucoup rire, c'est qu'elle tire la langue .
Assez incroyable, quand on se souvient à sa naissance de voir sa langue tout au fond de sa gorge !