Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

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patrick
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 8:53

J'avoue également que malgré notre situation confortable, nous commençons à être très fatigués pour ne pas dire épuisés.
Le fait de rester un peu avec Constance , va nous permettre de faire une petite sieste régénératrice l'après midi un jour sur deux.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 8:54

profitez en, vous avez raison! c'est un privilège qu'on n'a pas souvent! lol!
pareil pour les siestes! surtout que la fatigue cumulée ne se récupère pas comme ça!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 8:55

en effet si Abadie ne vient pas c'est que tout vas bien car sinon elle vient faire un compte rendu parcontre si vous voulez lui parler il faut être là vers 18h30 elle fait un saut dans le service et là on peut l'interpeller et lui dire qu'on aimerait lui parler car elle est franche et dis ce qui les fait hésiter alors que Les Dr assistant je crois que c'est Christelle Chalaoui et Anny je sais plus quoi elles sont plus jeunes dans le service et ne disent pas tout ouvertement

mais bon elles attendent peut etre juste la fin des 6 semaines ou peut etre juste d'être assuré que c'est rejet ne sont rien de grave et de les controler avec un traitement anti reflux plus adapté

qu'en est il de sa prise de bib?

vous avez de la chance en effet de ne pas habiter loin et d'avoir quelqu'un pour s'occuper de la grande c'est important qu'elle ne se sente pas rejeté du fait de la situation

a t elle était à l'hopital faire connaissance avec sa soeur? je sais que le week end ils sont plus souple et laisse entrer les frère et soeur à condition de bien leur laver les mains et de leur mettre un masque.

Théo qui avait déjà "habité" à necker 3 mois à la naissance pour spr stade 3 venait tous les week end voir Alexis et il connaissait toutes les infirmières.

en tout cas profiter bien de cette permission de samedi

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patrick
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 9:03

Effectivement c'est Christelle Chalaoui qui s'occupe de nous.
La prise de biberon c'est 20 ml, mais elle déteste le gout. J'ai gouté ce truc hier, j'ai failli vomir Evil or Very Mad
Nous avons pu emmener Constance un Dimanche après midi, nous avons eu une dérogation de la grande chef.

@ ce soir Wink
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 9:12

ok à ce soir profites bien de ta puce

elle peut pas avoir un biberon de lait avec bon gout juste pour la prise de bib et ensuite son gavage avec le pepti junior?

ils le font bien car parfois il font 30 ml de lait liquide pour la prise de bib et ensuite la gavage épaissi...voit avec elle si c'est possible

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 9:52

oui, ce serait mieux de lui faire avaler quelque chose de bon! après elle risque d'être réticente pour la suite!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 11:17

C'est étrange parce que c'est justement ce que répète Abadie inlassablement : il faut que ça soit bon.

J'ai dû rater un épisode parce que je ne comprends pas pourquoi elle a ce lait ? Elle est allergique aux protéines de vache?

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 12:33

oui, les orthophonistes spécialisés ne recommandent ce type de lait que de manière très provisoire, sauf si l'enfant est intolérant aux protéines de vache... c'est amer et il y a un reflexe de suvie qui fait que les enfant refuse ce type de goût....
profitez bien de votre aprs midi avec voatre fille... et patience, patience, vous rapprochez qd même de la sortie!!!!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 12:40

non Doro ils pensaient à une gastro à cause de rejets!!
mais tous les spr ont des reflux plus ou moins importants donc je ne comprends pas qu'ils pensent à une gastro [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

il faudrait pas la couper dans ses progres à cause de ce lait degu***se!!
les reflux sont tres tres courants chez nos enfants et parfois ils sont interieurs donc on ne s'en aperçoit pas,il faut vraiment les traiter car c'est pas tres encourageant pour l'oralité

je comprend votre fatigue mais comme tu dis à 2 c'est mieux!!!
serrez vous les coudes!!

quelles raisons ils ont données pour repousser la sortie?
puisqu'elle ne desature pas et que vous savez poser la sonde?

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 14:23

Bonjour à Célestine et ses parents !

Pour confirmer ou compléter ce que t'a dit Suzanat, effectivement à Necker c'est au minimum, si tout va bien 6 semaines à Marfan, la 2ème "médecin assistante" avec Christel CHALOUHI est Annie HARROCHE mais je ne sais pas si elle est revenue car elle a accouché le 22 novembre dernier. Sinon il y a le Dr Layla RIVARD, qui est un peu brute de décoffrage (expérience vécue) mais qui s'y connaît !
C'est très bien que vous fassiez un tour de rôle pour la grande, pour pas qu'elle se sente délaissée même s'il y a mamie, et pour vous permettre aussi de souffler un peu.
Comment s'est passé ton "examen" pose de sonde ? A-tu-eu les félicitations du jury ?
Donnes-nous des nouvelles et bon courage ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 15:01

ha oui Harroche c'est ça...je savais même pas qu'elle était enceinte et pourtant je l'ai croisé dans les rue de necker l'autre jours... pale



moi je trouve ça super que le papa s'implique et qu'il sache poser la sonde, nous aussi on avait appris tous les deux mais MIchel était là plus pour jouer avec les petits que vraiment pour m'aider et parfois j'aimais mieux être seul au finale

même là quand je l'appelle pour tenir Alexis le temps que je lui soigne son abcès au bras du à son vaccin il me gène plus qu'il ne m'aide...enfin c'est mon expérience mais Celestine à un papa en or

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 15:19

on va pas partir dans cette discussion parce que moi aussi j'aurais trop de choses à dire et puis ça risque de faire fuir Patrick [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 15:20

ha non il faut pas le faire fuir

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 15:25

quoi que ça peut être utile parfois de voir des conversations de nanas [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 15:28

Pour la pose de la sonde, c'est pareil nous avons appris à la poser tous les 2 mais une fois à la maison Stéphane préfèrait mettre les pansements plutot que d'insérer la sonde et moi je me collais les doigts avec les pansements et au final c'était foutu, donc finalement les tâches étaients réparties ! Mais c'est bien de savoir tous les 2, les enfants vont tellement vite à les enlever on ne sait jamais quand ca peut arriver !

Je serai à Necker entre lundi et mercredi si les parents de Célestine veulent que l'on se voit pas de soucis !

Pour ce qui est d'Annie HARROCHE, elle était un peu ronde avant donc c'est peut-être pour ça que tu ne l'a pas vu !

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 15:30

oui c'est ça mais j'ai pas osé l'écrire car elle est super cool et je l'aime bien

et je sais que des personnes de necker, que je salue lise, par ici par fois....

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 15:36

Oups ! mais c'est vrai qu'elle est sympa, de toute façon je dis ça mais je ne suis pas maigre non plus !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Au contraire !

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 15:48

Je l'ai vu en septembre et il n'y avait pas photo!!!! Elle est super gentille !

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 16:08

C'est un des médecins les plus abordables je trouve ! En plus c'est elle qui m'avait conseillé d'avoir l'assistante sociale pour faire le dossier d'AJPP car moi je pensais que je devais m'arrêter de travailler sur mes deniers perso !

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 17:06

pour ce qui est du reflux moi abadie a descendu la dose d'inexium de 10mg a 5mg CAR Il avait peu de reflux et quand je l'ai fait il c mis a regurgité très acide !!!!en ce qui concerne le reflex nauséeux zakl l'a beaucoup a cause de sa petite luette coupée en deux et aussi quand il met ces doigts ds ca bouche !!!!si je ne donne pas le primperant durant 2 jours quand il fait son rot il rend presk les 3/4 du biberon vous pensé que je dois prendre rdv ou si ca va avec son traitement je reste la dessus
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 17:15

NON CONTinue le traitement si avec ça va bien

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 17:15

ben en septembre en effet ca devait se voir si elle a accouché en novembre!

je sais plus quand je l'ai vu surement en mai ou en octobre je sais que c'était en passant dans les rues de necker mais je sais plus quand exactement

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 17:17

oui continue le traitement et si 5mg c'est pas assez donne 10mg si c'est comme ça que ca marche le mieux

les reflux c'est super douloureux et ça peut etre la cause de plein d'autre chose ensuite des otites ou rinhos ou ca peut lui couper l'envie de manger aussi

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 17:19

Bonjour Haiden, je ne peux pas trop te conseiller là-dessus car le mien n'avait pas ou peu de reflux jusqu'à ce qu'il se mette à carrément vomir donc il opérer pour lui faire un nissen. Mais tu peux toujours appeler Marfan et demander à parler à Abadie, si elle n'est pas là les infirmières lui laisse un mesage et elle te rappeleras, elle l'a toujours fait avec moi. N'hésite pas à les appeler Zak doit avoir mal à régurgiter ! Tiens-nous au courant !

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 17:21

En fait, l'accouchement était prévu en décembre mais elle a accouche un peu plus tôt !

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