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 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

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lillyfe
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 1 Fév 2010 - 20:49

oh!qu'elle est belle!!
c'est genial qu'elle tire la langue,elle a dejà fait des progres,la stimulation au bib y est pour beaucoup

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 1 Fév 2010 - 20:57

Je passe pas mal de temps à lui caresser les gencives et lui mettre mon petit doigt dans la bouche. Visiblement elle aime bien.

Quand on voit l'évolution de ces prises de biberons, ce sont des progrès important.
Nous devons repasser demain avec un lait traditionnel , nous allons voir si elle les boit mieux .
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lillyfe
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 1 Fév 2010 - 20:58

elle arrive à prendre combien?

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 1 Fév 2010 - 21:02

Avant le passage au lait pas bon, elle prenait tous les 2 biberons de la nuit 105/105 ml et en moins de 30 minutes, puis après c'est totalement hétérogènes; ca va de 0 à 80 ml.

Mais compte tenu que tout est chronométré; toutes les 4 heures il y a un biberon qui arrive dans la chambre . Et Célestine quand elle dort, elle n'aime pas du tout prendre son biberon.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 1 Fév 2010 - 21:08

pas mal!!
c'est vrai qu'à l'hopital ils imposent les horaires,une fois chez vos vous pourez faire en fonction de Célestine
apres avec nos petits il faut rester vigilants par rapport à la prise de poids,
certains bébés ne sont pas tres "demandeurs" des repas donc il est preferable de leur donner à heures fixes
mais chaque enfant est different

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 2 Fév 2010 - 4:12

cette petit Célestine est adorable...... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

en plus elle a l'air de bien progresser malgré tout....

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ISA
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 2 Fév 2010 - 5:52

elle est trop chou!

c'est super les prises des biberons, bravo!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 2 Fév 2010 - 9:44

olala quelle est jolie!!!!!!!!!!!tu me fait pensé a moi avec mon ptit zak mais tu es sur la bonne voix !!!!continu ai confiance en toi et tu verra ca va l'aider beaucoup!!!!!zak aussi tire la langue
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 2 Fév 2010 - 10:18

Elle est rigolote avec ses cheveux dressés sur la tête à la punk moi mes filles c'est plutôt crânes rasés donc je fais des économies de coiffeur [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] .Si je me rappelle bien la lune de miel c'est le premier mois de l'enfant quand il progresse et ensuite il peut y avoir un état un peu critique entre 4 et 6 semaines où il va moins bien .En tout cas avec le spr il faut s'accrocher car il y a des hauts et des bas mais boire 105 ml c'est super même si c'est pas tout le temps .Vers 1 mois j'avais insisté pour qu'on passe de 6 à 5 biberons et c'est là qu'elle a réussi à mieux manger pour la première fois 90 ml le matin un vrai record car elle avait faim .Sinon le mauvais lait c'est spécial gastro ? C'est pour refaire la flore intestinale ? Je demande car ma fille de 5 mois a eu une gastro avec vomissements il y a 10 jours et au bout de 2 jours elle ne vomissait plus mais depuis me fait une selle très liquide tous les jours .Enfin ça c'était amélioré mais hier ça a recommencé donc j'essaie de la constiper un peu mais sinon je vais prendre un rendez vous chez le pédiatre .

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 2 Fév 2010 - 13:30

Je crois que Susanat dit souvent que pour Necker c'est au bout de 6 semaines qu'on voit comment la solution évolue.

Bravo à la petite puce ! elle se débrouille super bien et bienvenue au papa ! Ils sont rares !

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 2 Fév 2010 - 13:49

oui c'est ça la lune de miel de Marfan c'est 6 semaines

en tout cas si elle boit et sature bien ca va être vite le retour à la maison avec une visite dans un mois ou plus et peut etre retrait total de la sonde

c'est chouette qu'elle accepte le doigts dans la bouche car du coup ca veut peut etre dire qu'elle n'ait pas nauséeuse et donc pas de reflux qui est vraiment casse pieds.

Quoi que là elle a surement un traitement anti reflux de choc

Alors les nouvelles de cette grande visite du mardi matin?

en tout cas tout ce qu'Abadie à dis pour mes fils c'est avéré être vrai tu peux lui faire confiance et au moins elle ne tourne pas autour du pot pour dire ce qui est et qui va être

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 2 Fév 2010 - 13:57

Non ça c'est clair..... A la limite elle te dira plutôt le pire même s'il n'arrive pas [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 2 Fév 2010 - 15:00

Elle est mignonne la petite Celestine et super le progress qu'elle fait.
Ca fait plaisir de lire un papa.

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 2 Fév 2010 - 16:53

je crois pas que le fait de ne pas etre nauséeux fait que tu n'as de reflux,Mélina n'a jamais été tres nauséeuse et pourtant elle avait(elle a encore?) des reflux

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 2 Fév 2010 - 17:11

je disais dans le fait qu'il puisse mettre le doigt dans la bouche et que ca ne reveille pas de reflex de nausée

Par exemple sur Théo si tu remplis trop la cuillère il a un reflexe nauséeux direct , et pour Alexis c'est selon la texture de ce qu'il mange.

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 2 Fév 2010 - 17:31

ah je croyais que tu parlais du reflux qu'ils ont pratiquement tous! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 2 Fév 2010 - 19:07

calvin ne connait pas le réflexe nauséeux! mais pas du tout! Neutral

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 2 Fév 2010 - 19:53

mais il a pourtant un reflux!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 2 Fév 2010 - 20:03

super l'avatar!!!
oui, on attend les nouvelles de la la visite du dr Abadie!!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 8:00

Citation :
je crois pas que le fait de ne pas etre nauséeux fait que tu n'as de reflux

s'il y a des liens entre un nauséeux trop sensible et les RGO...par contre tu peux avoir des RGO qui n'ont rien à voir avec le nauséeux .....

D'ailleurs Catherine Senez, dans son étude sur le sujet, a traité des enfants qui avaient des rgo (sans autres pathologie) ..mais même après les massages pour désinhiber le nauséeux il restait tout de même un petit échantillon d'enfant chez lesquels les rgo n'étaient pas réglée...et qui donc devait avoir d'autres problème...

le rgo c'est quand même un problème morphologique aussi...

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 8:33

calvin en a des reflux mais pas de réflexe nauséeux! comme quoi!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 8:45

j'ai un filleul qui avait un super RGO jusqu'à 2 ans je crois et on a jamais rien pu trouver pour l'aider on a simplement du attendre que ca passe et ca n'inquiétais personne...

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 8:46

Alors nous sommes partis à 6H00 du matin hier pour arriver tôt .
Nous avons vu l'adjoint de V ABADIE à 14H00.
Finalement elle ne sort pas pour le moment, c'est trop tôt, il faut attendre . Nous aurons peut être une permission Samedi pour sortir en fin de matinée et revenir en début de soirée.
Pour ce qui est du lait, il est vraiment ignoble, c'est bien un lait spécial avec des protéines découpées (donc plus faciles à digérer). On ne sait pas si Célestine à réellement eu une gastro, car elle n'a jamais eu des celles molles, elle a uniquement de rejets .

Nous allons peut être réessayer un lait sans lactose et enfin voir si elle mange normalement.

En fait V ABADIE nous regarde quasiment peu( pour ne pas dire pas du tout, depuis sa rentrée le 8 Janvier , nous ne l'avons pas revu), nous avons interprété cela plutôt positivement en nous disant, que le cas de Célestine, ne doit pas être suffisamment sérieux pour attirer son attention.

En cas de sortie , nous devrons aller toutes les semaines en visite à NECKER, jusqu'à ces 2 mois, puis nous irons tous les mois.

Aujourd'hui c'est validation de la pose de la sonde par maman.

Comme vous pouvez le voir, il y a beaucoup de "peut être" , et de "si", on prend notre mal en patience.

D'un autre coté, nous sommes plutot dans une situation confortable, nous sommes à 30 minutes de NECKER en métro, j'ai arrêté de travailler ( j'ai 8 mois de congés en crédit). Nous avons une mamie à domicile pour garder Constance...
Je pense que traverser cette période en faisant front à deux, est plutôt un gros avantage.

A partir de demain nous changeons notre mode de fonctionnement, jusqu'à présent nous allions tous les deux à NECKER tous les jours. Nous allons y aller un jour sur deux. Comme cela il y aura toujours un des parents avec la grande et un avec la petite.

La suite de l'aventure ce soir, il est temps de partir
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 8:50

et oui patience! il n'y a que ça a faire!
c'est super pour votre organisation! bravo, c'est bien pour les deux petites! Wink

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mer 3 Fév 2010 - 8:51

mairym a écrit:

Ca fait plaisir de lire un papa.

Je crois que je vais en profiter un peu, je n'ai jamais eu autant de femmes pour moi presque tout seul lol!
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