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 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 10:22

oui, pour une fois qu'on a un homme, on va tout faire pour te garder! lol!
et puis tu parles tellement bien de tes femmes! Wink

par contre susana quand tu dis que abadie veut 50gr par jour....... affraid mais c'est énorme, tu penses pas plutot par semaine! ça je trouve ça énorme! scratch

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 10:22

Sinon appelle les pour prendre rdv

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 10:32

C'est marrant 4kg 130 c'était le poids de Matilde à la naissance alors c'est peut être aussi pour ça qu'elle est passé vite à 5 biberons car à un mois elle faisait environ 5 kg . Pour Noémie 5 mois ça semblait raisonnable pour diversifier mais comme il y a un petit souci on préfère prendre les devants assez vite pour pouvoir lui redonner à manger des fruits légumes et céréales si le souci n'est pas là .Moi en fait au début je ne savais pas que c'était de l'éczéma je pensais qu'elle avait la peau sèche et rugueuse à cause du froid et je guettais plus des vomissements comme problèmes d'allergie mais pour ça c'était la gastro .Pour Zak c'est bizarre que ça soit pas à 7 mois mais à 9 qu'on te propose l'opération puisque il n'y a pas de problèmes de poids .En tout cas tu peux prendre rendez vous avec le professeur Abadie si tu as des doutes sur l'alimentation moi le pédiatre elle y allait que pour les vaccins .Je dis ça mais bientôt un an de retard pour voir Abadie mais bon maintenant le problème avec Matilde c'est surtout une aversion pour les légumes ou fruits autres qu'en purée ,soupes ,jus ou compotes et une passion demuseré pour la viande ,les sucreries en particulier le chocolat .Mais mon mari veut absolument aller voir l'Orl avant de voir Abadie et avec lui impossible de prendre rendez vous .En tout cas après l'opération Couly interdit le biberon 3 mois donc même si Zak fait plus de 7 kg il est encore un peu petit pour faire des repas complet à la cuiller mais tu peux peut être demander d'avancer pour ses 7 mois .

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 10:35

calvin n'a eu que la cuillère à 6 mois 1/2, il n'y a pas d'age pour ça! et il prenait tout à la cuillère!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 10:39

Corentin a commencé la cuillre à 3 mois et demi et aurait du se faire opérer à 8 mois, pas assez de poids alors il s'est fait opérer à 10 mois mais il est nourri par gastrostomie, on lui propose à la cuillère et le reste en sonde, enfin il a jamais voulu ou presque pas du biberon, c'est peut-être spécial quand les enfant boivent au bibi !

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 11:03

oui je pense aussi que dans ces cas là l'operation est moins "urgente"

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 11:14

Mathilde prend ton rdv par mail via le site de necker c'est super plus rapide;

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pour le rdv avec Abadie on la voit souvent si notre enfant a une sonde et encore plus si on a une trachéo mais ton enfant n'a aucun autre soucis que sa fente palatine et tu gère l'alimentation donc pourquoi aller la voir alors que ton enfant n'en a pas besoin alors qu'il y a tellement d'autre enfants avec plus de problème qui eux ont vraiment besoin de la voir.

pour l'opération c'est qu'à partir de 7 mois s'ils font bien 7kg qu'ils sont apte à se faire opérer mais encore faut il qu'il y ait de la place et que l'enfant mange à la cuillère et boive au verre

Quand Alexis est né du fait que Couly soit venu le voir en réa j'ai su la date d'opération de suite et pour autant il a était opéré qu'à 8 mois ...et encore parce qu'il avait la gastrostomie.

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 11:18

si calvin n'aurait du être opéré que s'il avait su manger à la cuillère, il se serait fait opérer sur le très tard alors! Neutral

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 11:20

ben regarde Mélina ils lui proposait pas 18 mois pour l'opération ?

chacun son protocole mais là bas on préfère que l'enfant n'ai plus de bib pour ne pas blesser l'enfant et faire lâcher les fils

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 11:23

je dirais qu'il y a d'autre paramètre mais pas l'histoire de la cuillère! pour moi, c'est pas une bonne raison pour empêcher l'opération!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 11:24

pas forcément la cuillère mais il faut savoir manger autrement qu'en tétant.

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 11:26

oui c'est ça Susanat pour nous ils voulaient qu'elle mange dejà à la cuillere alors que d'operer ça aide à manger...euh normalement [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 11:28

ben oui ca c'est clair que c'est un cercle vicieux

pour Alexis c'était pareil il a su manger qu'après l'opération du palais mais c'est vrai aussi que de faire passer une sonde peu blesser l'enfant au niveau du palais et la succion peut aussi blesser ou faire craquer les fils donc il faut prendre le plus de précaution possible

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 11:33

on avait essayé la cuillère avant mais tout repassait par le nez, donc je n'ai réessayé que après l'opération, sinon tout était au biberon avant!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 11:34

et après à la seringue c'est ça?

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 11:34

Et après l'opération, ils t'ont dit qu'il pouvait téter ?

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 11:36

il a eu la seringue et la cuillère!

depuis plus de biberon, il ne sait plus du tout téter!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 11:36

Ca c'est croisé !

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 11:37

Alors que nous Couly nous a dit pas de bib et pas de seringue, que de la cuillière, bizarre !

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 11:39

oui c'est bizarre car la seringue ne demande pas d'effort de succion

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 11:43

c'est une seringue avec un bout de sonde au bout! elle est dans le poste des ustensiles!

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 12:13

oui moi je comprends pas pourquoi " pas de seringue" d'autant que pour liquide c'est quand même ce qu'il y a de plus simple.

Est ce qu'il a peur que les enfants se blesse..mais avec l'embout souple ça ne risque vraiment rien.....je sais pas ???

en tout cas quand je vois la pression que c'est pour les mamans de devoir mettre leurs enfants à la cuillère (là je parle pas spécialement des SPR qui sont souvent mieux à la cuillère de toute manière)...et bien franchement je trouve que la seringue c'est finalement moins compliqué et avec le biberon spécial de pdg système franchement c'est très bien aussi je pense.

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 12:15

surement pour pas que les enfants se blesser ou alors pour qu'il ne tete pas la sonde , je sais pas

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 12:18

Mathilde je l'ai eu moi le rendez-vous avec Pierrot!

Haidenbébé c'est normal qu'on ne l'opère pas trop tôt : plus un bébé est petit plus l'anésthésie est dangereuse. Ca n'empêche pas d'opérer dès la naissance si nécessaire (pb cardiaques par exemple) mais les médecins savent que le risque est plus grand : ils repoussent tant que ce n'est pas urgent, ce qui semble être le cas avec ton fils.

Par ailleurs tu as de la chance. On est beaucoup pour qui le problème était plutôt d'arriver aux 7 kg....

Quant à la farine, c'est vrai on fait comme on sent mais on fait surtout comme on peut et comme peut l'enfant... t'inquiète pas on a bien tpout essayé pour les faire grossir... et sonde ou pas la farine épaissit le lait et l'effort de succion est p^lus important, alors quand on a un bébé qui prend 10 ml en 30 minutes.... Tu sais pour certaines c'était farine, dextrine, huile, crême fraîche, vache qui rit plus tard etc. pour atteindre difficilement les 7 kg bien plus tard.

Il doit y avoir autre chose qui entre en ligne de compte. Garance mange plus que sa soeur et est maigre alors que sa soeur est plutôt rondelette. Et ma petiote qui n'a pas mangé pendant deux jours pour cause de rhino a perdu plus d'un demi-kilo....

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Mar 16 Fév 2010 - 12:19

Je pense qu'ils se disent c'est plus simple si les enfants savent déjà boire à la tasse ou au verre !
Pour nous, ca yest la technique de l'eau est trouvée, Monsieur ne veut pas la tasse, ni un verre en verre mais tout simplement un gobelet en plastique ! Et en ce moment qu'est-ce qu'il boit, peut-être que c'est dû à l'opé et que ça lui fait du bien au palais, mais en tout cas il jamais bu aussi bien ! Pourvu qu'il nous fasse les aliments après !

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