Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 présentation de cécile

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adeline51400
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MessageSujet: Cécile, née en 2006 avec un syndrome de Pierre Robin et un tératome parapharyngée   Mar 20 Avr 2010 - 20:32

Bonsoir, je suis maman de 2 filles Florine née en 2004 et Cécile née en 2006 avec une séquence de Pierre Robin.

Cécile est née le 21 juin 2006 à sa naissance nous avons appris qu' elle n' avait pas de palais. Nous étions confiants mais 2 jours après un tératome para-pharyngée a fait son apparition. Elle a été transféré en service Urip à 6 jours sous oxygène car elle ne prenait pas de poids et pour insuffisance respiratoire car la tumeur plus le syndrome de Pierre Robin ne lui permettait pas de respirer seule.
Les médecins n' osaient pas prendre de risque et on contacté les autres hôpitaux pour voir s' il avait déjà eut un cas comme celui- là, l' hôpital Trousseau de Paris a pris le risque, elle a donc été transféré en hélicoptère à l' hôpital Trousseau le 20 juillet 2006.

Elle a subi, une endoscopie le 24 juillet 2006 et l' exérèse du tératome le 2 aout 2006.
Ayant déjà pris en charge son tératome, c' est eux qui ont pris en charge le palais, elle a donc subie le premier temps de la fente vélo palatine en octobre 2006 et le second temps en mars 2007.

La tumeur ayant causée beaucoup de dégâts et du fait de la grandeur de la fente, elle va devoir subir une nouvelle opération, pour la fermeture définitive ainsi que la reconstruction du voile.

Pour la tumeur, il lui reste encore un morceau mais il ne peuvent pas l' enlever sans toucher d' autres nerfs ou de fonctions.

Au jour d' aujourd' hui, elle a déjà subi 4 interventions et ce n' est pas fini.[left]
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mar 20 Avr 2010 - 20:38

Bonsoir Adeline et Bienvenue parmi nous !

Donc si je comprends bien ta fille qui a a un très jolie prénom (j'ai le même) a presque 4 ans et son palais n'est toujours pas refermé ! Trousseau est, tu as du t'en rendre compte, un très bon hôpital pour ce qui est des syndrome de Pierre Robin, ici il y a Sosso qui a fait suivre sa fille là-bas. Coimment ta fille mange-t-elle à ce jour (sonde ou normalement), est-elle au niveau du poids et de la taille dans les courbes? Pour l'école comment cela se passe-t-il ? En tout les cas, tu as bien fais de venir ici tu trouveras pleins de conseils et de réconfort ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mar 20 Avr 2010 - 20:42

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Trousseau est vraiment un chouette hôpital et c'est bien que ton hôpital de départ ait accepté de reconnaître son insuffisance !
J'espère que ta puce va bien. Je suis un peu perdue car je n'y connais rien en tératome, tu nous dis qu'il reste un morceau....? 4 interventions ! Pauvre petite puce ! J'espère qu'elle a pu traverser tout ça avec la force que nos enfants ont souvent ! Elle est scolarisée ? Ma puce est plus jeune et a eu un début de vie bien difficile mais maintenant elle va mieux. J'en ai une autre qui est née quelques mois avant Cécile.

Au plaisir de te lire !

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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mar 20 Avr 2010 - 21:06

Merci à vous,

Cécile est un très beau prénom, c' est pour ma grand- mère qu' elle s' appelle comme ça.

Et oui, Trousseau est un très bon hôpital, je ne regrette pas d' avoir du faire la route, de toute façon, pour nos enfants, on est prêts à tout.

Elle se nourrit normalement mais en petit morceau ou il faut que ça fonde mais point de vue du poids c' est limite mais la taille c' est le contraire, elle aurait tendance à être grande.

Mais c' est une petite fille qui ne nous montre pas ce qu' elle vit, elle va à l' école maternelle. Les personnes savent que Cécile est différente donc ils tendent plus l' oreille. Elle va à l' orthophoniste 2 fois par semaine.

En ce qui concerne le tératome, il reste un morceau car s' il enlevait le tout, elle pouvait perdre le goût, le rictus, l' usage de sa lèvre inférieure.
Et, c' est vrai que mon hôpital a reconnu son inconnu mais nous avons été un peu interloquée car il ne voulait pas prendre le risque de faire quoi que ce soit car sa saturation en oxygène s' amoindrissait de jour en jour donc contents d' être pris en charge par Trousseau.

Je viens de consulter un ORL car elle perd l' audition mais on m' a dit que tout été lié, le non développement correct de ses conduits auditifs dû au syndrome de Pierre Robin et au tératome.

Un peu fatiguée de courir mais je n' arrêterais pour rien au monde, c' est ma merveille. Comme on se dit, mon mari et moi, elle est revenue à la vie et c' est pour longtemps.
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mar 20 Avr 2010 - 21:09

Elle n'a pas eu de yoyos ?

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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mar 20 Avr 2010 - 21:12

Non, mais l' ORL va voir.
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mar 20 Avr 2010 - 21:15

Il est où le tératome ? Elle a des problèmes de prononciation (elle ne serait pas la seule !). Super si sa scolarité se passe bien et qu'elle est heureuse en classe !

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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mar 20 Avr 2010 - 21:24

C' était un tératome qui prenait 1/4 du visage à gauche. Le morceau qui reste est au niveau crane cerveau, donc une surveillance par IRM tout les ans.

Oui, elle ne sait pas très bien parler, elle est suivie chez l' orthophoniste depuis mars 2009.

Oui, c' est vrai que sa scolarité se passe bien mais je parler avec une ATSEM qui me disait que quand Cécile parlait et qu' elle n' arrivait pas à se faire comprendre, elle montrait les choses donc, à ce moment là, elles l' aident pour le dire. Je suis soulagée car je vois qu' elles y prêtent attention mais la grande soeur est encore avec elle et elle ne supporte pas la méchanceté des autres enfants.

Mais comme on dit à tout âge, la méchanceté est gratuite.
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mar 20 Avr 2010 - 21:28

Oui il faut que les ATSEM prennent le temps de comprendre ce qu'elle veut dire et lui faire apprendre le mot qui va avec ! Pour la méchanceté ça leur passera, c'est surtout aux parents d'apprendre à leurs enfants que tout le monde est différent, mais c'est vrai que comme ici chaque enfant a des soucis pour nous c'est "la banalité" ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mar 20 Avr 2010 - 21:32

aucun ne supporte la méchanceté des autres et pourtant ils deviennent très vite méchants au contact des autres !

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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mar 20 Avr 2010 - 21:38

C' est vrai que Florine ne supporte pas la méchanceté sur sa sœur mais dans leur écoles, ils y a une distinction entre les enfants qui ont des soucis de santé mais aussi du fait du grade des parents car l' école qu' elle fréquente est composée de plus de 50% d' enfants ayant un ou des parents militaires.
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mar 20 Avr 2010 - 21:44

C' est vrai que tout les enfants sont différents et Florine a bien compris que sa soeur était différente, nous ne lui avons jamais rien cachée sur la santé de sa petite soeur.

Elle a vu sa petite soeur appareillée, elle a vu qu' elle était différente.
Elle s' est renseignée sur l' état de santé de sa petite soeur.

Ce qui leur a permis d' avoir une autre complicité.
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 5:42

bonjour et bienvenue ici

quel dur début de vie pour cette louloute! mais je vois qu'elle a presque une vie normale de petite fille de 4 ans!

au plaisir de te lire! Wink

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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 6:45

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vous avez traversé des moments tres difficiles,
j'espere qu'on pourra t'aider un peu,n'hesites pas à venir discuter

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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 7:09

adeline51400 a écrit:
mais aussi du fait du grade des parents car l' école qu' elle fréquente est composée de plus de 50% d' enfants ayant un ou des parents militaires.

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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 10:02

Bonjour à toutes

Et oui, elle a eut un début de vie difficile mais on ne voit rien. Elle a tenu le coup, malgré les malaises, elle est encore là.

Même au plus jeune âge les enfants font la distinction, mais bon, notre vie est assez mouvementée pour prêter attention à ça.

J' ai cru pouvoir souffler à peu avant la prochaine opération mais non.
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 10:14

Oh elle est trop mignonne ! Pourquoi tu dis que tu ne peux pas souffler avant la prochaine opé ?

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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 10:27

Parce qu' à l' origine Cécile n' avait que la fente vélo palatine, ils avaient fait le test pour la vue, les oreilles et le cœur, et elle n' avait rien.

Ayant trouvé avec l' orthophoniste que Cécile crie beaucoup, j' ai pris rendez vous avec un ORL près de chez moi, qui m' a prévenu de la perte d' audition de Cécile.

Hier, j' ai été chez le dentiste avec elle, et il m' annonce qu' il va surement lui enlever des dents pour ne pas qu' elles causent de souci pour ses bonnes.

Et j' apprends que ma grande a un souci d' oreilles.

Mais à part ça la vie est belle , il fait beau , papa est au Sénégal donc je suis à nouveau seule pour gérer ces situations.
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 10:33

elle est magnifique [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
les problemes d'audition sont courants chez nos bébés,c'est d'ailleurs bizarre qu'on ne t'ai pas proposé des yoyos avant,elle a du faire des otites sereuses qui genent l'audition
normalement apres la pose des yoyos tout rentre dans l'ordre

toute seule pour gérer ce doit etre difficile,tu es courageuse

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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 10:39

oui, elle fait des otites séreuses à répétition,

Mais n' étant pas dans la région parisienne, je ne peux pas voir le médecin qui l' a suivie, de plus, il a changé d' hôpital.

on me dit de reprendre rendez vous avec un médecin de là bas et d' autre de voir un ORL chez moi car ça me fait des frais supplémentaires.
Donc, un peu perdue.
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 10:53

Elle est toujours à 100% pour ça ? Tu es d'où ?

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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 10:56

nous on va voir un orl,apres il y en a des plus ou moins bien pour les enfants,quand j'y vais puisqu'elle est en ALD donc à 100% je n'avance pas les frais de la visite
tu sais aussi que tu peux te faire rembourser les frais de déplacements pour les professionnels sités dans le protocole d'ALD!(orl,orthophoniste,chirurgien,etc)
si tu veux plus de détails n'hesites pas

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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 11:08

oui elle est à 100%, et on vient de faire le renouvellement de 100%.
J' habite dans la marne à 2h de Paris.
Et pour les frais de déplacement, je n' étais pas au courant.
L' ORL que je viens d' aller voir, ne fait pas le 100%, l' orthophoniste oui, mais je sais que pour les opérations, je n' ai rien à avancer car celles- ci ont toujours été faites sur Paris et ils avaient la notification du 100%.

On m' a aussi parlé de l' AEEH, est- ce- que quelqu' un là?
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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 11:11

on l'a à peu pres toutes
tu ne l'as pas touché?
tu peux toujours faire une demande à la mdph,d'autant plus que son palais n'est toujours pas fermé et qu'elle a un autre probleme de santé

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MessageSujet: Re: présentation de cécile   Mer 21 Avr 2010 - 11:12

tu peux meme beneficier d'un taxi pour monter sur paris

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