Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1 ... 5, 6, 7 ... 16 ... 27  Suivant
AuteurMessage
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 6:28

c'est bien que vous arriviez à relativiser,l'experience de l'hopital est effectivement terrible et malheureusement certains bébés s'en sortent moins bien que les notres qui finiront par guerrir
mais c'est tout de meme une epreuve difficile que l'on doit traverser
et ta femme comment le vit elle?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 6:37

avant votre sortie avez vous pensez à faire remplir le dossier de la mdph pour recevoir l'aeeh?
peut etre l'envoyer apres le conges maternité de ta femme mais le certificat medical est valable 3 mois

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 6:59

Merci Kaomé pour les photos Wink

Pour répondre à ta question Lillyfe; je repense à une expression de Véronique ABADIE dans le couloir en parlant de nous :
-" Ah oui, vous ! Le placenta n'était pas encore sorti que vous saviez déjà que Célestine avait un SPR ..."

Ce qui nous a rassuré énormément, c'est que la pédiatre qui a diagnostiquée Célestine à la maternité, nous a aidé pour la prise en charge (SAMU + place à NECKER), mais qu'en plus elle est venue nous voir tous les jours pendant 5 jours.

Nous avons su très rapidement que Célestine étant dans le service de Véronique ABADIE, ne pouvait nul par être mieux , nous avons profité également du soutien psy ce qui n'est pas rien ! La maman de Stéphanie est venue , et sa présence à grandement jouée comme soutien .

Il y a plein de petits trucs qui ont contribué à rendre les choses moins dures :

- Quand Célestine a été transférée de réa vers Marfan, elle était quasiment toute nue. Véronique ABADIE , a tout de suite demandée à ce qu'elle soit habillée. Ma femme a pu habiller son bébé avec la tenue qu'elle aurait du avoir normalement; sa deuxième naissance, un grand moment en tout cas !
- Le lien mère - enfant , a été rétabli également ! Un véritable enfer pour une maman de ne pas pouvoir prendre son bébé dans les bras ....

Stéphanie va bien , elle est fatiguée, mais elle trouve plein de points positifs
cheers Le dernier en date, c'est que le fait de marcher énormément lui a permis de quasiment retrouver son tour de taille Very Happy

Elle voit que son bébé progresse bien donc cela fait du bien au moral ...

Il y a un autre indicateur qui est bon également, c'est qu'elle râle toujours autant ! C'est quand elle ne râle plus que je m'inquiète, d'ailleurs elle râle même un peu trop en ce moment, mais je pense que cela est du à l'excitation de la sortie prochaine de Célestine
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 7:01

lillyfe a écrit:
avant votre sortie avez vous pensez à faire remplir le dossier de la mdph pour recevoir l'aeeh?
peut etre l'envoyer apres le conges maternité de ta femme mais le certificat medical est valable 3 mois

Serait il possible d'avoir un peu plus de détail sur le MDPH et l'AEEH ?
Et à quoi cela peut il nous servir ? Embarassed
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 7:05

ça va vous aider dans les dépenses que vous aurez pour votre louloute! il y a un poste voir plusieurs dans le poste " les aides"! Wink
faites vouis aider par l'assistante sociale de necker, elle est habitué à faire ça! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 7:18

c'est une Allocation d'Education pour Enfant Handicapé,le titre fait un peu peur mais c'est provisoire!!
c'est une allocation donné par la Maison Départementale des Personnes HAndicapées,versée via la caf,elle est cumulable avec l'allocation de presence parentale!
elle aide à pzrlier aux depenses(medecins,materiel,...)zet au fait que ta femme (ou toi) ne reprendra peut etre pas son travail!!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 7:19

il faut aussi (mais je pense qu'Abadie le fait) faire une demande d'ALD pour que les frais medicaux soient pris en charge!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 7:50

Va voir l'assistante social, Mme MONTPEZAT elle au même étage que Marfan, à gauche après les toilettes ! Elle va faire tous les dossiers, elle aide super bien !

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 8:21

Merci pour l'info, nous allons nous renseigner Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 8:59

oui il faut faire cette demande c'est une allocation qui viendra palier à l'absence de salaire pendant la durée que vous allez devoir rester à la maison avec votre fille au lieu de travailler même si Patrick à 8 mois de congé à prendre ou un truc dans le genre

C'est bien qu'elle sorte ce week end comme ça au retour vous allez pouvoir poser toutes les questions des choses qui vont pas et comme ça la vraie sortie sera plus zen

pour le parking moi je suis pareil vaux mieux une prune de temps en temps que payer le parking, pour Théo j'avais un papier et je pouvais rentrer facilement mais pour Alexis les travaux avaient commencer et là c'était impossible de se garer dedans;

pour L'enfant qui se fait opéré lundi : attention tu arrive pour 7h mais il se peut qu'il ne descende au bloc qu'à 12h par exemple donc le matin tu dois rester avec lui et ensuite tu aura en gros 2h de creux avant que tu ne puisse descendre au bloc le rejoindre.

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 9:04

Merci Susanat, l'enfant c'est nous, effedctivement Couly m'a dit qu'il ne savait pas encore les horaires de passage ! Mais 1 pb se pose, je l'ai mis sur l'autre post "opération de Corentin", il nous fait un rhume depuis ce matin alors espérons que ça s'arrête rapidement ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 42
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 9:24

est ce que vous avez pensé à acheter des coussins anti reflux pour le retour de Célestine?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 10:35

Oui j'ai vu sur ton post, désolé j'ai répondu rapidement alors j'ai pas fais attention au prénom de Corentin.

pour le rhume j'espère que ca va vite passer

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 10:44

T'inquiètes as je te taquinait pour le prénom !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 11:28

son tour de taille ? Moi je n'ai pas perdu 1 gramme tant que Garance n'allait pas bien ce n'est que vers ses 18 mois que j'ai commencé à perdre un peu (ah le lien psychologie-physique...)

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 11:29

oui je sais bien mais j'ai pas compris ta blague car en fait mon pseudo c'est mon prénom et je cherchais pas à me camoufler donc c'est pour ça que j'ai pas compris

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 11:30

euh moi je commence à peine à perdre un peu de ce qui me reste d'Alexis...alors est ce un soucis de lien ou un soucis de gourmande...je penche pour le choix n°2 dans mon cas en tout cas

et quand on allait à Necker c'était sandwich tous les midi donc forcément le poids restait là

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 13:12

Non, je sais que tu avais écris rapidement Susanat, c'est pour ça que tu pouvais pas forcément te rappeler du prénom de Corentin ! Je crois que l'on c'est pas très bien compris sur ce truc-là !

Sinon, pour les kilos moi j'avais tout perdu lorsqu'il a passé les 6 semaines à Marfan (faut dire que j'avais pris que 6 kgs lors de la grossesse) et depuis qu'il est rentré à la maison, et bien j'ai tout repris et plus encore ! C'est pour ça qu'il faut vraiment que je reprenne le boulot !! Je susi trop gourmande alors je grignote !!

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 14:56

oui j'ai compris ce que tu disais pour le prénom t'inquiète pas.

Moi j'avais pris 18 pour Théo et 13 pour Alexis

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 15:11

Bah ça va c'est encore dans la norme !! surtout si tes fils était costaud à la naissance !

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 15:16

euh non à peine 3kg et des grammes

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 15:42

Corentin était à 2KGS 960. A croire que les spr ne sont pas gros à la naissance !

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 15:50

oui il mange pas assez dans notre ventre

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 15:57

lillyfe a écrit:
est ce que vous avez pensé à acheter des coussins anti reflux pour le retour de Célestine?


Pas du tout, personne ne nous en a parlé .
Cela se trouve où ?
Merci pour l'info , c'est efficace ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 4 Fév 2010 - 16:00

susanat a écrit:
oui il mange pas assez dans notre ventre

Célestine faisait 3,500 kg . Bon elle a une excuse , elle est née 6 jours après le terme .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   

Revenir en haut Aller en bas
 
Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 6 sur 27Aller à la page : Précédent  1 ... 5, 6, 7 ... 16 ... 27  Suivant
 Sujets similaires
-
» maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine
» Pierre Robin avec Syndrome de Stickler
» SYNDROME DE PIERRE ROBIN
» présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé
» jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: