Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1 ... 9 ... 15, 16, 17 ... 21 ... 27  Suivant
AuteurMessage
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 8:29

ben je trouve ça honteux car c'est dire à la mere" si vous aviez bu plus de café votre enfant serait "normal" "alors que c'est un probleme génétique que rien n'aurait pu changer

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 8:39

Pour ma part, je ne suis pas une fana de café, après tous les test génétique qui ont été fais sur Corentin n'ont montré aucune anomalie. Maintenant je me dis que je ne referai pas le passé alors pas la peine de se sentir reponsable de ce qu'il a eu, c'est fait c'est entrain de se remettre ainsi va la vie !

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
matilde
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 43
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:01

Célestine n'a pas eu de kiné faciale ? Apparament c'est surtout ça qui a fait avancer le menton dès les premiers jours .Au point que je me rappelle pas de son rétrognatisme et sinon elle avait la [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] tout le temps jusqu'à l'opération à 7 mois et au bout de 3 mois sans et sans biberons j'ai retenté le bib mais pas la tétine .De toute manière dès les premiers mois elle n'avait plus de problèmes avec son menton et j'ai l'impression que pour Célestine c'est pareil en regardant les photos .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:06

je pense que la kiné faciale aide la succion,non?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:10

Il leur font faire quoi à la kiné faciale ?

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:23

Merci pour toutes ces infos; voilà une grosse nuit , dodo 00H00 levé 7H00 [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Je passe plus de temps au biberon, et chose bizarre, au début de son biberon, elle tête comme une folle, mais elle ne prend rien . Au bout d'une demi heure, elle tête beaucoup moins fort, mais elle prend beaucoup mieux .
On a rallongé la durée à 45 minutes ... Par contre à la sonde on est passé à 200 ml/H
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:25

tes tétines sont éclatées? sinon essaye de les éclater plus!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:26

Waouh 200 ml/h c'est bien, nous le max c'est 160 ml/h ! peut-être qu'en étant fatiguée elle place mieux sa langue et arrive à faire sortir plus de lait.

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:27

Les tétines sont super éclatées, au point que je suis obligé de passer en petite vitesse.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:30

il faut peut etre un moment pour qu'elle retrouve SA technique,j'ai souvent remarqué ça avec ma fille

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:31

les tétines sont molles? et quel biberon elle a alors?

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:31

Nous sommes passé de 110 à 200 ml/h en augmentant de 5 ml/h à chaque biberon. A priori c'est pour lui dilater son estomac .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:34

Nous utilisons les thermobaby , sur lesquelles j'ai agrandi la fente .
Elle a maintenant un biberon de 135 ml , de pepti junior + vanille + 8 gr de blédine premier age .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:34

SERVANT a écrit:
Pour ma part, je ne suis pas une fana de café, après tous les test génétique qui ont été fais sur Corentin n'ont montré aucune anomalie. Maintenant je me dis que je ne referai pas le passé alors pas la peine de se sentir reponsable de ce qu'il a eu, c'est fait c'est entrain de se remettre ainsi va la vie !

il a une anomalie puisqu'il a un spr,c'est un accident génétique,un buzz à un moment donné

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:35

vous allez bientôt lui donner un lait "normal"? peut être que c'est lié au mauvais gout qu'elle agit comme ça! scratch

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:42

Tout s'explique alors ! Stéphanie ne boit jamais de café [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:49

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] tu vois comme on peut faire culpabiliser les parents!!!
ne lui raconte pas ça

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:52

Mais faut pas culpabiliser, puisqu'on ne savait pas avant ! Et puis c'est pas prouvé c'est lui que le dit !

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:54

lillyfe a écrit:

ne lui raconte pas ça

Trop tard [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:54

lillyfe a écrit:


il a une anomalie puisqu'il a un spr,c'est un accident génétique,un buzz à un moment donné

Certes, mais bizarre qu'ils n'aient toujours pas trouvé depuis !

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
patrick
un petit effort
un petit effort
avatar

Nombre de messages : 550
Age : 45
Date d'inscription : 31/01/2010

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 9:58

Si, le docteur nous a dit qu'ils avaient identifiés un gène , mais rien pour les SPR "spontanés" .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 10:01

oui, ça on le sait ils ont trouvé pour les enfants de susana! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 10:46

Pour les enfants de Susanat, ce n'est pas des cas isolés puisque Michel a eu le spr, mais pour nous c'est le mystère !

Patrick je t'ai mis des photos de Corentin avant-après dans les photos profil-face.

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 10:57

c'est bien que tu ne culpabilises pas et c'est vrai que de toutes façons ça ne changera rien!
moi je culpabilise encore alors si c'est pour dire des aneries(car je pense que s'en est) c'est pas tres malin

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SERVANT
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 36
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Jeu 18 Fév 2010 - 10:59

Pourquoi tu culpabilises ? Tu avais un spr étant petite ?

_________________
Cécile, maman de Corentin né le 04 04 2009
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   

Revenir en haut Aller en bas
 
Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 16 sur 27Aller à la page : Précédent  1 ... 9 ... 15, 16, 17 ... 21 ... 27  Suivant

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: