Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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clalo
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 16 Aoû 2009 - 20:40

Super pour toutes ces bonnes nouvelles !!
Pour l'alimentation aprés l'opé ,comme tu le vois,c'est variable selon les poussins..MAis je suis d'accord avec Susana sur le fait d'apporter tout ce que ta puce aime manger.
Nos petits sont plein de ressources et se "retapent" plutot vite meme si le quotidien alimentaire n'est pas toujours évident à mettre en place:Martin a bien mis un mois avant de manger autre chose que de la bouillie liquide à la cuillère...
Tiens nous au courant du RDV chir'.

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susanat
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 17 Aoû 2009 - 9:26

pour le rdv chir ils sont toujours en retard et ne te garde pas longtemps alors pose toutes les questions temps qu'il est là

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 17 Aoû 2009 - 14:28

pense bien à marquer tes question sur un papier, au moins il verra que tu as quelque chose à lui demander! Wink

pour les suites opératoires, c'est selon le chirurgien! donc à voir avec lui!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 18 Aoû 2009 - 5:57

Merci à toutes pour vos réponses très rapides ( comme d'habitude) cela me donne déjà une idée . Le 7 septembre le chirurgien va nous fixer la date de l'opération. Oui nous allons noter les questions et surtout cette fois ci on ne va pas le lacher le chirurgien . La dernière fois on avait été choqué par notre visite : on a attendu 3 mois une visite qui a duré 15mn , le chirurgien n'avait pas le dossier de Milana , il a fallu lui expliquer pourquoi on était là et pendant ce temps je suis restée debout avec ma fille dans mes bras (les chaises étaient pliées dans un coin de son bureau) , puis il nous a expédié en deux temps trois mouvements...
J'espère qu'à Necker il y a la possibilité de rester avec l'enfant pendant les jours d'hospitalisation? En tous les cas moi je ne quitterai pas ma fille quitte à dormir sur une chaise.
C'est bien de savoir aussi qu'il faut prévoir les petits pots pour les repas.
Comment vos enfants ont ils supporté les "manchons" ?
Milana vient juste de prendre conscience de ses mains , jusqu'à fin juin elle attrapait peu les objets , n'arrivait pas à se retourner seule mais depuis qu'elle n'a plus sa sonde et avec l'aide du kiné elle a fait des gros progrés ( il faut encore qu'elle apprennne à tenir assise seule...), je me demande si les manchons ne vont pas la bloquer à nouveau.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 18 Aoû 2009 - 6:00

mes enfants ont bien supporté leurs manchons....finalement à 8 mois Théo jouait avec ses mains et les manchons ne l'ont pas trop entravé...bon moi j'avais des manchons fait maison sur mesure qui n'était pas complètement rigide...il pouvait plier le coude mais pas jusqu'à la bouche...
et puis durant les moments de surveillance tu les enlèves....de toute façon ta fille a une fente plutôt postérieur si je me souviens bien...ce qui est moins à risque aussi....

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ISA
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 18 Aoû 2009 - 6:48

le grand se mettait sur le ventre malgrès les manchons et jouait très bien et pour le petit c'était pareil ca le génais en rien , le tout c'est que l'enfant n'ait pas l'habitude de téter son pouce par exemple car là ca doit être plus rude d'être privée de sa main mais bon il peut bouger il a juste pas le droit de mettre ces doigts à la bouche

qui est le chir qui suit ta fille?

pour l'hospitalisation en effet ce sera surement un canapé et avec un peu de chance une chambre ou alors un grand arc de cercle avec plein de lit mais super bruyant mais bon ce ne sont que deux nuit

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 18 Aoû 2009 - 8:13

- la mienne ne me semblait pas gênée mais elle suçait son doigt avant et plus depuis malheureusement (malheureusement car elle compense de façon plus moche)

- susanat et moi c'est couly que nous voyons à necker et même s'il paraît pressé il répond vraiment à toutes tes questions et il est super accessible et très humain

- moi je trouve que le 6ème étage à Necker est assez confortable pour les mamans, c'est prévu pour que les mamans restent, c'est beaucoup plus cool que marfan

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 18 Aoû 2009 - 9:34

Martin a été opéré à 7 mois et n'a pas eu de manchons,il fallait le surveiller mais franchement il n'avait pas envie de se mettre les doigts dans la bouche(ni rien d'autre d'ailleurs : bib',cuillére...)
ET mon mari et moi nous sommes restés à tour de role la nuit et avons "dormi" (c'est un bien grand mot )dans un transat.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 18 Aoû 2009 - 16:10

calvin a très bien supporté les manchons, plus vieux je le surveillais et sinon je lui mettais que sur le bras droit puisqu'il est droitier!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 18 Aoû 2009 - 18:34

Le chirurgien de Milana est le docteur MICHEL Benoit.
Theomama comment as tu confectionné les manchons ? Est ce que les protections pour les poignets des sportifs peuvent convenir? Sinon ne ma dites pas que l'on est réduit à mettre des rouleaux de papier toilette?
Dites moi , je me demande comment etes vous averties des nouvelles questions posée sur le forum? Moi j'aimerai bien pouvoir aussi partager avec celles qui en ont besoin mais je ne reçois des alertes que pour les reponses à mes questions. Il doit y avoir un truc ?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 18 Aoû 2009 - 18:53

PLUME a écrit:

Dites moi , je me demande comment etes vous averties des nouvelles questions posée sur le forum? Moi j'aimerai bien pouvoir aussi partager avec celles qui en ont besoin mais je ne reçois des alertes que pour les reponses à mes questions. Il doit y avoir un truc ?

alors tu peux par exemple aller dans le poste "les livres"et tu vas tout en bas du poste, tu as à droite la une phrase "surveiller les sujets de ce forum"



tu cliques dessus et tu auras ensuite" arrêter de surveiller ce forum". et tu fais ça à tous les postes que tu veux surveiller! tu peux le faire aussi sur des messages

Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 18 Aoû 2009 - 20:47

pour les manchons tu pourra prendre des protèges poignet de roller

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 19 Aoû 2009 - 4:56

Citation :
Theomama comment as tu confectionné les manchons
? Est ce que les protections pour les poignets des sportifs peuvent
convenir? Sinon ne ma dites pas que l'on est réduit à mettre des
rouleaux de papier toilette
?

alors bon ...les protections roller en effet.. mais perso je trouve rigide..et dur....

y'a des endroit où ils utilisent un "tube"..mais là l'enfant à vraiment les bras tout droit et ne peut bouger..moi je trouve ça pas top...

pour Théo nous avions fait des manchons ...c'était pas bien compliqué et franchement avoir des manchons adapté nous a enlevé un poids...

on a pris du tissus molletonné pour que ce soit quand même épais...
et puis on a pris la longueur de "sous les bras mais un peu plus bas à en dessus du poignet"
de façon à bloquer le coude....
alors ça te donne un rectangle faut prendre un peu plus que le tour du bras pour que les deux parties de tissus viennent l'une sur l'autre...

ensuite tu prends deux fois le même rectangle et tu couds dans la hauteur...un peu près au milieu une petite réglette en plastique ou en bois...(comme pour l'école tu sais les plates )

tu couds les deux parties de tissus...et puis tu mets du velcro.....sur la longueur pour que les deux parties se collent...
mais aussi dans l'autre sans en largeur par dessus....pour que ça tienne...

et c'est tout...

Franchement ça semble compliqué mais c'est mes explications qui le sont parce que je pense qu'en une heure t'as résolu le problème....et moi je trouve que ça vaut le coup...
les trucs pour roller je les ai utilisé pour chloé plus grande mais franchement la nuit je lui mettais les autres manchons moins rigides....

à l'hopital la chirurgienne en fait faire maintenant sur le modèle que nous avions fait Wink

je vais voir si je trouve une photo...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 19 Aoû 2009 - 4:58

ouaip j'ai pas de photo..faudrait que j'en scanne une...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 19 Aoû 2009 - 5:11



bon voilà un peu ce que ça donne...clique sur l'image pour y voir plus clair

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 19 Aoû 2009 - 8:17

Merci Theomama pour ces explications , c'est clair , comme je fais un peu de couture je pense que je vais en faire moi même. Par contre la règlette c'est une regle pour écolier de 15 cm en plastique souple? Et si j'ai bien compris il faut placer la reglette à l'interieur du bras?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 19 Aoû 2009 - 11:00

voilà comment était mes fils avec les protèges poignets :





sinon à Necker ils en fabriquent avec des protections pour tenir la perf.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 19 Aoû 2009 - 11:18

oui c'est exactement cela....

bon je sais pas si ta fille a beaucoup de force ou non ...si elle en a bcp alors peut être vaut mieux prendre une latte de bois un peu plus costaud dans un magasin de brico...je sais pas ???

pour Théo qui arrivait à les enlever en glissant j'avais encore mis un petit bout de tissus (comme pour suspendre les torchons de cuisine) et la nuit je les mettais sous le pyjama et passai une petite bandelette par derrière le dos sous le pyjamas pour que les manchons ne puissent pas glisser....
faut dire que c'était le roi de l'évasion !!!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 21 Aoû 2009 - 16:25

Merci pour ces photos et ces précisions.
C'est clair , il faut que je me mette à l'ouvrage...
en effet Theomama ton fils est le grand Houdini lui même, Milana a de la force mais je ne sais pas comment elle va se comporter avec ses manchons. Mais on verra ... Pour le moment je profite de ma puce qui fait de gros progrès depuis que la sonde a été enlevée : elle se retourne maintenant toute seule dans le lit et fait des roulades , elle arrive a attraper des objets quand elle est sur le ventre et joue un peu avec , elle tient pas encore assise seule sans appui mais en revanche son dos semble s'être bien musclé et ses jambes quand a elles sont très musclées, elle arrive a tenir debout avec notre aide.
Le temps passe vite car dans 2 mois elle aura un an ... Moment de Spleen...
Cela fait donc aussi presqu'un an que je communique avec vous et vraiment si nous avons réussi à garder confiance et si nous avons vu les bonnes personnes c'est aussi grace à vous toutes. Merci.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 21 Aoû 2009 - 19:17

Citation :
ton fils est le grand Houdini lui même

oui c'est ce que j'ai pensé à l'hopital on lui avait mis les manchons sur le pyjama et ceux de l'hopital étaient un peu moins bien que les miens...ils étaient aussi attachés par derrière la nuque l'un à l'autre...mais mon fils, trop malin, avait mis les bras en dessus de la tête et avait glissé laissant les manchons joliment posés en dessus...

trop fort le Théo.....à 4 mois c'était une prouesse!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 23 Aoû 2009 - 15:52

Tu peux aussi aller sur la page forum, puis au-dessus de bienvenue à droite cliquer sur les nouveaux messages écrits depuis ma dernière visiste

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Aoû 2009 - 12:06

Célia les a très bien supportés.La chirurgienne m'avait de bien lui laisser tout le temps car c'est si tu lui enleves et que tu lui remets que ça va la pertuber.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Aoû 2009 - 13:47

elle est vraiment imperturbable cette choupette!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Aoû 2009 - 15:32

Citation :
car c'est si tu lui enleves et que tu lui remets que ça va la pertuber.

alors franchement ça n'a jamais perturbé mes enfants...... scratch

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Aoû 2009 - 16:30

j'ai suivi les conseils de la chir et j'ai bien fait

en plus elle les a garder deux semaines,ça a passé relativement vite,déja cinq jours à l'hopital

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