Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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susanat
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeLun 4 Mai 2009 - 15:53

peut etre aussi que le débit du gavage est trop rapide et que du coup elle a des reflux qui lui font mal et donc lui coupe l'envie de manger

elle a un traitement?

tu devrais peut etre d'abord lui donner à manger par la bouche et quand elle en veux plus passer au gavage

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeLun 4 Mai 2009 - 17:01

Moi aussi, je pense que tu devrais brancher le gavage que quand elle ne veut plus de la cuillère. Ne pas faire les 2 en même temps. Cela fait une double arrivée dans l'estomac...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeSam 30 Mai 2009 - 5:42

CBonjour ,

J'espère qu vous allez bien et vos petits bouts également , je vous donne un peu de nos nouvelles après des semaines de silence.
Jeudi nous sommes allés voir le docteur Abadie
Milana a bien grossi et grandi et... nous commençons le sevrage progressif de la sonde. Sur 4 repas nous ne compléterons plus que 2 repas avec la sonde , on espère qu'elle va têter plus . Depuis deux semaines Milana s'est mise à boire au biberon , les quantités varient de 40ml à 80 ml mais elle boit à chaque repas et est très demandeuse . Du coup elle a un peu laissé tomber la cuillere mais je persevere quand même , elle a une nette préférence pour le choses salées. On croise les doigts.
Bonne journée.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeSam 30 Mai 2009 - 8:27

Fente palatine - Page 2 054 pour les progrès Milana.C'est bien ,il faut continuer.

Elle doit etre opérée quand???

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeSam 30 Mai 2009 - 8:45

c'est super tout ça! bonne continuation à cette puce! Fente palatine - Page 2 Forum90

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeSam 30 Mai 2009 - 11:35

Merci Sévrerine.
Milana devrait être opérée en octobre mais on ne sait pas encore quand . Nous avons un deuxième RDV avec le chirurgien début septembre.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeSam 30 Mai 2009 - 11:39

Bonne continuation.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeSam 30 Mai 2009 - 12:48

ok,tiens nous au courant de l'évolution.

Bonne continuation
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeSam 30 Mai 2009 - 13:01

cheers

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeSam 30 Mai 2009 - 13:21

super ça qu'elle commence à boire

pour la salé c'est bien après tout c'est plus simple pour la diversification alimentaire

bonne continuation et encore bravo à la puce

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeLun 1 Juin 2009 - 17:48

super nouvelles!!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeMer 8 Juil 2009 - 6:26

Bonjour à tout le monde,

Ca y nous avons retiré la sonde de Milana depuis 4 jours et elle mange tout à fait bien . En quantité : elle boit son lait au biberon ( de 150 à 220 ml selon son humeur) mais elle préfère la cuillère et elle mange un pot de 200 gr à midi et 16 h en plus du lait . Quelquefois elle prend aussi un dessert mais elle prèfère nettement le salé. En revanche la durée d'un repas peut varier de 20 mn à 1heure en fonction de sa faim et de son humeur. Nous sommes RAVIS et elle aussi. Je voulais par mon témoignage donner du courage à celles qui sont encore dans les phases d'interrogations. On y arrive avec de la patience , et en faisant confiance au bébé.
Jeudi nous allons voir le docteur Abadie, on va voir quelles sont ses préconisations.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeMer 8 Juil 2009 - 6:30

ce sont de tres tres bonnes nouvelles bravo Milana!!!
pour les quantités aussi c'est vraiment bien,une niuvelle vie commence...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeMer 8 Juil 2009 - 8:13

super!!! ces derniers jours je me demandais justement à quoi vous en étiez.....et je me disais..pas de nouvelle bonne nouvelle......

et son opération pour la fente c'est pour quand???

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeMer 8 Juil 2009 - 8:17

il faut attendre 7 kilo je crois!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeMer 8 Juil 2009 - 8:22

ok

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeMer 8 Juil 2009 - 15:03

Pour l'opération de la fente nous avons à nouveau RDV avec le chirurgien le 7 septembre. Il nous avait parlé du mois d'octobre pour l'opération. J'espère que cela sera effectué vraiment en octobre car je dois reprendre le travail mi novembre et je veux accompagner ma fille à 100% dans cette épreuve.
Effectivement à Necker ils attendent 7 kgs , mais Milana a dépassé les 7 kgs depuis qu'on lui a enlevé la sonde. Aujourd'hui elle pèse 7250.
Comment vont vos petits bouts?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeMer 8 Juil 2009 - 18:02

tu n'as pas fais de demande d'aeeh pour pouvoir rester aupres de Milana?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeMer 8 Juil 2009 - 19:04

cheers En voilà des bonnes nouvelles !!!
Suis ravie pour vous !
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeDim 19 Juil 2009 - 19:16

alors qu'à dit Abadie?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeMar 21 Juil 2009 - 20:04

Super pour les bonnes nouvelles.

Elle mange bien,bravo Milana,quel progrès.

Continue

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeDim 16 Aoû 2009 - 6:13

Bonjour à toutes,

J'espère que les vacances se passent bien pour vous.
Pour notre part nous venons de rentrer , nous avons passé 4 semaines dans le var au bord de la mer tous les 5. Cela nous a permis de nous retrouver.
Milana se débrouille comme une chef , maintenant elle s'alimente tout à fait bien , rien ne remonte plus par le nez ( sauf quand elle a décidé qu'elle en avait assez de manger....) mais elle reste un "petit appetit" et donc un petit poids malgré toutes les calories que l'on rajoute à sa nourriture ( Kiri, mascarpone, huile etc...)
Avant de partir en vacances nous avons vu Abadie qui nous a dit que le problème "alimentation" de Milana était clos et qu'il fallait rendre la pompe. La gastrostomie n'est plus d'actualité! Nous ne reverrons Abadie qu'en février 2010.
La prochaine étape de Milana est le second RDV le 7 septembre avec le chirurgien maxillo facial pour l'opération de la fente velaire. J'avoue que cette opération me "stresse " surtout par rapport aux suites de l'opération et de comment faire manger Milana pendant la cicatrisation. Si vous avez des info sur l'opération en elle meme et sur les suites et si vous avez des conseils à me donner je suis preneuse. Nous espérons que cette fois ci le chirurgien prendra la peine de nous recevoir plus longuement et de répondre à nos questions...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeDim 16 Aoû 2009 - 7:22

super,ce sont de bonnes nouvelles!!!

pour l'operation,quoi que je te dise tu stressera!!
Mélina s'est faite opérée en avril de son voile,elle est rentrée le dimanche et est sortie le jeudi...
pour l'alimentation on a utilisé une soft cup pour le lait du matin et la cuillere pour le reste,elle a remangé le soir meme!
pour nous l'operation n'a rien changé dans les quantités prises mais les repas sont plus agreables pour elle!!
pour d'autres enfants ça a été l'operation qui a tout changé!! Fente palatine - Page 2 Forum90

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeDim 16 Aoû 2009 - 7:31

Bien contente de toutes ces bonnes nouvelles.

Célia a été opérée en mai dernier.Elle a été opérée le mardi et est restée hospitalisée jusqu'au samedi.

Après l'opération on l'alimentait avec la soft cup.un conseil habitue la avant et tu verras ça se passera super bien.

L'opération nous a vraiment changé la vie.Deux semaines après l'opération,elle retétait normalement et j'ai vraiment commencer la diversification a ce moment là.
Avant elle mettait jusqu'a plus d'une heure pour prendre son bib,tandis que maintenant en un quart d'heure elle a tout bu.

Pour nous,parents,je peux te dire qu'une deuxième vie a commencé après l'opération.

elle doit etre opérée quand???

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 2 Icon_minitimeDim 16 Aoû 2009 - 18:16

pour l'opération à Necker tu rentre le lundi matin et tu sors le mercredi

la petite mangera ce qu'elle veut ce qu'elle aime tant que c'est à la cuillère

pas de bib ni de doudou en bouche ni de tétine

pour la douleur tu aura du codenfan et ensuite du doliprane avec antibio ou non ca dépend

pour l'alimentation mon premier à mis 3 semaines à remanger correctement mais le soir même il manger très bien une purée d'haricot vert mais je te conseille t'emporter toute l'alimentation de ta fille car tu va être au CCI 5 ou 6ème étage selon la place et là bas la nourriture n'est pas forcément adapté à l'age de l'enfant donc c'est souvent purée ou bouillie et les enfants n'aiment pas forcément alors prend tout avec toi .

si tu as d'autre questions n'hésites pas

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