Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Fente palatine

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Suivant
AuteurMessage
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 29 Aoû 2009 - 5:31

bon c'est personnel...mais franchement si je devais avoir les bras dans des manchons j'apprécierais qu'on me les enlève de temps en temps pour pouvoir bouger normalement....
bon moi je les ai souvent enlevé à Théo...quand il était sous surveillance....faut dire que pour nous c'était 5 semaines. Alors 5 semaines avec des manchons sans les enlever je suis sûre que ça a un impact sur le dvpt moteur à cet âge...mais bon...ma foi c'est ma vision.

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
sandrineh
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1107
Age : 48
Localisation : lagarrigue 81
Date d'inscription : 31/05/2009

MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Aoû 2009 - 9:39

5 semaines avec des manchons,ca fait vraiment long,je suis d'accord avec ton opinion,moi Juliano a tjrs les doigts a la bouche et suce son pouce,je le vois mal avec les manchons,c'est ce que j'aprehende le plus..il se fait operer le 10septembre
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Aoû 2009 - 10:07

les enfants s'y habituent... pour ma part, rebecca n'en a pas eu mais avec une bonne surveillance!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandrineh
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1107
Age : 48
Localisation : lagarrigue 81
Date d'inscription : 31/05/2009

MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Aoû 2009 - 14:20

quand j'ai rencontrée les specialistes ,ils m'avaient parle de manchons,donc je pense qu'il en aura,on verra bien...c'est clair que c'est encore une etape..
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 30 Aoû 2009 - 15:41

oui c'est vrai que pour certains bébé les manchons sont plus difficile que pour d'autres.....
mon fils s'y est bien habitué.....en général si ça pose problème c'est plus pour le sommeil..mais bon la plupart du temps ça va bien aussi....

de toute manière faut faire avec....et puis c'est long mais d'un autre côté ça passe vite....

courage!

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 31 Aoû 2009 - 8:56

pour nous c'était à chaque fois 3 semaine mais bon vaux mieux ça plutot que des points qui lachent et l'opération à refaire

et puis 3 semaines ca passe vite il s'y fera

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Séverine1974
ça y est presque
ça y est presque
avatar

Féminin
Nombre de messages : 814
Age : 43
Localisation : PIERRECLOS
Date d'inscription : 11/12/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 31 Aoû 2009 - 9:25

avant l'opération célia mettait beaucoup son index dans la bouche ,et elle a quand meme bien supporter les manchons

chaque enfant réagit différemment

_________________
Séverine(maman de Célia 16-09-08)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandrineh
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1107
Age : 48
Localisation : lagarrigue 81
Date d'inscription : 31/05/2009

MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 31 Aoû 2009 - 19:01

oui, je pense que les enfants s'habituent plus vite que nous..Juliano se fait operer du palais mou et dur en meme temps,pour vous c'etait pareil
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 31 Aoû 2009 - 21:07

nous on a pas mis les manchons Embarassed
evidemment on surveillait bien et delle meme elle n'enfonçait rien dans sa bouche

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 1 Sep 2009 - 5:59

a lausanne en principe pour une fente palatine ils font en une fois palais dur et mou....par contre mon fils avec sa flmp a eu d'abord le mou puis le dur.

donc oui..ça se fait comme cela...à bien des endroits d'ailleurs....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 1 Sep 2009 - 10:54

à trousseau (paris), l'op est en deux temps même si c'est pas une flmp! d(abord le voile vers 6 mois et le pamais dur vers un an ou un peu plus... chacun à sa manière de faire...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sandrine
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 680
Age : 43
Localisation : charente
Date d'inscription : 31/05/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 2 Sep 2009 - 7:46

moi sa etait les deux en meme temps ( mou et dur) et les manchons pendant 3 semaines en generale sa se passe bien il faut lui enlever de temps en temps tout en restant avec pour surveiller qu'il mette pas ses doitgs a la bouche, moi enzo sa c'est fait tout seul,
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
PLUME
débutant
débutant
avatar

Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 50
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 18 Sep 2009 - 4:54

Bonjour tout le monde ,

Ca y est la rentrée est passée et j'arrive un peu à voir le jour. Mon fils ainé rentre en CM1 et ma fille en CP
J'espère que pour vous aussi cette rentrée c'est bien passée.

Quelques nouvelles de Milana:
Nous avons eu le deuxième RDV avec le chirurgien à Necker et la date de l'opération a été repoussée , il prévoit de l'opérer en décembre.
Elle va avoir 1 an le 22 octobre.
C'est peut être pas plus mal car en ce moment elle fait de gros progrès et peut être mieux vaut consolider tout ça.
Au niveau de la logistique c'est pas cool car moi je reprends le boulot en novembre et on déménage à la fin du mois (on reste à Versailles).
Maintenant que les enfants sont à l'école je vais profiter pour aller au marché St Pierre acheter le tissu pour les manchons et me mettre au travail.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
12àTable
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 652
Age : 52
Localisation : Marly-le-Roi (Yvelines)
Date d'inscription : 01/03/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 18 Sep 2009 - 6:56

Tu dis que Milana fait de gros progrés, est ce qu'elle en fait d'un point de vue alimentation ? Le chirurgien t'a t'il dit pourquoi il préférait repousser l'opération ? Quand tu vas reprendre le boulot qui va pouvoir s'occuper de Milana si elle a encore la sonde ?
Tu vas être en effet bien occupée les mois à venir. Ne t'embête pas avec les manchons, prends les protèges rollers poignets cela va très bien et c'est très pratique les scratchs. Bientôt un an la grande fille, on attend une photo récente avant que tu n'aies plus le temps !

_________________
12àTable
Maman d'Espérance
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
PLUME
débutant
débutant
avatar

Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 50
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 18 Sep 2009 - 7:32

Bonjour 12à table

Milana mange bien (elle n'a toujours pas un appetit d'ogre mais elle se boit un Bib de 240 ml le matin en 5 à 30 mn cela dépend de son humeur, à midi elle mange un grand pot pour bébé et un petit suisse et à 16 h elle reprend un dessert bébé + 150 ml de lait et le soir un Bib de 240ml). En ce moment j'essaie de lui donner un pot le soir aussi mais cela marche moyen car finalement elle adore le Bib ( cela va plus vite et en plus on est dans les bras de maman ou papa...).
Le chirurgien avait l'air de dire qu'il valait mieux qu'elle soit encore plus grosse ( elle pèse 7KGS 800 )pour gèrer les problèmes d'alimentation et de respiration ( car parait il que certains bébé on du mal à respirer après l'opération)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 18 Sep 2009 - 7:38

C'est super qu'elle mange bien.Apparement elle arrive de gerer.
C'est Milana sur ton avatar?Elle est toute belle.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers

Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 18 Sep 2009 - 7:44

elle est toute belle sur ton avatar en effet

oui il y a eu certains enfant qui n'arrivait plus à respirer correctement après la fermeture du palais mais je ne serais pas te dire à quoi celà est il du

pour la bib il va falloir impérativement passer à la cuillère pour l'opération donc c'est peut etre pour ça qu'il préfère reculer l'opération

si tu es en aeeh tu peux demander un renouvellement de 6 mois le temps que ta fille se fasse opérer et qu'elle soit ok niveau alimentaire et respiratoire pour la laisser à garder à quelqu'un

il faut juste que tu envoie ton dossier assez vite et que tu prévienne ton employeur 1 mois avans

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 18 Sep 2009 - 7:56

elle est belle

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
matilde
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 43
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 18 Sep 2009 - 8:13

pour l'opération et le déménagement .Ta fille est très belle il faudrait que tu mette des photos dans le post photos mais je pense que tu manque de temps .Maintenant ma petite dernière a plus de 1 mois et je n'ai pas encore fait les faire part .Si ça continue je vais les faire pour Noël avec les cartes de voeux .En tout cas 3 enfants ça occuppe !!!

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 18 Sep 2009 - 8:45

comme elle a changé!!!!

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
PLUME
débutant
débutant
avatar

Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 50
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 18 Sep 2009 - 10:02

Matilde, j'ai raté un épisode , BRAVO pour ta petite dernière comment s'appelle t elle?
Oui 3 enfants c'est intense. On se s'arrête jamais, surtout si ils sont encore petits ( s'il ne peuvent pas sortir seuls, faire seuls les devoirs etc...). Là tu es sollicitée sans arrêt.
Susanat merci pour ton tuyau mais malheureusement je ne peux plus repousser mon retour au travail ,à cause de l'achat de notre maison il va falloir que j'y retourne. Je serai au 4/5 ème . Mais de toute façon pour l'opération je vais m'arranger pour être avec ma puce et j'ai demandé au chirurgien si possible de programmer l'opération pendant les vacances scolaires car moi je suis obligée cette année de prendre 2 semaines de congés. J'espère que cela sera possible.
Milana va être gardée par une personne qui s'occupe déjà d'elle et qui s'occupait de mes deux autres enfants avant.
Pour la cuillere c'est vrai qu'il faut maintenant que l'on passe progressivement à la cuillere à tous les repas . Moi aussi j'aimais bien le biberon ( surtout celui du matin quand le bébé est encore chaud )...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 18 Sep 2009 - 10:34

elle a encore le temps de profiter de son biberon du matin...pourquoi vouloir lui l'enlever?

pour la respiration post op....c'est rare que ça pose des problèmes...mais bon vu les soucis de ta fille qui ne sont pas que la fente je pense que le chir prend ses précautions...
c'est qui qui doit l'opérer?

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
12àTable
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 652
Age : 52
Localisation : Marly-le-Roi (Yvelines)
Date d'inscription : 01/03/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 18 Sep 2009 - 10:59

Comme elle est belle ! Et comme elle mange bien ! Elle n'a donc plus de gavage ?

_________________
12àTable
Maman d'Espérance
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
PLUME
débutant
débutant
avatar

Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 50
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 18 Sep 2009 - 11:10

C'est le docteur MICHEL Benoit qui doit l'opérer. Je pense aussi qu'il prend toutes les précautions pour éviter les complications et finalement maintenant qu'elle gère bien sa fente pendant les repas ( ele n'est plus gavée du tout depuis juin) , cela ne pose plus autant de soucis et l'opération est surtout nécessaire pour la phonation. J'imagine quand même que quand cette fente sera fermée cela lui changera la vie à ma puce . Et à moi aussi car actuellement j'ai quand même un peu peur de lui donner autre chose que de la purée car j'ai peur que les morceaux ne soient pas très indiqués ; c'est peut être bête.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 18 Sep 2009 - 11:39

oui je pense que la fente et les morceaux ne posent pas vraiment problème ..mais de nouveau c'est plutôt la motricité buccale qui peut en poser....

Michel Benoit il opère où...je connais pas du tout???

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Fente palatine   

Revenir en haut Aller en bas
 
Fente palatine
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 4 sur 7Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Suivant
 Sujets similaires
-
» Une check list sur le bilan de fente palatine
» Fente palatine
» Fente palatine bilatérale complète
» Bonjour ! (orthophoniste)
» je vous présente mon histoire avec ma fille Inès

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Les fentes palatines non SPR. :: Les fentes palatines isolées.-
Sauter vers: