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 Fente palatine

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susanat
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 24 Avr 2009 - 9:57

oui dans la joue c'est plus facile pour faire couler car sur la langue le reflexe est de faire monter les aliments et donc ca va dans le nez

tu voudrais que la fibro te dise quoi de plus: elle a une fente point....

ensuite qu'elle soit vélaire ou autre ou romane ou ....ce ne sont que des qualificatif pour décrire la forme de la fente mais au finale on prend en compte que le fait qu'elle est une fente palatine et qu'il faut la refermer.

dans le compte rendu orl on prend plus en compte la glossoptose qui est le fait que la langue tombe beaucoup ou pas dans la gorge car c'est ça qui va empeche la respiration de se faire correctement.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 24 Avr 2009 - 10:41

non mais je comprends le questionnement de plume...

si on lui dit "une importante fente vellaire"...perso vu ma connaissance des fentes je penserai effectivement qu'on voit le voile fendu...et fendu jusqu'au palais dur...vu "l'important"...

mais même si la luette n'est pas fendue...alors c'est plutot une fente palatine sous muqueuse qui entraine un voile court ...et on parle alors plutot d'insuffisance vellaire..ou fente sous muqueuse...

non je ne comprends pas trop non plus...et selon le type d'atteinte les chirurgiens peuvent différés effectivement...

enfin tu en sauras plus le 4 mai....

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ISA
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 24 Avr 2009 - 10:58

pour Mélina qui a une fente velaire c'est flagrant ainsi que la luette bifide!!
comment peut on avoir une fente vélaire sans luette bifide?
les fentes ne sont pas toutes symétriques?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 24 Avr 2009 - 11:16

La fente de Milana n'a jamais été le sujet de conversation avec les médecins pour qui elle ne représentait pas de problèmes. J'espère être fixée le 4.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 24 Avr 2009 - 11:22

Citation :
comment peut on avoir une fente vélaire sans luette bifide?

si il y a une fente vellaire alors le voile est fendu forcément...

mais dans le cas d'une fente palatine sous muqueuse ...le palais est fendu en postérieur et le voile a poussé normalement dessus...chez Chloé la luette était intacte..
par contre le voile est souvent trop court!!! le palais fendu dans ce type de fente on s'en fiche..mais par contre il faut faire quelque chose pour le courtesse du voile

Citation :
les médecins pour qui elle ne représentait pas de problèmes.

alors c'est là que le monde médical se méprend souvent car un voile court et que ne fonctionne pas bien est vraiment problématique...je peux te dire qu'après la naissance Chloé me faisait absolument tout comme un enfant porteur d'une fente palatine. c'est d'ailleurs comme cela que j'ai su qu'elle avait une fente...
c'est certains qu'avec les problèmes neurologiques associés comme dans le cas de ta fille ça se surajoute..mais ce n'est pas négligeable...et ils ont tors de ne pas en faire cas.
Mais ce type de problème lié au voile est très mal connu..ainsi beaucoup de médecin pensent qu'une luette bifide n'est pas un problème. Alors il est vrai que parfois c'est juste une luette bifide mais cela peut aussi être le signe d'une fente sous muqueuse qui elle a un réel impact sur l'alimentation et le langage surtout!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 11:19


Bonjour ,

Nous revenons de Necker et je suis désabusée.
D'abord devant encore une fois la mauvaise organisation administrative : le chirurgien n'avait pas notre dossier ( tout comme il y a plus d'un mois le docteur Rousseau, à l'époque mon mari avait été obligé de galoper dans tout Necker pour ramener le fameux dossier qui pèse une tonne)
Donc à la question du médecin pourquoi vous êtes là ( pas pour le plaisir en tous les cas)? on a été obligé de faire une synthèse des 6 mois de vie de Milana , heureusement que mon mari était là car moi d'abord je n'ai aucune mémoire des termes techniques et en plus comme Milana pleurait j'aurai eu du mal à me concentrer. En plus à chaque fois que je vais à Necker j'ai l'impression d'être reçue comme un chien dans un jeu de quille , les médecins sont super pressés (ce que je comprends vu la queue dans la salle d'attente ) mais du coup un RDV que l'on attend depuis 2 mois est expédié en 15 mn . Je suis peut être une naïve mais j'attendais au moins qu'avant de nous recevoir les médecins prennent la peine de consulter le dossier de Milana ne serait ce que 5 mn et que l'on perde pas notre temps à faire des résumés de résumés et que du coup les questions importantes pour nous soient expédiées en quelques secondes. Finalement quoiqu'en disent ces médecins heureusement internet existe et au moins là on arrive à glaner des informations...^
Heureusement on avait écrit nos questions sur une feuille et on a quand même réussi à obtenir des réponses mais vraiment cette visite a été éprouvante ( même si le médecin n'était pas désagréable, mais expéditif ).
Il en ressort que Milana a une fente vélaire bifide, le voile n'est pas trop court.
L'opération ne pourra pas se faire avant octobre car le chirurgien craint des problèmes de respirations à la suite de l'opération.
Voilà on est donc repartis avec nos problèmes d'alimentation et là je ne sais pas ce que l'on peut faire de plus. Peut être que le cas de Milana est particulier , vos enfants sont peut être arrivés à manger par la bouche même avec leur fente? Pour Milana, il nous semble, que le problème vient du fait qu'au bout de quelques minutes de repas à la cuillère ( ou avec la seringue) Milana en a marre d'avoir de la purée dans le nez , elle en a marre du mouche bébé ( le chirurgien nous a dit de la nettoyer avec du sérum physiologique, mais là elle nous piquerait une crise et le repas s'arrêterait net, on lui lave le nez régulièrement au sérum phi mais pas pendant les repas). Au bout d'un moment elle se met à hurler et ne veut plus rien. La quantité qu'elle prend par repas varie de 10 à 30 ml , cela suffit à lui colorer les selle mais ce n'est pas suffisant!
A la fin du mois on va voir Abadie et elle va encore nous parler de la gastrostomie ( qui ne va pas résoudre notre problème d'alimentation orale) je ne sais quoi faire et j'ai du mal à me dire que Milana va rester comme ça encore 4 mois! J'ai peur que les repas ne deviennent une hantise pour elle ( et pour nous) si on la force trop et du coup elle sera complètement dégoutée de la nourriture par la bouche.
J'ai un petit coup de fatigue et surtout je me demande s'il existe des professionnels qui peuvent nous aider dans ce domaine ( qui ont le temps de discuter de ce sujet avec nous). Ce ne sont pas les chiurgiens, le docteur Abadie est aussi pressée, et notre généraliste qui suit Milana , très sympa n'a pas trop d'avis sur le sujet.
C'est déprimant!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 11:24

je comprends que tu sois déprimée. Je ne me rappelle pas de toute ton histoire, mais pourquoi attendre autant pour l'opérer? c'est quoi cette histoire de problèmes respiratoires qu'ils redoutent après l'opération? Je ne vois que des avantages à l'opérer le plus tôt possible, ce qui permettrait qu'elle retrouve plaisir à manger, éviterait la gastrostomie? En quoi ces fameux problèmes respi auront changé en octobre?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 11:35

Je comprends également que tu sois dégoutée car ça n'avance pas et nous en ce moent nous sommes dans la meme situation,deux fois l'opération repoussée ça commence à faire.
On se sert de nous.Il faudrait qu'il se mette un peu à notre place!!!!!!!!!!!
Pour les problemes respi,ça doit etre par rapport à son age je pense
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 11:49

Pour le chirurgien comme Milana avait eu des problème de respiration à la naissance il a peur qu'avec l'opération cela ne recommence car lafente du voile permet une meilleure ventilation ( je pense que c'est l'explication, mais comme on n'a pas eu le temps et malgré notre liste on ne lui a pas demandé en quoi dans 4 mois cela serait différent, ZUT ET ZUT).
Séverine : pourquoi ils repoussent l'opération de ta puce?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 11:53

elle a quel âge Milana?

Parce que je pense que tous nos enfants ont eu des problèmes respi à la naissance, ce qui n'a pas empêché qu'on les opère entre 5 et 7 mois le plus souvent
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 12:02

Ben Delphine a aussi eu des probleme respi à la naissance et elle nous faisait des apnées et des bradicardis mais ça n'a pas empecher l'operation à 6 mois.Elle restait 24h au salle de reveil et tous est bien passé.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 12:16

le soucis de necker c'est qu'ils attendent 7mois et 7kg et qu'ils ne prennnent pas de risque avec les enfants limite au niveau respiratoire donc je ne sais pas quel age elle aura en octobre mais ils pensent qu'elle sera plus grande et donc plus forte et plus mature pour l'opération

pour l'alimentation franchement tu dois t'armer de patience ta fille ressens ton stress et ca n'aide personne.

Essaye de lui mettre peu de quantité dans la cuillère de facon à ce qu'elle gère bien et qu'elle avale bien , essaye de lui mettre dans la joue si possible pour éviter à sa langue d'envoyer le tout vers le nez.

pour le nettoyage moi on me disait toujours le faire le moins possible pendant les repas.

ta fille est gavée si je me souviens bien? donc pour le poids tu ne dois pas être loin des 7kg?

franchement moi j'ai bien étais aidé par necker et grace à eux je me suis débarrassée par deux fois de la gastrostomie vers 14 mois ...je sais que ca peut paraitre une fatalité mais franchement quand je vois que ca a pu aider mes fils à guerrir et à grandir si vite finalement je me dis qu'on a bien fait de dire oui.

ta fille apprendra forcément à manger tot ou tard il faut juste etre patient et ne pas lui faire ressentir notre stress.

tu peux demander au dr abadie de faire des repas avec la psychomotricienne du service Mme Peigné c'est elle qui a fait manger Alexis et pour moi cette dame a était un vrai miracle.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 12:27

Je connais un bébé qui avait des problèmes respi à la naissance importants, qui avait évité de justesse la trachéo. Il s'est fait opéré de sa fente palatine à Necker dès qu'il a eu ses 7 kgs donc vers 8 mois, je crois me souvenir. Malheureusement après l'opération ses problèmes respiratoires ont été trop importants et mal tolérés donc il a eu besoin d'une trachéo.
C'est vrai que sur le forum, les opérations se passent bien...mais on est plusieurs à avoir constaté que pendant quelque temps après l'opération notre enfant était à nouveau très obstructif et que seule la position à plat ventre était suportable. Il y a de temps en temps un recul, le temps que l'enfant s'adapte à son nouveau palais et visiblement les médecins pensent que plus l'enfant est agé, mieux cela se passe.
Combien pèse Milana maintenant ?
Garance a gardé sa sonde 11 mois je crois. Tu peux redemander à Doro.
Si tu rales devant Abadie à propos de la sonde, elle va te proposer la gastrostomie. Si tu ne le souhaites pas, tu vois ce qu'il te reste à faire !
On m'a parlé d'une orthophoniste très bien pour les problèmes alimentaires des bébés comme les notres qui est à Marly le Roi : Isabelle Barbier 0139162582. Elle peut peut être vous aider.
Nous, la crème vanille et caramel, ne ressortaient presque pas par le nez.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 12:40

Milana aura 7 mois le 22 mai, actuellement elle pèse 6kgs 250
Merci Suzanat, je demanderai en effet à voir Mme Peigné car je pense avoir beoin d'une aide actuellement et surtout que quelqu'un me dise si c'est normal ou non que ma fille ait la moitié de sa nouriture qui ressort par le nez? Je n'exagère pas en disant cela ,quelquefois j'ai envie de la filmer pendant ses repas et de montrer le film au médecins. Pendant le repas j'ai deux mouche-bébés qui se remplissent très rapidement et que je nettoie au moins deux ou trois fois chacun . Et je ne la mouche que lorsque cela coule...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 12:44

je pense que tu ne devrais pas la moucher pendant les repas il y a d'autre enfant à qui ca ressortais aussi par le nez et les parents ne sortait pas le mouche bébé à chaque fois..il faut juste nettoyer ce qui gène mais pas trop nettoyer car c'est agressif pour eux...je ne fais que te dire ce qu'on me disait.je sais que ca peut etre très désagréable pour elle

il faut vraiment trouver la texture qui lui convient le mieux.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 12:46

Pendant les repas d'Espérance, je ne touchais pas son nez (elle ne supportait pas), je récupérais avec la cuillère molle en silicone la nourriture qui en ressortait pour lui remettre dans la bouche. Je ne la mouchais qu'à la fin de son repas.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 12:52

Nous la sonde on l'AIME (hihihi) on l'a surnommée scoubidou;
Non cela se passe relativement bien , Milana la tolère bien et ne l'arrache pas trop.
Ce sont les médecins qui nous parlent depuis ces 1mois de la gastrostomie...
Merci 12 à table pour ton orthophonistes elle ,n'est pas trop loin de chez nous .
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 12:58

PLUME:l'opération de ma fille a été repoussée car les hopitaux sont surbookés et il n'y a pas de place mais ça commence à nous gonfler,ça fait 2 fois qu'on nous repousse l'intervention!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
la semaine derniere pas de place en soins intensifs et cette demaine pas de place en hospitalisation,c'est exagéré!!!!!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 13:15

Je crois que certains enfants arrivent mieux à gérer la nourriture que d'autres mais ça doit aussi dépendre du type de la fente. De toutes façons il est clair que c'est normal que la nourriture repasse par le nez.... et si tu essayes de la mettre plus dans la joue ?

Garance aussi aimait sa sonde (effectivement 11,5 mois) et elle aime toujours tout ce qui a une forme de cable...

Si elle l'aime et qu'elle n'a pas l'air d'en souffrir alors pourquoi penser à autre chose ?

Nous aussi on a dû repousser l'opération de 7 à 10 mois. Garance ne pesait pas 7 kg et en plus elle avait la varicelle !!
Je crois que je n'ai jamais autant pleuré à l'âge adulte que quand Necker m'a dit ça mais on remonte la pente et on recommence à se battre.... Avec nos enfants il y a toujours des retours en arriere qui sont très durs à vivre mais globalement ça s'améliore et c'est ça qui compte... 4 mois c'est très long, c'est une grosse déception, c'est encore de la gal^re pendant l'été mais en même temps c'est très court...

Nous aussi ils passent leur temps à chercher notre dossier... Mais j'ai une amie qui est médecin du travail là bas et en 6 mois elle a vu une personne heureuse de ses conditions de travail..... Cela serait la réforme du travail et les 35 heures qui imposent au personnel hospitalier des conditions infernales qui rejaillissent sur les patients...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 13:24

Je comprends que tu sois ennervée , c'est dingue !
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 13:36

Non je suis consciente que ce milieu est dur en terme de conditions de travail mais pour nous aussi ce n'est pas évident . Mais c'est comme cela et nous n'avons pas le choix alors on serre les dents et on se plaint à ses copines du forum... Tout à l'heure s'il n'y avait pas eu mon mari j'aurai certainement protesté ( j'ai d'ailleurs commencé mais devant ses gros yeux j'ai mis de l'eau dans mon vin) contre cette mauvaise organisation mais finalement cela n'aurait rien changé...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 13:40

parfois ça fait du bien de sortir ce qu'on pense plutôt que de le ruminer pour soi, sans forcément insulter les gens qui ne sont pas directement responsables
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 13:56

oui il y a en effet un gros soucis de dossier là bas...c'était pareil pour celui d'Alexis quand je suis allé voir le dr abadie et l'orthophoniste mais contrairement aux autres médecins elle lance la recherche de suite alors que les autres te disent raconter moi votre histoire .

Tu as vu le dr Michel c'est ça???

pour la sonde en effet si elle la tolère bien et qu'elle ne vomit pas et qu'elle grossit correctement pas de raison de passer à la gastrostomie...

elle est valable que pour les enfants qui ne mange pas , qui vomisse énormément et qu'il l'arrache souvent mais si ce n'est pas le cas tu peux le faire savoir..;de toute facon c'est ta décision qui primera

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 14:02

Ca effectivement il y a une mauvaise transmission des dossiers à Necker et je comprend que tu sois déçue d'attendre encore mais c'est vrai qu'il y a un impératif de poids à Necker et en plus il ne doit pas avoir énormément d'opérations programmés pendant les grandes vacances alors peut être qu'il n'y a plus de place après en septembre .Nous pour le suivi de Matilde comme c'est pas urgent on n'a pu obtenir un rendez vous qu'en septembre avec Couly .Milana ne prend pas du tout le biberon car au même âge Matilde avait ce qu'elle pouvait et voulait au petit pots 2 fois par jour et ensuite était compléter par le biberon et sinon les 2 autres fois un bib complet avec de la farine de fruit ou légumes .Mais les petits pots ça n'a été concluant qu'après l'opération et 3 semaines de convalescence et d'ailleurs ce qu'elle a préféré au début c'était les touts petits filous et l'eau au sirop de grenadine ce qu'elle n'avait jamais pris avant l'opération .Avant l'opération les petits pots c'était juste pour l'habituer et on ne faisait pas de diversification alimentaire c'était que ce qu'elle voulait et le nez on l'essuyait avec une lingette et on insistait pas trop elle passait vite au biberon après .

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 4 Mai 2009 - 15:42

Oui nous avons vu le docteur MICHEL , et on doit reprendre <rdv avec lui en septembre.
En tous les cas la prochaine fois que je vais aller à Necker je vais prendre tous mes doubles de compte rendu de rendez vous et examens (dans la mesure où je les ai..)
Non Milana ne boit rien au biberon à part de l'eau , le reste elle refuse( la chipie...).
Quand vient l'heure de manger , je lui met sa bavette , elle s'agite joyeusement , je lui prépare son gavage , je commence par lui donner à manger à la cuillere puis dès qu'elle s'enerve je branche le gavage et j' essaie de continuer la cuillere. Au début elle ouvre volontier la bouche mais au bout d'un moment elle se détourne et elle pleure. Je vais essayer de moins la moucher pendant le repas.
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