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 Fente palatine

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théomama
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 17 Oct 2009 - 19:14

oui comme tu dis il va falloir éviter les maladies..j'y ai pensé en lisant que tu avais enfin une date d'opération...

tu devrais lui donner du thymuline 9ch granules/ mois...ça boste les défenses....

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ISA
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PLUME
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 18 Oct 2009 - 5:41

Merci , c'est vrai que nous allons passer un deuxième Noel un peu spécial mais Milana sera soulagée ( et nous aussi).
Je vais essayer les granules de thymuline . On peut les dissoudre dans le lait?
Mardi nous allons à Necker voir le prof Couly . Comme le docteur Michel était injoignable (son secrétariat était au abonnés absents et le mail également) une de mes amies (elle même était surveillante générale à l'hopital R Debré) a appelé le secretariat du prof Couly. Elle est tombée directement sur lui et lui a expliqué que nous étions stressés et que nous avions plein de questions et que nous n'arrivions à avoir personne. Du coup il lui a dit que nous pouvions prendre RDV avec lui.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 18 Oct 2009 - 5:52

pas dans le lait mais plutot dans un petit d'eau!
sinon directement dans la bouche (peut etre en 2 fois) elle peut tres bien les sucer!
je soigne tout le temps Mélina avec de l'homéopathie!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 17 Déc 2009 - 14:03

Bonjour à toutes

Ca y est le grand jour approche. Demain nous nous rendrons à Necker pour l'opération de Milana.
Nos deux ainés vont aller chez les grands parents et mon mari et moi allons rester avec Milana.
J'espère qu'il n'y aura pas de problème de respiration à la suite de cette intervention.
Je vous donnerai de ses nouvelles
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 17 Déc 2009 - 14:09

bon courage pour ces quelques jours de changement! on pensera à vous très fort!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 17 Déc 2009 - 14:13

je vous tiens les pouces !!! et on attend des nouvelles !!!!


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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 17 Déc 2009 - 14:16



on pense à vous bon courage!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 17 Déc 2009 - 17:24

Plein de courage.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 17 Déc 2009 - 17:39

tout ira bien, ils connaissent bien tous les soucis que ta fille peut rencontrer... à côté de tt ce que vous avez dejà vécu, c'est moins dur...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 17 Déc 2009 - 18:10

on pense fort à vous bon courage pour cette opération
et viens vite nous dire comment elle va

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 17 Déc 2009 - 19:06

je penserais fort à vous et donne nous vite des nouvelles

bon courage

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 18 Déc 2009 - 10:12


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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 20 Déc 2009 - 0:05

bon courage
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 23 Déc 2009 - 21:41

Bonsoir à toutes;

Merci de votre soutien

Nous sommes rentrés à la maison lundi mais comme après le déménagement nous n'avions pas encore de ligne internet je n'ai eu vos messages qu'hier.

L'opération s'est bien passée , le temps a été très long et j'avoue que nous avons eu un choc en retrouvant Milana: elle a saigné de la bouche et du nez pendant deux jours... Le séjour à l'hopital m'a rappelé de mauvais souvenirs mais sachant que nous n'en n'avions que pour quelques jours cela a été plus facile à supporter. En plus je n'étais pas seule car mon mari est resté avec moi
Milana va bien maintenant , elle a encore pas mal de médicaments à prendre mais elle ne souffre pas trop. On a juste le problème de nourriture à regler car si fonctionnellement elle sait manger (elle l'a prouvé à l'hôpital et a étonné les infirmières car elle se jetait sur la bouillie) elle ne semble pas avoir grand appétit en ce moment et cela me soucie fortement ( d'autant qu'elle a un peu perdu de poids).
Si pour la nourriture solide ( purée) on y arrive , en revanche le liquide c'est pas ça du tout , Milana narrive pas du tout à boire , ni à la cuillere , ni au verre, ni au bec verseur. Elle tire la langue sans arret et tout dégouline. La seule façon de lui donner du liquide ( y compris ses médicaments) c'est de l'allonger et de lui verser des gouttes dans la bouche. Comment faisiez vous avec vos enfants?
Mais nous sommes très heureux qu'enfin cette étape soit passée.
Je voulais vous souhaiter de passer un super réveillon de Noel demain
Plume
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 23 Déc 2009 - 21:45

mon grand à mis 3 semaines à remanger correctement et pour le liquide c'est de cette façon là aussi que j'ai appris à mon petit à boire

arme de toi de patience petit à petit ca ira mieux si elle sait manger c'est déjà bien

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 24 Déc 2009 - 6:50

coucou.....

tu sais même pour les enfants qui n'ont qu'une fente la période post op est un peu difficile pour l'alimentation.
lorsque le voile est fraichement opéré l'enfant a souvent du mal à déglutir et rapidement....alors c'est pour cela que les purées ça passe mais pas le liquide sans doute.....mais ça va finir par donner le tour....il faut épaissir les liquides ...tu sais Chloé suite à sa plastie du voile n'a rien voulu manger du tout durant une semaine! et puis pour les liquides ça a mis plus de 2 semaines à revenir à la normale....

Théo petit à été nourris à l'aide d'une seringue munie d'un embout souple médela suite aux opérations...

Enfin si déjà elle mange c'est bien...met un peu plus de liquide dans les purées...tant qu'elle fait pipi normalement c'est qu'elle est hydratée....et puis de jour en jour ça va aller mieux....

tu sais je crois qu'il faut imaginer que tu as un gros gros mal de gorge ...et que tout est bien sec le matin au réveil...tu sais comment ça fait quand on veut avaler quelque chose.....et qu'on saute au plafond quand on doit déglutir ...je pense qu'il y a un peu de cela....avec un plus un voile qui bouge peut être plus difficilement....

allez bon courage!!!! et Bonnes Fêtes à toute la famille!!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 24 Déc 2009 - 7:41

je suis contente pour vous que tout ce soit bien passé!!
c'est vrai que cette opération est impressionnante pour les parents,mais voilà c'est enfin fini!

tu pourrais faire de l'eau gélifiée avec de l'agar agar c'est tres simple si tu as peur qu'elle se deshydrate
c'est assez normal la perte de poids,on parle d'environ 400 grs et sur nos brindilles ça fait beaucoup,c'est ce qu'à perdu ma fille mais elle les a rapidement repris alors meme qu'elle mange peu

il faut lui laisser le temps de s'habituer à sa nouvelle bouche...

bonnes fetes à toute ta petite famille

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 24 Déc 2009 - 7:49

heureuse de lire que tout s'est bien passé! c'est déjà ça! un beau cadeau de noel! Wink

on faisait boire calvin avec une seringue munie d'un bout de sonde! et mis dans les joues! ensuite il buvait avec un verre à bec verseur sans l'anti goutte!

passez de bonnes fêtes de fin d'année!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 24 Déc 2009 - 10:13

Contente que tous est bien passé.L'alimentation ça va venir tout doucement.Passez un bon noël.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 1 Jan 2010 - 23:26

Bonsoir

Je voulais vous souhaiter à toutes une bonne année 2010 et beaucoup de joie avec vos petits et grands bouts.

Les nouvelles de Milana sont bonnes , elle s'est bien remise de l'opération et elle a repris un ryhtme d'alimentation "normal". On ( surtout moi) est super soulagé car cela nous inquiétait beaucoup de la voir perdre du poids. Elle a retrouvé sa joie de vivre et sa bonne humeur et on est aux anges. Cet après midi je suis sortie avec mes 2 grands en forêt et j'ai enfin respiré à plein poumons !
On revoit le chirurgien dans 15 jours et ensuite on a tout une batterie de tests qui avaient été fixés l'année dernière pour contrôle : audiométrie , echo médulaire et cérébrale et RDV avec Abadie en février. On est toujours en attente des résultats des tests génétiques CGH Array.
Mais notre pépétte va bien et c'est le plus important.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 2 Jan 2010 - 8:53

et bien, c'est une nouvelle année qui commence bien! cheers ça fait plaisir à lire! Wink


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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 2 Jan 2010 - 12:08

Eh ben la nouvelle année commence bien.Je suis contente d'entendre ça.Plein des à toute la famille.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 2 Jan 2010 - 14:44

Merci pour les bonnes nouvelles !!!

bon courage encore pour les tests à venir.....pour les résultats du CGH Array c'est vrai qu'il faut pas être pressé...ça aura mis une année en tout pour ma fille....puisqu'il a fallu encore vérifié sur notre ADN une fois ses résultats arrivés. Bien sûr si aucune anomalie n'est trouvée ...ils ne vérifient pas l'adn parental.

Mais sinon elle se développe comment cette puce ???? il y a des soucis ?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 2 Jan 2010 - 16:17

tres bonne nouvelles,ça fait du bien de voir le bout du tunnel coté alimentaire!!!

bonne année pour toute ta famille!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 2 Jan 2010 - 22:57

Milana se développe bien , elle a son rythme propre. Elle a mis du temps à s'assoir mais maintenant elle tient assise et joue assise (il lui arrive d'être destabilisée et de tomber mais elle se redresse seule). La kiné est contente des progrés et elle dit qu'elle va marcher avant de faire du 4 pattes.
La psycho motricienne aussi nous a dit qu'elle avait beaucoup progressé surtout dans la coordination (au début elle avait du mal à attraper les objets et les passer d'une main dans l'autre mais maintenant elle nous chippe ce qui traine et ce qui l'interesse).
On ne sait pas ce que cherchent les médecins , je crois qu'eux même ne savent pas quoi mais ils sont perssuadés qu'il y a quelque chose ( c'est en tous les cas le sentiment que j'ai ). POur notre part tant que nous n'avons pas notre petite puce progresse et c'est ce qui importe le plus . Après tout chacun son rythme et après des débuts dans la vie comme les siens je ne suis pas étonnée que son développement ne soit pas "standard". Pour ce qui concerne les prochains examens si tout es toujours OK je vais dire aux médecins de nous laisser tranquilles... sauf s'ils me fournissent une raison de m'inquieter encore.
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