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 Fente palatine

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karine
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 12:10

et puis je ne suis pas d'accord quand tu dis aussi susanat que c'est le seul moyen de faire prendre du poids. Parce que, le souci justement, c'est qu'il faut faire en fonction des gabarits des enfants et pas uniquement en fonction des courbes du carnet de santé
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 12:11

ben oui mais si par exemple suite à l'opération il aurait arreté de manger on aurait pas pu le nourrir par sonde nasale car elle ne passerait plus donc la gastrostomie était la seule solution et surtout je pense que ton médecin voulait surtout lui faire rattraper son retard de poids et avec la gastrostomie on peut gaver les enfants et les faire grossir super rapidement quand il supporte bien les quantités

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 12:12

ben ca je suis bien d'accord qu'il ne faut pas regarder les courbes c'est justement pour ça qu'abadie regarde les fesses de l'enfant qui elle ne triche pas et montre bien s'il est maigre ou pas

mais avec la gastrostomie tu peux faire prendre à l'enfant du poids et donc le modeler comme tu veux

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 12:26

mais puisqu'il mangeait, il n'y avait pas de raison qu'il arrête après son opération du nissen!! d'ailleurs, juste après l'opération il a remangé, et super bien, d'ailleurs, puisqu'il n'avait plus de vomissements
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 15:16

ben je sais pas quoi dire...ton cas es différent du miens car moi les miens étaient encore des bébés et ne savaient pas mangé et vomissait un max donc ne grossissait pas et donc ca me paraissait une bonne solution et c'est vrai qu'au finale elle l'a était pour nous...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 15:52

Mais je comprends pas pourquoi pour Tom on ne l'a pas laissé manger par la bouche puisqu'il mangeait , même avec sa gastrostomie . Pourquoi l'a t on forvcé à être gavé?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 16:03

c'était sensé être un complément, sauf que, rapidement, ce complément lui a coupé l'appétit. Quand je l'ai signalé à la chir, elle m'a dit, c'est pas grave, augmentez les gavages, on a posé la gastrostomie pour ça, on verra l'alimentation plus tard.

Et, plus tard, il n'y avait plus personne pour nous aider. La chir nous a dit: "moi je suis une technicienne, je pose et j'enlève, entre les 2 ce n'est pas mon problème"
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 16:03

et tout ça je l'ai fait sur les conseils des médecins.... si j'avais su où on allait, jamais je n'aurais accepté
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 16:05

non mais faut dire que ton cas est particulier ta chir est plus une bouchère que vraiment une personne humaine...C'est dingue de dire aux parents ce genre de chose

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 16:07

mais le pneumopédiatre m'a dit la même chose!!! et lui c'est le grand chef de pédiatrie à Nîmes, alors forcément, je leur ai fait confiance.


Tout ce que je veux dire, indépendamment de mon cas qui est très particulier, c'est qu'un enfant qui sait manger une bouchée sait en manger 30; il faut que la faim soit là, et ça c'est ce que j'ai vécu 1 an plus tard quand j'ai enfin réussi à sevrer Tom
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 16:10

oui mais encore faut il tomber sur des médecins qui connaissent bien nos enfants

pour Théo le médecin de l'école m'a alerté contre une obésité alors qu'il ne pèse que 15kg et qu'il est super bas dans les courbes mais comme il a fait un micro bon elle est alerté car la courbe c'est pas en phase avec ce qu'elle devrait êter

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 16:51

Tu as du te sentir très seule et démunie Karine face à ces médecins qui ont perdu tout sens de l'humain. Pour la pose de gastrostomie je pense qu'il faudrait systèmatiquement associer une nutritioniste et un psy ( autant pour les parents que pour les enfants)
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 18:04

Je trouve que Garance est un bon exemple. On peut garder une sonde nasale longtemps. Donc, si l'enfant la supporte bien, pourquoi faire une gastrostomie...
Je faisais attention de ne jamais me plaindre de la sonde devant Abadie car je savais que sinon j'y aurais droit ! Je disais qu'elle la supportait très bien ! En fait, les scotchs lui abimaient les joues et vers 7 mois elle l'arrachait presque tous les jours. Cependant elle était bien et faisait des gros progrès à la cuillère et était joyeuse. Je sentais qu'on allait finir par y arriver.
Etant donné le protocole de Necker, très à cheval sur les 7 kgs et étant donné son poids actuel, je ne l'affamerais pas avant l'opération... Ceci dit j'avoue que je n'en suis pas revenue que Allison arrive à sevrer Mélina de sa sonde avant son opération. Mais elle était plus grande et son chirurgien n'impose pas un poids. Comment est la fente de Milana car celle de Mélina n'est pas totale si je me souviens bien...Cela joue aussi...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 20:35

La fente de Milana est une fente velaire large mais pas grande . C'est tout ce que l"'on sait et aussi que soit disant elle ne gène pas l'alimentation...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 21:10

Ca se voit que c'est pas eux qui les nourrissent nos ptits loups...
on m'avait dis la meme chose ...Le chir a meme qualifié la fente de Martin de "fente de demoiselle",genre c'est pas grand chose...Je lui ai dis"C'est pas un
concours!"Ils sont gonflant avec leurs théories,nous c'est la pratique qu'on exerce tous les jours
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 6:23

au secours les commentaires!!!!!

surtout que le voile est vraiment hyper important c'est vrai pour manger mais ça l'est encore plus pour parler...

je comprends pas en plus les médecins voient bien que certains enfants peinent à manger avec leur fente vellaire....ils ne veulent pas entendre ou quoi??

enfin bref....c'est juste pénible....

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 8:27

ben moi on m'a toujours dit que la taille de la fente n'y changeais que parfois des enfants avaient d'énorme fente et arriver à manger et d'autre avec des mini fente n'y arrivait pas c'est la fonction qui est importante et pas la taille de la fente.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 8:43

J'ai déjà entendu effectivement que la taille de la fente n'avait rien à voir mais je persiste à ne pas comprendre ! Quand on a pas de palais, qu'on a une langue pas très mobile, des difficultés à propulser la nourriture vers l'arrière et des problèmes de déglutition, je ne sais pas comment on peut faire pour que la nourriture ne sorte pas par le nez !
Milana a son palais dur, c'est déjà cela Wink mais je persiste à dire qu'elle est bien jeune pour arriver à manger tous ses repas à la cuillère. Je pense que Mélina avait au moins 7 mois quand Allison a commencé son sevrage.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 8:45

ben pour mes garçons ils avaient tous les deux de très grande fente et pourtant Théo a mangé des 5 mois et ce n'est jamais passé par le nez sauf le liquide mais les compotes et autres purée il les mangeaient mais en petite quantité

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 9:08

Tu expliques cela comment, tu crois qu'il avait une langue plus mobile et qu'il avait une meilleure déglutition ?
Entre manger quelques cuillerées et manger ses 4 repas entier, il y a un monde !
Espérance aussi mangeait quelques cuillerées à 5 mois mais dés la 2ème cela ressortait par le nez. C'est à 7 mois et demi qu'elle a mangé entièrement sans gavage.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 9:11

je pense que les compétences personnelles de l'enfant font aussi la différence

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 9:24

arrêtez de dire qu'un enfant est trop jeune pour arriver à manger ses repas ou pas. L'age n'a rien à voir là dedans, comme le dit Isa, ce sont ses compétences qui font la différence.

Mon fils est spr et à 2 semaines de vie il mangeait sans la sonde. Pourtant, quand il est né, comme tous les vôtres il avait une sonde. Heureusement que son service d'hospitalisation ne s'est pas dit "à moins de X mois il ne pourra pas manger sans la sonde"
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 9:26

tout ça pour te dire, Plume, que c'est toi qui vit avec ta fille au quotidien, c'est toi qui l'a connaît le mieux, et seule toi voit ce qu'elle est capable de faire ou pas. FAIS TOI CONFIANCE
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 9:27

oui chaque enfant est différent et c'est encore plus vrai pour les notre...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 9:53

Moi j'ai quand même l'impression que cette fente n'aide pas car quand je donne de la compote à Milana une partie se retrouve directement dans son nez...
Sinon ce matin on ne sait pas pourquoi elle a bu 50 ml sans problème , elle mettait sa langue comme il faut et faisait le nécessaire et là j'ai essayé le bib et elle s'est fachée et s'est mise à pleurer a fermé sa bouche et il n'y a rien a faire...
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