Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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matilde
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 27 Mar 2009 - 8:04

C'est logique de ne pas manger quand on n'a pas faim et en plus comme ça ne se fait pas naturellement effectivement ça les fatigue beaucoup.Ma mère me disait toujours que je mettais trop souvent ma fille au lit mais les autres bébés on ne met pas une heure ou deux à les nourrir à chaque fois et j'obtenais de meilleur résultat si elle n'était pas fatiguée avant les repas .Par contre si ta fille s'est réveillé à 7 heures pourquoi tu as attendu 1 heure pour donner le biberon ?Il me semble qu'une nuit de 22h /7 h c'est très bien et c'est elle qui va t'imposer le rythme qui lui convient le mieux et certain jours elle risque de se réveiller à 6 heures et d'autres à 8 h mais après il faut quand même pas la laisser dormir trop longtemps si tu veux avoir le temps de caser les repas suivant puisque c'est long mais entre 2 repas essayer d'avoir l'intervalle maximum pour qu'elle est faim .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 27 Mar 2009 - 8:44

est ce que la tétine de ton biberon est un peu élargis? est ce qu'elle est bien molle aussi?

en tout cas c'est déjà un bon début si elle boit un peu de bib le matin c'est qu'elle peut le faire donc tu es sur la bonne voie

tu la sens fatigué après son repas ou pas?

je me souviens pas elle fait des déssaturations ou pas?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 27 Mar 2009 - 9:12

Le matin Milana a pris un bain et le temps de tout préparer il était 8 h en plus il fallait que je cale l'heure des repas par rapport au RDv chez le Kiné que nous avons à 17H (si elle mangeait à 7 h cela voulait dire un repas à 12 et puis à 16 et là c'est trop juste pour le Kiné , alors qu'en mangeant à 8 elle aura un autre repas à 13 puis à 18 et on sera de retour de chez le kiné). C'est de la kiné musculaire c'est parce qu'à Necker ils l'avaient trouvée pas assez tonique, donc elle fait de la gym...Abadie l'avait trouvée très tonique lundi , faut croire que ça marche.
Nous avons élargi les tétines ( elles sont en caoutchouc marron ), Milana est assez fatiguée après les biberons mais en général elle ne s'endort pas tout de suite après. Elle ne désature pas.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 27 Mar 2009 - 9:16

tu vas pas lui donner à manger toutes les 5h elle va avoir trop faim?

tu sais mes garçons ont eu de la kiné respiratoire qui peut faire vomir et le kiné venait souvent 1h après le repas et ça faisait rien

c'est un kiné qui vient à ton domicile? ou pas parce que ce que tu peux faire c'est lui donner la moitié de son repas avant et l'autre après pour ne pas top la décaler

parconte évite le bain avant le repas sa fatigue énormément les bébés et donc forcément elle n'aura plus faim vaut mieux faire l'inverser le biberon, puis le bain puis le gavage...sinon le bain tu peux le mettre le soir pour qu'elle passe une bonne nuit comme ça c'est moins la course la jounrée.

Si le kiné vient à domicile tu peux lui dire que les horaires des repas ont changé et que se serait mieux s'il pouvait venir juste avant le repas au lieu d'après..Mais bon pour la kiné motrice ca ne gène pas trop

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 27 Mar 2009 - 10:13

sympas l'avatar...elle grandit cette minette!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 27 Mar 2009 - 10:20

oui Susanat a raison pour le bain et je dirais meme que si une fois de temps en temps tu le saute ce n'est pas un drame,c'est tellement contraignants tous ces horaires, rdv,delais de digestion,qu'il faut savoir passer sur des details!
une toilette de petit chat c'est pas grave si ça permet de passer une journée plus detendue!

essayes aussi d'avoir un kné à domicile ça evite des trajets interminables

elle est tres belle sur la photo ta princesse

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 27 Mar 2009 - 10:24

Maintenant qu'elle est à 210 ml je pensais qu'il fallait laisser 5 h min entre les repas?
Malheureusement le Kine ne vient pas chez nous, à Versailles ils refusent de se déplacer même pour un nourrisson , il n'y a pas assez de kiné alors ils font les difficiles. Donc il faut que l'on y aille mais c'est à 10mn à pieds de chez nous.
Le problème de milana c'est que si on la manipule trop (et c'est le cas car le Kiné la plie dans tous les sens , elle fait le poirier etc...) juste après le repas elle a des reflux et du coup on a constaté que c'était mieux au moins une heure après que le gavage se soit terminé . Mais pour les prochaine fois je vais changer de crénaux .
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 27 Mar 2009 - 10:29

ben c'est certain que relfux et manip ne font pas bon ménage...pour chloé on faisait la kiné juste avant le repas et souvent on devait la surélever quand même....sinon ça repartait

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 27 Mar 2009 - 10:30

oui je connais cela aussi du coup on etait "coincés" plusieures heures pour un repas!
depuis que Mélina s'alimente en solide à la cuillere elle ne regurgite plus intensement comme elle le faisait,meme si sesz reflux sont toujours presents!

quand tu te sera debarrassée de cette sonde tu vas "revivre",ça peut aussi te motiver pour lui donner le plus possible à la cuillere!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 27 Mar 2009 - 10:39

Oui Lillylife je suis plus que motivée, mais je ne veux pas lui mettre trop la pression non plus il faudrait pas la dégouter complétement..
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 27 Mar 2009 - 10:44

non non il faut qu'elle mange toutes les 4h comme nous en fait elle part pour des repas aux horaires normaux 4 repas pas jour...

si tu attend 5h elle va avoir trop faim et sera affamé

c'est pour ça que depuis le départ je te dis 8h 12h 16h 20h ...mais après bien sur il faut moduler en fonction des rdv et des heures de sommeils et je sais aussi que c'est super difficile

mais franchement garde le bain pour le soir elle fera une nuit bien reposée car le bain les casse vraiment trop

pour le lait est ce qu'elle a un lait épaissie ou pas? ca aiderait un peu à ce qu'il ressorte moins si on la manipule mais bon c'est vrai que c'est mieux si tu peux moduler les horaires

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 28 Mar 2009 - 10:57

Susanat moi je trouve tes horaires trop juste pour un bébé avec une sonde car si elle commence le bib à huit heures ensuite le temps qu'elle le prenne qu'elle fasse un rot qu'on lui change sa couche et qu'on installe la nutrition il est déjà 8h30 et ensuite le temps du gavage elle n'a pas fini avant 9h30 donc recommencé à 12 h c'est normal qu'elle n'est pas encore faim .Enfin ça dépend aussi du débit de la sonde et de ce qu'elle tolère peut être que ça va plus vite à donner avec la gastrostomie .En tout cas plus elle prendra au biberon plus ça ira vite .Pour le kiné je comprend que se soit un casse tête pour les horaires et le bain je pense que tu peux le caser quand tu veux mais effectivement plutôt avant de dormir et comme dit Lillyfe comme je suppose que tu la nettoie bien au moment de la couche ensuite une toilette de chat peut suffire si tu n'as pas le temps de faire plus .

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 28 Mar 2009 - 16:15

ben après chacun adapte à sa facon ce sont des horaires approximatif moi j'ai toujours fait comme ça et encore aujourd'hui et sa colle avec mon organisation

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 29 Mar 2009 - 9:46

Moi j'aime bien les horaires de Susanat parce que ce sont des horaires "normales" et j'ai toujours eu besoin de m'accrocher à l'illusion que tout était normal à la maison et que si un bébé lambda mange 4 fois par jour à ces heures-là alors mon bébé spr aussi

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 29 Mar 2009 - 10:51

ben oui moi je trouve qu'il faut aussi apprendre à nos enfants un certains rythme

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 29 Mar 2009 - 18:21

Moi aussi je suis d'accord qu'il faut essayer le plus possible de se rapprocher de ce que l'on fait avec tout les enfants.
Ca y est nous sommes passés à 4 repas de 210 sans problèmes , le premier repas est pris entre 7 et 8 heures en fonction de l'heure de reveil de Milana. Ensuite on laise 5 h entre les nutritions et Milana ne semble pas souffrir de la faim , on se dit que du coup cela pourra peut être nous aider avec l'oralite, si elle commence à avoir faim peut être boira t elle mieux?
Mais depuis quelques temps j'ai vraiment l'impression que Milana ne progresse pas dans l'limentation au biberon et à la cuillere et même qu'elle regresse dans la mesure où souvent elle refuse catégoriquement de prendre quoi que ce soit dans la bouche : elle serre les lèvres et détourne la tête et si on insiste trop elle se met en colère et pleure. Depuis mercredi elle a bu 1 biberon de 50 ml le mercredi, 35 ml jeudi et rien de significatif depuis, pareil pour la cuillere elle refuse tout (petit suisse, danette, compote). A part cela elle est en pleine forme , elle gazouille , fait des sourires et dort super bien. Espèrons que ce n'est que passager.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 29 Mar 2009 - 18:24

oui ça doit être frustrant tout cela....

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 29 Mar 2009 - 18:55

la coquine,elle est futée!!!

bon courage!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 29 Mar 2009 - 19:10

Je pense qu'il vaut mieux privilégier la cuillère car c'est l'avenir !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 29 Mar 2009 - 19:55

oui c'est clair l'avenir c'est la cuillère

moi je trouve que toutes les 5h c'est trop espacé quand même

même si elle mange pendant 1h son gavage au bout de 2h la digestion est passée et donc elle aura faim et comme elle attend trop longtemps pour que tu lui propose ben du coup elle ne veut plus rien manger ..

D'ailleurs il me semble que Mélina de Lillyfe mange mieux depuis qu'elle lui propose souvent dans la journée et pas seulement aux horaires dites normales...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 29 Mar 2009 - 20:59

Si elle est en pleine forme c'est peut être qu'elle a juste envie de jouer et pas de manger alors il faut transformer en moment ludique je mettais souvent une disque de comptine à Matilde au moment de manger ou j'avais un singe accroché à une ventouse qui tournait sur lui même et je lui donnais mine de rien des cuiller entre 2 chansons ou pendant qu'elle jouait avec le singe ou avec le bouchon du biberon ou du petit pot .

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 30 Mar 2009 - 12:06

Oui elle est en pleine forme Matilde, mais pas facile de la tromper quand elle ne veut pas ouvrir la bouche. Aujourd'hui elle a pris une douzaine de petites cuilleres de purée d'artichaut sans faire d'histoires, mais au bout d'un moment elle avait de l'artichaut dans le nez, alors on l'a mouché et du coup elle s'est arrêté de manger.On espère recommencer la bonne expérience lors du prochain repas.
Susanat comment faisais tu avec tes enfants si le dernier repas est à 20 h ? Ils dormaient de 20 à 8 H?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 30 Mar 2009 - 12:41

Et après l'artichaut vous avez essayé le biberon ou directement la sonde ? Jusqu'à l'opération le petit pot a été compliqué pour Matilde mais ensuite il ne lui a fallu que 3 semaines pour devenir une ogresse et maintenant le seul problème alimentaire qui se pose avec elle c'est surtout les caprices .Aujourd'hui on rentre de l'école avec sa copine Juliette et on l'accompagne à la boulangerie pour que sa maman achète une baguette et moi je n'avais pas d'argent et la baguette d'hier à la maison donc je refuse d'acheter du pain mais Matilde ne voulait pas du morceau de pain de Juliette elle boude et ne veux plus rentrer et finit par tomber .Je la prend dans mes bras et une fois à la maison ne veut pas de ma baguette et exige un bonbon ne dis pas merci et me jette le papier par terre .Les hostilités ne faisait que de commencer et après moulte provocation dont 2 pipis dans la culotte elle n'était pas contente au dessert parce que c'était une danette classique sans les smarties qu'elle a eu hier et a commencer à m'en étaler partout consciensement sur la table avec sa cuiller .Là la moutarde ou les artichauts sont vraiment monter dans mon nez et je l'ai mise au lit sans qu'elle demande son reste .Pour l'instant elle ne dort pas mais au moins j'ai la paix !!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 30 Mar 2009 - 12:50

oh!qu'elle est mignonne lol!
certainement que ta grossesse la perturbe aussi

bon courage

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 30 Mar 2009 - 13:07

mes loulous ayant habité 3 mois à Necker se sont habitués à se lever à 8h donc oui il dormait de 21h à 8h du mat mais parfois ils se levent un peu plus tot je suis pas si stricte que ça

mais en tout cas moi je trouvais que c'était normale pour eux d'apprendre les vrai horaires pour manger et même parfois avec le grand je lui mettais son gavage à 8h lui changeait sa couche et le recouchais et moi avec


Comme dit ma belle soeur qu'elle chance ce gavage.... Evil or Very Mad

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