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 Fente palatine

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karine
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 9:55

peut-être qu'elle n'avait pas faim?
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matilde
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 10:00

Déjà à son âge et surtout pour son poids il faut faire comme on t'a conseillé un repas de moins et les autres avec plus de quantités .Matilde est passé en une nuit de 6 à 5 repas et comme ça s'est bien passé on a continuer sinon on aurait retenter quelque jours plus tard et pareil pour 4 repas .Le fait d'espacer les repas a rendu aussi la vie à la maison beaucoup plus vivable car le temps de l'essai biberon avec souvent rot et change en plus puis le passage de ce qui restait dans la sonde au début on en avait pour près de 2 heures alors multiplié par 5 ça faisait beaucoup donc j'étais contente quand j'ai supprimé 2 heures en passant à 4 repas !!! Ensuite comme elle têtait ou mangeait de mieux en mieux et supportait un débit plus rapide les repas on été plus vite ingurgité en une demie heure/3 quart d'heure et plus il y avait de l'espace entre les repas plus elle avait faim et plus elle faisait de progrès .A 5 mois on avait rdv avec Abadie qui nous a annoncé qu'on pouvait définitivement enlever la sonde et il fallait qu'on lui donne le petit pot d'abord et ensuite qu'on complète au biberon .Le petit pot a été concluant qu'après 3 semaines de convalescence après l'opération car avant quand elle en avait marre ce qui était variable avec elle ou qu'elle n'aimait pas un goût elle faisait exprès de mettre sa langue de façon que ça passe par le nez et qu'on lui donne le biberon .Il n'ya avait d'ailleurs que les crèmes dessert vanille ou caramel ou le petit pot pomme de terre carotte qu'elle mangeait correctement .Les autres textures étaient refusées soit pour le goût soit parce que trop liquide .Après l'opération elle a pu boire de l'eau avant c'était impossible et le lait du biberon était très épais .Pendant 3 semaines après l'opération elle ne voulait que des yaourts liquides les touts petit filous spécial bébé puis a apprécié les petits pots de toutes sortes à condition qu'il soit lisse sans morceaux cachés .

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PLUME
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 10:20

Oui tu as raison elle devait avoir faim ce matin car la dernière nutrition a été à 22 h la veille donc ce matin elle avait faim . Alors qu'à 10 h30 elle n'a pas encore eu le temps ( vu qu'elle a eu 50ml de bib + 150 par sonde à 6h). J'essaie de la passer doucement à 4 repas c'est pas évident car je veux éviter de lui créer des problèmes en augmentant les doses d'un coup, du coup on passe doucement du 180 par bib à 195 puis 210 .
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 12:51

tu devrais pas te prendre la tête à augmenter les quantités comme ça

tu devrais lui proposer à 8h 12h 16h et 20 et mettre directement les 210Ml qu'elle doit prendre simplement met le en 1h15 au lieu de 45 minutes et petit à petit tu baissera le débit

Théo étant spr stade 3 il ne savait pas manger et c'est en grandissant qu'il a su le faire , et pareil pour Alexis il a mangé qu'à partir de 10 mois

a force d'entrainement et à force de grandir et d'évolution tout à du murir en eux et surement que petit à petit ils ont rattrapé leur retard de motricité au niveau du reflex de déglutition qu'ils n'avaient pas à la naissance

vu que c'est pas inné chez eux il faut leur laisser le temps de l'apprendre et donc il faut attendre un certains age pour que ce soit un peu plus facile chez eux

bien sur qu'il y a des spr qui mange dès la naissance et bien sur qu'ils n'ont pas tous les sonde et bien heureusement mais dans souvent ils mangent mieux après 8 mois qu'avant

Théo à commencer à manger à 5 mois , à 7 mois il mangeait assez mais au niveau poids c'était pas encore 5kg du fait de son gros reflux donc on a fait le nissen et la gastrostomie et après l'opéraiton du palais à 9 mois il mangé très bien toutes ces quantités et on a pu stopper la gastrostomie et pourtant il avait une méga fente

pour Alexis je pense qu'il aurait pu manger plus tôt s'il n'avait pas était géné par ses reflxu et sa trachéo et maintenant il mange super vite il reste plus que les morceaux qui sont encore un peu difficile car il ne mange pas il avale directement

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 14:45

Il y a une question d'age tout de même. Téter pour un bébé, c'est inné, c'est commandé par le tronc cérébral. Comme nos SPR ont une immaturité du tronc cérébral, ils ne peuvent pas tous têter efficacement. Ensuite c'est le cerveau qui prend le relais pour apprendre à manger à la cuillère, ce n'est plus inné, il faut apprendre et là il y a forcément une question d'âge et de compétence...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 14:49

s'il y a une question d'âge alors comment tu expliques que mon fils on lui a enlevé la sonde à 2 semaines, puis à 3 semaines on est rentré à la maison sans sonde, sans gastrostomie, bref, sans rien, et à 2-3 semaines il n'en était pas encore aux petits pots!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 14:56

ben ca dépend du stade d'atteinte c'est pour ça qu'on parle de 3 stades
le premier sait tout faire , le deuxième stade sait faire l'un ou l'autre et le troisième stade ne sait rien faire

je parle de la respiration et de la succion déglutition

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 15:01

oui, je suis d'accord avec toi susanat, mais c'est pour ça que je ne suis pas d'accord avec le raisonnement de 12àtable
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 15:06

ben ce qu'elle veut dire c'est que les enfants doivent apprendre à manger et donc on remarque qu'au bout d'un certains moment ils savent le faire et que ca commence à être acquis vers 8/9mois et sur le forum ils sont rare les enfants avec sonde qui ont pu s'en passer vers 5 mois...donc c'est pour ça qu'on dit qu'il faut attendre un peu

et puis en plus souvent on commence la cuillère au moment de la diversification donc plus vers 5/6 mois que plus tôt. et même plus tard selon les pédiatres et s'il y a des allergies alimentaires dans la famille c'est encore plus tard

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 15:09

oui, mais chaque cas est particulier, et c'est pour ça qu'il ne faut pas essayer de trouver une règle absolue d'âge pour la faire appliquer par Plume, qui est la seule à voir comment mange sa fille
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 15:11

et regarde Kaomé, elle s'est battue contre les médecins pour alimenter Calvin
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 15:16

et si c'était à refaire, je le referais!
et même si les repas dépassent l'heure!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 15:49

ben après ca dépend des parents et même de l'enfant et je suis bien placée pour le dire car avec Théo j'arrivais à le "forcer" et à le faire manger même si le repas durait une heure alors qu'avec Alexis je me laissais menée par lui et je mettais le gavage direct...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 15:51

Susana, tu as bien résumé ma pensée ! Wink Tu as le don pour expliquer clairement !
Il ne faut pas mélanger biberon et cuillère, ce sont 2 compétences très différentes.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 16:23

oui et déjà pour un enfant normale il est parfois difficile de passer à la cuillère alors pour les spr c'est encore plus dur

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 16:25

Concernant Milana , elle sait prendre les deux . La preuve ce matin elle a bu 50ml et elle mange quelques cuilleres de yaourt quand elle veut.
Mais après son exploit de ce matin elle ne veut rien , elle pique un crise dès qu'elle voit la cuillere qui s'approche ou le biberon. J'ai eu du mal à la calmer à 16h 30 c'est son grand frère qui y est arrivé. Mes deux autres enfants viennent me soutenir pour lui donner à manger , ils lui montrent aussi comment faire. Ils sont mignons...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 16:32

ben c'est étrange cette réaction? pourquoi refuse t elle maintenant alors qu'elle a bien bu ce matin elle est malade ou alors tu lui a proposé autre chose qu'elle n'aime pas ou quoi?

tu lui a proposé le même biberon?

en tout cas ne lache pas, demain matin tu lui donne à manger qu'aux environ de 8h et après avoir proposer tu mettra le gavage et ensuite tu commence ton rythme de 4 repas à 210ml de la même facon d'abord à la bouche et ensuite le gavage et quand elle acceptera et que la prise de poids sera bonne tu pourras commencer à retirer des gavages

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 16:42

ou alors elle a peut être mal à la gorge? ou autre? elle n'a pas de fièvre?
ou alors c'est trop passé par le nez!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 16:51

Oh non Garance était pareille. C'était incompréhensible mais parfois elle ne voulait rien, parfois elle mangeait pas mal. Malheureusement je ne suis pas sûre qu'il y ait une explication. Et si tu essayes au doigt ou à la seringue pour éviter qu'elle se braque devant ce qu'elle connait déjà?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 16:59

Matilde aussi a eu des hauts et des bas donc ne t'inquiète pas car souvent après un bas ils te battent tout à coup un record .Nous le Pr Abadie nous a conseillé de compléter le biberon avec la cuiller à 3 mois moins une semaine mais elle avait déjà rattrapper pas mal de retard au biberon et donc elle avait 2 repas compléter à la cuiller et 2 autres par sonde et vers 5 mois elle est passé au contraire le petit pot avant et compléter le reste au biberon .Elle était de stade 2 car ne savait pas déglutir à la naissance et on m'avait dit que la moyenne pour rattrapper le retard et que les mécanismes se mettent en place était entre 3 et 6 mois mais que c'était une moyenne donc ça pouvait être avant ou après .

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 21:54

Ca y est Milana vient d'avoir son dernier repas et elle dort on croise les doigts qu'elle ne se reveille pas trop tot pour le pochain repas , Susanat je ne sais pas si je vais pourvoir tenir jusqu'à 8 h mais on va essayer ( jusqu'à présent elle avait son 1er repas à 6 h ).
Bonne nuit
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 26 Mar 2009 - 22:12

pour nous une pipette genre doliprane nous a beaucoup aidé quand elle refusait la cuillere et meme encore aujourd'hui,ce doit etre moins fatiguant !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 27 Mar 2009 - 7:38

Milana s'est reveillée à 2h30 ce matin puis a dormi comme une souche jusqu'à 7h00
Elle a bu 35ml au biberon à 8H00 puis s'est endormie et je lui diffuse le reste. Donc il semble bien qu'elle ne boit que quand elle a faim , le reste du temps elle ne voit pas l'intérêt de se fatiguer. J'espère qu'avec le passage aux 4 bib elle sera plus constante et qu'elle boira de plus en plus au moins au biberon du matin (et aux autres aussi) .
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 27 Mar 2009 - 7:45

J'aurai voulu changer mon avatar, dans le FAQ il est précisé qu'on doit voir ça avec les administrateurs.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 27 Mar 2009 - 7:54

tu vas dans profil et en haut à droite tu cliques sur avatar!

je suis persuadée qu'ils savent bien qu'ils n'ont pas besoin de se fatiguer à manger puisque la sonde est là!!!

bon courage

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