Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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karine
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 15:52

tu sais, je suis passée par tout ça, et c'est toi qui la connaît mieux que tout le monde: si tu as l'impression qu'il faut qu'elle ait faim pour faire des efforts, et bien tu as forcément raison. Moi j'ai affamé complètement mon fils quand il a réappris à manger, alors qu'Abadie nous avait dit qu'il faudrait 1 an avant qu'il ne remange, que ce serait très long et progressif. Moi, une fois qu'il a su remanger, je l'ai affamé, et il a alors fait qu'augmenter les quantités prises. cela n'a pris qu'1 mois après notre sortie de Necker, et pas l'année annoncée!!!!


quant au poids, si elle a faim, elle mangera, et prendra du poids. De toute façon, cette pression sur le poids est vraiment stupide
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karine
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 15:53

on a opéré mon fils à 4kg!! ils sont énervants à Necker avec cette condition du poids
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kaomé
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 15:54

oui, je suis de ton avis karine!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 16:00

oui Karine a raison,d'ailleurs tu l'as vu toi meme quand tu l'as laissée sans sonde une journée(je crois).
pour Mélina qui fait 6kg 500 à 10 mois et 67 cm,j'ai du l'affamer aussi!
sur les conseils des fille j'ai d'abord enlevé le gavage du matin mais comme au bout de 15 jours elle ne faisait toujours pas de progres(d'efforts!!!) j'ai enlevé completement la sonde.
c'est vrai qu'ils mettent la pression du poids mais il vaut peut etre mieux devoir repousser l'operation du voile que de devoir lui poser une gastro.
ma fille n'est toujours pas opérée elle le sera fin avril elle aura donc 11 mois!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 16:07

oui, franchement, Allison a raison; pour avoir connu la gastrostomie, tout est à faire pour l'éviter. Et ne te laisse pas baratiner par les médecins comme je me suis malheureusement laissé faire parce que je n'avais pas le forum...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 16:13

Karine tu as fais ce qu'il y avait de mieux pour ton enfant!
il ne faut pas t'en vouloir!
ici on a de la chance d'avoir des avis differents mais toi tu avais seulement celui du medecin!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 16:16

je ne m'en veux pas, je leur en veux à eux, car cela a été une terrible erreur, qui nous a coûté 1 an de gastrostomie et toutes les conséquences qui en découlent (apprentissage de l'oralité, retour des reflux malgré le nissen car cette alimentation n'est pas naturelle, etc...)
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 16:20

c'est vrai que j'ai du mal à comprendre qu'ils proposent cette operation de maniere anodine quand elle n'est pas reelement necessaire,c'est dommage

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 16:22

allez Milana il faut manger la belle cheers

je sais Plume que c'est une decision pas evidente d'affamer son enfant,ce va etre une periode douloureuse(j'ai pleuré plus d'une fois) mais fais confiance à ta fille,explique lui bien ce qui va se passer et pourquoi!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 16:32

disont que s'ils sentent que l'enfant n'a pas acquis ce à quoi est censé servir la bouche ils pensent que la gastrotomie est plus simple a gérer que la sonde

quand les enfants sont difficile à sevrer et qu'ils pensent que la sonde va devoir etre gardée pendant des mois c'est pas super confortable alors que la gastrostomie c'est vrai c'est une opération et c'est un trou dans l'estomac de l'enfant mais au niveau du quotidien c'est quand même plus facile à gérer et du coup l'enfant à son visage dégager et sa gorge n'a plus de tuyaux qui passe.

Enfin je pense que dans le cas de MIlana s'est différent car elle n'est pas spr donc elle devrait avoir le reflex de succion déglutition et donc elle devrait manger plus rapidement que nos loulous mais bon je suis pas médecin mais bon elle est un peu petite moi je pense pour parler déjà de stopper entièrement le gavage .

moi perso de par mon expérience j'attendrais quand même d'être persuadé qu'elle peu le faire et que je ne prend pas de risque en la privant de nourriture car elle est encore super petit et une perte de poids trop important fera qu'elle n'aura plus de force pour évoluer.

Alexis n'a rien pris par la bouche avant ces 10 mois et ensuite il a pris et petit à petit il a augmenté ces quantités..Il faut de la patience...mais je sais que c'est dur

tu peux voir avec le chir s'il serait ok pour l'opérer et ensuite remettre la sonde

l'avantage de la gastrostomie c'est qu'elle grossira plus vite car tu pourra passer des aliments plus riche que du lait et au moins après l'opération elle pourra être nourrit directement par la gastrostomie et pour la prise des médicaments calmants c'est aussi super pratique..enfin voilà il faut peser le pour et le contre

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 16:39

sauf que moi je pense que ce n'est pas top de faire une gastrostomie sans faire de nissen, parce que la gastrostomie favorise les reflux.

Alors, OK, ça a un côté pratique du côté de la gestion, tu peux engraisser ton enfant comme une oie, ce qu'on a fait, et qui a été également une monumentale erreur, dixit Abadie et d'autres.

Si elle mange déjà des cuillères, ça veut dire qu'elle sait le faire. Tom est spr mais à 3 semaines de vie il n'avait ni sonde, ni gastrotomie, donc dire qu'elle trop petite ne veut rien dire, tout dépend de l'enfant et de comment elle se débrouille

Et puis il faut savoir que parfois ils font n'importe quoi les médecins: Tom MANGEAIT quand on lui a posé....
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 16:42

Je suis l'avis des filles,si elle sait vraiment manger quelques cuillières elle sera capable de prendre plus.Fabienne a eu sa sonde gastrique jusq'au l'age de 6 mois et elle arrivait pas trés bien de prendre le biberon.Elle a pris le biberon aprés l'operation et pour nous ils ont jamais parlé de la gastrostomie.Fabienne était operé avec 5 kg et elle a maigri encore aprés à cause d'une gastro.C'était dur.Elle était comme les enfants en afrique où tu vois les cotes.Maintenant avec 3 ans elle a bien son poids.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 17:57

le problème, c'est que la gastrostomie c'est "facile" : une intervention et ta puce mange tout ce que tu lui donnes!!! par contre, après, tu n'as plus personne pour t'aider dans la galère pour le sevrage... ta chance, plume, c'est qu'à necker, ils sont quand même soucieux du sevrage... mais dans le quotidien, tu seras seule... et c'est très dur...

alors, je pense que tant qu'à faire un sevrage, autant faire celui de la sonde naso gastrique plutôt que d'une gastrostomie... mais c'est toi qui connait le mieux ta puce... de tout façon, ce sera pas évident... mais tu peux compter sur notre actf soutien ( quoique tu décides!!!)

et si je peux me permettre un conseil : enlève lui sa chaussette sur la main!!! les enfants touchent leur bouche, même la nuit et pour le développement de l'oralité c'est vraiment mieux avec la main! Wink


Dernière édition par sosso le Mar 24 Mar 2009 - 19:50, édité 2 fois
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 18:07

voilà tu as raison cette chaussette la gène pour l'évolution

maintenant au niveau gastrostomie elle m'a permis sur les conseils de sosso d'introduire des gouts qu'ensuite Alexis a accepté par la bouche c'est une technique du groupe miam miam qui a bien marché pour nous

et c'est vrai que c'est un avantage d'un coté la gastrostomie tu peux tout leur donner sans qu'il rechigne et c'est super pratique pour les médicaments mais bon elle devrait manger cette petite il faut juste lui laisser du temps elle est encore super petite

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 18:53

Tout ce que vous me dites là me rassure dans la mesure où je ne me sens pas seule à faire les déductions que vous faites aussi. Merci beaucoup de vos lumières.
Karine, pOurquoi ils ont fait une gastrostomie à Tom s'il mangeait ? C'est dingue moi depuis que Milana a été hospitalisée , elle avait 1 mois que le pédiatre de l'IPP me parlait déjà de gastrostomie. Il m'avait même dit que je ne pourrai pas la prendre chez moi avec une sonde... heureusement que vous etiez là et grace à vous nous avons insisté pour qu'elle aille chez Abadie d'où elle est sortie avec sa sonde. J'ai vraiment l'impression en effet que cette opération est présentée comme étant banale alors que pour moi elle ne l'est pas . Bien sur pour certains enfants c'est une chance car elle facilité la vie mais ce n'est pas le cas de tous .
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 20:12

on espère que tous que ta puce n'en aura pas besoin et qu'elle saura très vite manger et que tu pourras dire au medecin vous voyez qu'elle en avait pas besoin

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 20:20

en général, les parents sentent bien les choses... fais toi confiance!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 24 Mar 2009 - 23:13

Déjà il risque d'avoir un changement positif quand elle va passer de 5 à 4 repas car elle aura plus faim !!!A 3 semaines Matilde était à 6 repas et vu son poids j'ai demandé si on pouvait passer à 5 et au petit matin je crois qu'elle a bu 90ml un record pour elle puis je crois qu'à 2 mois on est passé à 4 repas et ça été de mieux en mieux .Sans l'affamer espacer les repas peut être une vraie solution .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 5:48

Super Matilde je ne savais pas par où commencer justement, j'étais un peu perdue .
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 8:07

ben commence tout simplement le matin en donnant par exemple à 8h 12h 16h et 20h et au petit matin elle devrait avoir bien faim

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 8:21

ils lui ont posé une gastrostomie parce qu'il avait des reflux énormes qui faisaient qu'il avait tout le temps des infections pulmonaires, et des vomissements, donc beaucoup de mal à prendre du poids. Donc ils ont fait un nissen, ce qui était tout à fait justifié, et la gastrostomie car la chir a l'habitude de poser les 2 en même temps, et que ça allait l'aider à prendre du poids. ça, ça a bien marché, il est devenu obèse!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 8:48

Mais c'est dingue ça , ils posent les 2 en même temps parce que "le chirurgien a l'habitude de faire les 2"!!!! Ton fils mangeait c'est ce qui importait , heureusement qu'on ne fait pas une gastrostomie à tous les enfants qui sont minces ou qui petits ont du mal a prendre du poids. Quand on peut manger il faut règler ce problème par la bouche. Je comprends que tu en veuilles aux médecins, il y a de quoi. Comment va ton fils maintenant?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 8:52

ben je pense que ca se fait souvent

à l'époque ou j'allais à l'hôpital tous les mardi pour apprendre à alexis à manger il y avait aussi une petite fille qui peser 5kg alors qu'elle avait 8 mois et comme elle ne voulais rien manger elle était aussi menacer de gastrostomie

et c'est vrai qu'avec un nissen on ne peut plus passer de sonde nasale donc pour faire grossir les enfants la seule solution est de poser une gastrostomie

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 9:17

Garance a eu une sonde pendant 11,5 mois et on ne m'a jamais parlé de gastrostomie, alors ça existe !
En revanche j'avoue que son humeur s'est nettement améliorée du jour où elle ne l'a plus eu.

Pour nous les horaires de repas sont fondamentales. Si j'essaye de donner plus tôt que 4 heures elle ne mange pas mais si je dois espacer pour une raison ou une autre elle ne réclame pas et mangera moins aussi après. Et ça on l'avait déjà remarqué quand elle avait déjà la sonde.

J'avais peur qu'on me parle de gastrostomie la semaine dernière car Garance ne grossit pas mais on m'a répondu que si un enfant mangeait à la cuiller ce n'était pas d'actualité. Alors courage ! essaye de forcer sur la cuiller. Malgré son petit poids peut-être que ça vaut le coup de tenter de supprimer un gavage ? Mais pas avant de passer à 4 repas et de voir ce que ça donne et peut-être pas celui du matin car en théorie elle devrait déjà avoir faim le matin ?

Moi j'ai vu une gamine de 14 mois qui pesait 6 et quelque et qui allait très bien. Simplement elle n'aimait pas manger. On n'a pas parlé à la mère de gastro, en tout cas pas encore.

Vous allez y arriver !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 25 Mar 2009 - 12:08

[quote="susanat"]ben je pense que ca se fait souvent

c'est hallucinant si c'est vraiment le cas, et c'est n'importe quoi. Tom aimait manger, mais le pauvre il vomissait tout le temps. Seul le nissen aurait suffi, et le reste aurait suivi
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