Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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PLUME
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 8 Jan 2009 - 21:27

Oui je suis d'accord avec vous maintenant que l'on sait poser la sonde finalement l'infirmière ne servira pas à grand chose.
Et c'est vrai avec le forum on se sent beaucoup moins seule et démunie.
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lillyfe
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 8 Jan 2009 - 21:34

oh!oui,à qui le dis tu!!
tu peux parler de tout ici,y'a toujours quelqu'un qui traine et qui t'aidera de son mieux

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Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
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théomama
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 8 Jan 2009 - 21:35

oui je crois que ça me rassurerait...car à ta place même si j'étais contente de rentrer je crois que ça me flipperait aussi un peu......

mais bon après on prend l'habitude de gérer seul j'imagine c'est comme pour tout!

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ISA
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 8 Jan 2009 - 21:43

oui il va y avoir des p'tites galeres mais plus d'horaires,plus de personnel medical,plus d'ordre à respecter!
rien que ton bébé, toi et ton feeling!
je crois que c'est ce qui va te guider le mieux
et si des jours (ou tous les jours) tu te sens un peu perdus...on est là!
tu feras comme nous toutes et tu t'en sortiras
l'esssentiel est de recuperer ta fille

et puis les toubibs sont là aussi ,un peu plus loin,Abadie est assez disponible

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susanat
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 8 Jan 2009 - 22:12

oui il y a toujours quelqu'un sur le forum pour vous aider

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tilouw
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 9 Jan 2009 - 4:55

ET bien, je viens de finir de tout lire ...et j'arrive à temps pour te souhaiter que tout se passe au mieux pour votre premier WE ensemble ... Je suis heureuse pour les grands aussi ... !
Tes enfants sont magnifiques ...

J'ai beaucoup bondi en lisant les pratiques médicales et hospitalières ... mais finalement enfants et parents ont d'énormes facultés d'adaptation ... !! Vive nous!
Je suis belge et beaucoup de choses sont très différentes. Et d'autres les mêmes, mais moi j'aurai pas tenu aussi longtemps. Au final, il y a du positif et du négatif dans tous les systèmes et tous les hôpitaux ...

Vraiment plein de bonnes choses pour ce WE!
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PLUME
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 9 Jan 2009 - 5:24

Et oui l'homme s'habitue à tout... mais j'avoue que plusieurs fois j'ai eu envie de tout laisser en plan et partir en claquant la porte , mais je ne pouvais pas laisser ma fille, car elle est très courageuse la petite puce et elle a besoin de moi. Finalement nous ne sommes pas plus avancé qu'il y a 2 mois 1/2 sur le " qu'est ce qu'elle a", mais on sait qu'elle n'a rien de ce que les médecins pouvaient soupçonner. Reste qu'elle est incapable de se nourrir seule et bien nous allons être patients et essayer de lui apprendre , ça finira bien par arriver. On va essayer d'oublier ensemble en famille ces "désagréments", on va lui montrer a quel point on l'aime tous.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 9 Jan 2009 - 5:32

courage et surtout pour la suite
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tilouw
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 9 Jan 2009 - 5:59

oui oui super courageuse petite puce, vous vous accrochez pour elle, comme elle s'accroche !
Tu sais, chaque enfant est unique ..; et finalement on s'aperçoit que l'on passe de vouloir savoir ce qu'il ou elle a exactement ...à trouver le prise en charge adatée (dans le cas de ta puce, sonde et/ou Nissen, ... quid de la surveillance respi ... etc!, ) qui respecte le principal, c'est-à-dire ta puce, toi, et votre famille ...

Plein de bisous et TRS bon we
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 9 Jan 2009 - 11:16

Très heureuse pour vous que vous allez enfin pouvoir vivre des bons moments avec Milana.
Que du bonheur
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 9 Jan 2009 - 16:38

Un bon WE en famille.Je suis heureuse pour vous.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 9 Jan 2009 - 17:50

le grand jour arrive enfin!!! youpi!!!
profitez ce week end à fond!!!! t'en fais pas tout se passera bien... et sinon, tu connais le chemin du forum!!! c'est une répetition générale avant le garnd retour!!!
et n'oublie pas de la ramener à necker quand même... Laughing
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 9 Jan 2009 - 21:40

Que c'est bon enfin tous ensembles !
Les enfants sont couchés tous les trois, ils dorment paisiblement après avoir chanté des berceuses à leur soeur. Elle a beaucoup aimé . Je ne sais pas si je me fais des films mais j'ai l'impression de la voir plus détendue et nous avec. SUPER
On a juste eu la surprise de constater que la machine pour le gavage ne fonctionnait pas , heureusement que nous en avions une deuxième ( le modèle plus vieux) au cas où. OUF on a eu peur.
Je vais me coucher car demain c'est moi qui met le gavage de 6 H .
Bonne nuit
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 9 Jan 2009 - 21:45


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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 10 Jan 2009 - 6:49

je suis contente pour vous que ça se passe bien! alors profitez de ce week end familiale! Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 10 Jan 2009 - 6:59

que de bonheur que de lire ces lignes sur votre retour à la maison!!!!

c'est sûr que tout le monde va être plus détendu et ta fille aussi......


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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 10 Jan 2009 - 7:59

elle doit qd même se rendre compte du changement.... sunny
n'ouble pas de faire des photos pour immortaliser cette premiere fois à la maison!!!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 10 Jan 2009 - 8:46

home sweet home!
elle le sait qu'elle est chez elle !
dans cette maison remplie d'amour

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 10 Jan 2009 - 8:54

oui fais des photos en souvenir de ce nouveau départ et dis toi que bientôt elle sera là parmi vous tous les jours...profites en bien

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 10 Jan 2009 - 16:35

Profitez en bien..Je veux bien croire que tes grands sont super contents de voir la petite soeur.C'est plein des emotions.Ca me rappele le permis de sortie pour Delphine qui était à la fête de pére 2003.On l'a eu pour le WE et je l'ai ramené lundi matin retour à l'hôpital.Quand je suis arrivé à l'hôpital mon pediatre a donné encore un permis de sortie pour la journée.C'était super et inoubliable.Le drole de l'histoire était la reaction de Papa Arnaud quand il a vu la petite.Il a dit "Mais qu'est-ce que tu fais ici?"Il a cru que je ne l'ai pas ramené.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 11 Jan 2009 - 7:18

Tu verras elle va faire des progrès considérables dans le bain familial et d'ici quelques temps tout sera oublié !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 11 Jan 2009 - 7:54

ça doit être le bonheur, car pas de nouvelle! lol!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 11 Jan 2009 - 13:03

oui c'est forcément que du bonheur pour toutes cette famille c'est chouette..viens vite nous raconter comment c'est passé ce week end

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 11 Jan 2009 - 21:15

Bonsoir,

Ce WE a été super! Les enfants ont été super surexités de voir leur soeur , ils me suivaient partout pour voir ce que je faisais et comment elle réagissait et ils l'ont couverte de bisous et m'ont posé un tas de questions. Elle semblait ravie. Elle a intégré son nouveau lit et son environnement sans problèmes , elle n'a pas pleuré du WE . La nuit elle avait son dernier gavage à 22 H et a dormi jusqu'à 6 H . Du coté de reflus elle n'a plus du tout de médicaments depuis plusieurs jours et elle ne m'a pas semblée inconfortable. Ca a été très dur de la ramener ce soir. Dès qu'on est arrivé à l'hôpital elle s'est mise à chouiner et ça a duré de 17 à 20 H comme ça . Mon mari est resté avec elle cette nuit car nous avons trouvé que c'était trop dur de la laisser seule après un WE en famille , elle a déjà suporté pas mal de choses. Demain en plus c'est la PH métrie et on veut être avec elle . Moi je vais y aller demain matin et je pense que je passerai la nuit là bas. Et ensuite c'est le grand retour à la maison.
Bonne nuit

Agnès
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 11 Jan 2009 - 21:21

je suis tres contente pour vous,evidemment qu'elle etait bien dans cette maison pleine d'amour,elle est tellement attendue
j'imagine comme ça du etre difficile de la ramener,pauvre petite puce!
mais dis toi que c'est seulement pour quelques jours et ensuite tout recommencera comme ce week end

en tous cas c'est genial que tout ce soit bien passé(niveau "medical"),tu geres super bien bravo

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