le syndrôme Pierre Robin
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 Fente palatine

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeMer 7 Jan 2009 - 22:07

oui c'est super qu'elle tolère ce rythme comme ca tu n'auras pas de gavage nocturne

vivement la semaine prochaine alors
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 8:14

C'est bien que tu récupère ta fille bientôt et si ça se trouve tu vas découvrir qu'elle n'a pas de reflux .On m'avait prédit 2 choses dont l'inverse c'est produit .La première d'avoir un bébé triste et au contraire j'ai eu un bébé qui rigolait à la moindre occasion et qu'elle est des reflux .A sa sortie de l'hopital l'interne c'est trompé sur l'ordonnance et a prescrit une dose de primpéran très inférieure je crois qu'il avait oublié un zéro .Elle détestait le prendre et quand on a vu le Pr Abadie elle nous a dit que c'était plus la peine de lui en donner car comme elle avait une dose "homéopatique "et pas de reflux quand même ça ne servait à rien .Moi en ce moment j'ai testé le primperan en sirop à cause de ma nouvelle grossesse et c'est vraiment infect .Comme je suis adulte j'ai la chance de pouvoir le prendre en comprimé .Ensuite Matilde a eu du motilium après son opération et vomissait immédiatement après .J'ai cessé de lui en donner et plus de problème c'est le comble. Fente palatine - Page 18 Souris_4 et Fente palatine - Page 18 Vivement
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 9:02

Alfaré n'est vraiment pas bon (j'avais gouté !) mais si cela lui permet de grossir...Normalement il te sera livré aussi, tu n'as plus qu'à acheter l'eau minérale, l'épaississant, les médicaments et les couches ! 5 repas c'est super : cela fait 6h,10h,14h,18h et 22h. La mienne ne se réveillait pas à 6h, je devais mettre le réveil et comme je ne suis pas du matin ni elle, je le mettais directement en gavage sans essai biberon avant (mais c'était le seul !). Demande bien jusqu'à quand tu dois donner l'alfaré car je crois me souvenir que quand on commence avec l'alfaré c'est toujours pour un minimum de 3 mois et ensuite le changement est progressif...
On va bien penser à vous ce week end, quelle joie !
Est ce que tes grands ont pu la voir de temps en temps au bout du couloir à Necker ?
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susanat
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 9:05

si tu es en had ils t'apportent aussi l'épaississant et la dextrine et les médocs...c'est assez pratique et tu as l'infirmière qui va passer presque tous les jours pour voir si tout va bien
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 10:49

Je suis bien contente pour vous que le retour à la maison s'approche à grands pas.

ça fait un mois que Célia est rentrée et ce n'est que du bonheur de l'avoir tout le temps avec nous.

fini les trajets à l'hopital
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 13:22

c'est super ça,que de bonnes nouvelles!
evidemment je pense que ton lait sera bien meilleur pour ta puce,il est fait pour elle .
en plus je crois que Abadie n'est pas pro-allaitement donc elle n'a pas du t'encourager à le faire néanmoins et d'autant plus si ta fille a des reflux ton lait est bien plus adapté
il l'aidera à grossir et la protegera!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 13:37

abon je ne savais pas ça qu'elle n'était pour l'allaitement? j'en apprend tous les jours...

pourtant c'est bien mieux pour nos enfants sujet aux reflux ..

Alors ton rdv?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 14:04

pfff!annulé

je suis trop deçue Fente palatine - Page 18 Larmes-a

on es sous la neige depuis mardi soir et sans electricité aussi!!
Fente palatine - Page 18 100_2010
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 14:10

d'où ton absence! Wink
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 14:10

mince c'est toi qui a annulé ou l'hopital du au mauvais temps? il est reporté à bientôt ou pas?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 14:11

on dirait une photo d'un film un soir de noel et le père noel va arriver
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 14:22

et bien dis donc pas d'électricité mais tu es de kel coté dans le var???
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 14:22

tu sais susana, c'est fini noel!! lol!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 14:26

ben oui je sais mais je sais pas pourquoi cette photo semble féérique...c'est super beau! tu as vu la vu que j'ai moi à coté...rien de super alléchant ni de féérique....
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 14:28

oui, c'est sur! mais bon, c'est pas la même région aussi!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 14:28

en fait j'ai annulé car les routes sont impraticables!
mais il m'avait telephoné hier pour annuler aussi(il peut pas se deplacer) mais j'avais pas de ligne!!!
on doit se pappeler pour un autre rdv au plus vite mais ses secretaires comprennent rien!

et oui j'etais pas parti en vacances!!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 14:31

ben appelle le et prend rdv en direct avec lui...ha les secrétaires...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 14:32

on est dans le haut var à 30 km des bouches du rhones à Pourcieux -city lol!

c'est vrai que c'est magnifique et ce silence...j'adore
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 14:34

il est pas là aujourd'hui...elles me proposent le 20 ces cruches,elle a le temps de mourrir de faim ma gamine lol!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 14:50

bon le 20 c'est pas si loin que ça et ta fille se débrouille plutot pas mal non alors ne panique pas et accepte ce rdv en attendant d'avoir Christophe de vive voix et ensuite tu vois s'il te propose une date plut tôt ou non....c'est mieux que de dire non et d'avoir une date plus loin

en tout cas ta fille se débrouille comme une chefe donc ca ira

comment tu as fait pour ton lait sans tire lait? tu n'a pas trop eu mal?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 20:46

Et bien c'est impressionnant , comment faites vous sans éléctricité?
En tous les cas c'est beau , on croirait une carte postale!

Nous ca y est nous avons installé le lit la table à langer et la potence pour le gavage.
Tout le monde est très pressé d'être à demain! Les enfants ont sauté de joie quand on leur a dit que Milana venait demain.
On n'a pas d'infirmière qui passe tout simplement parceque Necker n'a pas réussi à en trouver une intéressée par ce job dans notre secteur. L'épaissisant nous devons l'acheter et les médicament aussi ( mon mari a tout commandé à la pharmacie aujourd'ui)
Pour le reflus j'ai un peu peur de l'examen de lundi : pendant la PH métrie on va encore changer le régime alimentaire de Milana elle passera de 5à 4 repas et ils seront diffusés en 30 mn au lieu de 1 heure. Je trouve ce système super agressif , n'importe qui à ce rythme peut avoir des reflus ( elle va devoir tenir 24 H). C'est sur la base de cet examen qu'ils vont determiner si elle a besoin d'un nissen ou non.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 20:54

oui c'est vrai c'est exagerer quand meme,forcement ça va la chambouler!pfff...

ne te gaches pas le week end tu n'y es pas encore!
ce week end va etre super,que d'emotions,je suis toute excitée pour toi Embarassed
pour les infirmieres de toutes façons celles qui viennent chez moi ne font rien d'autre que de boire le café Fente palatine - Page 18 Haha-rir
tu sais faire ce dont elle a besoin et si tu as des questions appelles le service ou alors on est là cheers
tout va bien se passer,vous allez prendre vos marques pour le vrai et grand retour!
je suis tres contente pour toi,la separation a été longue mais tout cela est bientot du passé

bon week end Fente palatine - Page 18 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 20:55

elle rentre demain alors? c'est chouette

tu es dans quelle ville? il n'y a peut etre pas d'équipe HAD vers chez toi mais il me semble que d'autre en ont eu...c'est lamentable...
enfin tu va te débrouiller comme une chef et au pire on est là...

de toute facon l'important c'est qu'elle sorte et pour ce que fais l'had tu n'as pas vraiment besoin d'elles...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 20:55

on dirait presque tout pareil...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Fente palatine - Page 18 Icon_minitimeJeu 8 Jan 2009 - 20:58

demain!!! bon sang...enfin!!!! vous y êtes!!!!

et puis tu as les filles du forum pour gérer à la maison ça doit être rassurant....moi ça me rassurerait en tout cas!!

encore la PH métrie .....et puis j'espère que vous allez pouvoir respirer un peu même s'il reste beaucoup à faire.....

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