Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Fente palatine

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1 ... 16 ... 28, 29, 30 ... 34 ... 40  Suivant
AuteurMessage
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 8 Fév 2009 - 17:42

Les miennes ont jamais eu des manchons.A Trousseau elles pouvaient prendre le biberon dés le lendemain de l'operation.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers

Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 8 Fév 2009 - 17:45

non?!! affraid
c'etait une operation du palais dur?
c'est dingue ces differences de protocoles quand meme ,car meme si la technique est differente,les "chaires" reagissent en gros de la meme maniere et entre 3 semaines de manchons et rien du tout!!!!
comme pour le bib ,c'est Mathilde je crois qui ne l'a pas pris pendant 3 mois!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 52
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 8 Fév 2009 - 17:51

elles avaient pas une plaque palatine, les tiennes mairym?

_________________



Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 8 Fév 2009 - 17:51

Oui c'était une operation du palais dur.
C'est vrai les protocoles sont bien different d'un hôpital à l'autre.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers

Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 8 Fév 2009 - 17:52

Delphine si mais Fabienne non.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers

Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers

Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 8 Fév 2009 - 18:49

alors à l'époque Théo a fait 5 semaines sans biberon pour la fermeture du voile et 5 semaines sans biberon suite au palais dur...

à l'heure d'aujourd'hui ...la chir a changé le protocole....c'est 5 semaines pour le voile mais biberon au bout d'une semaine suite au palais dur...

bon les bébés suivis à lausanne on une plaque....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 9 Fév 2009 - 11:47

ha oui avec une plaque on risque plus de casser les fils...

il devrait tous faire ça

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 9 Fév 2009 - 11:58

Citation :
ha oui avec une plaque on risque plus de casser les fils...


heu non c'est tout l'inverse ça protège les sutures...d'ailleurs à reporter une plaque suite à la fermeture de la fistule

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 9 Fév 2009 - 12:02

on fait je voulais dire on risque pas mais j'ai mal écrit désolé

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 9 Fév 2009 - 12:04

Wink

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
PLUME
débutant
débutant
avatar

Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 50
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 8:59

Bonjour,

Nous venons de nous sortir des grippes et autres maladies. OUF ! Juste à temps avant les vacances!
Aujourd'hui nous avons RDV à Neker avec le docteur Rousseau (Chirurgien ) pour la gastrostomie et le Nissen éventuellement.
Je suis très angoissée , je sais que c'est bête mais de tout coeur j'aurai voulu éviter ces opérations. En plus pour l'instant nous n'avons toujours pas les comptes rendus officiels de tous les examens faits à Milana (PH métrie, PEA, IRM du coccyx) Pour discuter avec le chirurgien c'est quand mêle mieux de savoir de quoi on parle, on est mieux armé pour bien dialoguer avec le corps médical , sinon le jour des RDV on encaisse les résultats , il nous faut un moment pour comprendre et digérer et ensuite c'est trop tard pour poser les questions. Bien sur nous avons un résultat à la louche (donné le jour même en vitesse et sous reserve)pour tout ces examens mais on aimerait avoir un truc officiel. Hier mon mari a appelé Marfan qui a l'air d'avoir des problèmes pour avoir les résultats.
Bon heureusement mon mari vient avec moi car il est plus doué que moi pour toutes les subtilités de voccabulaire médical, j'espère qu'on va poasser à l'heure ou du moins que l'on ne va pas attendre 2 h car déjà on vient 1 h 1/2 à l'avance pour pouvoir brancher la nutrition de Milana . Mais cette fois ci je vais prévoir deux bouteilles de lait au cas où...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 9:03

Oui il vaut mieux savoir ce qu'il en est pour discuter.... Bonne chance et tiens nous au courant !

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 9:07

mais cette gastro ne doit etre posée qu'en fonction des resultats c'est ça?
effectivement c'est dommage de ne rien savoir avant!
dis quand meme ce que tu penses,ce que tu aimerais,il faut que ce soit entendu pour peut etre prendre une decision qui satisfasse tout le monde
prends le temps de reflechir ,poses les questions qu'il faut c'est important il faut pas laisser passer l'occasion car la pose de la gastro c'est pas rien quand meme!

c'est bien que tu ne sois pas seule.
est ce que MILANA regurgite encore?
est ce qu'elle grossit bien?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 9:32

alors pour les résultats ne les attend pas tu ne les aura jamais tout reste à necker et vas dans le dossier de ta fille et s'ils y sont le Dr Rousseau les verras

de toute facon pour faire un nissen/gastro elle a surtout besoin du TOGD qui évalue vraiment le reflux car c'est surtout pour ça qu'on fait le nissen c'est pour que l'enfant arrete de vomir ou d'avoir des remontées de lait

tu as rdv à quel heure? la consultation commence à 12h30 et en principe on attend un peu quand même mais bon prévois le lait tu as raison

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 9:35

franchement si ta fille vomit ou qu'elle a des nausées ou des remontées acide accepte la gastrostomie je te dis ça en connaissance de cause je voyais mon fils tourner de l'oeil à chaque remontée de lait et il était vraiment pas bien malheureux en effet il vomissait tellement qu'il n'était pas bien et après la pose de la gastrostomie il allait bien mieux

en effet c'est un petit trou qu'on fait dans son petit ventre mais l'important c'est la santé de l'enfant

si tu veux tu peux me téléphoner je te laisse mon numéro en mp

tu veux bien dire bonjour à Mme Rousseau de la part de la maman de Théo et Alexis stp

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 9:49

je comprends que tu aies envie d'avoir des résultats mais en l'occurence je suis d'accord avec susana sur le fait que certains examens fait ne vont pas vous aider pour le choix de la gastrostomie...etc....

c'est vrai qu'après les rdv "compte rendu des examens " beaucoup de questions se bousculent...et je crois qu'il ne faut pas hésiter à faire des rdv suplémentaires si vous en avez besoin...
il faut peut être l'exprimer clairement à ce rdv.....

pouvoir avoir une vision claire de la situation est vraiment la chose compliquée dans le suivis de nos enfants...

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
PLUME
débutant
débutant
avatar

Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 50
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 10:11

et bien quand j'étais à Marfan , les médecins m'ont expliqué que la sonde nasogastrique ne pouvait être que transitoire et qu'il faudrait envisager une gastrostomie, ils ne m'avaient pas donné de délais. Mais en plus de la gastrostomie ils avaient aussi envisagé un Nissen en fonction des résultats de examens ( PH métrie ). Milana ne vomit pas , ca embettait les médecins pour la gastrostomie . Elle a en effet des reflux quelquefois , ils ont l'air désagréables mais elle n'en a pas souvent ( en tous les cas des visibles) et c'est pour ça que j'aimerai bien avoir le résultat de la PH métrie.
Je transmettrais sans manquer le bonjour de la maman deTheo et Alexis à Madame Rousseau
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
PLUME
débutant
débutant
avatar

Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 50
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 10:13

Merci Susanat je t'appelerai certainement pour en parler après le RDV
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 10:13

c'est sûr que les résultats de la ph métrie seraient les bienvenus pour cette discussion...
bon vous pouvez aussi faire le tour du problème et voir quelle mesure prendre dans le cas ou la ph métrie donnerait tel ou tel résultat...
faire des hypothèses en quelques sortes ..comme cela vous aurez déjà fait le tour du problème quand même

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
PLUME
débutant
débutant
avatar

Féminin
Nombre de messages : 241
Age : 50
Localisation : versailles
Date d'inscription : 18/11/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 10:15

Bien joué Théomama quelle organisation... Merci
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 10:18

10 ans de pratique Wink ça aide....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
http://www.bouche-a-oreilles.org

forum nous et nos enfants différents
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 10:21

tu m'appelle quand tu veux pas de soucis

pour les résultats peut etre qu'ils seront dans le dossier ou peut etre que le dr Rousseau pourra téléphoner à celui qui doit faire l'interprétation pour accelérer les choses

en fait avant de poser un nissen/gastro parfois on attend 4 mois et 4kg c'est peut etre pour ça que marfan voulait attendre

parconte si elle n''a pas le togd demande à en faire un au moins on verra de suite s'il y a reflux ou pas

il peut y en avoir mais qui ne remonte pas jusqu'à la bouche et qui brule quand même l'oesophage de l'enfant et qui sont très désagréable

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 10:23

tu sais,je crois que la pose de la gastro depend beaucoup du protocole de l'hopital,Mélinaz a eu la sonde 7 mois c'est vrai que c'est pas tres beau sur le visage!
mais si elle la supporte,qu'elle n'est pas irritée,n'a pas d'infection due à ce corps etranger,je crois que tu peux faire valoir que tu ne tiens pas à cette operation!

je suis comme toi et j'aurais tres mal vecue le fait que ma fille en ai une,meme si comme dit Susanat c'est du "conford" je pense que lmes 2 situations ont des mauvais cotés

si ta fille n'en a pas un besoin imense ,dis leur que tu prefere qu'elle garde la sonde et que c'est tout à fait possible!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 10:28

ben il y a d'autre enfants de marfan qui ont eu aussi la sonde jusqu'à longtemps comme Espérance et Garance et Matilde qui au finale à manger très vite

tout dépend du confort mais là si elle a un besoin d'un nissen elle aura forcément la gastrostomie car le nissen empeche le passage de la sonde

il y aussi des enfants qui ont juste la gastrostomie car ils arrachent trop souvent leur sonde ou qu'ils ont le visage irrité...

chaque cas est différent mais heureusement qu'en effet tous les enfants n'en ont pas besoin mais je te jure que de voir son enfant vomir 4à 5 fois par repas c'est pas super joyeux

même l'infirmière de l'had me disait mais comment vous faites pour supporter ça...

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 10:32

bien sur que tu as eu raison de l'accepter pour tes enfants!
ça a été benefique et indispensable pour eux!
ce que je veux dire c'est que ce n'est pas utile ça vaut le coup de se bagarrer pour lui laisser la sonde!

mélina a eu des reflux importants pendant des mois,la sonde ressortait,et ça la mettait dans un etat terrible,cetait hyper violent,à ce moment là personne ne m'a parlé de gastro mais devant sa souffrance je l'aurais surement accepté

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Fente palatine   

Revenir en haut Aller en bas
 
Fente palatine
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 29 sur 40Aller à la page : Précédent  1 ... 16 ... 28, 29, 30 ... 34 ... 40  Suivant

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Les fentes palatines non SPR. :: Les fentes palatines isolées.-
Sauter vers: