Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 8:31

Emporte une sonde de rechange car elles n'en ont pas. Ma puce avait arraché sa sonde et j'avais du lui remettre la même après un passage sous l'eau du robinet pour un semblant de lavage ! J'avais trouvé cela moyen...
J'étais sure qu'elle allait l'arracher en cherchant à enlever tous ses fils, plus lunette à oxygène qui la gênaient. Je leur avais dit de surveiller ses mains !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 8:36

c'est dingue elles sont vraiment bidons là bas,comment se fait-il que l'on doive tout prevoir et leur apprendre comment faire?
il faut surveiller nos bébés alors qu'on devrait leur confier les yeux fermés!
ça se passe à necker cet examen?
c'est un hopital pour enfants quand meme!!!!
y'a pas une ide du service qui accompagne???

il sert à quoi cet examen?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 11:02

Ca se passe à Debré, il n'y a qu'un centre à Paris.
Ca sert à voir si la personne fait de l'apnée en dormant

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 11:34

ah! oui mélina l'a fait aussi!
pourquoi ils le font pas la nuit?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 11:35

calvin l'a fait sur une nuit! Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 11:36

Mélina aussi,l'appareil est venu jusqu'à elle...c'est plus logique

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 11:50

nous aussi au départ, ça devait se faire à la maison et du coup il a été hospitalisé une nuit pour la faire!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 12:31

pour les bébés de necker en effet il les envoient à necker dans la journée et pendant 2 dodo on controle tous plein de truc en rapport avec la respiration : la saturation, l'expiration en co2, et plein d'autre paramètre

parcontre je ne suis pas sur qu'ils vous laisseront passez tous le temps auprès d'elle car il ne faut faire aucun bruit et surtout parfois il y a d'autre enfants et c'est donc la technicienne qui reste à surveiller la machine et à prendre des notes sur ce qui ce passe

parcontre je pense qu'on évite de le faire la nuit car elles n'ont aucun matériel et donc s'il y a un souci c'est la cata bien que ce soit en face de la réa...

Robert debré est le seul hopital sur Paris équipé de cette appareil et surtout où il y a les techniciennes qui savent s'en servir

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 13:07

La deuxième fois où Espérance l'a fait comme elle a eu du mal à dormir, on est resté tard donc on a vu arriver tous les enfants, voir adultes qui allaient y passer la nuit. En fait elles sont débordées et surchargées les nuits et je dirais qu'elles ne peuvent le faire qu'à 6 personnes à la fois. Donc les bébés qui dorment encore la journée, le font en journée pour libérer des places en nocturne. Elles sont donc spécialisées en étude du sommeil mais pas particulièrement en bébé SPR !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 13:19

salut Plume,
je rentre de vacances aujourd'hui.

Concernant ta demande lointaine de prolongation éventuelle de ton congé de maternité pour la durée de l'hospitalisation, il faut en effet être retourné au travail pendant la période d'hospitalisation.

S'agissant de la gastrostomie et du nissen: je pense qu'il faut bien faire la distinction entre les 2, et être vigilant s'agissant des reflux également: mon fils avait des reflux énormes sans vomir une goutte. En revanche, il avait des infections pulmonaires très fréquentes. L'ogastoro évite l'acidité mais pas le reflux.

Le nissen évite le reflux, et je suis persuadée qu'il ne faut mettre une gastrostomie que si l'enfant ne sait pas s'alimenter. Il est tout à fait possible de faire un nissen sans gastrostomie. Le nissen, c'est génial, enfin ton enfant ne souffre plus à vomir constamment (ou à avoir des reflux que tu ne vois pas).
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 14:17

oui mais avec un nissen on ne peux plus passer de sonde gastrique et comme la petite ne mange pas assez par le biberon elle a forcément besoin d'un complément en gavage en ce moment donc s'il y a nissen il devra y avoir gastrostomie.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 15:38

oui, en effet, j'avais lu que tu l'avais écrit, mais j'espère que la petite arrivera à manger mieux rapidement
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 16:06

oui on l'espère tous c'est clair..et si elle peut passer à coté du nissen gastro c'est clair que ce serait le top

aller courage pour demain

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 17:51

c'est surtout que peut être il lui faudrait un bon anti reflux du style mopral@! ça l'aiderait peut être a prendre mieux! Neutral

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 20:24

Bonsoir,

Résultat du fond l'oeil : tout va bien! On s'en doutait
C'était assez impressionnant parce qu'ils ont mis des écarteurs de paupières à Milana on avait l'impression de voir le film orange mécanique (film d'horreur années 70).
Je pense aussi que les examens génétiques ne donneront rien mais bon...

A Necker ils m'ont averti qu'il fallait bien se couvrir pour R Debré ( a priori beaucoup de parents se sont plaint). Je prendrai aussi une sonde et en plus l'appareil pour diffuser l'alimentation (car il parait qu'ils n'en ont pas non plus à Debré il poussent la nourriture à la main!!!) Et je vais faire des pieds et des mains pour rester.
On a RDV demain à 8h pour le départ en ambulance.

Mon fils et ma fille attendent avec impatience l'arrivée de leur soeur . C'est vrai que pour eux c'est dur dans la mesure où tout le monde ne fait que parler des "problèmes" de Milana. Ils sont super au courant de tout (on essaye de toujours en parler avec eux pour dédramatiser). On leur montre les photos et je fais quelques petits films. Ils la trouve super mignone et ont hate de lui faire de câlins.
On croise les doigts pour demain, si tout est OK Milana aura une permission de sortie pour ce WE(super!) puis lundi elle retourne à Necker car elle a une PH métrie et mardi écho medullaire et ENFIN elle pourra revenir chez nous, le reste des examens se fera en externe !
Agnès
NB pour le reflux elle a du Primperan + Ogastoro pour les inflamatins
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 20:41

voilà le bout du tunnel,je suis tres contente pour vous

et nous on a pas le droit aux photos???

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 20:56

bon allez courage pour demain et le retour à la maison est proche

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 21:25




Je fais un test car je ne sais pas comment envoyer les photos , on va voir si ça marche
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 21:28

c'est bon ca marche !elle n'est pas sur le ventre la puce?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 21:34

Non elle n'est plus sur le ventre car après le ToGD les médecins ont décidé de la mettre en proclive à cause des reflux.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 21:42

oh!elle a plein de cheveux,elle est trop belle ta puce
encore,encore cheers

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 5 Jan 2009 - 22:32

Comme elle est mimi, brune aux yeux sombres, j'adore !
Effectivement elle a une jolie langue que n'ont pas nos bébés si petits !
Bon courage pour demain...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 6 Jan 2009 - 0:46

12àtable, tu as raison la première chose que j'ai vu est sa langue, et ses cheveux...ils sont magnifiques enfin plume ta fille est toute mimi. une jolie petite poupée !
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 6 Jan 2009 - 5:32

Nous sommes une famille de chevelus, mes deux autres enfants sont nés avec des cheveux bien noirs pour les yeux aussi (faut dire que mon mari et moi sommes aussi bruns aux yeux bien marrons voire noirs). Tous les jours je me dis que j'ai de la chance d'avoir une petite fille comme Milana , elle est douce mais peut être coquine (elle adore nous montrer son petit bout de langue et maintenant elle répond bien aux sourires et elle gazouille avec nous). Elle est tres expessive et quand je lui parle elle me regarde très intensément , je sais qu'elle comprend tout. Vous l'avez deviné je suis amoureuse de ma fille (et de mes deux autres aussi) comme je crois vous l'êtes toutes de vos petits bouts. C'est dingue mais à chaque nouveau bébé le coeur d'une maman grossit, il y a de la place pour tous et plus encore.

Mes deux autres au musée Bourdellece dimanche pendant que papa était avec Milana à Necker


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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mar 6 Jan 2009 - 6:59

ils sont magnifiques aussi!!tu as bien travaillé bravo!
c'est vrai qu'ils nous prennent aux tripes ces minots!
mais pour nos loulous qui debutent si mal dans la vie,je crois qu'il y a un attachement tres particulier,je dis pas plus fort mais vraiment particulier

tes enfants sont tres beaux

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