Fente palatine

je pense que tu peux donner ton avis sur la gastro de ta fille et peut etre demander d'attendre un peu et de l'envisager seulem si ses capacites à s'alimenter n'évoluent pas!
surtout si elle n'a pas de vomissement,il faut peut etre changer le medicament anti reflux!
pour ton lait est ce que tu prends du motilium(domperidone)je crois que oui!
essaye les tisanes de fenugrec(magasin bio ou orientaux,c'est en graines)et chardon beni,ortie blanche et galega

Milana a recommencé à prendre du poids depuis que les selles liquides se sont arrêtées ( environ 1 semaine) . Bon ce n'est pas fulgurant mais elle grossit. En plus elle ne vomit pas du tout (sauf quelques rares fois, d'ailleurs cela semble gener les médecins car pour "vendre" une gastrostomie à un chirurgien il faut qu'il y ait gros reflux ou vomissements).
Je ne sais pas comment on peut savoir si les reflux sont oui ou non importants, Suzana a parlé du Togd , Milana a eu un Togd , un reflux a été constaté mais je ne sais pas s'il est important ou non.
Merci pour le conseil 12àtable, le jour de la polysomno je vais prendre de quoi manger et de quoi boire des cafés car sinon c'est moi qu'ils vont endormir...et là je ne garantit pas les résultats.
Lillilife j'avais pris du motilium mais j'ai arrêté car rupture de stock , je ne sais pas si on peut en prendre constament? Si oui je vais en redemander. A part ça je me suis noyée dans les tisanes au fenouil sans grand effet. Mais je pense que déjà je ne tire pas assez car avec les transport et tout le reste j'arrive à tirer 5 fois max . Quand Milana sera à la maison avec le stress et le transport en moins peut être que cela reviendra .

Mélina pouvait vomir jusqu'à 8/10 fois par jours!!c'etait une angoisse terrible!

c'est tres bien qu'elle prenne du poids,est ce qu'elle a l'air de souffrir de ses reflux?
moi je prends du motilium depuis 3/4 mois je crois,et je connais des mamans qui ont en prit pendant 1 an!
ce qui marche tres bien c'est l'eau de fenugrec(tu mets 2 c à soupe dans un litre d'eau que tu laisses mijoter) et tu melanges à la tisane dont je t'ai parlé!!
mais c'est sur que le stress et la fatigue est notre ennemie,en plus d'un ptit bout qui tete pas!

Célia prend du motilium depuis sa naissance.

Je lui en donne trois fois par jour

mais là c'est pour les mamans...ça augmente la lactation!

Mélina en prenait et maintenant c'est primperan
elle a des reflux ta puce?

elle a fait un gros malaise du certainement à un reflux à l'age de 5 semaines

mais pas de vomissements?

oui je connais ce genre de malaises!!

j'espère qu'ils éviteront la mise en place de la gastro..

pour le fenugrec et charbon béni, ça existe en gellules et c'est 3 gellules 3/jour

oui mais c'est pas donné,en graines le fenugrec est tres abordable - de 3 euros les 200grs en bio!

Non Célia vomit jamais,elle n'a jamais rejeté de lait

c'est bien...une vrai championne ta minette

si ta fille commence à prendre du poids et qu'elle n'a pas de gros reflux qui sortent ou qui vont dans les poumons, elle évitera surement la gastro... je te le souhaite de tout coeur... après, si c'est vraiment mieux pour elle, il y a aussi des enfants qui développent correctement leur oralité, même avec une gastrostomie, comme ceux de suzana...

Bonjour à toutes !

Plume : Non ma jolie maison est en Syrie. je l'emporterai bien sur mon dos à mon retour.....
Finalement Plume qu'est-ce qu'elle a ta fille ?????? Si je me souviens bien elle n'est pas spr ? Donc elle a "juste" un reflux important ??? Elle est couchée en position verticale ?

Kaomé et cie. Enchantée moi aussi J'évite les photos en fait car je ne me reconnais pas avec les 16 kg que j'ai encore à perdre. depuis je me suis coupé les cheveux, ça me ressemble déjà plus

tu es tres jolie Doro et je trouve que ces kilos te vont tres bien...mais c'est vrai que quand on est mal dans sa peau on aime pas se voir mais ne les regardes pas,tu les mets juste pour nous

Doro, super ta maison...Ouille que le retour va être dur !
Est ce que Milana prend de l'Ogastoro, cela marche bien pour les reflux ?
Plume, n'oublie pas ton tel portable pour qu'ils t'appellent quand Milana aura fini de dormir !
Dans quelle position Milana a l'habitude de dormir ?

tu n'es pas resté avec espérance pendant la polysomno? moi oui malgrès l'insistance de l'infirmière pour que j'aille me balander dans les magasins...pas moyens pour moi de laisser mon fils avec cette technicienne qui ne savait même pas qu'il devait etre couché sur le ventre...les dames du services sont pas du tout super sympa donc soit super zen..et surtout il fait très froid dans la pièce donc habit toi chaudement..pour la durée ca dépend des enfants pour nous ca durait 4h un truc dans le genre il faut juste que l'enfant fasse 2 sieste et qu'il y est un temps de reveil entre deux dodo.

pour la gastrostomie s'il y a un gros reflux qui empeche l'enfant de grossir et de manger c'est surement utile mais si rien de toute ça c'est peut etre pas important de le faire ...tu devrais redemander un togd pour voir l'avancer du reflux s'il est du à une malformation de l'oesophage par rapport à l'estomac son reflux durera tout le temps et s'empirera comme pour mes loulous et seul le nissen pourra arreter ça...c'est aussi un confort pour l'enfant de ne plus être nauséeux

Je suis restée au départ, pendant qu'elles installaient tout et puis pour l'installer bien pour dormir à plat ventre, avec sa musique et son doudou...Ensuite elles m'ont jarté !

moi je ne suis pas partie et bien heureusement car elles ne savaient pas mettre en route le gavage...mais ensuite je suis allée manger et là j'ai pas pu y retourner et franchement c'est très glauque trainer devant la réa de débré

On va prendre des polaires et un bonnet pour mardi car ce n'est pas le moment que Milana attrape froid ( en plus à Necker au contraire il fait une chaleur digne des Bahmas) .
Ils vont avoir du mal à me jetter dehors car j'en ai assez de déposer ma fille à droite et gauche comme un sac de viande, j'en ai marre des gens qui croient que les bébé ça n'entend rien,ça ne sent rien et ça n'éprouve pas de stress.
Je ne suis pas gaga mais quand même il faut un minimum de stress pour dormir dans de bonnes conditions. En plus pour leur faire les pieds on va y aller avec mon mari ( moi dans l'ambulance , lui en voiture) comme cela on les prendra en tenailles ( je rigole). On se prendra des sandwichs comme ça on reste avec elle, maintenant que l'on sait se servir du diffuseur pour le gavage on va le faire nous même.
Doro : Ma fille personne ne sait au juste ce qu'elle a . A part une fente velaire ( mais qui a l'air de ne gener personne ) et un problème de coordination de la respiration et de la succion. Toutes les pistes ont été négatives (tant mieux ) il reste les potentiels evoqués le 23 janvier et une analyse génétique très longue et compliquée ( ils sont en train de dérouler l'ADN) pour le syndrome de LOEYS DIETZ ( rare et découvert en 2005).
Moi aussi j'ai 15 kgs a perdre et avec tout ce stress je n'ai pas perdu un gramme depuis l'accouchement et pourtant je fais super gaffe à ce que je mange . Si au moins j'avais beaucoup de lait mais ce n'est même pas le cas ( mais je vais essayer le fenugrec).
Demain on va faire un fond de l'oeil à Milana ( c'est en rapport avec Loeys Dietz , déplacement du cristalin) , la pauvre a déjà eu un fond de l'oeil à l'iPP mais ils ne cherchaient pas la même chose , donc on y retourne...

bon courage Plume,il te restes encore beaucoup d'epreuves à traverser,
c'est difficile de voir souffrir son enfant,de le voir se faire triturer,manipuler mais dis toi bien que c'est pour une meilleure prise en charge!
bientot vous allez recuperer votre bébé
bientot tout sera derriere vous!

au moins tu n'es pas seule car ton mari à l'air tres present,c'est chouette!

pour ton lait tiens bon moi aussi j'ai eu des bas,des jours ou je pleurais devant mon tire lait vide(quand j'y respense ),la fatigue y est pour beaucoup.
à marfan ils lui donnent ton lait?ou tu le garde pour son retour?c'est bien pour elle pour passer un hiver assez protegé.

et tes autres enfants comment vivent-ils tous cela,

pourquoi est ce qu'ils t'ont parlé de ce syndrome,
est ce qu'il y a quelque chose qui les mets sur la voie?
tu sais parfois ils balancent des trucs mais ils feraient mieux de se taire!!

C'est la généticienne de Necker qui a pensé à ce syndrome. Je ne sais pas pourquoi exactement. Si il y a la fente palatine, il y a qu'in utéro on avait constaté une lègère dilatation de l'aorte (sans conséquence aux dires du cardiologue de Necker) et que Milana est longiline , c'est tout ce que je sais.

oui comme dit Allison ne te prends pas trop la tête avec la génétique...ils risquent de faire choux blanc....en plus je trouve que ta fille n'a pas l'air d'en présenter vraiment les signes....



bon en soi pour l'instant ça ne change rien à la donne...