Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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PLUME
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 10:34

Moi très franchement j'ai l'impression que l'on me parle de la gastrostomie depuis le début sans savoir ce que Milana a vraiment et si elle est nécessaire. Je ne veux que le bien de ma fille si on me prouve qu'elle a des reflux qui la perturbent et qui sont nocifs à cause de leur acidité je changerai peut être mon fusil d'épaule. Mais pour le moment tout ceci m' a été présenté comme une issue incontournable depuis le début, donc je suis comme l'âne je me cabre... car moi je ne vois pas pourquoi c'est inbdispensable pour le cas de Milana qui ne vomit pas ( même quand on lui augmente les doses et que l'on modifie les heures de repas, qui semble avoir peu de reflux).
Mais bien sur je comprends que c'est dur de voir son enfnat souffrir car les vomissement et les reflux sont de la souffrance et ça je ne veux pas.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 10:37

oui voilà il faut que ce soit justifié!
c'est pas rien de voir sa minette avec un tuyau dans le ventre il faut que les bénéfices soient plus importants que les inconvenients et pour Milana on en est pas sur!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 10:39

non mais je crois que pour accepter en tant que parents un moyen invasif pour notre enfant il faut que l'on puisse comprendre pourquoi on le fait.....
c'est indispensable !!!

et le problème dans ton cas c'est que pour l'instant aucun médecin n'a pu clairement te dire pourquoi ce moyen plutot qu'un autre....

certains médecins ne comprenent pas non plus que les parents pour adhérer on vraiement besoin de comprendre...et là ça devient compliqué...

mais ça on peut le verbaliser en disant "je ne suis pas opposée à ce moyen j'ai juste besoin de comprendre pourquoi on le fait"

car parfois les médecins oublient notre besoin de comprendre....

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ISA
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 11:06

je crois que c'est normal qu'en tant que parents, tu veuilles comprendre... ce n'est pas de poupée dont on parle!!!
tu veux le meilleur et le plus adapté pour ta puce et c'est normal...

effectivement, prendre parfois un peu de distance entre l'annonce d'un résultat et la décision d'une intervention, ça me parait caiptal... pour accepter, comprendte la gastro et la faire vivre bien à l'enfant...
je suis de tout coeur avec vous.... c'est pas facile comme décision, mais les résultats et les docs doivent d'apporter la certitude pour ton choix...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 12:13

moi je ne voit pas d'inconvénants grace au nissen il n'a plus de nausées donc son oesophage n'est plus brulé et sa bouche ne sert pas qu'à vomir et donc il peut très vite comprendre que par sa bouche il peut manger et que c'est un plaisir et pas juste une souffrance

avec la gastrostomie plus de scotch sur le visage et plus de tuyaux à mettre à n'importe qu'elle moment on n'a rien à faire on le lave dans le bain comme le corps et on peut même aller à la mer avec.

Et on gave l'enfant comme avec la sonde et dès qu'il mange bien par la bouche on arrete de s'en servir et point

moi aussi au départ j'étais réticente et je me disais ha non pas encore un trou(en plus de la trachéo)mais quand on a fait le togd et que le technique à mis son produits par la sonde et que c'est remonté directement vers la bouche et que mon fils s'est mis à hurlé là j'ai compris que son rgo était très important et qu'il fallait l'aider à ne plus en avoir

mais bon c'est vrai que pour les cas d'enfants qui se mettent à manger très vite on se dit c'est bête d'opérer pour l'enlever 6 mois après comme pour Alexis et THéo mais moi je me dis que justement ils ont mangé parce qu'ils ont compris que leur bouche ne servait pas qu'à vomir mais aussi à manger et que c'était bon

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 12:30

oui c'est finalement un mal pour un bien....Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 12:34

oui voilà il faut juste peser le pour et le contre

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 17:21

susana, tu expliques très bien la gatro et le nissen... mais il faut dire que tes garçons en avaient super besoin...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 12 Fév 2009 - 17:37

oui et comment

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 13 Fév 2009 - 4:26

Bonjour
Le RDV avec le docteur Rousseau s'est très bien passé . Pour une fois nous étions reçu à l'heure et même en avance! En revanche au niveau administratif c est encoe du grand n'importe quoi car le docteur Rousseau n'avait aucun dossier nous concernant à notre arrivée , c'est mon mari qui a été obligé d'aller chercher le dossier de Milana à Marfan.
Les conclusions pour Milana ont été que
comme elle ne vomit pas , qu'elle n 'a que quelques reflux , qu'elle tolère bien sa sonde , qu'elle semble quand même s'améliorer en terme d'alimentation orale ( puisque nous lui donnons quelques cuillers maintenant à chaque nutrition) , qu'elle prend un peu de poids , il vaut mieux attendre encore avant d'envisager la gastrostomie et le Nissen . Le docteur Rousseau souhaitait en reparler avec l'équipe de Marfan avant de nous revoir à nouveau. POur elle si Milana arrive à traverser les quelques mois qui sont nécessaires à l'alimentation à la cuiller sans intervention c'est mieux. En revanche si on s'apercoit qu'elle a du mal a y arriver seule alors on pourra reparler de ces opérations.
Je dois admettre que je suis à 100% d'accord avec elle.

Suzanat je lui ai passé ton bonjour et elle a sourit en me disant qu'elle avait bien opéré tes deux enfants , elle m'a demandé de leurs nouvelles . En te lisant je suis bien consciente que ces opérations ont amélioré la vie de tes petits bouts de choux et que cela doit les soulager grandement. Pour Milana , je ne suis pas persuadée que ces interventions soient indispensables...

En tous les cas c'est une femme très gentille et très facile à comprendre on a réussi a bien discuter avec elle et cela nous a soulagé de voir que l'objectif n'était pas d'opérer à tout prix!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 13 Fév 2009 - 6:17

super ....enfin une réponse claire !!! comme cela vous savez où vous allez c'est bien...et c'est encore mieux que ça corresponde à ce que tu pensais....

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 13 Fév 2009 - 7:57

super tout ça! une bonne chose quand même!

à suivre... Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 13 Fév 2009 - 8:29

c'est super,je suis bien contente pour vous
tu dois etre soulagée

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 13 Fév 2009 - 8:32

c'est génial tant mieux pour vour que Milana n'ait pas besoin de cette opération

en effet pour mes loulous différents car ils avaient de gros reflux et Alexis ne grossissait

Merci de lui avoir transmis mon bonjour

Cette dame est vraiment très sympa et elle a une facon de parler super agréable et du coup tu comprend bien ce qu'elle dit

en tout cas tant mieux pour vous c'est clair

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 13 Fév 2009 - 17:37

et bien,c'est agréable de voir que vous partager le même point de vue... au moins, tu seras certaine que si elle t'en raparle, c'est que ce sera la meilleure solution pour ta fille....
donc rdv très positif!!!
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 13 Fév 2009 - 17:47

le dr rousseau est top car elle fait tout pour opéré qu'en cas d'extreme nécessité et elle fait en sorte par exemple pour un nissen que ca soit pas trop serré car elel sait que le rgo sur spr n'est que passager

ensuite en grandissant ça passe

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 13 Fév 2009 - 18:18

Super ces nouvelles.Bonne continuation.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 22 Fév 2009 - 8:12

Bonjour tout le monde,

J'espère que vous allez bien .
Chez nous ce sont les vacances scolaires et les 2 grands profitent un peu plus de Milana . C'est super de les voir ensemble , la puce adore que son frère et sa soeur s'occupent d'elle , elle fait des sourires énormes.
Maleureusement elle est enrhumée depuis hier avec un peu de fièvre mais j'espère que cela va passer avec un peu de doliprane et des supo de trophyres.
Je voudrais avoir quelques conseils de mamans qui ont réussi à faire têter lê biberon. Comment avez vous fait avec le gavage? Avez vous supprimé des repas en gavage? Je demande ça parce que je vois que Milana arrive à boire ( de 15 à 60 ml selon son humeur) mais j'ai l'impression que comme elle n'a pas vraiment faim elle s'amuse. Je me demande s'il ne faut pas carrément arrêter le gavage sur plusieurs repas pour lui faire comprendre que le biberon calme la sensation de faim? D'un autre côté je me dis que comme elle est pas très grosse il ne faut peut être pas le faire tout de suite. En plus, Milana a bien compris que la potence, elle, était son miam , car quand on commence à charger le lait dans la poche elle s'agite vigoureusement d'un air satisfait.
Par ailleurs je lui donne avant chaque gavage quelques petites cuillers ( 3-4)de compote de pomme ou de purée de légumes, pour le moment cela reste un jeu mais elle mange quand même. Je me demande à quel rythme je peux accroitre les petites cuillers de purée.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 22 Fév 2009 - 10:39

elle a quel age dejà?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 22 Fév 2009 - 10:53

c'est vrai qu'ils comprennent tres vite que le gavage va arriver et que du coup ils n'auront pas d'effort à faire!
ils choisisent la facilité ils sont pas betes nos minots!
pour mélina (mais elle etait plus grande!6mois et demi!)j'ai xcommençé par enlever le gavage du matin,en proposant une bouillie,puis reprosition de cuillere le midi et ensuite gavage mais ça n'a pas donné grand chose et elle a attendait que je branche la sonde à midi!!
donc j'ai TOUT arreté pour l'affamer mais elle etait plus grande que Milana...et ça a marché!
ma fille n'a jamais bien teté,actuellement dans les bons jours elle arrive à prendre 130ml!
si Milana y arrive ça vaut peut etre le coup d'essayer d'enlever un gavage et de reproposer la cuillere ou bib le midi et ensuite de completer,
en neonat on a fait des essais pour le sein alors qu'elle n'avait que quelques semaines et sans completer du tout!!!!

un medecin m'avait dit que si un bebe sait prendre 10 cuilleres il peut en prendre 20!!!
donc c'est dejà super que Milana accepte de manger des purées!

en surveillant bbien le poids je pense que tu ne risque pas grand chose à faire des essais,au contraire!
explique lui bien que le but est d'enlever la sonde,que tu ne completeras ^pas ce repas

bon courage
n'hesites à poser des questions on est là

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 22 Fév 2009 - 11:07

Merci c'est vrai que je suis prise entre le marteau et l'enclume , Milana vient d'avoir 4 mois aujourd'hui alors je me dis que peut etre c'est un peu tôt pour l'affamer mais d'un autre côté j'ai vraiment l'impression qu'elle ne fait pas plus d'effort que ça car elle sait que le vrai repas c'est le gavage. Tu as raison si elle mange un peu elle peu aussi manger plus.
Je pense que je vais suivre tes conseils mais je vais attendre quelques semaines avant de me lancer . Actuellement elle fait 4780 kgs , je pense que je vais attendre les 5 kgs avant de tenter l'experience (c'est un seuil psychologique pour moi , je ne sais pas pourquoi ...) et surtout je vais attendre que son rhume passe.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 22 Fév 2009 - 11:17

je pense qu'il vaut mieux attendre que son rhume passe! ce n'est pas le moment le plus propice au sevrage!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 22 Fév 2009 - 14:37

non il faut qu'elle soit au mieux de sa forme,pour donner le meilleure d'elle!

tiens nous au courant!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 22 Fév 2009 - 20:12

Je suis bien contente pour Milana,je vois qu'elle progresse petit à petit,ça fait plaisir
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Lun 23 Fév 2009 - 14:11

moi je pense qu'en effet il faut attendre la fin du rhume mais aussi attendre qu'elle ait un peu d'avance sur le poids car franchement 5kg à 5 mois c'est peu et si en plus tu l'affame et elle va perdre encore du poids et donc n'aura pas de force pour se bouger

tu peux laisser le gavage tout en lui donnant par la bouche en même temps comme ça elle comprendra que manger c'est aussi par la bouche c'est ce que j'ai fais avec mon grand alors OK ca était plus long du coup car il a vraiment manger correctement que à 10 mois ce qui veut dire que pendant 5 mois il avait cuillère plus gavage mais il faut faire attention aussi à ce que le poids reste en phase pour que l'enfant puisse évoluer sur tous les plan en même temps

à ta place je continuerais comme tu fais à lui proposer à chaque fois et vers 5 mois et demi 6 mois en fonction de son poids tu vois si tu peux commencer à retirer un gavage le matin puis dans 15j celui du midi et ainsi de suite

tu ne vas pas retourner vois les pédiatres de necker bientot? ils seront te conseiller?

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