Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine

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angel
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 28 Fév 2011 - 20:42

oui elle est suivie a jeanne de flandre
et en fait il m'ont diriger vers le camps d'anzin et comme lola avait été suivi par une des orthophoniste du camps on a continuer avec elle

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jess
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 28 Fév 2011 - 21:07

pourquoi Lola est déja suivi par l'orthophoniste, moi enzo et alex on fait un test de la parole a jeanne de flandre qu'a l age de 3 ans et le professeur pellerin ne m'a pas orienté vers un orthophoniste avant leur 3 ans ,mais ca fait 6 ans maintenant peut etre que ca change avec les années.
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angel
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 28 Fév 2011 - 21:15

lola a été suivie des sa naissance car elle ne tétée pas
l'orthophoniste me donner des conseils pour la positionner et pour les massages qui stimule la succion
aprés plus rien jusqu'a la trac car sa faisait deux mois qu'elle ne mangé plus rien par la bouche et aujourd'hui on en ai au meme point!!!
ça fait 11 mois qu'elle n'a rien mangé

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angel
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 28 Fév 2011 - 21:17

peut etre que toi tes loulous n'avait pas de soucis pour l'oralité

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jess
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 28 Fév 2011 - 21:30

ca doit etre difficile pour la petite et pour toi aussi,tu sais moi quand j ai eu enzo il ne tetait pas non plus, il na pas grossit et a l hopital on ne m'a pas aider on m'a laissé tout seule , a l'age de 3 mois il ne pesait que 3k500 il n arrivait pas a manger ,tout repassait par son petit nez, je me suis senti seule desesperé ,j ai eu a faire a un pediatre qui m a dit que des betises c était du n importe quoi.enzo a était hospitalisé a 3mois pour des apnées respiratoire sa petite langue qui tombée dans sa george l empeché de respirer il devenait bleu, j ai eu de grosse crise d angoisse et super peur ,mais maintenant ca va avec le temps beaucoup de temps tout est rentré dans l ordre
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jess
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 28 Fév 2011 - 21:49

Elle est trop mimi Lola Very Happy
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Mar 1 Mar 2011 - 7:56

Effectivement la prise de conscience du fait que l'orthophonie pouvait être commencé très tôt est assez récente. Elle s'occupe d'oralité d'une manière globale et pas seulement de trouble de la parole. Et puis de toutes façons pour parler il faut des pré-requis en communication qui peuvent manquer et que l'ortho peut aussi travailler (il faut comprendre que la parole permet d'interagir, il faut donc pouvoir interagir par autre chose comme le regard, le geste (pointer) tc.)

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Sam 19 Nov 2011 - 14:25

bonjour,
je suis la mamie de louis a rouen, je ne suis pas tres douee pour faire parvenir des messages, aujourd hui je suis révoltée je ne sais pas comment faire passer le message ou plutot cette petition, louis et d autres enfants ont etes sauvé grave a la vni, ils veulent fermer le service respiratoire a trousseau en attendant les travaux et le transfere a necker , cela va prendre un an nos petits ne peuvent pas attendre, si l equipe performante de trousseau n avait pas ete la en temps et en heure louis aurait eu la tracheo et tout le reste vous pouvez svp transmettre mes coordonees pour faire une chaine que je fasse parvenir cette petition a faire signee merci a vous tous
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Sam 19 Nov 2011 - 16:47

je ne suis pas d'accord avec toi DORA,mon fils a 6 ans edemie et il a ete prit en charge par une orthophoniste a l' age deux ans.donc se n'est pas une. nouveauté.
c'est la faute de pédiatre ou autre spécialiste,si les parent d'enfant syndrome de Pierre Robin ne sont pas bien orienté
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Dim 20 Nov 2011 - 6:38

je t'assure que tu as eu de la chance d'avoir cette prise en charge précoce solvene....car le monde de l'orthophonie n'est pas du tout ciblé, ni formé pour la prise en charge des enfants en dessous de 3 ans !!!

c'est une vraie galère pour trouver un ortho qui ai les compétences nécessaire à ces prises en charge...!

En plus du fait que bon nombre de médecins ne pensent pas que la prise en charge précoce existe et soit utile...

nos enfants devraient être pris en charge dès la naissance !!!!! mais c'est la nuit complète à ce niveau là....et en Suisse on est pas mieux ....2 ans pour un début de prise en charge suite à un syndrome de Pierre Robin je trouve déjà cela tardif ....

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Mar 22 Nov 2011 - 8:53

les ortho ont beaucoup de mal à avoir accès aux services de pédiatrie, néo nat! je le vois bien quand je vais aux réunions du groupe miam miam!

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Mar 22 Nov 2011 - 20:14

pourtant,c'est en sortant de la néo,qu'il a été prit en charge par le CAMPS.il a rencontrer ophtamo,orthophoniste,puis motriticienne.
a savoir qu'en bretagne,le syndrome n'est pas tres connue!!!!!!
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Mer 23 Nov 2011 - 5:30

je pense que c'est leur bonne organisation et coordination qui a fait la différence.....bravo les bretons ! on devrait prendre exemple sur vous Wink

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