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 maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine

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jess
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 3 Mai 2010 - 9:23

merci pour pour vos conseils,je vais continuer serieusement a faire travailler le souffle d alex. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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théomama
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 3 Mai 2010 - 9:28

alors un truc qui marche bien avec mes marmots c'est que quand ils télévisent un moment je leur amène une tasse fermée avec de l'eau et une paille et ils font des bulles en télévisant....

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ISA
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 3 Mai 2010 - 10:34

les flutes de bain sont tres ludiques aussi

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 3 Mai 2010 - 13:21

théomama a écrit:
alors un truc qui marche bien avec mes marmots c'est que quand ils télévisent un moment je leur amène une tasse fermée avec de l'eau et une paille et ils font des bulles en télévisant....









Tiens je n'ai pas de gobelet fermé avec paille mais je vais investir car eux ils font parfois les bulles dans le verre mais ça déborde sur la table [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] .Ca doit être génétique je me rappelle d'une photo avec ma soeur où je faisais des bulles et elle avait la main au dessus du verre pour que ça s'étale partout [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] enfin c'est rigolo pour les enfants peut être moins pour la maman qui nettoie .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 3 Mai 2010 - 16:33

il est super ce site dis donc!

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 3 Mai 2010 - 19:12

[quote="matilde"]
théomama a écrit:
alors un truc qui marche bien avec mes marmots c'est que quand ils télévisent un moment je leur amène une tasse fermée avec de l'eau et une paille et ils font des bulles en télévisant....



moi les deux loustic s'amuse à souffler dans leur gobeler quand la boisson est gazeuse ca les fait travailler [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] certe, mais maman est obligé de nettoyer la mousse qui a debordée de partout [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] et la c'est un peu moins marrant
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 3 Mai 2010 - 19:13

Laughing mets leur l'éponge à portée de main! Wink

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 3 Mai 2010 - 19:15

je pense que je vais cesser le gazeux [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 3 Mai 2010 - 19:15

faut pas trop remplir le verre Wink moi j'ai acheté des grandes tasses plastiques à couvercle ...où l'on peut mettre la paille au milieu. Souvent c'est des tasses genre "hello kity" bref le genre décorées...

alors comme c'est grand et fermé ça ne déborde pas...

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 3 Mai 2010 - 19:16

oui mais dans ce cas là c'est pas drôle du tout

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 3 Mai 2010 - 19:16

un autre truc qui amusait bien Théo ....j'avais acheté des bout de tuyaux plastique (pas trop larges) dans un magasin de bricolage et il faisant les bulles dans le bain...ça l'amusait beaucoup !

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 3 Mai 2010 - 19:18

oui mais dans ce cas là c'est pas drôle du tout

je te l'accorde [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] surtout pour les gamins
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 3 Mai 2010 - 19:48

ce soir alex s' est amusé a marquer des buts, en soufflant dans une paille sur une petite boule de papier, il devait les faire entrer dans un gobelet,il s' est eclaté 11 buts quand meme [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] en plus ca tombe bien c'est un passionné de foot [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 3 Mai 2010 - 19:51

cheers
il n'y a plus qu'à faire un mondial! lol!

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 3 Mai 2010 - 19:55

c'est prevu pour mercredi aprés midi, il a un grand match en prevision.je ne sais pas si il marquera 11 buts,c'est quand meme plus simple avec une paille [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Mar 4 Mai 2010 - 12:25

pour les jours de pluie c'est pas mal comme idée la "foot - paille " !!!!!!!

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Mar 4 Mai 2010 - 14:04

il a inventer un nouveau jeu [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Mar 4 Mai 2010 - 20:55

il a inventer un nouveau jeu [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] il est trop fort mon fils [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Ven 25 Fév 2011 - 12:23

bonjour moi c'est angélique, j'ai 3 loulous
Paco 4 ans et Lola et Luca 16 mois
C'est Lola qui est atteinte du syndrome de Pierre Robin elle est trachéotomisée et a une sonde de gastrojéjunostomie
elle ne mange rien du tout par la bouche depuis sa trachéo avant ça elle prenais la tutute et elle buvait 4 bibi par jour de 50gr le reste de la nutrition passer dans la gastrostomie
maintenant tout passe par la sonde
jai lu que ton petit enzo avait eu de bon résultat avec ton orthophoniste moi Lola est suivie depuis sa naissance et rien n'y fait!!!!!!!!

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Ven 25 Fév 2011 - 21:12

bonsoir angélique, moi c'est jessie ,ca doit etre difficile pour ta ptite puce,elle a 16 mois c est bien ca? enzo lui a 9 ans le mois prochain il est grand maintenant Smile il n'a pas etait suivi par l orthophoniste aussi jeune ,il a commencé a l'age de 5 ans pendant 1 an et maintenant tout va bien,par contre il est encore suivi a lille par le professeur ,l'orl,et aussi l'orthodontiste ici a valenciennes.Alex mon 3ème enfant lui aussi meme chose que enzo mais lui il a encore des echappements malgrès des seances chez l orthophoniste, j espere que ca ira mieu bientot.
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 28 Fév 2011 - 17:51

tu est de ou????

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 28 Fév 2011 - 17:54

nous on est de BEUVRAGES
lola est suivie par le camps d'anzin pour l'orthophonie mais si tu as une orthophoniste a me conseiller je suis preneuse!!!!!!!!!!!!!

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 28 Fév 2011 - 18:53

t'as pas regardé la liste que j'ai mis?

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 28 Fév 2011 - 20:04

si allison jai regarder mais yen a pas dans mon coin

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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   Lun 28 Fév 2011 - 20:35

j'habite petite foret c' est a coté de beuvrage ,l orthophoniste que j ai pris est aussi a petite foret , c est marthon julie avenue correzzola . ta puce est suivi a jeanne de flandre ? si oui ils peuvent te conseiller pour l orthophoniste.
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MessageSujet: Re: maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine   

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