le syndrôme Pierre Robin
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 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 7:23

meme pas un ptit message celestine va bien rien???
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 7:26

rien, Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 K_crying

bon allez on le sait très occupé, c'est pour ça! Wink
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 7:40

Ben oui je suis passé hier en coup de vent, il y avait tellement de chose à lire, que je n'ai pas pris le temps de poster [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Célestine va bien, nous avons notre rendez vous avec le professeur Couly le 25 Mai pour décider d'une date d'opération pour la fente.

Je dirai que tous les jours se passent mais ne se ressemblent pas , un jour elle prend tous ces biberons, et pis après plus rien ....
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 7:46

bah moi encore aujourd'hui a 6 mois et demi il n'est pas régulier ds ces prises de bib !!!!ca dépend c humeurs!!!puis il commence a aimer certains gouts et pas d'autres
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 7:52

classique ne t'inquiète pas ! Mais dans l'ensemble deux pas en avant, un pas en arrière
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 8:03

pour nous aussi à presque 2 ans c'est tres irregulier,mais ça a son charme [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 8:13

tout comme les autres enfants sans spr! la seule chose c'est qu'on dramatise tout ++++ avec un spr!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 8:16

oui c'est vrai!!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 8:50

faut dire que c'est tellement plus simple avec la sonde car l'enfant n'a aucun effort à faire que du coup elle en joue surement aussi beaucoup

je me suis laissé faire par mon dernier aussi et un jour je lui ai tenu tête et il a fini par bien manger...ce sont des malins aussi nos enfants

à moins qu'elle ait une raison de faire ça parce que ce n'est pas le même lait ou parce qu'elle est malade ou autre , sinon elle n'a pas de raison de faire ça

la psychomotricienne me disait si un enfant se met à manger ensuite il s'arrête parce qu'il est malade ou autre et qu'ensuite il reprend bien c'est qu'il acquis l'alimentation orale donc il ne l'a perdra plus après c'est à nous de ne pas nous laisser mener en bateau par eux
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 8:59

J'ai tenté hier de lui mettre un peu de compote de pomme sur la langue, elle a fait une grimace horrible, et ......

Elle a tout vomit [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 9:00

elle aime pas la pomme, essaye la banane! Wink
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 9:05

oui c'est acide la pomme le dr abadie conseil poire riz c'est sucré
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 9:11

il ne les font plus poire crème de riz !!!!!!!!!moi aussi haiden adoré ca et déjà a l'époque on en trouvé pas ds tous les super marché mais aujourd'hui ils n'en font plus du tout!!!!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 9:14

donc il n'y a plus qu'à le faire "maison"! prendre un petit pot poire et faire uen crème de riz et rajouter la poire! Wink
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 10:01

Célestine recule pour mieux sauter .Matilde faisait ça aussi des progrès puis plus rien puis de nouveaux progrès et on a finit par s'en passer de la sonde.Noémie a 7 mois commence a accepté la moitié d'un petit pot de fruit pomme ou poire mais elle préfère nettement les légumes qui ont un goût moins acide surtout les haricots verts et les courgettes que l'on peut faire à la maison .Les proportions de la recette sont sur le babyclub nestlé dans les recettes 4/6mois .Sinon ce qui marchait bien avec Matilde je n'ai pas essayé avec Noémie c'est les petits pots de crèmes vanille ou caramel mais il faut acheter Nestlé et blédina car les recettes et la texture n'est pas pareil et il y en a une marque qu'elle détestait .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 10:12

oh c'est dommage qu'on en trouve pas partout moi je les prennais chez leclerc...sinon en vente sur internet via ooshop aussi
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 11:34

Ca ne te consolera peut-être pas mais pour nous ça a été vraiment galère pendant deux ans et maintenant on ne sait plus comment l'arrêter [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeVen 26 Mar 2010 - 22:40

Quelques nouvelles :
Célestine n'a plus de sonde depuis 4 jours, elle se débrouille comme une championne, 180 ml par bib en des temps record...
En espérant que cela dur .

Rendez vous le 25 Mai avec Le professeur Couly pour fixer la date d'opération du palet.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeVen 26 Mar 2010 - 23:20

[quote="matilde"]Célestine recule pour mieux sauter .Matilde faisait ça aussi des progrès puis plus rien puis de nouveaux progrès et on a finit par s'en passer de la sonde...




Voilà Célestine tient le bon bout et elle va continuer [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] puis se faire opérer du palais comme une princesse car j'espère qu'elle n'a pas avalé un palet [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] quoique le palet breton c'est plutôt bon comme gâteau mais à réserver pour l'instant à la grande soeur ou aux parents [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeSam 27 Mar 2010 - 5:56

bravo Célèstine!!!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeSam 27 Mar 2010 - 7:28

Super quelle bonne nouvelle !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeSam 27 Mar 2010 - 8:00

et bien voilà une bonne chose de faite! Wink

suivante..... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeSam 27 Mar 2010 - 9:04

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeSam 27 Mar 2010 - 9:18

que du bonheur alors!!! bravo, c'est un super cap de passé!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 22 Icon_minitimeSam 27 Mar 2010 - 9:18

Super nouvelle ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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