Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 13 Fév 2010 - 10:25

et oui c'est dur de se lever pour brancher le gavage mais bon en même temps si ta fille t'avait appeller pour prendre un bib toutes les trois heures ca aurait était pareil

il faut la laisser grandir un peu et bientôt vous pourrez passer à 5 bib

Il me semble que quand les miens sont rentré, en gros vers 3 mois , ils avaient 5 bib.

mais si elle boit un lait, avec bon gout ,il faudrait peut être voir à ne rien lui donner la nuit pour qu'elle mange plus au petit déj par la bouche.

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 13 Fév 2010 - 10:27

Là elle prend 60/120 ml. Les biberons de 60ml cela fait longtemps qu'ils sont trop petits Very Happy
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 13 Fév 2010 - 10:32

ben si elle prend 120ml elle a plus besoin de gavage

elle doit prendre combien en quantité?

car le gavage coupe l'appétit et donc si elle sait boire 120ml elle peut surement s'en contenter

il faudrait demander au médecin, une fois qu'elle aura un lait bon, si vous pouvez pas arrêter les gavages pendants 1 semaines et lui donner qu'à la bouche

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 13 Fév 2010 - 10:35

Non elle prend 60 ml sur un biberon de 120 donc ils passent 60 à la sonde elle fait la moitié du boulot.

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 13 Fév 2010 - 10:46

il me semble que pour nous c'etait vers 4 mois qu'elle a supprimé celui de la nuit

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 13 Fév 2010 - 10:51

ha ok donc elle prend que la moitié mais c'est à cause de mauvais gout de ce lait mais quand elle aura un lait bon elle prendra surement plus et donc il faudrait faire le test d'arrêter le gavage car si elle boit 60ml sans effort sans arrêt respiratoire, sans devenir toute rouge et transpirer et sans être super fatiguée après elle doit pouvoir prendre plus et donc stopper le gavage

car le gavage coupe la faim et surtout c'est sans effort dans il faudrait pas qu'elle tombe dans ce cercle vicieux là alors qu'on sent bien qu'elle peut faire mieux

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 13 Fév 2010 - 11:01

zak 4 mois mais avec un placebo la nuit car lui c t de la gourmandise il prenait 6/7 bib mais toujours plus gros juska 240 ML 6/7 fois je n'en sortait plus alors je suis repassé au lait infantile la nuit + butterfood + céréale et toujours au gloria ou viva la la journée avec gumilc et pots legumes et fruit car je preféré le faire de facon plus naturel que avec de l'huile ou dextrose !!!!il a pris très vite et très bien et le gout des bib lui donné envie de mangé abadie été très contente de mes initiative a en voir le resultat!!!!!!!!!7kg700 69 cm il viens d'avoir 5 mois et demi mais chaque enfant est different
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 13 Fév 2010 - 11:16

Effectivement 7Kg700 et 69 cm, c'est un super bébé que tu as là .
Célestine fait 4Kg200 et mesure 53 cm pour 1 mois .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 13 Fév 2010 - 11:23

c bien!!!!!!!!!!moi les debut ont été laborieux pourtant il mangé bien dès c 10 jours de vie il mangé 120 ML et il avait des cuisses très maigres puis g commencé les biberon au lemiel et gloria tous enrichis!!!!Aujourd'hui il a un bib de bledidej 250 ml vers 7h30 / 12H30 un bib gloria legumes ou compote 240 ml puis/ 17H un pot bledicreme ou nestlé semoule vanille puis du jus de fruit / 20H bib de lemiel 210 + BISCUIT + CÉRÉALES puis c tout et toujours avec gumilc et primpéran un bib sur deux et inexium ds bib du soir!!!!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 13 Fév 2010 - 11:34

elle est pas trop petite pour rajouter des cereales? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 13 Fév 2010 - 11:39

lillyfe a écrit:
elle est pas trop petite pour rajouter des cereales? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Ben c'est Véronique ABADIE qui nous a dit de lui mettre des céréales.
Elle a eu mal au ventre durant quelques jours, mais maintenant tout va bien .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 13 Fév 2010 - 11:42

ele est etrange quand meme,pas tres pro allaitement mais pour donner des cereales à 1 mois alors que nos petits ont de gros reflux [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 13 Fév 2010 - 11:43

Célestine ne vomit jamais .
Et pour épaissir le pepti junior, il n'y a que cela qui marche .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 13 Fév 2010 - 11:45

c'est ce qui lui convient alors!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
mais attention,reflux ne veut pas forcement dire vomissements

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Sam 13 Fév 2010 - 11:58

moi aussi c abadie qui ma conseillé les céréales!!!!en disant que vu qu'ils avaient un traitement inhibiteur (inexium) il ne sentait pas la différence NI DE DOULEUR!!!! et ils ont du primperan pour ne pas vomir!!!!moi ca lui a reussis et elle conseil ca au bébé qui mange bien au biberon!!!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 15 Fév 2010 - 7:11

Première nuit blanche
Premier bouchage de sonde à 3h00 du matin ; inondation du lit et un bébé affamé .
Je suis arrivé à la déboucher, en aspirant puis en injectant de l'eau tiède .
La pompe n'a pas détecté ce problème , la surpression a déconnecté les raccords et tout le contenu de la poche s'est déversé dans le lit .

En conclusion plus de blédine dans les biberons de la nuit Evil or Very Mad
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 15 Fév 2010 - 7:14

bienvenu dans le monde des bébés sondés [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
non je rigole mais c'est pas drole pauvre petite Celestine!!
ça a décalé tous les repas alors?

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 15 Fév 2010 - 7:26

ah, vivement qu'elle n'est plus besoin de cette sonde! Twisted Evil
mais bon pour ce qui est des nuits blanches il y en aura surment d'autre pour d'autres raisons! Laughing

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 15 Fév 2010 - 7:33

Hum, les bons souvenirs de changement de draps dans la nuit !! Et le "vite, vite il faut lui donner à manger, elle a rien dans le ventre !" C'est un vrai bonheur ! T'inquiètes pas ça nous ai encore arrivé avec la gastrostomie si on oublie de déclamper le prolongateur la pression fait sauter les capuchons et effectivement la pompe tranquille continuer à lancer le lait, elle pourrait pas faire son boulot, sonner et dire y'a un truc qui va pas !!! Maudite pompe ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 15 Fév 2010 - 10:29

ha oui ca je connais aussi.

pour que la blédine fonde bien je crois qu'il faut que le lait soit chauffer c'est comme ça qu'on faisait bien fondre le magic mix pour mes fils.

mais c'est clair qu'un lait épassis plus bledine plus épaississant et autre...c'est trop pour la sonde et cette pompe qui biensur continue à travailler sans rien dire...

bon j'espère qu'après votre rdv du jour vous allez pouvoir arreter ce gavage de 2h et pouvoir avoir de meilleur nuit

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 15 Fév 2010 - 11:12

mais qd les docs te présentent la sonde, tu as l'impression que c'est cool et que ton bébé et toi auront presque la belle vie!!!

pour éviter d'avoir tt le lit à refaire, tu peux mettre une deuxième épaisseur d'alèse et de drap par dessus la première épaisseur : comme ça tu n'as que le drap et l'alèse "deuxième couche " à envlever qd c'est mouillé...
après, il faut quand même t'occuper de la sonde....
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 15 Fév 2010 - 11:19

oui et changer la petite et nettoyer par terre si ça n'a pas coulé...

en fait la sonde c'est bien si tu es à coté mais en pleine nuit c'est la cata

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 15 Fév 2010 - 11:21

oui, l'idéal c'est pas de sonde la nuit!!! ( ni du tout d'ailleurs...).
enfin celestine est encore petite pour n'avoir que ses repas en journée...
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 15 Fév 2010 - 21:23

alors cette journée à necker?
vous etes dejà au dodo pour rattrapper la nuit derniere? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Lun 15 Fév 2010 - 22:32

C'est pas bien de se moquer
La visite c'est bien passée, Le docteur a été un peu déçu , car Célestine n'a pris que 130g en une semaine , elle trouve que c'est peu .

Compte tenu que la petite prend tout, ne vomit pas nous allons passer à 5 biberons à compter de ce soir, en accélérant la vitesse de la pompe , nous allons progressivement passer de 120 à 200 ml /H.

Encore une semaine en pepti junior afin de stabiliser son transit intestinal, et la semaine prochaine nous passerons à un lait plus nourrissant et meilleur.

Nous venons de donner un gros biberon à la puce, nous allons voir , si elle digère bien et qu'elle ne vomit pas et jusqu'à quelle heure nous allons pouvoir faire dodo .
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