Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3
AuteurMessage
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Jeu 10 Déc 2009 - 11:28

et bien quel programme pour le 16/12!

et pour ce qui est de l'ostéo, il faut peut être attaendre un peu pour voir le bénéfice! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
cacounette
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 39
Age : 36
Date d'inscription : 03/10/2009

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Mar 22 Déc 2009 - 21:13

Bonsoir !

Je viens vous donner quelques nouvelles ! Et ouf!!! Elles sont bonnes, une fois n'est pas coutume ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Dans l'ordre : Joan ne fait pas des apnées du sommeil mais de simples poses respiratoires. Le coeur ne fébrile pas et il ne déssature pas donc ! Ce ne sont pas des apnées. Nous avons changé de moniteur, on ne contrôle que la sat' et la fréquence cardiaque. Et jusqu'ici aucun problème !
Ensuite pour revenir sur la journée du 16/12 sur Lyon pour les bilans pré-op' :
Bilan sanguin difficile... pfff quelle galère avec de si petites veines, c'est dur de voir son p'tit loup hurler pendant que l'infirmière lui "presse" la main pour obtenir quelques gouttes.
Ensuite nous avons vu la chirurgienne, nous avons à nouveau abordé les étapes de l'opération et surtout la phase "alimentation post-op' " : Joan devra gérer avec la soft cup de Medela car le biberon ne sera pas possible. Je viens de me procurer 2 soft cup, maintenant il va falloir faire l'adaptation ; d'ailleurs je voulais vous demander comment ça s'était passé pour vous? Avec quel biberon dois-je attaquer, je veux dire un horaire de biberon où il mange bien ou un autre où je sais que c'est déjà pas terrible? Ou bien encore au milieu d'un biberon lancé????
En tous cas pas de diversification anticipée, il est trop petit.
La chirurgienne nous parlait des grandes avancées en matière d'anesthésie pour ce genre d'opération, il semble que depuis quelques mois ils parviennent à localiser l'anesthésie de mieux en mieux au niveau des muscles du visage, ce qui fait que l'anesthésie générale est moins lourde et le réveil mieux géré... Nous verrons bien !
2h + tard nous étions chez l'ORL, eh bien plus de larynx mou, le diagnostique est sûre Joan n'a pas de laryngomalacie, son larynx s'est solidifié et il vrai qu'il ne fait plus de bruit avec sa gorge.
Et pour finir cette journée, consultation avec l'anesthésiste qui va s'occuper de Joan, on a à nouveau parlé de l'opération...
Nous avons visité la clinique et sommes rentrés "soulagés" d'avoir rencontré toute l'équipe et d'avoir fait un point avec les spécialistes.

En ce moment l'alimentation est toujours en dent de scie, on est sur des biberons d'ogre ou de petite fourmi !!!! Mais la croissance de Joan se poursuit correctement, 3 mois et 59 cm pour 4,600 kg !

Merci de vos réponses pour l'introduction de la soft cup !

J'espère que chez vous tout va bien et vous souhaite de passer de très belles fêtes !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Mer 23 Déc 2009 - 7:25

pour ce qui est de passer à la cuillère pour calvin, j'avais essayé avant l'opération mais tout repassé par le nez, et c'était panique pour lui! il faut dire que je ne savais pas quel texture lui donner, donc je lui donnais "normal"! il aurait fallu que je liquéfie plus! donc j'ai commencé la diversification en lui introduisant dans le biberon, donc liquide! et la cuillère je n'ai recommencé à lui donner que le soir même de l'opération, et depuis il n'a mangé qu'à la cuillère, plus de biberon!
je pense qu'il faut que tu commence la cuillère après l'avoir nourri un peu avant! il s'énervera moins!

c'est super d'avoir pu voir toute l'équipe qui va s'occuper de ton loulou!

passez de bonnes fêtes de fin d'année!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Mer 23 Déc 2009 - 7:45

nous on a remplacé le seul biberon qu'elle prenait(le matin) par la soft cup,je pense que pour debuter il faut que tu choississe un moment où tu as le temps et où tu es decontractée,si il ne prend pas tout tu complete avec le bib et tu reessayes la fois suivante
l'essentiel est je pense de se mettre le moins de pression possible(heu,c'est possible avec nos petits? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] )

c'est vraiment bien que tout soit aussi bien organisé,c'est tres rassurant!!

bonnes fetes et tiens nous au courant

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Mer 23 Déc 2009 - 8:32

ça doit te soulager de rencontrer cette équipe...

pour la cuillère ou la soft cup, je te conseille comme les filles : avant un repas classique... et ne t'en fais pas si il n'y arrive pas tout de suite ou même pour l'opération, ça vient aussi mieux avec le palais fermé!
par contre si tu peux l'habituer à des gouts un peu differents, en mettant des farines infantiles sans gluten c'est mieux car si après l'opération il mange un peu moins, cela permet un apport calorique plus important...

passez des bonnes fêtes!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Mer 23 Déc 2009 - 10:02

Que des bonnes nouvelles.C'est super.C'est trop top que tu es rassuré par l'equipe.
Pour le soft cup je peux rien dire car mes filles ont eu droit de prendre le biberon aprés l'OP.
Passez des bonnes fêtes.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
karine
expert en photos
expert en photos
avatar

Nombre de messages : 2575
Age : 12
Date d'inscription : 16/11/2006

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 4 Jan 2010 - 10:30

alors si j'ai un conseil à te donner, c'est de ne pas te faire trop de souci: s'ils utilisent l'anesthésie du visage, c'est super top.
Quant à la soft cup, je n'ai jamais fait d'essai avant le jourJ, et finalement mon fils mangeait beaucoup mieux avec la soft cup qu'au biberon!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
cacounette
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 39
Age : 36
Date d'inscription : 03/10/2009

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 4 Jan 2010 - 13:37

Bonjour et meilleurs voeux !
Le plus important des voeux pour nous tous ici est bien sûr la santé de nos p'tits loups, alors je leur souhaite sincèrement de passer une bonne année 2010 pleine de bonnes nouvelles et de beaux moments !

Pour nous l'opération c'est J-7 ! L'angoisse se mélange à l'impatience de voir enfin notre petit Jojo profiter pleinement de sa petite vie !

Les essais de la soft cup sont "moyens bof" !! Un coup c'est pas trop mal (même si la moitié est recrachée !!) et un autre c'est pas du tout !! On verra bien ! Je ne préfère pas trop le stresser avec ça et le laisser profiter sereinement de ses derniers biberons (qu'il mange très bien) et de sa tétine qu'il aime tant !

Je serai connectée grâce à mon téléphone (vive les nouvelles technologies !!) la semaine prochaine. Je vous donnerai ainsi des nouvelles !

Encore très bonne année !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 4 Jan 2010 - 13:40

bientot le grand jour,bon courage et pensées positives[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 4 Jan 2010 - 13:42

on pensera à vous! et puis, ce sera un nouveau départ pour votre loulou! et puis, il verra bien après l'opération pour bien manger avec la soft cup! Wink

bonne année et bonne santé à toute la famille!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
Séverine1974
ça y est presque
ça y est presque
avatar

Féminin
Nombre de messages : 814
Age : 43
Localisation : PIERRECLOS
Date d'inscription : 11/12/2008

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 4 Jan 2010 - 13:48

Nous penserons bien à vous la semaine prochaine.

Meilleurs voeux à toutes et tous et surtout à nos loulous une bonne santé.

Célia commence déja en toussant,elle a du mal à respirer alors deux fois en l'hopital dans le w-e,l'année 2010 commence bien!!!!

On lui fait l'aérosol de ventoline 6 fois par jour plus courtisone

_________________
Séverine(maman de Célia 16-09-08)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
cacounette
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 39
Age : 36
Date d'inscription : 03/10/2009

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 4 Jan 2010 - 13:59

Je lui souhaite de vite aller mieux ! Merci pour vos encouragements et à vous aussi plein de courage !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
cacounette
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 39
Age : 36
Date d'inscription : 03/10/2009

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 4 Jan 2010 - 14:42

Pfff oh la la plus je lis les différents témoignages du forum plus c'est la panique . . . Pfff on ne m'a pas parlé des petits soucis post-op, bravo l'équipe médicale encore une fois.

Les manchons : j'entends déjà Joan hurler, lui qui se régale avec ses p'tites mains depuis 3 semaines...

Les problème d'hypoxie, les vomissements . . .

Ca va être un grand moment, wouhou !!!....
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 4 Jan 2010 - 14:59

il ne faut pas voir que le négatif! il y a aussi du positif, des enfants qui mangent mieux suite a l'opération, et ça déjà c'est pas mal. allez on croise les doigts et venez vite nous dire comment ça s'est passé! Wink

et si besoin de conseil, on est là! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 4 Jan 2010 - 15:09

comme chaque enfant a son histoire ton Jojo aura la sienne...
c'est un moment stressant on ne peut pas te le cacher mais il est vite passé,et il est le debut d'une nouvelle étape

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 4 Jan 2010 - 17:36

bon courage pour le temps qui reste avant l'opération chouchoute le bien il y aura une petite phase un peu pénible mais dans quelque jours tous rentrera dans l'ordre

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 4 Jan 2010 - 17:54

Nous penserons trés fort à vous.Plein de courage.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
matilde
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 43
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Mar 5 Jan 2010 - 10:30

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] pour l'opération et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ensuite pour cette année 2010 .

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Mar 5 Jan 2010 - 11:17

oui bon courage pour l'opération !!!!

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Mar 5 Jan 2010 - 13:27

Bon courage !!! Une nouvelle année, une nouvelle naissance pour ce petit bout de chou [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
manadé
expert en photos
expert en photos
avatar

Féminin
Nombre de messages : 2705
Age : 38
Localisation : 42
Date d'inscription : 16/10/2009

MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Mar 5 Jan 2010 - 13:55

et on oublie très vite l'opération !

_________________
Adélaïde et ses 2 loustics : Naël (01/04/06) et Baptiste (07/12/08)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   

Revenir en haut Aller en bas
 
Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 3 sur 3Aller à la page : Précédent  1, 2, 3
 Sujets similaires
-
» Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR
» que faire avec une cagette
» Mes furbys
» toux grasse
» Bébé, chiens....hygiène !!

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: