Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR

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cacounette
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MessageSujet: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Sam 3 Oct 2009 - 20:07

Bonsoir,

Bien contente de trouver un petit endroit où échanger !
Déjà maman de 2 petits garçons de 7 et 4 ans, nous avons accueilli notre 3ème petit bout à la mi-septembre.
Sa SPR n'a pas été vue tout de suite... Il a un petit retrognatisme et sa fente velaire est sous muqueuse, la langue est elle bien maintentue par un frein justement un peu trop court !
C'est à la suite de plusieurs régurgitations par le nez que le pédiatre à la maternité s'est intéressé de plus près à notre petit Jo.
Jo n'arrivait pas à se nourrir au sein, il a donc perdu beaucoup de poids. Il a été admis en néonat' et sondé, pour remonter la pente en attendant de trouver sa technique ! En moins d'une semaine il a su boire seule des doses raisonnables.
Les différents examens cliniques pour le moment semblent nous faire penser que sa SPR est isolée.
Jo est sous motilium et lait épaissi parce qu'il est toujours géné par ses reflux. Une PH métrie est prévue ainsi qu'une surveillance du sommeil, vos petits bouts ont-ils fait ces examens?
L'intervention chirurgicale est prévue en janvier prochain pour ses 4 mois.
Il est suivi sur Lyon, nous habitons la côte d'or.

Après des débuts difficiles la courbe de poids semble décoller, aujourd'hui on fête ses 3Kg !
Est-ce normal ce petit retard?
Il boit maintenant plus vite (environ 30 min) ses biberons d'environ 90 ml !

Une amie me conseille de l'emmener voir un ostéopathe, avez-vous eu recours à ces spécialistes?

Merci de vos réponses et de vos témoignages !
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mairym
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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Dim 4 Oct 2009 - 8:45

Bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parmi nous.Moi c'est Mairym,maman de deux filles de 6 ans et 4 ans atteint du SPR et de la maladie de Stickler.
C'est déjà bien que ton petit Jo arrive de prendre le biberon parce que ce n'est pas le cas pour tous nos bout'chous.Oui nos enfants ont passé la ph-metrie et aussi la surveillance de sommeil.La surveillance de sommeil est pour voir si le bébé fait des desaturations.Le reflux aussi est un grand probleme de nos loulous.Les difficultés au niveau de prise du poids est aussi normal.C'est à cause des problemes de s'alimenter,du reflux et aussi un peu parce que le personnel des hôpitaux se rend pas toujours tout de suite compte du probleme et quelquefois on perd un peu du temps pour mettre l'alimentation correctement en route.Mais comme nos enfants sont souvent nourri à la sonde gastrique ils prennent assez vite du poids.Ca depend aussi des enfants et comment ils arrivent gerer leur probleme d'alimentation.Il y a des enfants qui arrivent vite de prendre les biberons,d'autres ont la sonde jusqu'à l'operation de la fente et il y même quelque-uns qui gardent la sonde encore un peu aprés l'operation et d'autres qui ont une gastrostomie.
Pour l'ostéopathe je sais que quelques-uns de notre fofo ont pris recours à ce specialiste et qu'ils étaient content.Moi je suis jamais allée donc je peux te pas aider dans ce cas mais je suis sûre que les autres vont te conseiller.
Sinon n'hesites pas de poser tes questions et au plaisir de te lire.

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Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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kaomé
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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Dim 4 Oct 2009 - 10:49

bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ici

tu dis que ton loulou n'a pas pu prendre la sein, ce qui veut je pense dire que tu voulais l'allaiter? pourquoi ne pas avoir continuer sur cette pensée en tirant ton lait! le lait maternel est moins agressif pour les muqueuses que le lait maternisé!

le frein de langue trop court peut parfois géner pour téter! envisage t on de le couper un peu?
les quantités que prend ton loulou est correct. s'il en finit plusieurs pense à augmenter les quantités

pour ce qui est des examens, selon les hopitaux les examens sont différents!

pour l'ostéopathe, je pense que tu peux l'emmener en voir un, certaines trouvent qu'il y a des changements, des améliorations sur les reflux!

au plaisir de te lire! Wink

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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Dim 4 Oct 2009 - 10:53

bienvenu sur le forum

j'ai moi même 2 garçons spr avec de gros soucis respiratoire et aucune connaissance au niveau alimentaire

alors la perte de poids ou plutot la non prise de poids je connais bien

mes fils ont étaient sous sonde pendant 5/6 mois et ensuite on est passé à une autre technique

tu as la chance que ton fils sache boire et qu'il respire bien

l'a tu récupéré à la maison ou est il encore à l'hopital?

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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Dim 4 Oct 2009 - 11:13

bonjour et bienvenue,

félicitations pour ton petit Jo,il a l'air de bien se débrouiller au biberon c'est génial!!!
ma fille a maintenant 16 mois,elle a été sondée pendant 8mois,elle a un petit poids donc c'est souvent une particularité des spr!
Je te conseille vivement de l'emmener voir un osthéopathe,chaque nouveau né devrait y aller donc les notres encore plus!!chez nous on a vu une reelle amelioration des reflux grace à ces séances!

pour les examens oui nos enfants y ont (pratiquement)tous eu droit!!!ce sont des examens de "routines" vu leurs difficultés!

Kaomé a raison le lait maternel est le meilleur cadeau que tu puisses faire à ton loulou,j'allaite ma fille et je pense qu'elle souffrirait plus de ses reflux sans ça!
mais avec 3enfants il faut une bonne organisation lol!

n'hesites pas à venir nous poser les questions qui te turlupinent!!

à bientot

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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Dim 4 Oct 2009 - 17:35

coucou et bienvenue!!!!

ma fille a eu la même forme de fente.....c'était pas vraiment un SPR mais elle a une maladie génétique qui a des incidences neuro...et on a bien galéré au départ.
La fente sous muqueuse je l'avais comprise car mon premier est né avec une fente complète mais les médecins ne m'ont pas cru...
J'avais laissé tombé donc...et c'est vers 4 ans que je l'ai montré à la chir de mon fils.
Elle eu une vélopharyngoplastie à 5 ans...

au plaisir de te lire.....

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ISA
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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Dim 4 Oct 2009 - 21:19

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Les début de Jo sont trés similaire à ceux de mon Pti Martin (né le 29/06/05-15 mois maintenant).
Pour le frein de langue trop court:mieux vaut ne pas le couper,le risque que la langue parte vers l'arriere est présent.De plus,il existe des techniques de massage et de stimulation de la face pour faire travailler cette petite langue!!Les résultats arrivent aprés quelques mois:Martin a réussit à tirer la langue pour ces 1 an mais on m'avait dit qu'il ne tirerai jamais la langue !!


Pour le poids:on a toutes connue l'angoisse de la pesée...Il faut relativiser et apprécier les grammes pris plutot que de se focaliser sur ceux qui ne sont pas là.Facile à dire,je sais mais la vie est plus douce quand on arrive à la faire !!

Sinon,le fait qu'il tete est déjà trés satisfaisant.VOUS ETES SUR LA BONNE VOIE !!!

Courage, patience ,calins et bisous !!

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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Dim 4 Oct 2009 - 22:38

Perdre beaucoup de poids car le bébé ne prend pas correctement le sein c'est aussi ce qui c'est passé avec Noémie ma petite troisième née le 8 août et quand la courbe décolle on est content [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] !!!Pourtant elle n'était pas spr comme sa soeur qui a maintenant 3 ans .D'ailleurs Matilde est peut être l'exception du forum mais n'a jamais eu un petit poids .Elle est née à terme plus 3 jours et faisait 4kg 130 .Quand elle est arrivé à Necker à 1 jour l'infirmière l'a pris pour un bébé d'un mois et comme à partir de là elle était sondée elle n'a pas perdu beaucoup de poids et à 7 mois faisait 7kg 800 et a pu être opéré pour lui créer un beau palais.Au niveau poids Noémie commence maintenant à suivre les traces de sa soeur car le 3 mois commence à devenir trop petit et elle n'a pas encore 2 mois puisque le 8 octobre c'est jeudi et la semaine dernière on a rendu le tire lait .Effectivement il faut une sacré organisation pour tirer son lait avec 2 enfants plus grands mais encore en bas âge et moi je trouvais ça vraiment galère car par exemple je ne pouvais pas sortir à l'aire de jeux car il n'y a pas de prise là bas et puis on ne tire pas son lait surtout à double pompage en public [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] .Maintenant je sors avec le biberon à l'aire de jeux et c'est super .Je lui donne comme lait du gallia callisma car il renforce les défenses naturelles et pour l'instant elle n'a rien eu à part de temps en temps le nez bouché .

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Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 5 Oct 2009 - 7:33

j'ai tiré mon lait avec 4 enfants plus agé! je pense qu'il y a parfois des priorités qu'il faut savoir se donner! mais la dessus, chacun sa façon de penser, de faire! Wink

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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 5 Oct 2009 - 7:39

chapeau,Kaomé!!!
c'est vrai qu'on ne peut pas comparer le lait maternisé au lait maternel...
mais dans nos histoires compliquées (spr) il est important d'etre motivées dejà ,mais aussi de savoir s'entourer et de renseigner assez pour continuer à allaiter

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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 5 Oct 2009 - 7:47

tout à fait! Wink

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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 5 Oct 2009 - 10:08

bravo Kaomé

j'avoue pour moi tirer le lait devant d'autre personne c'était pas évident surtout temps qu'Alexis était en chambre quadruple avec des papa et des visiteurs d'un jour..donc au finale je n'ai pas tirer bien longtemps

mais bon vaut mieux un biberon donné sereinement que tirer son lait et être fatiguée et stressée et tout ce qui va avec

En tout cas toi tu es trop une super maman on aimerait toute être aussi efficace que toi et en plus tous ça en travaillant

franchement chapeau! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 5 Oct 2009 - 10:33

Embarassed

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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 5 Oct 2009 - 13:23

Ce qui m'avait totalement démotivée pour tirer le lait pour Matilde c'est le jour ou j'ai compris qu'elle prennait 2 fois mieux les biberons de lait industriel épaissi que ceux de lait maternel car comme la consistance changeait il n'était jamais épaissi de la même façon et de toute façon plus liquide qu'au lait industriel .Or Matilde avant l'opération n'arrivait pas à gérer ce qui était liquide et s'étouffait en faisant des fausses routes .Donc plus elle prennait normalement le biberon moins elle avait besoin du lait maternel qui était dans la sonde ce qui était décourageant donc j'ai préféré concentré mes efforts ailleurs .Maintenant le problème pour Noémie c'est un problème de circonstances facheuses qui font que l'on ne m'a pas donné des conseils au bon moment et que la sage femme qui a réussi à la faire têter n'est rester que 2 jours de service et qu'après je suis retombé sur "la bourrue" qui était incapable de me conseiller et comme la technique n'était pas au point tout ce qu'à su me dire la conseillère de la leache league quand je suis retourné chez moi c'est qu'il fallait la réeduquer et ça pouvait prendre des mois sans garantie que ça marche .Elle n'est pas parvenu ce jour là à lui faire têter une goutte tout ce que ça a provoqué c'est d'horribles hurlements et ensuite elle s'est endormi et finalement au bout de 15 jours et une belle contracture musculaire et un épuisement général et un début de dépression de couple qui n'en peut plus je me suis dit que j'avais la chance qu'elle ne soit pas spr que j'avais assez galéré comme ça avec Matilde et que j'allais me faire une raison pour faire le deuil d'un allaitement réussi .Je ne sais pas quand même si le deuil est complètement fait car quand je suis allé chez le gynéco pour la visite après l'accouchement il y avait une femme qui allaitait son bébé dans la salle d'attente et moi Noémie était rester à la maison avec papa heureusement d'ailleurs car le gynéco avait plus d'une heure de retard et elle aurait affamé quoique j'aurais pu prendre le bib avec moi .Ce jour là j'étais quand même un peu triste mais bon c'est comme ça .On a tous nos blessures et j'ai un couple d'amis qui s'est marié en même temps que nous et depuis j'ai eu 2 filles et eux zéro enfants car il y a un problème de ménopause précoce chez mon amie .Si un jour ils finissent par adopter ils regretteront peut être toujours de ne pas avoir réussi à en faire et de rester sensible à la vue d'un nourrisson .Moi avant d'arrêter j'ai essayé de lui donner les dernières gouttes mais apparament c'est plus salé que lorsque le bébé tête normalement et elle recrachait tout .Par contre je ne décourage personne d'allaiter et j'ai même fait de la pub auprès de ma voisine enceinte pour les conseillères en lactatation et les réunions sur l'allaitement .

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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Dim 11 Oct 2009 - 8:28

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Contente pour toi que ton petit bout se débrouille comme un chef !

Doro Maman d'une spr de 2 ans qui n'a jamais su boire au bib

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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Dim 18 Oct 2009 - 22:01

Bonsoir !

Merci, merci, merci pour tous vos messages !

Pour vous donner des nouvelles, en ce moment on est plutot dans une période "sans"...

Notre petit bout mange à nouveau très peu et il y a quelques jours jours même plus du tout ! Du coup il a été à nouveau hospitalisé en néonat. 48h seulement puisque ce petit filou a repri ses bonnes manières une fois arrivé là-bas... Il avait donc récupéré ses grammes perdus ! Et sans être sondé. L'équipe a souhaité le mettre sous phosphalugel pour une suspicion d'oesophagite.

De retour à la maison, après 2 - 3 jours satisfaisants, on recommence les biberons galère. 1h pour manger 60ml !... Et encore.
Rien qu'ajourd"hui je n'ai pu lui donner que 5 biberons et il n'a avalé que 350ml en tout... J'imagine déjà la pesée de demain. Je pense appeler son pédiatre à nouveau, il continue logiquement à perdre du poids...

Pour répondre à vos différentes questions, j'avais continué de le nourrir au lait maternel pendant quelques jours. Mais impossible de trouver une bonne organisation avec les 2 grands et les allers/retours incessants à la clinique + fatigue ! Ma montée de lait n'a pas suivi et s'est arrêtée naturellement.

Oui sa chirurgienne souhaite lui rallonger son frein de langue, elle le fera en même temps que son voile du palais.

Je suis donc un peu dépassée avec cette perte de poids et ce très petit appétit. Je n'ose même plus le réveiller pour manger, il ne boit rien... et se règle seul sur un rythme de biberons environ toutes les 5h avec une moyenne de 70 - 90 ml... C'est insuffisant, va t il falloir l'hospitaliser pour de bon? L'équipe ne semble pas très concernée à la clinique, je ne sais pas trop quoi faire.

Encore merci pour vos réponses ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 19 Oct 2009 - 5:28

est ce que cette oesophagite ne pourrait pas expliquer cette baisse dans l'alimentation?
nos loulous ont des reflux tres serieux et c'est dououreux?
je ne me souviens plus ce que tu utilises comme bib!
et l'osthéopathe vous y etes allés?
tu peses ton bébé tous les jours?c'est tres stressant tu sais,peut etre devrais tu le faire 1/semaine...
essaye de faire changer son traitement anti reflux,inexium est un anti acidité mais pas un anti reflux(primperan,motilium) il lui faut les 2!
est ce qu'il dort bien bien proclive?

pour l'equipe qui n'est pas tres impliquées est ce que c'est celle qui va l'opérer?sinon rapproche toi d'elle!
malheureusement on a toutes connu plus ou moins ces problemes et c'est bien pour cela qu'on s'est rejoints ici [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

est ce que tu enrichis ces biberons avec de la dextrine maltose ou de l'huile ça l'aiderai à prendre du poids!

effectivement si il maigrit on va certainement te proposer de lui poser la sonde mais c'est dommage etant donné les efforts qu'il fait depuis 1 mois!!!(mais tu peux renter chez toi avec un bébé sondé!)
est ce qu'il n'a pas un petit rhume qui pourrait expliquer ce petit pas en arriere?

bon courage

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Dernière édition par lillyfe le Lun 19 Oct 2009 - 7:23, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 19 Oct 2009 - 7:13

et bien quel coquin! Laughing

est ce que tu le mets bien droit pour boire ses biberons? les tétines sont elles éclatées et bien molles? tout ça peut faire qu'il boit moins bien!

tiens nous au courant des avancées! Wink

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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Lun 19 Oct 2009 - 10:23

Les quantités sont pas mal pour un spr et au début il y a des hauts et des bas .Par contre le pr Abadie nous avait dit de ne pas forcer car ça pouvait risquer de bloquer l'enfant qui allait ensuite refuser systématiquement le biberon et que de toute façon un spr se fatiguait plus vite donc un quart d'heure au biberon grand maxi et ensuite complément dans la sonde et ensuite plus grand complément au petits pots quel que soit la quantité prise .Un jour vers 4 mois Matilde a pris son biberon entièrement puis ensuite celui d'après mais au début en s'attendait à ce qu'elle régresse comme les fois d'avant mais non à 4 mois et demi on a pu l'enlever .Par contre avant il y a eu des périodes de doutes et quelquefois où j'ai empêcher mon mari de s'acharner ou de paniquer parce qu'elle prennait moins une journée .Maintenant quand elle ne mange plus je sors le thermomètre car parfois c'est le seul signe qu'elle est malade .

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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Mar 20 Oct 2009 - 19:47

Bonsoir,

Encore merci de vos messages !

On est toujours dans la période "petite dose de nourriture" !!
Il y en effet un p'tit rhume qui gène... Pour le reflux il prend du motilium avant le biberon et du phosphalugel après. Pour pallier son petit appétit, il prend de la caloreen et des lipides dans ses biberons.
Je ne le réveille plus pour manger, cela ne sert à rien il ne mange pas ! Je le laisse réclamer, mais des fois quand on dépasse les 5h de sommeil je viens traîner dans la chambre !...
Oui lillyfe, le couffin est bien incliné.
Je lui donne ses biberons bien droit, et si je passe près d'une heure sur les biberons c'est bien à sa demande ! Il veut manger mais a besoin de ce temps. J'utilise des biberons en verre, avec des tétines caoutchouc doddîe 2ème âge ; cela semble très bien lui aller quand tous les paramètres sont réunis : il peut boire très vite !

Il est toujours à très peu manger, il tourne à 300 - 350 ml par 24h... Du coup une fois il prend du poids, une autre il en perde. . . c'est le yoyo ! Tant qu'il garde son tonus et son éveil, je vais m'efforcer de ne pas m'inquiéter.
Pensez-vous qu'il faille que j'apelle le pédiatre?

A propos de l'équipe médicale, non, celle que je vois ici n'aura pas en charge l'opération de Jo. Il est suivi près de Lyon pour cela.

Bonne soirée, à très vite
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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Mar 20 Oct 2009 - 20:21

le souci avec le pédiatre de ville c'est qu'il prend les courbes du carnet de santé alors que nos spr sont souvent hors courbes car ils ne mangent pas aussi bien que les autres enfants et du coup les pédiatres sont souvent affolés par le peu de quantité

il faut voir avec la personne qui le suit à hopital qui s'y connait en spr elle saura te dire quoi faire

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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Mar 20 Oct 2009 - 20:36

c'est pas beaucoup 350 ml,bon si tu enrichis son lait il a des calories en plus!
mais il est encore petit,peut etre devrais tu quand meme insister pour ce bib de nuit,meme si c'est fatiguant pour lui et pour toi!

avec nos petits il faut s'armer de patience,on fait souvent 3 pas en avant et 2 en arriere!
quand il ne prend rien au bib ou tres peu,tu pourrais essayer de continuer à la seringue par exemple,en mettant un petit tyuau souple au bout ou alors en utilisant une pipette à medicament,il n'aura plus les efforts de succion à faire et pourra tout de meme boire
mais continue le bib en premiere intention car grace à cela son retrognatisme va diminuer et aussi pour qu'il garde ce reflexe!

pour ma fille j'enchainais les ustensiles afin de pouvoir rajouter quelques cuillérées en plus!

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sosso
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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Mer 21 Oct 2009 - 6:43

c'est vrai qu'il y a des moments très décourageants : on ne sait plus comment faire... il faut pas baisser les bras : tu es en train de faire le plus dur.... petit cela va aller de mieux en mieux... patience!

ton fils arrive déjà avaler un petit bib; c'est positif! certains ici n'ont jamais réussi!

personnellement, je crois que tu ne dois pas supprimer de bib à ton fils, même parce qu'il dort. reveille le en douceur, car à la fin ça fait du lait en moins... je sais que c'est facile à dire qu'à faire. mais vu son petit poids pas très stable, ce serait dommage qu'il perd encore. Et qu'il finisse avec une sonde (même si ce n'est pas un drame).
essaye d'enrichir au maximun les bib, quitte à épaissir le lait et éclater les tétines...

tiens bon, on est avec toi!
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cacounette
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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Mer 21 Oct 2009 - 12:39

Bonjour,

Merci à toutes pour vos encouragements ! C'est très réconfortant !
Aujourd'hui notre petit Joan mange très bien, ça fait un peu de répis !
Depuis cette nuit 2h, nous sommes déjà à 4 beaux biberons !!

A très vite, je vous tiens au courant !
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MessageSujet: Re: Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR   Mer 21 Oct 2009 - 15:09

bravo Joan [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] !
tu fais preuve de beaucoup de courage et de patience,ça va payer [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

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