Bonsoir,

Bien contente de trouver un petit endroit où échanger !
Déjà maman de 2 petits garçons de 7 et 4 ans, nous avons accueilli notre 3ème petit bout à la mi-septembre.
Sa SPR n'a pas été vue tout de suite... Il a un petit retrognatisme et sa fente velaire est sous muqueuse, la langue est elle bien maintentue par un frein justement un peu trop court !
C'est à la suite de plusieurs régurgitations par le nez que le pédiatre à la maternité s'est intéressé de plus près à notre petit Jo.
Jo n'arrivait pas à se nourrir au sein, il a donc perdu beaucoup de poids. Il a été admis en néonat' et sondé, pour remonter la pente en attendant de trouver sa technique ! En moins d'une semaine il a su boire seule des doses raisonnables.
Les différents examens cliniques pour le moment semblent nous faire penser que sa SPR est isolée.
Jo est sous motilium et lait épaissi parce qu'il est toujours géné par ses reflux. Une PH métrie est prévue ainsi qu'une surveillance du sommeil, vos petits bouts ont-ils fait ces examens?
L'intervention chirurgicale est prévue en janvier prochain pour ses 4 mois.
Il est suivi sur Lyon, nous habitons la côte d'or.

Après des débuts difficiles la courbe de poids semble décoller, aujourd'hui on fête ses 3Kg !
Est-ce normal ce petit retard?
Il boit maintenant plus vite (environ 30 min) ses biberons d'environ 90 ml !

Une amie me conseille de l'emmener voir un ostéopathe, avez-vous eu recours à ces spécialistes?

Merci de vos réponses et de vos témoignages !

Bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parmi nous.Moi c'est Mairym,maman de deux filles de 6 ans et 4 ans atteint du SPR et de la maladie de Stickler.
C'est déjà bien que ton petit Jo arrive de prendre le biberon parce que ce n'est pas le cas pour tous nos bout'chous.Oui nos enfants ont passé la ph-metrie et aussi la surveillance de sommeil.La surveillance de sommeil est pour voir si le bébé fait des desaturations.Le reflux aussi est un grand probleme de nos loulous.Les difficultés au niveau de prise du poids est aussi normal.C'est à cause des problemes de s'alimenter,du reflux et aussi un peu parce que le personnel des hôpitaux se rend pas toujours tout de suite compte du probleme et quelquefois on perd un peu du temps pour mettre l'alimentation correctement en route.Mais comme nos enfants sont souvent nourri à la sonde gastrique ils prennent assez vite du poids.Ca depend aussi des enfants et comment ils arrivent gerer leur probleme d'alimentation.Il y a des enfants qui arrivent vite de prendre les biberons,d'autres ont la sonde jusqu'à l'operation de la fente et il y même quelque-uns qui gardent la sonde encore un peu aprés l'operation et d'autres qui ont une gastrostomie.
Pour l'ostéopathe je sais que quelques-uns de notre fofo ont pris recours à ce specialiste et qu'ils étaient content.Moi je suis jamais allée donc je peux te pas aider dans ce cas mais je suis sûre que les autres vont te conseiller.
Sinon n'hesites pas de poser tes questions et au plaisir de te lire.

bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ici

tu dis que ton loulou n'a pas pu prendre la sein, ce qui veut je pense dire que tu voulais l'allaiter? pourquoi ne pas avoir continuer sur cette pensée en tirant ton lait! le lait maternel est moins agressif pour les muqueuses que le lait maternisé!

le frein de langue trop court peut parfois géner pour téter! envisage t on de le couper un peu?
les quantités que prend ton loulou est correct. s'il en finit plusieurs pense à augmenter les quantités

pour ce qui est des examens, selon les hopitaux les examens sont différents!

pour l'ostéopathe, je pense que tu peux l'emmener en voir un, certaines trouvent qu'il y a des changements, des améliorations sur les reflux!

au plaisir de te lire!

bienvenu sur le forum

j'ai moi même 2 garçons spr avec de gros soucis respiratoire et aucune connaissance au niveau alimentaire

alors la perte de poids ou plutot la non prise de poids je connais bien

mes fils ont étaient sous sonde pendant 5/6 mois et ensuite on est passé à une autre technique

tu as la chance que ton fils sache boire et qu'il respire bien

l'a tu récupéré à la maison ou est il encore à l'hopital?

bonjour et bienvenue,

félicitations pour ton petit Jo,il a l'air de bien se débrouiller au biberon c'est génial!!!
ma fille a maintenant 16 mois,elle a été sondée pendant 8mois,elle a un petit poids donc c'est souvent une particularité des spr!
Je te conseille vivement de l'emmener voir un osthéopathe,chaque nouveau né devrait y aller donc les notres encore plus!!chez nous on a vu une reelle amelioration des reflux grace à ces séances!

pour les examens oui nos enfants y ont (pratiquement)tous eu droit!!!ce sont des examens de "routines" vu leurs difficultés!

Kaomé a raison le lait maternel est le meilleur cadeau que tu puisses faire à ton loulou,j'allaite ma fille et je pense qu'elle souffrirait plus de ses reflux sans ça!
mais avec 3enfants il faut une bonne organisation

n'hesites pas à venir nous poser les questions qui te turlupinent!!

à bientot

coucou et bienvenue!!!!

ma fille a eu la même forme de fente.....c'était pas vraiment un SPR mais elle a une maladie génétique qui a des incidences neuro...et on a bien galéré au départ.
La fente sous muqueuse je l'avais comprise car mon premier est né avec une fente complète mais les médecins ne m'ont pas cru...
J'avais laissé tombé donc...et c'est vers 4 ans que je l'ai montré à la chir de mon fils.
Elle eu une vélopharyngoplastie à 5 ans...

au plaisir de te lire.....

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Les début de Jo sont trés similaire à ceux de mon Pti Martin (né le 29/06/05-15 mois maintenant).
Pour le frein de langue trop court:mieux vaut ne pas le couper,le risque que la langue parte vers l'arriere est présent.De plus,il existe des techniques de massage et de stimulation de la face pour faire travailler cette petite langue!!Les résultats arrivent aprés quelques mois:Martin a réussit à tirer la langue pour ces 1 an mais on m'avait dit qu'il ne tirerai jamais la langue !!


Pour le poids:on a toutes connue l'angoisse de la pesée...Il faut relativiser et apprécier les grammes pris plutot que de se focaliser sur ceux qui ne sont pas là.Facile à dire,je sais mais la vie est plus douce quand on arrive à la faire !!

Sinon,le fait qu'il tete est déjà trés satisfaisant.VOUS ETES SUR LA BONNE VOIE !!!

Courage, patience ,calins et bisous !!

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Perdre beaucoup de poids car le bébé ne prend pas correctement le sein c'est aussi ce qui c'est passé avec Noémie ma petite troisième née le 8 août et quand la courbe décolle on est content [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] !!!Pourtant elle n'était pas spr comme sa soeur qui a maintenant 3 ans .D'ailleurs Matilde est peut être l'exception du forum mais n'a jamais eu un petit poids .Elle est née à terme plus 3 jours et faisait 4kg 130 .Quand elle est arrivé à Necker à 1 jour l'infirmière l'a pris pour un bébé d'un mois et comme à partir de là elle était sondée elle n'a pas perdu beaucoup de poids et à 7 mois faisait 7kg 800 et a pu être opéré pour lui créer un beau palais.Au niveau poids Noémie commence maintenant à suivre les traces de sa soeur car le 3 mois commence à devenir trop petit et elle n'a pas encore 2 mois puisque le 8 octobre c'est jeudi et la semaine dernière on a rendu le tire lait .Effectivement il faut une sacré organisation pour tirer son lait avec 2 enfants plus grands mais encore en bas âge et moi je trouvais ça vraiment galère car par exemple je ne pouvais pas sortir à l'aire de jeux car il n'y a pas de prise là bas et puis on ne tire pas son lait surtout à double pompage en public [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] .Maintenant je sors avec le biberon à l'aire de jeux et c'est super .Je lui donne comme lait du gallia callisma car il renforce les défenses naturelles et pour l'instant elle n'a rien eu à part de temps en temps le nez bouché .

j'ai tiré mon lait avec 4 enfants plus agé! je pense qu'il y a parfois des priorités qu'il faut savoir se donner! mais la dessus, chacun sa façon de penser, de faire!

chapeau,Kaomé!!!
c'est vrai qu'on ne peut pas comparer le lait maternisé au lait maternel...
mais dans nos histoires compliquées (spr) il est important d'etre motivées dejà ,mais aussi de savoir s'entourer et de renseigner assez pour continuer à allaiter

tout à fait!

bravo Kaomé

j'avoue pour moi tirer le lait devant d'autre personne c'était pas évident surtout temps qu'Alexis était en chambre quadruple avec des papa et des visiteurs d'un jour..donc au finale je n'ai pas tirer bien longtemps

mais bon vaut mieux un biberon donné sereinement que tirer son lait et être fatiguée et stressée et tout ce qui va avec

En tout cas toi tu es trop une super maman on aimerait toute être aussi efficace que toi et en plus tous ça en travaillant

franchement chapeau! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Ce qui m'avait totalement démotivée pour tirer le lait pour Matilde c'est le jour ou j'ai compris qu'elle prennait 2 fois mieux les biberons de lait industriel épaissi que ceux de lait maternel car comme la consistance changeait il n'était jamais épaissi de la même façon et de toute façon plus liquide qu'au lait industriel .Or Matilde avant l'opération n'arrivait pas à gérer ce qui était liquide et s'étouffait en faisant des fausses routes .Donc plus elle prennait normalement le biberon moins elle avait besoin du lait maternel qui était dans la sonde ce qui était décourageant donc j'ai préféré concentré mes efforts ailleurs .Maintenant le problème pour Noémie c'est un problème de circonstances facheuses qui font que l'on ne m'a pas donné des conseils au bon moment et que la sage femme qui a réussi à la faire têter n'est rester que 2 jours de service et qu'après je suis retombé sur "la bourrue" qui était incapable de me conseiller et comme la technique n'était pas au point tout ce qu'à su me dire la conseillère de la leache league quand je suis retourné chez moi c'est qu'il fallait la réeduquer et ça pouvait prendre des mois sans garantie que ça marche .Elle n'est pas parvenu ce jour là à lui faire têter une goutte tout ce que ça a provoqué c'est d'horribles hurlements et ensuite elle s'est endormi et finalement au bout de 15 jours et une belle contracture musculaire et un épuisement général et un début de dépression de couple qui n'en peut plus je me suis dit que j'avais la chance qu'elle ne soit pas spr que j'avais assez galéré comme ça avec Matilde et que j'allais me faire une raison pour faire le deuil d'un allaitement réussi .Je ne sais pas quand même si le deuil est complètement fait car quand je suis allé chez le gynéco pour la visite après l'accouchement il y avait une femme qui allaitait son bébé dans la salle d'attente et moi Noémie était rester à la maison avec papa heureusement d'ailleurs car le gynéco avait plus d'une heure de retard et elle aurait affamé quoique j'aurais pu prendre le bib avec moi .Ce jour là j'étais quand même un peu triste mais bon c'est comme ça .On a tous nos blessures et j'ai un couple d'amis qui s'est marié en même temps que nous et depuis j'ai eu 2 filles et eux zéro enfants car il y a un problème de ménopause précoce chez mon amie .Si un jour ils finissent par adopter ils regretteront peut être toujours de ne pas avoir réussi à en faire et de rester sensible à la vue d'un nourrisson .Moi avant d'arrêter j'ai essayé de lui donner les dernières gouttes mais apparament c'est plus salé que lorsque le bébé tête normalement et elle recrachait tout .Par contre je ne décourage personne d'allaiter et j'ai même fait de la pub auprès de ma voisine enceinte pour les conseillères en lactatation et les réunions sur l'allaitement .

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Contente pour toi que ton petit bout se débrouille comme un chef !

Doro Maman d'une spr de 2 ans qui n'a jamais su boire au bib