Jojo petit bébé de 3 semaines avec une SPR

super tout ça! allez, petit joan, continue comme ça!

et bien voilà, il a senti ta lassitude et t'a fait une super surprise!!!! il faut continuer!

ben c'est chouette

sinon si tu veux du 100% calories tu peux lui donner les briquettes de blédidej au cacao c'est autant de calories que de quantités en ML

Si il est né mi septembre il est trop petit pour le blédidej et c'est vrai qu'avec un nez bouché c'est compliqué à prendre .J'ai failli aller chez le docteur pour ma dernière mais finalement si je débouche avec du sérum physiologique le rhume a fini par passer et ça aide pour prendre le biberon après mais avec un spr il y a des risques de fausses routes .En tout cas tant mieux si il mange mieux .

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Joan.C'est super.

Bonsoir à tous,




Je viens vous donner quelques nouvelles de notre vie disparate ! Navrée mais ce soir je suis d'humeur aiguisée...




Notre petit bout fait son petit bonhomme de chemin... Pour faire suite à mes précedents messages, il mange plus ou moins bien mais ne fait pas un bond extraordinaire niveau courbe de poids ! Plus de 2 mois et on a toujours pas passé le cap des 4 kg, on les approche sensiblement mais... bientôt ! Il grandit cependant bien (+6 cm ) et son PC aussi suit bien.




Dernièrement nous avons passé l'examen du somnographe : quel plaisir cette nuit blanche à scruter son bébé perdu sous une trentaine de fils ! Conclusions (que l'on a bien voulu me donner), Joan est bel et bien dans sa meilleure position lorsqu'il est sur le coté. La position ventrale est impossible puisqu'il n'a jamais été habitué et la dorsale à proscrire car il enchaîne les apnées...




Le matin de cette hospitalisation nous avons vu la généticienne et répondu à ses questions toutes les plus pertinentes les unes que les autres : et votre mère? Et votre mari? Et mon chat tu veux savoir???....




Bref ! Le lendemain direction la gastro entérologue. Alléluia ! Quelqu'un qui parle sans langue de bois ! « Votre fils fait franchement du bruit avec sa gorge, ça doit être une laryngomalacie (explication claire !) et le traitement que l'on vous adonné pour son RGO, excusez moi mais c'est duu pipi de chat » (ah! Encore lui?!!!) ... Merci, merci Docteur !




Avec tout cela, Joan est sous moniteur à la maison et nous fait des apnées svp ! Oui oui même sur le côté !




Incroyable, l'équipe du Chirurgien m'apelle pour me dire de me presser à prendre un rdv auprès de l'ORL pour une endoscopie laryngée et de voir l'anesthésiste juste derrière... Ben oui, s'il y a du tissu graisseux qui empêche mon fils de s'oxygéner correctement, il serait temps de s'en inquiéter! Du coup amuse toi avec les différents secrétariats, ils sont si conciliants...




J'en suis là ! Mon p'tit bout dort toujousr autant, ne grosit pas des masses (c'est vraiment le cas de le dire), respire mal, transpire mais que je me réjouisse son coeur ne fébrile pas et il gazouille !

PFFFF désolée pour mon dicours cynique, je sais que je ne suis pas la plus à plaindre... Mais mince à la fin ! Est-il difficile de nous prendre au sérieux et de nous expliquer la maladie dans son ensemble? J'en découvre tous les jours, et le problème c'est que ce n'est pas que dans les livres, c'est mon bébé de 2 mois qui me sort quelque chose à chaque visite.




J'en suis à redouter de le sortir de peur qu'il n'attrape un simple rhume qui pourrait être quoi, fatal ???




Allez courage, lundi c'est juste le rdv chez l'ophtalmo... je m'attends au pire...

comme on te comprends,je crois que la plupart du temps les medecins eux meme ne savent pas et decouvrent en meme temps que nous!
ma fille a eu le monitoring jusqu'au debut de l'été et elle aussi dormait sur le coté,elle a longtemps eu des episodes de desaturation et de bradycardie

pour le poids je crois que malheureusement la plupart de nos petits sont tres fins et ont du mal à prendre du poids,je ne me rappelle plus si tu enrichis ses bib?

tu n'es plus une maman ordinaire et effectivement tu vas te rejouire des gazouillis et des sourirs bien plus que n'importe quelle autre mere,tu vas surproteger ton petit comme nous le faisons toutes,ils en ont plus besoin,leur debut de vie est tellement difficile

c'est tres stressant toute cette batterie d'examens qui ne donnent pas de reponses,fais toi confiance,observes ton enfant tu es celle qui le connait le mieux et ensuite imposes toi face au corps medical,c'est souvent toi qui decouvriras les choses avant eux!

on est là aussi pour que tu puises vide ton sac, [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

tu es suivi où ? parce que si tu veux des réponses cash et sans tourner autour du pot tu pourrais demanderà ce que ton fils aille à Paris Necker c'est le centre de référence des spr

parcontre vu les symptomes ils feront surement poser une trachéotomie à ton fils car mon dernier était comme ça respirait mal et faisait du bruit car il avait un laryngomalacie c'est un dire un larynx mou et qui ne sait pas bien travailler et il transpirait beaucoup et ne mangeait rien du fait de cet inconfort respiratoire

pour l'alimentation il a eu le droit à une gastrostomie pour arreter de vomir et grossir et prendre des forces

je pense vraiment que vu ce que tu décrit ton fils est comme les miens un stade 3 et il devrait pris en charge en conséquence

pour les soucis respiratoires, tu peux voir aussi avec la vni! c'est moins invasif que la trachéo!

comment respire t il la journée?

et pour ce qui est des examens, c'est chacun fait sa sauce! tous ne passent pas les même choses!

on connait toutes plus ou moins cette état d'esprit! on y est toutes passé! un jour avec un jour sans !

si tu as besoin de vider ton sac, fais le ici! on comprendra tout à fait

comme nous te comprenons .....
Pour moi, avec Baptiste qui a très bientot 1 an , j'ai l'impression encore que l'on se fout de moi mais en fait ils en savent encore moins que nous .........
Même s'ils nous font enchainer les examens .....
Plien de courage avec ton petit bout [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

je parlais de la trachéo dans le cas où elle allait à Necker demander un bilan pour son fils..vu qu'il est d'après la description comme Alexis je pense qu'ils voudront lui faire

alors qu'ailleurs on testera la vni mais en tout cas il a l'air d'avoir besoin d'une aide respiratoire

Bonsoir !

Allez une fois n'est pas coutume je ne vais pas râler aujourd'hui !!!
Nous avons haut la main dépassé les 4kg, depuis 48h c'est un plaisir les biberons : 10 min et 120 ou 150 ml... un régal ! Je profite de l'instant présent !...
Le rdv chez l'ophtalmo n'a rien décelé... encore une bonne nouvelle !
D'ici 2 semaines c'est laryngoscopie et rdv anesthésie pour l'opération de janvier.
Joan est un peu enrhumé mais ça va pour le moment il ne parait pas trop gêné.
Je vais prendre un rdv chez l'osthéo, c'est décidé, on m'en a encore parlé et dit beaucoup de bien : pour son reflux, pour sa malformation etc.

Je voulais vous poser quelques questions à propos de l'opération, Joan aura quelques jours de moins que 4 mois :
- Faut-il que j'achète un biberon-cuillère et lui faire prendre de temps en temps déjà?
- Va t-il falloir également que j'anticipe l'introduction des aliments? Car de quelle manière il va s'alimenter après l'opération?

Merci pour vos réponses !

toutes les réponses dépendent du protocole du chirurgien qui opéra le petit

en effet certains autorise toujours le biberon après l'opération et pour d'autre il faut avoir passé à la cuillère avant et boire au canard

mais à 4 mois le passage à la cuillère me semble un peu tôt

tu ne revois pas le chir avant?

dis nous de quel hopital il s'agit car il se peut que des membres soit suivie là bas et soit donc à même de t'en dire plus

felicitations Jojo!!!
tu rends ta maman tres fiere [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ,comme tu dis,un peu de repit est bienvenu

il est tres beau ton fils,quelle classe [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

il serait bien que tu l'habitues au biberon cuillere ou à la soft cup afin qu'il n'est pas encore une nouvelle chose à laquelle s'adapter,sa nouvelle bouche suffiera [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
pour ce qui est de la cuillere on preconise chez nos enfants une diversification precoce(autour de 4 mois),mais tu peux commencer avec des bouillies(lait+farines diastasées qui sont adaptées à partir de 4 mois)

va y tranquillement,sans stress(si tu y arrives!!)

profites dejà de ces nouvelles acquisitions
je ne me rappelle plus il a une sonde ou pas du tout?

il est beau comme tout ce loulou!

et bravo pour les quantités biberon, c'est super! quel changement!

vois avec séverine1974 si ton loulou se fait opérer par le docteur james!

Non, Joan n'est pas sondé.
Oh la la mais il va falloir que je me bouge ! Ou est-ce que je peux trouver ce biberon-cuillère? Pour ce qui est de la diversifictaion, c'est le pédiatre qui donne le feu vert ?
Je n'ai pas de rdv avec la chir avnt l'opération, je pense que je vais lui passer un p'tit coup de fil tout de même !
Y'a-t-il autre chose qu'il serait bien que je sache avant l'opération ?

Merci pour les compliments Kaomé et Allison, Joan vous remercie !!!!

quel age a t il et quand doit il se faire operer?
justement Kaomé parle de Severine,elle n'a pas donné la cuillere à Célia avant l'operation!

les soft cup (medela)tu peux les trouver en pharmacie(ou les y commander)

Joan a aujourd'hui 2 mois 1/2 et doit se faire opérer le 11 janvier prochain, ce qui fait qu'il n'aura pas encore 4 mois, du moins presque !

Pour le soft cup, je dois me le faire prescrire? Je peux essayer dès maintenant de l'y habituer ?

il est magnifique ton avatar : il a un super tête de garçon!!!!

et puis bravo pour l'alimentation!!!

je pense également que pour le post opératoire, il faut que tu contactes le service pour savoir comment il procède.... mais c'est sur qu'il faut mieux habituer ton fils avant à cette alimentation...
après pas de panique s'il n'arrive à manger un pot à 4 mois : avec la fente et le spr c'est pas toujours facile... l'opération aide aussi... c'est comme tout : ça vient en douceur.....

et si joan n'a pas de problèmes allergiques, en général, on conseille pour nos enfants de commencer vers 3-4 mois pour être le plus prêt possible pour l'alimentation post opératoire...

tu peux aussi le nourrir avec une pipette ou une grosse seringue si il n'aime pas la soft cup...

oui la pipette ici ça marchait bien!!
pas de prescription pour la soft cup,si il commence juste à bien prendre ses bib c'est peut etre mieux de ne pas trop le bousculer,laisses passer un peu de temps et commences

mais les filles ont raison demande d'abord à l'equipe qui va l'operer(tu peux leur téléphoner) certains autorise le bib

C'est super pour les bibs.Bravo Joan.Comme les filles disent appele l'hôpital pour savoir le protocol.Comme il commence juste de bien prendre le bib je trouve ça sera un peu dommage de le perturber avec un nouveau chose avec le risque qu'il rechute.Mes filles étaient operé à Trousseau et elles ont eu droit de prendre le bib aprés l'OP.

pour ce qui est des "conseils" pour l'opération ou plutot les "à côté" , n'hésites pas à venir avec toutes les affaires de ton loulou :
tour de lit, mobile, doudous ..... tout ce qui te semble être son environnement habituel , plus il se sentira "comme chez lui" [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] (même si c'est dur) mieux ce sera !

Bonsoir tout le monde !

J'ai appelé la chirurgienne, je la vois le 16/12... Je vous ferai un compte-rendu !
On vient de passer une semaine assez difficile... Beaucoup de pleurs, dès qu'il était éveillé Joan pleurait... les biberons un vrai calvaire et les sommeils horribles ! Le seul truc que j'avais trouvé pour le calmer c'était de l'habiller pour aller faire un tour en voiture ! Depuis hier on revient à la "normale". Je pense que cette mauvaise période était dûe à son reflux, lorsque je lui donnais son gaviscon il semblait UN PEU apaisé mais je ne suis sûre de rien...
Sinon je suis allée chez l'osthéo avec Joan, il l'a manipulé pendant 30 min. Rien de très spécifique par rapport aux autres nouveaux-nés, il a retouché les os du bas du crâne (classique selon lui, c'est dû à la position de la tête lors de l'expulsion). Il a par contre touché egalement les os autour de l'oreille, il les a trouvé "étroits"... dû à sa morphologie ou au SPR ? En tous cas, si dans 10 jours mon p'tit bout est encore trop gêné par ses maux de ventre je peux le ramener pour une seconde séance. Un rdv est aussi déjà pris 1 mois après l'opération.
En parallèle de tout ça j'ai mis Joan sous probiotic, histoire de réguler sa flore intestinale et de renforcer son immunité... Ca vaut ce que ça vaut mais il paraît qu'en médecine chinoise, les maux intestinaux sont liés aux maux ORL... Tout un programme !

Prochaine étape, la folle journée du 16/12 : prise de sang, chirurgienne, orl, anesthésiste !

J'espère que pour vous toutes tout va bien... A très vite.

ben même en france c'est lié tout nos enfants avec de gros reflux on pas mal de soucis orl type rynho et otite et je suis bien placé pour le dire mon grand est malade toutes les 3 semaines et depuis la reprise du mopral tous les soirs il est bien moins malade

parcontre ce qui est très asiatique c'est d'utiliser du lait de soja au lieu du lait de vache qui favorise aussi les infections orl