Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Un petit petit nouveau et sa maman

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hakuna
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MessageSujet: Un petit petit nouveau et sa maman   Lun 4 Aoû 2014 - 11:44

Bonjour, je m’appelle Amandine. J'ai accouchée il y a un mois d'un petit Lemmy atteint d'un syndrome de Pierre Robin de degré 1.

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La grossesse a été chaotique : vomissements, douleurs aux jambes, fatigue. J'ai passé 7 mois allongée pour risque d’accouchement prématuré ... la clarté nucale n'était pas bonne mais l'amniocentèse n'a rien montré de particulier. Sur l'échographie des 22 semaines, nous avions vu le problème du petit menton mais pas de la fente ni de la langue. Sur les échographies plus résentes, le petit menton était moins visible, donc pour nous il n'y avait plus de soucis à ce niveau là.
Mais surprise à la naissance, on a tout de suite vu le petit menton de notre fils (pour lui c'est pas tant qu'il est en arrière, c'est surtout qu'il est petit). Nous avons essayé de le mettre au sein plusieurs fois les premières heures mais sans succès. Lemmy était motivé mais n'y arrivé pas. J'ai alors vu qu'il y avait un problème au fond de la gorge (le fente postérieure palatine) et les sages-femme ont constaté le problème de la petite langue.
Nous sommes resté quelques jours là où j'ai accouchée (Gap - Hautes Alpes) pour vérifier qu'il arrivait à s'alimenter correctement avec le biberon et que la respiration était bonne. Puis nous sommes allez sur Marseille pour faire toute une batterie de tests (que vous avez surement du faire aussi).
Résultat, Lemmy a un syndrome de Pierre Robin de degré 1. Il doit dormir sur le ventre ou sur le coté. La position sur le dos ou la tête penchée en arrière est interdite sinon il s'étouffe. Pour l'alimentation, on s'en sort avec une tétine repercée (tétine Nuk caoutchouc nourrisson avec une forme ergonomique).
Il a un mélange de lait 1er age et prématuré car bien qu'il arrive à téter, il ne prends pas forcement de grosses quantités. Ce mélange plus riche lui permet de bien grossir.

J'avoue avoir beaucoup de chance par rapport à certaine d'entres vous quand je lis vos histoires. Vous avez beaucoup de courage !!

Je me suis inscrite sur le forum pour avoir des conseils de votre part et pour échanger nos expériences.
Mes principaux problèmes sont pour l'instant techniques. Je m'explique :
1- il a peur du bain. Impossible de lui faire prendre en position allongée comme tous les bébés en position assise ça va mieux mais il n'est toujours pas rassuré car il glisse et n'arrive pas à tenir sa tête comme il faut. Je viens de commander une baignoire dite de position foetale sur le net. J'espère que ça va lui convenir. Vous avez eut des problème à ce sujet avec vos enfants ?
2- La nounou qui devait s'en occupé après mon congés maternité (qui fini le 16 septembre) ne se sent pas de s'en occuper. Elle a déjà 3 "grands" enfants à charge et estime qu'elle ne pourra pas lui accorder toute l'attention qu'il mérite. (Surveillance que sa position pour pas qu'il ne s'étouffe et aussi le fait qu'il faut qu'il soit en nacelle lors des déplacements en voitures ou en poussette). Mon mari et moi nous trouvons donc dans "la moise". Il n'y a pas d'autres nounous de compétente dans le coin ... Deux solutions sont possibles : soit j'arrête de travailler soit on trouve quelqu'un d'autre pour le garder. Mon mari qui travaille avec des adultes autistes connait des personnes susceptibles de s'en occuper mais moi j'ai une appréhension car c'est d'un nourrisson dont il s'agit pas d'un adulte (il faut pouvoir lui proposer des activités de son âge). Reste après le problème financier, d'où ma question : Est-ce qu'on peut prétendre à des aides financières même s'il s'agit que d'un degré 1 (sans machine pour l'alimenter ou l'aider à respirer. Nous avons juste un scope avec rythme cardiaque et oxygène). J'ai vu qu'il y avait une rubrique à ce sujet mais je n'y ai pas accès.

Voilà j'ai fini mon roman  lol!  au plaisir de vous connaitre un peu plus.
Nota : désolé pour les fautes de frappe et d'orthographe.
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hakuna
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Lun 4 Aoû 2014 - 12:18

(petit message sans importance pour pouvoir accès au reste du forum et notamment es aides et trucs et astuces)...
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théomama
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Lun 4 Aoû 2014 - 18:13

coucou...bienvenue......

félicitations pour ce joli petit garçon....... sunny 

malgré les difficultés ton fiston tète....ce qui est déjà une bonne chose !!! comme tu le verra sur le forum c'est souvent le problème compliqué qui dure....alors c'est toujours encourageant quand les bébés arrivent à se nourrir au biberon.

Pour le bain....je me demandais s'il n'était pas tout simplement inconfortable au niveau respiratoire allongé sur le dos...? vous faites bien de tester la position assise.....

je m'occupais de personnes handicapées adultes..mais la prise en charge d'un bébé porteur d'un syndrome de Pierre Robin est effectivement une toute autre affaire. Je ferais plus confiance à une infirmière en puériculture qu'à un éduc. Cela dit si tu as pu apprendre à le faire...une autre personne peut aussi apprendre à s'occuper de ton fils.
Mais en France tu peux demander une aide financière normalement....regardes avec les autres mamans ici....ou les rubriques déjà existantes....moi je suis en Suisse....on a pas d'aide pour cela.






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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Lun 4 Aoû 2014 - 20:53

Bonjour et bienvenue à toi et ton petit bonhomme.

Il existe 2 type d'aide pour nos enfants en France : L'AEEH et l'AJPP.
Avec un scop je pense que tu dois pouvoir prétendre à l'AEEH (en plus du congé parental pendant 6 mois) mais je ne sais pas avec quel compliment, 3 ou 4 maxi je pense.
Les médecins sont parfois difficiles à convaincre pour faire le certificat, donc il faut faire du forcing, mais çà vaut le coup de tenter.
Par contre les dossiers sont assez long à être accordés, plusieurs mois.

Sinon tu as l'AJPP qui est donné beaucoup plus facilement et surtout très rapidement. C'est à renouveler tout les 6 mois. Tu devrais prendre contact avec une assistante sociale de l'hôpital pour t'aider à remplir la demande.

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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Mar 5 Aoû 2014 - 8:48

bonjour et bienvenue comme le dit mepitchounes tu peu prétendre a ajpp (c'est un remplacement de salire tu as le droit a 365 sur 3ans que tu peu prendre en plusieur fois ou d'un seul coup) la demande se fait au pres de la caf plus facile a obtenir il suffit que tu demande au medecin de l'hopital qui le suis qui te remplisse le certificat. la demande est plus rapide.
pour ce qui est de laeeh plus difficile a obtenir la demande se fait aupres de la mdph les delai de traitement son de 4 a 6 mois suivant les region
bon courage et n'hesite pas a poser tes question

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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Mer 6 Aoû 2014 - 13:58

Bonjours,

Nous aussi on devait faire dormir notre fille sur le côté ou sur le ventre, par contre elle réussissait tout de même a ne pas s'étouffer quand on l'a changeait de couche sur le dos, dans le siège d'auto ou dans le bain. Les pire episode d'étouffement se produisait surtout dans nos bras, comme si le fait de la prendre brisait son équilibre. J'ai trouvé que la prendre vers moi la tête et la bras sur mon épaule lui permettait d'avoir la tête vers le bas et de moins s'étouffer.

Sinon j'ai utilisé cette baignoire avec notre bébé.
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hakuna
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Jeu 7 Aoû 2014 - 9:19

Bonjour,
merci pour votre accueil.
J'ai retiré les dossiers pour l'AJPP et l'AEEH et j'ai rendez-vous avec la CAF dans quelques jours pour en discuter et m'aider à remplir les dossiers. Je sais pour que pour l'AEEH, il faut compter 6 mois pour l'avoir dans mon département, mais qui ne tente rien n'a rien.

THEOMAMA :
Oui il arrive à téter, ça dépend surtout de sa volonté et de son humeur. Parfois 30ml parfois 150 ml ... Du coup le rythme des biberons n'est pas très régulier et je ne sais jamais sur quelle quantité de lait partir quand je les prépare. Puis il faut dire qu'il en met un peu partout aussi (il bave beaucoup . C'est l'inondation à chaque fois). Mais l'essentiel c'est qu'il mange et qu'il grossisse.
Le papa est éducateur, pour l'instant ça nous aide pas vraiment, mais je pense que dans le futur ça pourra être pratique pour faire passer tous les exercices de l'orthophoniste avec un peu plus de souplesse.

MAELYS
Je vais demander pour l'AEEH. Mais je crains que le dossier soit difficilement accordé pour Lemmy ou alors avec un faible complément. Je vous tiendrai au courant.

EM
Pour Lemmy le problème de la glossomachinchose (je n'arrive jamais à me souvenir du mot exacte MDR) est très sévère. On ne peut pas du tout le mettre en position incliné sous risque qu'il s'étouffe. Quelques heures après sa naissance il s'est évanouie 2 fois (on ne savait pas alors qu'il était syndrome de Pierre Robin). J'ai eut trop peur. Le changement de couche doit se faire sur le coté. Par chance quand il est sur le dos, maintenant il a tendance à mettre sa tête sur le coté (ce qui doit limiter la chute de la langue), mais ce n'est pas toujours le cas.
Lors de notre premier RDV avec la chir (Dr DEGARDIN à Marseille) elle parlait de lui coudre la langue ... C'était vraiment limite, mais au vu de ses capacités à téter cette option a été mise en suspend. J'ai de nouveau rendez-vous le 20 août pour voir l'évolution de Lemmy avec elle et voir si l'opération pour la langue s'avère nécessaire.
En attendant, dès qu'il est réveillé, il est dans mes bras en position assise (J'ai un mal de dos du tonnerre !). Demain, je dois récupérer une écharpe de portage et une balancelle qui a une position assise bien verticale. J'espère que ça va me soulager.
Merci pour le, lien pour le siège de bain, mais c'est trop incliné pour lui. La baignoire fœtale doit arriver demain.

Une question : Quand il est né, il avait le nez très encombré et je devais lui laver le nez après chaque repas. Une vrai torture pour lui. Maintenant, sont nez n'est plus bouché et le lait remonte quasiment pas. Est-ce qu'il faut que je continu de lui faire autant de lavement ou alors 1 ou 2 fois par jour ça suffit ?
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Jeu 7 Aoû 2014 - 9:29

pour ce qui est de l aeeh meme si tu n'y a pas le droit maintenant n'hesite pas a refaire une demande plutard si besoin et sa pourra etre accepté c'est ce qui c'est passer pour ma fille quand on a fait la demande vers ses 6 mois on n'y a pas eut le droit et la on a fait une demande rcemement suite a son suivi et on l'a eu
pour ce qui est du lavement de nez je pense que tu peu te limiter a 2 fois par jour

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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Jeu 7 Aoû 2014 - 21:00

Tu vas voir avec le temps pour la position car ça va évoluer et s'arranger avec le temps. Smile je dois dire que la mienne n'a jamais perdu connaissance, ça doit être tellement stressant!!!
Ça ne m'étonne pas que ton petit a déjà tendance à tourner sa tête pour se placer, la mienne avait a peine 1 a 2 semaine et elle était capable de changer son visage de c
ôté quand elle était sur le ventre. Ensuite elle a rapidement pris l'habitude d'envoyer sa tête de tout les bord quand elle étouffait pour trouver sa position. C'était son moyen de survie.
Tu peux être vraiment contente qu'il boit bien au biberon, c'est super!
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Ven 8 Aoû 2014 - 2:36

Notre petite fille a eu la langue cousue à 2 semaines. L'opération lui a littéralement sauvé la vie. C'est l'opération la moins invasive qui a été proposée pour Agnès car tout comme ton bébé, elle avait du mal à respirer.
Désormais on continue de surveiller sa sat la nuit et à date, tout est beau (on croise les doigts pour que ça reste ainsi).
Bon courage!

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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Ven 8 Aoû 2014 - 20:39

Bonsoir,

Margaux devait rester sur le ventre en permanence à la naissance.
Du coup le change de la couche se faisait aussi sur le ventre. L'avantage des couches jetables c'est qu'elles sont symétriques, donc on les mettait à l'envers, les scratch dans le dos et c'était impeccable.
Tu pourrais peut-être essayer, ce serait sans doute plus confortable que sur le côté pour ton loulou comme pour toi.

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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Ven 8 Aoû 2014 - 21:16

Merci pour l'astuce des couches. Je vais essayer.
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Ven 8 Aoû 2014 - 21:32

Wink

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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Mar 19 Aoû 2014 - 9:50

De nouveau à l'hôpital. Lemmy a des problèmes de constipation depuis le 5 août. Il ne veut quasiment plus boire son biberon et un suppo est nécessaire à chaque caca. C'est vraiment pas la joie.
Il est actuellement sous perfusion pour l'hydrater.
On essaye de changer le lait. Du coup à chaque fois il faut adapter la tétine du bib.
Est-ce que vos enfants avaient du mal avec l'infatrini ? Quel lait AR utilisez vous ?
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Mar 19 Aoû 2014 - 12:07

Pour info il avait jusqu'à maintenant 50% d'infatrini et 50%de Galia 1er âge. À la maison j'ai essayé de lui rajouter un peu d'Hepar dans les bib mais ça n'a rien changé. Ainsi que deux eaux pour le Galia : Volvic et Cristaline.

Ça m'énerve de ne pas trouver car il est KO, 4 nuits blanches d'affilées. Heureusement qu'il dort un peu le jour. Par contre, il est tellement fatigué qu'il n'a plus la force de gazouiller ou de crier et sa saturation en oxygène chute à chaque crise qu'il fait. On parle de lui remettre des lunettes pour l'aider un peu.
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Mar 19 Aoû 2014 - 17:56

bonjour et bienvenue ici
ton loulou est tout mimi! pour ce qui est des difficultés pour le faire garder, il peut y avoir en nounou des auxiliaires de puériculture qui peuvent accepter de garder des enfants différents! sinon si tu peux avoir des aides n'hésite pas à bien remplir ton dossier mpdh en ajoutant les contraintes les achats spécifiques et tout ce que le syndrome de Pierre Robin engendre sur la famille Wink
on ne t'a pas proposé de tirer ton lait ou on t'a de suite dit que l'allaitement était pas possible?
après l'allaitement de calvin j'ai utilisé du lait ar guigoz acheté en grande surface! pas de lait spécial, juste les tétines ramollies et éclatées en deuxième age!


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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Mar 19 Aoû 2014 - 18:29

On a essayé l'allaitement mais il n'y arrivait pas. J'ai de suite écarté le fait de tirer mon lait (à contre coeur) car j'ai eut un premier enfant pour lequel j'ai du faire ça (il avait aussi des problèmes de santé (sténose du pylore). C'était trop galère et fatiguant et je savais que je n'aurai pas eut le temps de le faire.
Je note pour le lait AR au cas ou se soit le Galia qui pose soucis.
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Mar 19 Aoû 2014 - 21:07

Mince pour l'hospitalisation, j'espère que ton loulou va vite aller mieux. pale 

Pour ce qui est de l'infatrini, cà dépend vraiment des enfants.
Ma fille en a eu aussi pour sa sortie de l'hôpital, mais elle ne l'a pas du tout supporté. Pour elle, celà entrainait des haut le coeur impressionnant et son nissen a lâché, elle c'est remise à vomir. Par contre pas de constipation suite à çà.
On l'a très vite arrêté pour passer à un lait AR standard que l'achetais en pharmacie (Picot AR).
La prise de poids c'est ralentie mais elle allait beaucoup mieux.

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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Mer 20 Aoû 2014 - 4:31

pffff...zut pour ces problèmes et l'hospitalisation......espérons que ça passe vite...

Citation :
. J'ai de suite écarté le fait de tirer mon lait (à contre coeur) car j'ai eut un premier enfant pour lequel j'ai du faire ça (il avait aussi des problèmes de santé (sténose du pylore). C'était trop galère et fatiguant et je savais que je n'aurai pas eut le temps de le faire.

je me suis retrouvée dans la même situation.....et j'ai fait pareil.....et je ne l'ai pas regretté Wink

Je suis éducatrice spécialisée. Ma formation et mon expérience ne m'ont pas directement aidée pour ces problèmes là, mais c'est clair que par contre j'ai bien usé de mon sens de l'observation et de ma faculté à trouver des systèmes D pour adapter du matériel et des manières de faire à mes enfants.

Bon courage et que tout rentre vite dans l'ordre....

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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Jeu 21 Aoû 2014 - 18:30

C'est la galère. Hier il a recommencé a boire ses biberons en entier. Sauf que la nuit il a fait une nouvelle crise de mal de ventre et de constipation et maintenant il ne veut plus boire ...
La première perfusion a été enlevée car il l'avait depuis trop longtemps et ils n'arrivent pas à lui en remettre une autre.
Les essais de lait sont catastrophiques. Il arrivait a boire avec des tétines nuk en caoutchouc classique. Mais avec le lait AR ou les épaississants tout lui remonte dans le nez et ça le gène (les trous étant vers le haut ...). Il ne veut \ n'arrive plus boire avec les tétines à trois vitesses qu'il utilisait au début.
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Ven 22 Aoû 2014 - 4:49

vous êtes sûr qu'il supporte bien ce lait ? qu'il ne fait pas d'intolérance au lactose et/ou protéine bovine ...?

je veux dire.....il faut éliminer ce genre d'hypothèse aussi...

bon ...après c'est vrai que si il y a un reflux....ça peut expliquer les douleurs...et certains laits constipent...

(les trous étant vers le haut ...)


comment ça vers le haut ? vous n'avez pas gardé les tétines nuk qui allaient bien ?

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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Ven 22 Aoû 2014 - 7:52

On lui a mis une sonde naso-gastrique hier soir par laquelle il a pris 2 biberons. Ce matin comme il s'est enlevé la sonde on a essayé le biberon. Je suis contente il a bu 80ml.
Concernant les protéines du lait de vache, les analyses sont en cours. On attend les résultats.
Ce n'est pas évident de savoir si ces crises sont juste digestive (colique, constipation) ou si les régurgitations rentrent en compte également. Elles n'ont pas lieu à tous les repas ni après un même délais après les biberons.
Ce qui est déjà bien c'est qu'il arrive parfois à faire ses scelles sans aide (glycérine ).
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Ven 22 Aoû 2014 - 8:05

Si on a gardé les même tétines depuis le début mais celles-ci sont percées sur le dessus de la tétine (tétine physiologique). Ça ne lui posait pas de problème avec le lait liquide classique mais avec le lait épais ça lui bouche complètement les narines. Les tétines 3 vitesses n'ont été utilisé que pendant quelques jours avant de trouver ce qui lui convenait le plus à la naissance.
Ma pédiatre contacte l'équipe de Marseille pour voir s'il vaut mieux adapter le lait a la tétine avec laquelle il arrive a boire ou alors une fois le bon lait trouvé réadapter la tétine. Je sens qu'il va falloir que je commande les tétines nuk spéciale fente. Elles ressemblent beaucoup a celle qu'il a mais en plus grosse. L'avantage c'est que je pourrait la percer au bon endroit.
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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Sam 23 Aoû 2014 - 20:57

Je pense qu'il faut déjà trouver le lait qu'il tolèrera le mieux, puis la texture. Ni trop liquide pour éviter les fausses routes, ni trop épais car çà passe par le nez. 
Ensuite vous adapterez la tétine.

Je me souviens aussi d'une période ou les médecins changeaient de lait tout les 3 jours pour ma fille, j'avais l'impression qu'on en finirait jamais. Mais vous allez finir par trouver ce qui lui convient.

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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Dim 24 Aoû 2014 - 16:26

pour nos enfants souvent les tétines qui conviennent le mieux sont des tétines droites deuxième âge en caoutchouc....

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Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

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MessageSujet: Re: Un petit petit nouveau et sa maman   Aujourd'hui à 3:03

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Un petit petit nouveau et sa maman
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