Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Fente palatine

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kaomé
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 26 Nov 2008 - 8:58

il faut aussi pour être averti avoir cocher dans son profils la case :

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 26 Nov 2008 - 20:59

bonsoir Plume et bienvenue!

j'ai moi aussi unpetit garçon de 7 ans qui a toujours tres peur pour sa soeur(6 mois et spr)il faut lui dire que toi aussi tu as peur mais qu'elle est bien soignée et que tout est fait pour que rien de mal ne lui arrive.
en meme temps cela veut dire qu'il est deja attaché à elle...c'est beau

j'allaite mon bébé depuis sa naissance,là ou elle est née ils m'avaient dit qu'elle arriverait à prendre le sein!!!
aujourd'hui je sais qu'elle ne tetera jamais ni sein ,ni biberon maisetant doné qu'elle refuse le biberon(qui la fait vomir!) je continu à la mettre au sein à chaque repas pour qu'elle garde cette relation entre la bouche et le fait d'etre rassasiée,de plus elle arrive a prendre un peu de lait donc elle conserve le gout!

j'ai donne mon lait "cru" ,en tulipe mais aussi en gavage electrique (poche)

c'est ce que tu peux offrir de mieux à ton enfant et si ce choix te tient à coeur accroches toi,elle en a besoin!
pour ma part je pense que mon allaitement m'a permis de mieux vivre toute cette aventure meme si c'est parfois fatiguant

je te conseille comme toutes les autres filles d'aller voir le professeur Abadie,j'y ai mené ma fille (du var)

je te souhaite bon courage
a bientot

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 26 Nov 2008 - 21:33

Bonsoir ,

Je n'ai pas encore eu l'occasion de vous dire que vos enfants sont tous supers mignons !

Bien sur je continue a tirer mon lait et je le ferai tant que j'en aurai encore , mais avec tout ce stress c'est vrai que ma production n'est pas énorme ( malgré le motilium). Mais j'arrive à couvrir un peu plus que la moitié des biberons.Et je me dis que c'est au moins ça que je fais pour ma puce.

Plume
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 26 Nov 2008 - 21:40

bien sur c'est super!
tout ce que tu peux lui donner est benefique pour elle!
l'ideal effectivement est de se reposer le plus possible mais dans des conditions pareilles c'est quasi impossible,tu as d'autant plus de merite!

tu fais bien plus pour ton enfant car tu es presente à ses cotes et cherches des solutions pour son bien etre,sa santé,elle a de la chance d'avoir une maman comme toi!

ta petite fille est tres tres belle

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 26 Nov 2008 - 21:41

je ne sais pas si tu l'as precisé mais as tu un tire lait electrique double pompage?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 18:38

sinon, si tu le loues avec une ordonnance, c'est remboursé par la sécurité sociale...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 18:53

tu as raison Sosso et demandes que sur l'ordonnance il precise "avec accessoires" certaines ont pu se les faire rembourser
le mieux à mon avis est le medela synphonie car il a une fonction "stimulation" ce qui nous manque!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 18:59

surtout, il faut un double pompage! n'hésitez pas à en faire la demande c'est un gain de temps donc gain de repos! Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 19:01

mais tu as le bras droit(ou gauche) beaucoup moins musclé!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 19:35

Bonsoir,

Bonsoir
J'ai un tire lait double pompage, c'est un gain de temps.

Aujourd'hui on a eu le résultat de l'IRM : rien à signaler ( le corps calleux leur semble un peu moins éapis que le standard mais pas de conséquences)
Une généticienne de Neker est venue examiner Milana sous toutes les coutures et rien à dire .
Par ailleurs, les résultats des examens chromosomiques ne donnent rien , mais ils vont quand même pousser les investigations un peu plus finement .
Bref il ne reste plus que la laryngoscopie.
Je ne sais plus s'il est préférable qu'ils découvrent quelque chose et que cela permette une prise en charge adaptée à notre fille ou qu'il n'y ait rien et dans ce cas je ne sais pas ce qu'on va faire.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 19:44

c'est déjà une très bonne nouvelle pour l'irm... et pour la généticienne aussi...

essayez de prendre les choses comme elles viennent et surtt de garder le positif...
ta fille n'a peut être rien aussi... juste un peu de mal au départ, c'est tout... je suis une eternelle optimiste, mais parfois c'est aussi la réalité... les médecins te disent quoi exactement : il y a quelques choses qu'on arrive pas à identifier ou ils sont plutot optimistes?
pour ce qui est de la recherche adn, on ne trouve pas toujours de réponse non plus...
bon, peut être qu'après la laryngoscopie, ils y verront plus clair aussi...

tu sais le début est souvent très délicat car one ne sait pas où on va et puis il faut accepter aussi... mais avec le temps les enfants progressent, et c'est beaucoup de joie pour les parents...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 19:53

oui il te faut beaucoup de patience,c'est plus facile à dire qu'à mettre en pratique mais sosso a raison ,n'anticipes pas trop et vis les difficultes et les bonnes nouvelles au jour le jour

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 19:57

Citation :
Je ne sais plus s'il est préférable qu'ils découvrent quelque chose et que cela permette une prise en charge adaptée à notre fille ou qu'il n'y ait rien et dans ce cas je ne sais pas ce qu'on va faire.


je me suis posée la question durant 7 ans.....

mais bon....tu vois même quand ils trouvent quelque chose ça ne change souvent pas grand chose à la prise en charge...sauf si c'est morphologique...

le fait est que c'est une très bonne nouvelle que l'IRM soit bon...et que les premiers examens génétiques le soit aussi...
il vaut de toute façon mieux que ta fille n'ai qu'une fente...avec un peu de mal à mettre tout cela en route...plutot qu'un truc plus grâve...
alors franchement pour l'instant tant mieux.....!!!!

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MessageSujet: UR MOI MËME   Jeu 27 Nov 2008 - 20:23

Vous avez raison , il faut s'armer de patience , mais c'est vrai que quelquefois ce n'est pas évident et on craque un peu. Mais je suis d'un naturel optimiste .
Nous avons de la chance car le pédiatre du service a accepté que ma fille recoive les visitês d'un ostéopathe. Bien sur l'ostéopathe ne peut rien pour sa fente mais elle essaye de débloquer les noeuds de stress dus à ce début de vie difficile. Elle est déjà venue la semaine dernière et depuis Milana semble un peu plus calme.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 20:30

tout ce qui l'amener à se sentir bien est bon à prendre.... cheers
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 20:34

en réa il y avait souvent une psychomotricienne qui passait voir mes fils car dans leur petites boites ils bougent peu et se raidissent très vite...C'est très bien qu'elle soit venu mais moins que ca semble une exception...

pour ma part je préfère qu'on chercher et qu'on trouve rien plutot que de découvrir petit à petit...mais bon chacun est différent

en tout cas je te souhaite vraiment que ce ne soit qu'une fente palatine et rien d'autre

est ce que ta fille a des oreilles normales ou est ce qu'elles sont un peu en pointe ou un coupé à l'intérieur?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 21:42

Non les oreilles de Milana sont normales; à quoi penses tu en me demandant ça?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 22:08

Tu as une assistante sociale dans ton hôpital ? T'es tu occupé avec elle de l'allocation enfant handicapé que tu peux toucher d'une part et de la carte d'invalidité de transport. C'est casse pied de s'occuper de paperasse mais c'est à faire. Je ne sais pas si tu as lu les posts sur le forum qui parlent de cela mais sache que le complément 6 est en général obtenu pour nos enfants.
Susana trouve que les oreilles des SPR sont souvent un peu bizarres ! Mais bon cela ne fait pas parti des 3 particularités physiques des SPR ! Susana est couchée, elle te précisera demain !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 22:11

bonsoir 12àtable
c'est quoi cette histoire de carte d'invalidité?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 22:29

Bon, la carte d'invalidité pour passer devant tout le monde aux caisses, je m'en suis jamais servi même avec Espérance dans le caddy, cela me gênait par contre la carte pour le stationnement je m'en sers même quand je n'ai pas Espérance dans la voiture (il ne faut pas le dire, je sais, c'est pas bien ! C'est uniquement si j'en ai pas trouvé une autre en ayant déjà tourné) Bon, j'habite en région parisienne...Autour de Necker, en général les places handicapés sont déjà prises par des handicapés. Oui, près d'un hôpital on est pas tout seul ! Mais ce qu'il faut savoir c'est que quand tu as ta carte visible sous le pare-brise, on ne te met pas de PV. Donc pas besoin de payer. Du moins c'est ce qu'on m'a dit et ce que j'ai pu constaté plusieurs fois ! Evidement il faut tout de même trouver une vraie place permise. Donc c'est doublement interessant en région parisienne. La MDPH ne t'a pas demandé une photo de Mélina pour lui faire ces 2 cartes ?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 22:43

non,j'ai pas eu ça moi!!!
ils sont vraiment c.. dans cette mdph!
toutes les autres filles ont eu ça aussi!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 22:56

Décidément ils ne sont pas doués avec toi, ils voulaient encore que tu sortes l'artillerie lourde ! Allez, tu vas te battre encore ?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 27 Nov 2008 - 23:00

oui des demain j'appelle l'assitante sociale Mme momolle du cerveau!!

et c'est repartit mon kiki

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 8:22

en fait moi c'est dans mon courrier de réponse comme quoi j'avais obtenu le complément 6 qu'on me disait que du coup j'avais le droit à cette carte mais je ne l'ai jamais demandé car avoir à faire des photos de mes loulous avec la trachéo et la sonde ca me foutais les boules pour eux...même si une fois on s'est battue avec un mec devant un hopital pour une place non handicapé et qu'on a dit qu'on avait un enfant malade et que cet abruti n'a rien voulu savoir, j'avoue que parfois la carte aurait bien servie

parcontre je savais pas que du coup tu ne payais pas c'est bien ca.

pour les oreilles oui celle des spr ou même des porteurs non atteint sont bizarre d'ailleur ce week end j'ai vu que mon beau frère non atteint à les oreilles spr..donc je vais le faire prélever pour être sur qu'il n'a pas le gène du spr pour le protéger lui et sa futur chérie pour qu'il n'ait pas d'enfant spr.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 8:29

je suis pas sur qu'il ne faille pas payer!
ma belle mere est non voyante et a donc une carte et nous dit tout le temps que ça ne dispense pas de payer.
j'avoue que j'aimerais bien l'avoir car meme si je ne suis pas dans une grande ville les abrutis sont partout et les gens qui baisse les yeux à laz caisse prioritaire pour ne pas vous laisser passer alors qu'ils vous ont matté pendant toutes vos courses(à cause de la sonde) et qu'on les entends parler dans votre dos :CA M'ENERVE
evidemment une personne qui a du mal a tenir debout passera devant nous!
mais ça depend peut etre du taux d'incapacité!

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