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 Fente palatine

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mairym
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 18:36

Quelle bonne nouvelle.Je suis contente pour vous.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 20:07

Disons que c'est pour travailler l'oralité ! On a toutes cru qu'on arriverait à donner le biberon une fois à la maison mais à part Chantal avec Matilde on a pas réussi No Je parle des bébés qui ne savaient pas à la naissance. Je ne te dis pas cela pour te décourager mais pour que tu sois plus zen que ce que j'étais il y a un an. La motivation devrait être : je prends plaisir à travailler l'oralité de mon bébé et je veille à ce que ce plaisir soit partagé ! Facile à dire, j'allais presque toujours jusqu'à ce qu'elle ait la nausée ! Kaomé avait une feuille que j'avais imprimé d'exercices faciaux que nous faisions avant les repas, c'était un moment très agréable. Je ne sais pas si tu vois de quoi je veux parler Kaomé et si tu peux retrouver facilement...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 20:14


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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 20:32

Non nous n'avons pas de monitoring car la saturation est OK et la Polysomno n' a pas montré d'apnées nécessitant un monitoring.
Milana a une fente du voile mou assez loin donc normalement d'après les ORL cela ne l'empêche pas de têter. OUi je sais qu'il faut être patient. On va profiter d'être ensemble
12atable : non tu ne me décourages pas , j'ai bien sur envie que mon BB tête mais je veux aussi qu'elle apprecie ce qui arrive par la bouche. J'essaie d'en faire un moment de dégustation et de partage plus que d'alimentation.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 20:36

je viens de reçevoir un fichier d'exercice alors je peux te dire un peu pour encourager la succion....

-alors d'abord ils proposent les massages comme tu le verras sur la vidéo du site ci dessus qu'à mis Kaomé...

-ensuite mettre le doigt dans la bouche pousser et faire des mouvements de va et vient. Dès que tu sens les mouvement de ta fille pour téter tu peux accompagner ce mouvement avec ton doigt.

-avant d'introduire un biberon il faut que tu sentes la succio sous ton doigt. Tant que celle ci n'est pas effective le bébé ne peut gérer le biberon. Donc il faut éviter de mettre le biberon si tu ne sens pas les mouvement de succion afin d'éviter la situation d'échec.
Dans ce cas mieux vaut continuer de stimuler.

exercice 2

pour encourager la succion

-refaire la stimulation puis mettre un gant en latex et mettre un peu de lait sur le doigt.
et refaire la même stimulation au doigt avec le lait sur le doigt en plus


ensuite...
ils disent que même avant de mettre la tétine ça vaut la peine de faire la stimulation au doigt...

....suite sur la postion au biberon demain....

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ISA
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 21:08

Super , Theomama et Kaome c'est vraiment de la gymnastique et bien on va esayer des demain
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 21:50

Je viens de regarder la video et c'est exactement les jeux que l'on fait avec Milana , le doigt excepté . Je ne sais pas pourquoi j'ai du mal à lui mettre mon doigt dans le bouche, j'ai peu de la faire vomir.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Mer 14 Jan 2009 - 22:19

Oui, c'est vraiment bien ce site. Merci Kaomé.
Sur la vidéo, la maman met à peine le petit doigt dans la bouche. Tu verras bien la tête que fera Milana demain !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 15 Jan 2009 - 7:06

j'ai l'autorisation de la créatrice du site de mettre son lien sur le site mais j'ai un problème, ce que je rajoute ne se met pas, je dois régler ce problème ce soir!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 15 Jan 2009 - 7:26

si ta fille a des réflexes nauséeux quand tu mets ton doigt dans sa bouche alors il va falloir y aller progressivement pour inhiber ce réflexe aussi.

le massage pour inhiber le nauséeux consiste à

-masser les joues en se rapprochant de la bouche

si l'enfant tolère bien

-masser les gencives à l'extérieurs du milieu vers l'arrière en allant pas trop au fond au départ et en testant le seuil de tolérance de l'enfant
en haut et en bas

puis

-masser pareil les gencives mais à l'intérieur....d'abord on peut ne faire que poser un doigt au milieu...il faut vraiment observer ce que l'enfant tolère ou non...

-puis si l'enfant supporte on peut masser le palais au milieu....mais bon là faut y a aller à petit pas....

Attention il ne faut pas faire des effleurements car c'est pire au niveau de la sensibilité ...il faut appuyer fort comme si on voulait gommer quelque chose avec le doigt

ce massage doit être fait rapidement au moins 8 fois par jour....plus si on a envie..

voilà c'est dans le cas ou tu as l'impression que tout cela est un peu trop sensible chez ta fille...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 15 Jan 2009 - 7:28

encore un truc....teste toujours sur toi d'abord...on se rend mieux compte des choses....
moi c'est ce que je fais...Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 15 Jan 2009 - 11:49

Théomama, merci de toutes ces précisions encore une fois heureusement que vous êtes là .
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Jeu 15 Jan 2009 - 12:01

bon je continue....

alors pour le biberon...

-postion demi assise...le mieux est que les jambes et le tronc forme un angle à 90°....comme quand on est assis nous même....et que la tête soit droite (éviter l'extension arrière au niveau de la nuque)
c'est la meilleur postion pour faciliter la déglutition et éviter les fausses route.

-avoir un biberon coudé peut aussi aidé à être en meilleur position

-si du lait coule au commissures des lèvres c'est que bébé a du mal à bien fermer la bouche autour de la tétine. Cela va l'empecher de téter de façon efficace car la langue ne peut pas exercer la pression nécessaire pour pomper le lait.
il faut dont assiter le mouvement en:

-lui redressant la tête et le dos car il est difficile de fermer la bouche si la tête est renversée
-assister le mouvement du maxillaire inférieur avec le doigt tout en aidant la fermeture des lèvres..
( bon en gros moi je l'ai eu fait naturellement en posant une mains sous le maxillaire inférieur et je mettais un doigt sous la lèvre inférieur...j'avais trouvé ce geste toute seule mais c'est exactement ça que je faisais)

bon....y'a encore plein et plein de chose mais vas y déjà avec ça Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 17 Jan 2009 - 22:12

Bonsoir,

Depuis le retour de Milana à la maison on est débordé par les appels des parents , amis qui veulent venir voir la puce. On a du mal a canaliser l'enthousiasme général et on a décider encore une fois de faire un mail général pour avertir tout le monde que l'on a besoin d'une période d'intimité avant de faire les présentations.
Du coté de nos exercices on est un peu à la traine parce que Milana dort vraiment beaucoup et surtout la journée , les nuits en revanche c'est terrible car depuis qu'elle est rentrée, elle fait des crises de nerfs de 21H à 03 du mat . Elle crie et s'agite sans s'arrêter et ne se calme que dans nos bras ,puis lorsqu'on la dépose dans son lit elle se réveille en sursaut et recommence à crier. On a cru qu'elle avait des gaz et qu'elle avait mal mais le doliprane n'a rien changé.
Sinon du côté de la sonde , je trouve que l'on se débrouille bien , la petite l'a déjà arrachée une fois et nous l'avons remise sans problèmes . Par contre les sparadraps ont l'air de moins bien coller qu'à l'hopital (bizarre...)
Vendredi nous allons à Trousseau pour faire les pontetiels évoqués auditifs est ce que vous avez déjà fait cet examen?
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 18 Jan 2009 - 4:33

tu as bien fait de canaliser les visites car ta puce n'a pas besoin de cela pour le moment , ni vous d'ailleurs ...les gens le comprennent la plupart du temps
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 18 Jan 2009 - 7:16

coucou!!!

oui moi aussi je comprends tout à fait l'histoire des visites...vous avez bien fait de mettre vos limites...

zut pour les nuits?!?

pour les PEA....oui j'en ai fait un avec chloé ....

alors ils collent des petites électrodes sur la tête et envoie des fréquences...bref rien de bien terrible sauf qu'il faut que l'enfant dorme afin qu'il ne bouge pas dans tout les sens...alors avec les bébés parfois ils profitent de le faire quand ils dorment naturellement mais avec les plus grands ils doivent donner un sédatif.

je ne sais pas ce qui est prévu pour ta puce....? ils ne te l'ont pas dit ? bon si ils projettaient de la sédater à mon avis tu le saurais....je pense que vu son âge ils vont plutot attendre qu'elle dorme...

Après ça dure quand même bien 3/4 d'heures....il me semble

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 18 Jan 2009 - 8:12

bonjour plume,
je comprends que vous ayez besoin de vous poser les premiers mois ont été tumultueux!
je crois qu'elle a 3 mois ta puce!ma fille aussi faisait beaucoup de crise le soir,un peu d'angoisse de la nuit, des colliques du nourrissons,elle evacue le stress qu'elle a vecu!
pour nous ce qui nous a bien aidé c'est l'echarpe de portage,elle s'endormait souvent dedans et été appaisée,cette methode a de multiples vertues...
un bain le soir avec des massages du ventre(dans le sens des aiguilles d'une montre).

pour les pea mélina les avait fait mais comme elle ne dormait pas ça n'avait pas fonctionné et je ne les ai pas refait!

pour les exercices ne t'angoisse pas trop,si tu n'as pas lme temps ou qu'elle dort ce n'est pas grave,si c'est fait dans le stress c'est pas bénéfique!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 18 Jan 2009 - 8:24

vous avez bien réagit pour les visites! pour l'instant la puce n'a pas besoin de ça et vous non plus!

pour les crises du soir, peut être que le brouhaha de l'hôpital lui "manque". elle a vécu jusqu'à présent avec lumière bruit de scope et autres! essaye de lui laisser une petite veilleuse et aussi un bruit de fond comme une radio allumée. et tu diminuera le bruit au fur et a mesure!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 18 Jan 2009 - 8:25

tu as raison de dire aux gens qu'ils viendront plus tard vous avez beson de temps pour vous et pour retrouver vos repères et surtout comme ça tu ne l'a met pas trop en contact avec des microbes extérieur

Est ce qu'elle a toujours son traitement anti reflux?

pour la nuit elle a surement besoin de retrouver elle aussi des repères car elle était reveillé toutes les 4h avant par les infirmières donc ca doit lui faire bizarre d'un coup qu'on la laisse en paix toute la nuit...laisse lui un peu de temps sinon essaye de lui mettre un cale bébé pour qu'elle se sente plus dans un cocoon et ce sente rassurer

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 18 Jan 2009 - 10:12

Oui contrairement à ce qu'on pense, les bébés on passé 9 mois dans un bruit infernal et ce bruit les rassure après, ils s'endorment mieux en nous entendant parler à côté que dans le silence.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 18 Jan 2009 - 10:56

oui c'est exactement ça et même le bruit de l'hôpital et des machines ils y sont habitués aussi et du coup le silence les gènes contrairement à nous

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 18 Jan 2009 - 11:01

pour les visites, tu as très bien fait; que vous en profitiez, rien que vous... j'avais un peu fait de même... mais après j'ai remarqué que rebecca était super contente qd elle avait plein de visites!!! scratch

pour le pea, rebecca l'a fait à trousseau vers le même âge que Milana.. il y a un très bon service orl... mais tu attends parfois beaucoup, donc prévois tt ce qu'il te faut... et au guichet pour s'inscrire aussi c'est souvent long...
pour l'examen, les docs te conseillent de ne pas faire dormir l'enfant avant!!!
affraid c'est un peu mission impossible avec un bébé... pas de sédatif pour les tt petits... on attend qu'ils dorment ( on leur met les capteurs avant). ils sont dans une salle insonorisée et un médecin enregistre les résultats.. tu en as la lecture le jour même!!!
aucune douleur pour le bébé, c'est juste un peu casse pied...
voilà tu sais tt; si tu as d'autres questions sur le service...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 18 Jan 2009 - 16:09

Oui je pense que les épisodes nocturnes vont se regler petit à petit . Nous avons l'habitude mon fils n'a pas fait ses nuits avant 2 ans et demi et il lui arrivait de se lever 4/5 fois dans la nuit. Le lendemain je n'étais pas fraiche pour aller travailler , je me souviens qu'il m'arrivait de garer la voiture sur le trajet pour fermer les yeux une dizaine de mn .
Milana a bien des médicaments anti reflus: Ogastoro une fois par jour et 3 gouttes de Primperan avant les repas 4 fois par jour.
Dans la journée elle a des reflus je m'en apercois maintenant , elle ne vomit presque pas mais rejette quelquefois et a aussi des reflus qui semblent assez douloureux. Des lundi je vais demander à Necker s'ils ont les resultats de la PH metrie .
POur les PEA je suis un peu stressée par rapport à la nutrition , est ce qu'il faut que j'emmene le pied et l'appareil ou vous en ont il mis un à dispo? Le mieux est que je les appelle lundi je pense pour demander.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 18 Jan 2009 - 16:17

le pied ce n'est pas la peine c'est juste une "potence" comme il y en a dans tous les services!mais tu as raison telephones!

et bien bon courage alors si elle est comme ton fils! Sleep
et surtout donnes bien les medicament ,c'est vrai que c'est tres douloureux les reflux!


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MessageSujet: Re: Fente palatine   Dim 18 Jan 2009 - 16:54

Théo aussi se lève souvent la nuit et m'appelle souvent mais heureusement la plupart du temps il dort parce que sinon je serais super crevée

si elle a des reflux c'est peut etre ça...mais bon si vous pouvez trouver un moyen pour qu'elle fasse ses nuits ce serait plus sympa pour tous

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