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 Fente palatine

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 8:35

c'est super que tu aies pu avoir l'osthéo....ça va aider aussi.....

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 8:41

Evidemment ce n'est pas officiel que l'on peut ne pas payer mais en pratique cela marche à priori ! Je ne me souviens plus mais je crois que l'on peut payer que pour 2 heures maxi dans les machines. Donc pratiquement si tu es handicapé, tu ne vas pas courir remettre des pièces sans arrêt. 2 heures à Necker, tu n'as le temps de rien faire !
Avec le complément 6, tu es toujours considéré comme handicapé à plus de 80%.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 8:47

A necker tu as surement eu du bol 12àtables car moi non plus je ne paye jamais et je n'ai eu que 3 ou 4 amendes en 4 ans...donc je pense que ca dépend de la rue dans laquelle tu te gare ...si tu te met dans cette du café tu es pruné à chaque coup parcontre plus loin en face de la nouvelle entrée c'est rare...ou dans les rues parallèles..

mais bon c'est clair qu'ils sont peut etre plus cool avec les handicapés

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 9:27

Oui, je t'assure !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 12:08

pour Mélina ils l'ont considéré entre 50 et 80%!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 12:23

Décidément c'est incompréhensible leur affaire ! Déjà ils n'y comprennent rien alors nous...

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 12:34

ben oui c'est n'importe quoi entre 50et 80 c'est pas complément 6 c'est à partir de 80% ils sont vraiment naze...enfin l'essentiel c'est que tu ais fini par l'avoir.

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 20:05

Bonsoir

A partir de quel moment peut on prétendre à toutes ses aides? Comme pour Milana le diagnostic n'est pas établi il faut peut être attendre avant de prendre un RDV avec l'assistante sociale?
Pour les gens bêtes, malheureusement il y en a beaucoup plus qu'on ne le pense, je l'ai expérimenté lors de mes trois grossesses : des personnes qui te cedent la place dans un transport ou à la caisse je n'en ai pas beaucoup rencontrées , même lorsque tu es enceinte jusqu'aux yeux , ils n'ont pas l'air de le voir. Tout ça c'est une question d'éducation , j'essaie de sensibiliser mes enfants à ces sujets.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 20:06

bon alors comment va la puce.....et la maman ???

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 20:16

l'assistante sociale peut demander des maintenant un dossier à la maisopn des personnes handicapées (mdph),il y a une partie à remplir par le medecin,je pense que meme si il n'y a pas de diagnostic il peut le faire(?)
ensuite il y a des renseignements administratifs
et une partie ou tu doit expliquer pourquoi tu fais cette demande ,garde bien tout tes justificatifs de depenses(biberons,tetines speciales,aller-retour,...),explique tout ce que cette situation implique pour toi(arret de travail,garde des autres enfants,femme de menage...).
demande à l'as qu'elle t'aide car on a pas la tete ni la force de faire cela,mais c'est important!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 20:20

oui c'est un simple dossier ou le médecin écrit tous les soins dont ta fille à besoin et en fonction de celà et de tes dépense et du fait que tu arrete totalement ou partiellement de travailler pour t"occuper d'elle la mdph t'accordent une certaines sommes

en effet l'assistance sociale peut t'aider à remplir le dossier et ensuite le médecin te complète la partie certificat médical mais tu peux aussi demander ce dossier à ta caf

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 20:21

ou l'imprimer

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 21:13

Milana va bien mais depuis qu'on lui donne du lait très épaissi elle ne prend plus de poids car elle a des selles très fréquentes et très liquides (au point de traverser le body et le pyjama). Le pédiatre voulait savoir si cela pourrait l'aider à mieux boire mais malheureusement cela ne change pas la quantité qu'elle prend. Donc du coup on va repasser à un lait un peu moins épais dès demain. Et dès lundi on va pouvoir utiliser mon lait que j'ai doné au lactarium et qui sera épaissi.
Chaque jour qui passe je tombe sous le charme de ma puce, mais du coup j'ai de plus en plus de mal à la quitter et elle aujourd'hui a piqué une crise quand je me suis levée pour partir. Le soir je prends les pyjamas que j'ai ramené pour les laver et je m'imprègne de son odeur (ce sont mes doudous à moi). Je rêve au moment où elle pourra être enfin chez nous.
Sinon pas de nouvelles sur la suite des évènements ( je crois que l'on a fait le tour des tests et des examens il ne manque que la laryngoscopie), on va essayer de revoir le pédiatre la semaine prochaine.
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 21:35

je te comprends(je faisais pareil pour les pyjamas)c'est tres difficile de vivre ça!
il faut etre patiente et courageuse mais pour une maman c'est terrible d'etre dechirée entre sesenfants!
tu la laisse entre de bonnes mains et tu fais ce qu'il faut pour elle.
est ce que les medecins te parlent de retour à la maison maintenant que les examens sont terminés?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 21:42

Non , nous n'avons aucune visibilité sur son retour . La semaine dernière le pédiatre avait écarté la solution hospitalisation à domicile .
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 21:48

oui comme moi(et beaucoup d'entre nous)
c'est effrayant au debut mais cela te permet de recuperer ta puce et de commencer une vie "normale" pour toute ta famille.
demande leur de t'apprendre à poser la sonde pour etre independante et zou..c'est parti

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Ven 28 Nov 2008 - 22:42

Comment-as tu réussi à récupérer ta fille ? As-tu été obligée de signer une décharge ?

Comment en général avez-vous toutes fait ? Nous étions assez näïfs pour croire que l'hopital nous proposerait l'HAD...
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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 29 Nov 2008 - 6:56

pour ma part j'ai beaucoup insisté!
mais lorsque tous risques respiratoires etaient ecartés j'ai pu rentrer en had avec sonde!scop,oxygene et aspiration au cas ou!
une infirmiere passait tous les jours puis rapidement 1/2 jours et actuellement 2/semaines.
Millana a seulement un probleme d'alimentation?
essaye de leur faire conprendre à quel point c'est difficile pour vous!
si il n'y a pas de danger,tu peux gerer l'alimentation toi meme
tu habites loin de l'hopital?

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 29 Nov 2008 - 7:27

PLUME a écrit:
Le soir je prends les pyjamas que j'ai ramené pour les laver et je m'imprègne de son odeur (ce sont mes doudous à moi).

ce que tu fais avec les pyjamas de ta filles fais en autant pour elle, donne lui un vêtement à toi que tu as porté pour qu'elle puisse elle aussi avoir ton odeur! Wink

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 29 Nov 2008 - 8:12

oui je comprends que le séjour à l'hopital devienne pesant...

pour cette histoire de diahrée et de lait épassis....vous épaississez avec quoi ? parce que le gulmik est réputé pour donner des diahrées parfois ça passe....

nous on le faisait au nestargel mais ça ne va pas pour le lait mat....sinon y'a aussi le magicmix en france et d'après ce que je sais ça donne moins de diahrée...

parce que si le lait épassis l'aide à manger....il ne faut pas s'en passer non plus....c'est comme cela qu'elle pourra le mieux apprendre à controler toute cette déglutition....

bon courage!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 29 Nov 2008 - 8:19

oui vous pouvez épaissir juste le lait du biberon avec lequel tu vas tester de lui faire teter et celui qui passe dans la sonde peut etre normale ou celui qui ne lui fait pas de diarrhés...ils peuvent préparer deux bib un pour le gavage de sa quantités totale et un pour le teste de téter avec juste 60ML et voilà

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 29 Nov 2008 - 8:20

c'est une très bonne idée susana!!!

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 29 Nov 2008 - 8:26

merci merci

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 29 Nov 2008 - 9:41

le magimix constipe, tu peux aussi alterner les épaississants.

Nous aussi on avait insisté pour ramener Garance, il faut qu'ils se fassent à l'idée. demande plusieurs fois, c'est en voyant ta détermination qu'ils penseront que tu seras capable de le faire. mais n'oublie pas que c'est difficile au début !

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MessageSujet: Re: Fente palatine   Sam 29 Nov 2008 - 10:04

Oui l'hôpital n'est vraiment pas un endroit où l'on peut faire du cas par cas et je pense que Milana sera beaucoup mieux chez nous. J'en ai assez de dépendre des rythmes fixés pour la communauté : bib à heures précises , bain à heures précises sans prendre en compte le rythme du bébé. Je susi consciente qu'ils ne peuvent certainement pas faire autrement mais voilà ce serait mieux chez nous.
Ce n'est malheureusement pas nous qui épaissons le lait mai le pédiatre qui décide je crois qu'il utilisent Gluka quelquechose à 2%. Iils avaient même essayé à 3% et c'est ce qui a provoqué des selles abondantes et liquides. Du coup comme cela n'avait pas eu d'effet positif sur la quantité qu'elle arrive à absorber ils repassent au 2%
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