Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6  Suivant
AuteurMessage
laury
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 314
Age : 24
Localisation : oye et pallet
Date d'inscription : 27/03/2012

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Ven 21 Sep 2012 - 11:01

nous avons ete en consultation au près du professeur Abadie il y avais de prevue un bilan oralité une fibro et la rencontre avec les généticiens, il est rester 24 h en hospitalisation contre 3 jours de prevue et juste scoper ils n'on pas fait la fibro et on a pas vue les généticiens oui je suis tres déçue de se rendez vous étant à 500 km de Paris Matèo va etre suivi au camsp à besançon notre premier rdv c'est le 19 octobre
l' hopital neker, réputer si parfait a la pointe de la technologie et a ses professeurs a la hauteur des maladie les plus grave j'ai ete vraiment beaucoup déçus (mais mon cas ne doit pas frainer les autres) j'ai due passer pour une touriste certainement mais bon, je lui ai renvoyer un mail suite a sa réponse j’espère vraiment que ce coup si elle nous accordera un peut de temps.
même si Matèo évolue bien et mange correctement, les gens qui m'entoure ne comprenne pas pourquoi je me but a chercher des réponses
il ne prend pas de poids il en a meme perdu à 10 mois il pese 8 kilos
semaine prochaine je rencontrerais une maman et son fils qui sont de pontarlier le petit est porteur du syndrome de pierre robin c'est le meme medecin que celui de Matéo qui a diagnostiquer son syndrome de Pierre Robin cette maman n'est pas du forum mais je l’inviterais quand meme a nous rejoindre si elle le desire

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 16785
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Ven 21 Sep 2012 - 11:17

beaucoup de personne qui vont sur necker voir expres des spécialistes sur ce forum n'en repartent pas forcément ravi. Neutral voir même déçu, ils avaient certainement "trop" d'espoir au vu de la réputation de necker!

parfois des centres plus petits sont mieux, disons plus humain sur le relationnel, mais là aussi parfois on a des soucis de communications!

que faire? bonne question! parfois se contenter des centres de proximité! Wink

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
Doro
expert
expert


Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 48
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Ven 21 Sep 2012 - 15:10

8 kg à 10 mois c'est bien plus que ma fille au même âge (qui ne fait pas encore 14 kg à presque 5 ans)

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
laury
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 314
Age : 24
Localisation : oye et pallet
Date d'inscription : 27/03/2012

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Ven 21 Sep 2012 - 17:16

effectivement c'est ce que je me dit kaomé j'ai beaucoup trop idéalisé ce rdv mais au final c'est certainement moi qui "psicotte" trop le poid de Matéo est en bas de la courbe mais il reste quand meme dedan apres il est malade donc bon sa peut jouer aussi la il a un angine il a fait de nouveau de la fievre a 40 il a vomis tout son repas hier soir j'ai due nettoyer la chaise haute dans la baignoire tellement il y en avais, il a sa 6n eme dent qui sort et qu'est ce qu'il en "bave" il a les joue aussi rouge qu'un clown et les fesse n'en parlon pas vivement pour lui qu'elle sorte cette sataner dent

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 16785
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Ven 21 Sep 2012 - 19:09

un enfant pour un médecin doit rentrer dans un moule, seulement ça marche pas forcément comme ça!
en adulte il y en a de toutes les formes et pour les enfants c'est pareil! chacun son poids, sa taille!

ah, ces dents, elles font mal toute notre vie!

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
Maman2nino
débutant
débutant


Nombre de messages : 108
Age : 31
Date d'inscription : 28/07/2012

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Ven 21 Sep 2012 - 20:17

Ah oui en effet, 500km pour repartir avec tes questions c'est assez limite quand même.

Perso j'ai pas forcement idéalisé nos RDV a Necker mais comparé au service de neonat de Chartres ya pas photo je suis vraiment détendu quand on ressort de necker. C'est le début pour nous mais j'espère que le suivi sera toujours comme on l'a eu jusque maintenant car j'ai vraiment rien a leur reprocher.
On a aussi la proximité qui joue peut-être aussi, nous sommes seulement a 120km.

En tout cas bon courage pour les dents c'est pas facile ces périodes là. J'ai pas encore commencer pour Nino mais j'ai pas encore fini avec son grand frère, il lui manque encore les 4 grosses molaires et il me fait trop mal au coeur quand il est malade comme un chien a cause des dents.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
laury
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 314
Age : 24
Localisation : oye et pallet
Date d'inscription : 27/03/2012

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Sam 22 Sep 2012 - 6:52

dès que tu commence en avoir apres t'en fini plus raaaa
bon on hier a 16h matéo avais de la fievre à 39.6 les levres bleue mains + pieds froid et il tremblais de partout on la remmener chez le doc qui lui a trouver une angine et cette histoire de levres bleue il dit que c'est comme sa qu'il essaye de se reguler donc il la mis sous doliprane advil et coclucedal j'en ai profiter pour lui demander pour les suppo de colclusedal si ils allais bientot etre interdit il ma dit que c'etait une erreur que les suppo on ete mis dans cette liste de medicament potentiellement dangeureux effectivement dans les suppo de coclusedal il n'y a pas de contenant de dérivés terpéniques dedans (molecule interdite pour cause de convulsion) donc pour les suppo c'est ok on peut toujours les donner cette nuit le petit est monter à 40.6° affraid il a peter le record je lui ai donner une dose de dolip + un bain à 39° apres il allais mieux je vais quand meme rappeler le medecin pour lui en informer

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Dim 23 Sep 2012 - 4:52

comment peuvent ils faire des erreurs pareilles ...sur l'histoire des suppo ? décidément on ne sait plus à quoi se fier dans ce bas monde....bon ben tant mieux si tu peux les utiliser alors....

zut pour l'angine....pfffffffff.....c'est carabiné...!!!

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
laury
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 314
Age : 24
Localisation : oye et pallet
Date d'inscription : 27/03/2012

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Dim 23 Sep 2012 - 7:59

haa elle est costaud la fievre hein ? encore se matin 39.1 °

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert


Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 48
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Dim 23 Sep 2012 - 8:10

Plus de 40 ça me semble trop.... Quand garance a eu ça bébé (mais c'était en Syrie) sa pédiatre lui a file des médoc par piqûre à l' hosto

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
laury
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 314
Age : 24
Localisation : oye et pallet
Date d'inscription : 27/03/2012

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Dim 23 Sep 2012 - 8:23

ouaiii la c'etait ennorme heureusement le doliprane a fait effet rapidement

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Lun 24 Sep 2012 - 5:14

ça fait beaucoup de température en effet.....

ça redescend bien après le doliprane ?

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
jessica83
encore un pas
encore un pas


Féminin
Nombre de messages : 1371
Age : 33
Localisation : Toulon (83)
Date d'inscription : 22/02/2010

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Lun 24 Sep 2012 - 7:19

ah oui ça fait beaucoup la comme fièvre ...

_________________
Jessica ,
maman de
Lola née le 21/05/09,
Angie née le 19/10/10
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 25 Sep 2012 - 4:50

oui c'est étonnant pour une angine virale.... scratch

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
laury
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 314
Age : 24
Localisation : oye et pallet
Date d'inscription : 27/03/2012

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 25 Sep 2012 - 6:10

oui c'est bien redessendue apres le doliprane du coup je ne pense pas que se soit l'angine qui lui a donner cette fievre mais plutot la roséolle il est cribler de boutons sur le tronc du corps

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
laury
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 314
Age : 24
Localisation : oye et pallet
Date d'inscription : 27/03/2012

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 25 Sep 2012 - 6:14

bon on va peut etre arreter de sckoiter la page de la maman de nino je propose qu'on termine la conversation sur ma page ?

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 16785
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 25 Sep 2012 - 6:46


_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
Maman2nino
débutant
débutant


Nombre de messages : 108
Age : 31
Date d'inscription : 28/07/2012

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 25 Sep 2012 - 9:59

lol!
LOLOetDAV a écrit:
bon on va peut etre arreter de sckoiter la page de la maman de nino je propose qu'on termine la conversation sur ma page ?
lol!
ça me dérange pas lol! en tout cas il les enchaine ton loustic en ce moment pale
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
laury
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 314
Age : 24
Localisation : oye et pallet
Date d'inscription : 27/03/2012

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 25 Sep 2012 - 12:33

lol! merci quand meme Rolling Eyes

oui il les anchaines comme tu dit pale vivement que tout soit fini geek

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin


Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 46
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mer 26 Sep 2012 - 4:34

ah oui alors c'est sans doute une roséole......

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
laury
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 314
Age : 24
Localisation : oye et pallet
Date d'inscription : 27/03/2012

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mer 26 Sep 2012 - 6:02

il est chouette avec ses boutons partout Laughing il en a partout

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Maman2nino
débutant
débutant


Nombre de messages : 108
Age : 31
Date d'inscription : 28/07/2012

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Jeu 27 Sep 2012 - 11:33

Voici des petites nouvelles de Nino:

1ère bonne nouvelle, nous n'avons plus eu besoin de remettre une sonde! Nino boit bien tous ses biberons. J'attend plus qu'il me supprime le biberon de 4h du mat' auquel il a l'air de tenir car qu'il prenne son dernier bib a 20h ou a 22h bah le suivant est a 4h Sleep
2ème bonne nouvelle, il nous fait pleins de grands sourires agrémenté de Areuhh, c'est trop choux! drunken

3eme bonne nouvelle, ça y est je l'avoue, je l'Aime autant que mon Ainé! Mon mari m'en a fait la remarque car je contrôle tous ses fait et geste quand il s'occupe de Nino, et je ne supporte plus de l'entendre pleurer tout seul dans son lit, je vais le chercher tout de suite. Et quand je le regarde dans les yeux, je ressent cet amour m'envahir drunken

Voila pour les nouvelles plutôt bonnes sunny
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
jessica83
encore un pas
encore un pas


Féminin
Nombre de messages : 1371
Age : 33
Localisation : Toulon (83)
Date d'inscription : 22/02/2010

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Jeu 27 Sep 2012 - 13:14

ben tout ça est merveilleux !!!! Very Happy

_________________
Jessica ,
maman de
Lola née le 21/05/09,
Angie née le 19/10/10
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mairym
modérateur
modérateur


Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 47
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Jeu 27 Sep 2012 - 14:22

C'est magnifique tout ça. cheers

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
laury
sur la bonne voie
sur la bonne voie


Féminin
Nombre de messages : 314
Age : 24
Localisation : oye et pallet
Date d'inscription : 27/03/2012

MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Jeu 27 Sep 2012 - 15:50

Wink c'est geniale c'est top quel progres raaaa les areuh du bonheur drunken tu est une maman formidable

_________________
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Aujourd'hui à 3:00

Revenir en haut Aller en bas
 
Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 5 sur 6Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6  Suivant
 Sujets similaires
-
» maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine
» Je me presente : maman d'un bébé syndrome de Pierre Robin 1 degre
» SYNDROME DE PIERRE ROBIN
» Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...
» présentation de David avec syndrome de Pierre Robin isolé

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: