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 Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente

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mespitchounes
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Ven 3 Aoû 2012 - 7:47

Super cette pour cette sortie.

C'est une tétine pour biberon que tu cherches ou pour téter?
J'ai eu une avent aussi en sucette pour Margaux mais elle a mis un peu de temps avant de s'y faire. Sinon on avait une tétine pour préma, fine et longue que nous avait trouvé sa kiné. C'est celle qu'elle prenait le mieux les 2-3 premiers mois.
Mais à son age, il est normal aussi qu'il perde sa tétine, il est petit.

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Ven 3 Aoû 2012 - 8:06

genial cheers

il y a le biberon habermann qui est specialement lalalilalèreçu pour les fentes...

tu n'as pas parlé de monitoring pour la maison?

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Ven 3 Aoû 2012 - 10:35

Je parlais de teuteute pas de tetine pour biberon, il aura un biberon medela comme celui du service de neonat. Merci les filles, je vais voir pour une tetine prema.

Non j'ai pas parlé du monitoring, c'est le scop c'est bien ça? Les infos arrivent un peu au compte-goute.

Bon je me prépare et je file voir mon bebe avec papa qui vien de rentrer du travail. A plus tard.
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Ven 3 Aoû 2012 - 12:57

oui alors on ne parlait pas de la même chose Wink

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 7 Aoû 2012 - 11:41

Bonjour, mon petit Nino rentre a la maison cet après midi!! Je suis trop contente que mon ptit coeur Rejoigne enfin notre petite famille!

Fini pour moi les dodo complet la nuit Razz j'angoisse un peu car j'aurai plus d'équipe médicale avec moi mais le bonheur et plus fort!

Dites moi, il est habitué au biberon medela, mais on a remarqué qu'il faisait beaucoup d'effort dessus sans pour autant boire énormément, est-ce que on peut essayer une autre marque de bib? Et si oui lequel? On va continuer avec le medela pour l'instant mais je voudrai pas que ce soit a cause du biberon qu'il ne puisse se séparer de la sonde. Car je trouve que depuis peu il a une bonne succion mais il s'énerve sur la tetine du bib et ne boit toujours que la moitier du bib.
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 7 Aoû 2012 - 12:57

cheers

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mar 7 Aoû 2012 - 13:50

Oui, tu peux toujours essayer un autre biberon, celui qui marchera pour l'un ne marchera pas forcément pour un autre.

Pour ma fille le biberon Haberman n'a jamais fonctionné, donc j'ai recherché es biberons avec les tétines en caoutchouc 2 ème les plus longues que j'ai pu trouvé.
Ensuite on les fait bouillit souvent pour les assouplir un peu et si besoin on agrandit l'ouverture. Il faut souvent épaissir le lait dans ce cas pour éviter les fausses routes.

Sinon je crois qu'Allison utilisait la Soft cup de medela pour sa fille.

Sinon je suis très contente pour vous, c'est une autre vie à la maison qui va commencer pour votre petite famille, et tout se passera bien il n'y a pas de raison.

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mer 8 Aoû 2012 - 5:40

super pour la sortieeeeeeeeeeeee !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Very Happy
c'est génial !!!!!!

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mer 8 Aoû 2012 - 5:43

super pour le retour à la maison !!!
c'est forcément un peu angoissant au départ mais vous allez vite vous y faire....

pour la tétine alors effectivement il faut que tu te poses des questions.....certains enfants n'arrivent pas avec le biberon habermann.....
tu peux tenter avec une tétine de ce type
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il faut qu'elle soit deuxième âge...ensuite tu peux la percer plus largement ...et si fausse route il faut épaissir le lait comme le disait Delphine.
on peut aussi faire bouillir la tétine pour la ramollir .....

bref il faut tenter un peu des trucs pour trouver le bon.....

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mer 8 Aoû 2012 - 8:46

Genial pour la sortie.Je suis contente pour vous.C'est tout à fait normal que tu angoisses au debut mais ça va passer et il n'y a pas raison que tu arrives pas.On est tous passé par la.
Pour les bibs,comme les filles ont dit, il faut essayer.Les miennes sont arrivées avec Dodie et tetine 2iéme age en caoutchouc qui nous avons elargie un peu.

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mer 8 Aoû 2012 - 14:00

Coucou, nous sommes a la maison! J'ai commandé des dodie 2eme âge a la pharmacie, je les aurai ce soir, on vera bien.

Sinon le retour c'est bien passé, juste un souci avec la pompe pour le gavage hier soir qui n'arretait pas de sonner du coup je lui ai retiré sa sonde pour en poser une nouvelle car l'alarme indiquait que c'était bouché quelque part mais ça continuer a sonner encore après. J'ai du trop trainer a lui donner le bib ça devait être trop épais car cette nuit aucun souci.

Du coup avec le stress de tout ça j'etais KO et mon mari qui me dit a 22h00 bon bah on va manger et moi "ah parce que on a pas encore manger!?" lol!
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mer 8 Aoû 2012 - 15:49

ah oui, c'est clair que c'est un chamboulement au début ...
le temps de prendre ses marques et puis voilà Wink

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Mer 8 Aoû 2012 - 17:56

t'en fais pas ca va venir

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Jeu 9 Aoû 2012 - 6:10

Oui si le lait est trop épais, il bouche la tubulure. Il faut vraiment la brancher dès que le biberon est près, quitte à faire en 2 fois si elle commence à prendre par la bouche et que çà prend un peu de temps.

Profitez bien de cette vie à 4, tu verras vous allez vite trouver votre organisation.

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Jeu 9 Aoû 2012 - 6:22

Citation :
J'ai commandé des dodie 2eme âge a la pharmacie, je les aurai ce soir, on vera bien.

heu......dodie ne faisant plus les tétines en caoutchouc depuis au moins une année.....je me demande ce que tu as commandé du coup scratch
parce que le silicone pour nos enfants est beaucoup trop dur et il faut impérativement du caoutchouc.....
mais d'autres marques font les mêmes en caoutchouc.....

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Jeu 9 Aoû 2012 - 11:54

Oui le lait est épais je pense que ça vient de sa, il arrive a boire la moitier de ses bib mais ça le fait pas a tous les gavages.
Merci mes pitchounes on s'organise petit a petit, le plus dure c'est la nuit car le temps qu'il boive son bib + le temps du gavage + le nettoyage de la tubulure de la pompe ben ça prend beaucoup de temps et du coup je dors pas beaucoup Sleep

Theomama j'ai pris des tétines en silicone et je les trouves pas plus dure que la tetine du medela voir même un peu plus souple. Je veux bien essayer des tetine en caoutchouc mais je prend quoi comme marque??
Neutral Moi tout ce que je veux c'est qu'il arrive a boire tout seul mon bebe, ça me fait de la peine de le voir faire tant d'effort pour manger et que le niveau du bib ne descende que très peu Neutral
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Jeu 9 Aoû 2012 - 13:59

Nous jusqu'à 6 mois de Margaux, on nous fournissait une poche d'alimentation par alimentation, puis c'était une par jour.
Si toi tu n'en a déjà qu'une par jour et que ton fils a une alimentation la nuit, tu peux lui changer sa poche le matin, comme çà la nuit, tu as juste à rincer sa sonde, le reste part à la poubelle donc tu t'en occupes pas.

Pour les tétines moi je n'avais pas trouvé de dodie 2ème age comme les filles me le conseillait aussi.
Donc je suis allée au super marché et j'ai pris les tétines les plus longues que j'ai trouvé. J'étais à Leclerc et c'était les tétines Mot d'enfants (c'est la marque Leclerc). Ce sont les mêmes tétines qu'une grande marque, Bébé Confort il me semble, il n'y a que le carton d'emballage et le prix qui changent.
Et j'étais bien contente que ces tétines conviennent car je ne voulais pas de biberon en plastique et qu'elles s'adaptaient sur la gamme de biberon en verre de Leclerc, pas chers du tout. A voir ensuite si elles s'adaptent sur tes biberons.

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Jeu 9 Aoû 2012 - 14:01

L'avantage des tétines caoutchouc c'est que tu peux les faire bouillir et re_bouillir, et çà les ramollis bien. Margaux n'aurait jamais eu la force de boire avec une tétine en silicone. Il me restait des Avent de mon fils et elles n'étaient vraiment pas comparables avec les tétines caoutchouc.

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Jeu 9 Aoû 2012 - 19:06

Nino a une pompe pour le gavage, il boit 5 biberons de 110ml sur 24h, il boit environ 40-50ml a chaque bib et le reste je doit lui donner en gavage a la fin de chaque bib.

Je vais essayer le caoutchouc, je vais voir ce que je trouve merci.
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Ven 10 Aoû 2012 - 6:12

clairement la grande majorité des enfants qui ont une fente palatine n'arrivent pas à boire avec les tétines silicone....C'est bcp plus dur que le caoutchouc et ça adhère moins bien en bouche.....

oui il y a d'autres marque qui les font...bébé confort, nuk, remond.....

après il faut prendre celle qui a la forme la plus droite possible comme sur la photo ci dessus. Alors soit tu vas voir dans une pharmacie...ils ont des catalogues et vous pouvez commander celle qui semble convenir le mieux....soit tu peux commander directement sur internet...si tu fais une recherche image avec comme mot clé "tétine caoutchouc" tu vas en trouver ...

il faut vraiment tout faire pour vous débarrasser au plus vite de cette sonde....

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Sam 11 Aoû 2012 - 14:25

super pour le retour...
lorsque c'est bouché tu peux injecter un petit peu d'eau avec une seringue qui s'adapte au bout de la sonde,pas besoin de remettre une sonde,c'est assez irritant Wink

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Sam 11 Aoû 2012 - 15:13

Bon on a tenté avec une tetine en caoutchouc de marque remond et ça a l'aire déjà de lui convenir mieux. Merci pour vos conseils. Est-ce que pour vos enfants le sevrage de la sonde a était un déclic ou bien ça a était très progressif? Je sais qu'il n'a qu'1 mois mais j'en veux plus de cette sonde!

Oui lillife je lui injecte un peu d'eau a chaque fin de gavage pour nettoyer la sonde. Mais c'est son lait qui est très épais et quand il mais du temps a boire et que le lait refroidit c'est la que ça sonne pour dire que c'est bouché. Alors que si au bout de 20min je vois qu'il dort et que je peux plus rien en faire bah le gavage passe nickel.
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Sam 11 Aoû 2012 - 15:36

tu as bien fait d'essayer ce caoutchouc....j'espère que ça ira mieux....
si ton bébé peut augmenter ses quantités alors il pourra bientôt se passer de la sonde...d’où l'importance d'avoir la bonne tétine ....

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Sam 11 Aoû 2012 - 19:12

Comment tu fais pour le gavage, tu commence par lui donner le biberon, puis tu lui passe le reste qu'il n'a pas bu par la sonde?
Car dans ce cas tu peux juste réchauffer un peu le biberon avant de mettre le gavage en route. Il me semble que le lait retrouve sa consistance liquide ainsi.

Sinon pour ce qui est du déclic ou non çà dépend des enfants. Mais ton fils bois déjà, donc je ne pense pas qu'il faille attendre un déclic.
Il devrait téter de mieux en mieux au fil des semaines, il fatiguera moins et donc prendra de plus grandes quantités. On ne peut pas dire combien de temps çà va durer, mais parfois çà va très vite.

Ma fille a réussi à téter au biberon (environ 10 ml) à presque 6 mois, + 2-3 mini bouchées à la cuillère donc autant dire pas grand chose. Mais a 8 mois elle était sevrée. Cà a été très très vite.

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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Sam 11 Aoû 2012 - 20:04

Ça fait du bien ce forum ça donne de l'espoir, merci les filles!

Oui c'est ça mespitchounes il boit ce qu'il peut au bib puis le reste je lui donne en gavage a la fin du bib.
Ça a du être difficile a vivre le fait que ta fille ai commencé a prendre le bib qu'a 6 mois, et la petite cuillère elle a commencé quand?

Tous les médecins autour de moi me disent que la cuillère c'est plus facile, mais je lis beaucoup ici que pas mal de parents galère.
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MessageSujet: Re: Mon petit Nino syndrome de Pierre Robin, je me présente    Aujourd'hui à 3:00

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