Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Ma petite Holly

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orez-06
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MessageSujet: Ma petite Holly   Jeu 1 Déc 2011 - 20:49

Après une grossesse sans probleme, et ou aucune anomalie n'a été détectée, ma petite Holly est née le 19 novembre. Après être restée un peu près de moi, elle a été emmenée en neonat, car sa temperature était un peu basse, et elle ne pesait que 2kg 365 alors que j étais à terme. Elle a bu ses premiers sans trop de problemes. Après un jour elle est sortie de couveuse. PAr contre on a remarqué qu'elle regurgitait souvent par le nez. Ce qui a mis un doute au pediatre qui a alors regarder dans sa bouche pour ensuite nous annoncer qu'elle avait une fente palatine... Bien sur, c'est très dure à encaisser, mais on nous rassure très vite en nous disant qu'elle sera opérée à 3 mois et que ce sera tres vite derriere nous sans conséquences sur sa vie future.
Elle est restée une semaine en néonat. On lui donnait le lait au gobelet, mais ca engendrait pas mal de probleme de digestion car elle buvait trop vite. Elle a du passé plusieurs echo, une des reins, une du coeur et une du cerveau. Tout allait très bien.
Après une semaine, nous voila rentré à la maison. Là on coupe les tetines des biberons en croix, et ça se passe très bien. Bébé tete bien, et boit bien, et en pas trop longtemps. Elle prend bien du poids aussi. Mais voila, hier nous avions rendez vous dans l'hopital ou Holly doit se faire operer, et la toute suite la chirurgienne nous dit "ho elle a un petit menton... on vous la deja dit ??" "heu non" (il est bien vrai que sa levre inferieur est rentrée... mais on pensait vraiment qu'elle tenait ça du coté de mon mari, qui avait une bouche semblable quand il était petit... et ma belle mere a cela aussi... et pourtant aucun d eux n'ont ce syndrome)
Bref, on nous annonce alors que notre chérie a le syndrome de pierre robin, qu'elle va devoir dormir sur le ventre, et que nous allons donc retourner avec un monitoring, et qu elle va rapidement passer un premier examen du sommeil, et que tant que celui ci ne sera pas bon, et que son menton ne se sera pas un peu remis, elle ne se fera pas opérée.
Premiere nuit sur le ventre, ma petite chérie a beaucoup mieux dormi que d'habitude. Le monitoring a quand meme sonner deux fois pour des apnees, mais nous n'avons pas du intervenir car elle a repris toute seule après un seul bip.
Elle n'a pas encore deux semaines, et sait deja, quand elle est couchée a plat ventre, relever sa tete pour la tourner de l autre coté.

Mais voila, je me pose quand meme pas mal de questions sur la suite... si elle aura une vie normale, si ce menton va se remettre... et surtout j ai peur qu'on lui decouvre un autre syndrome associé. Est ce qu'on le saurait deja ?

Elle est tellement belle... tellement courageuse.... tellement forte... Je l'aime tellement, et j'aimerais tellement qu'elle ait une vie merveilleuse... Ca a deja tellement mal commencer...
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cecel13
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Jeu 1 Déc 2011 - 21:19

Bonjour,

J ai accouche d' une petite fille en juillet a même pas 6 mois de grossesse on m a anion e son syndrome quelques jours après...
Après 4 mois d' hospitalisation elle est enfIn sortie...
Lui ont ils fait une prise de sang pour étudier la génétique et voir si d' autres syndrome associe?
Ma fille es!t rentre aussi a la maison avec scope et sur le ventre car apnée de sommeil mais pour le moment ça se passe très bien... Tu sais nos enfants sont très forts et ta fille te le prouve déjà en relevant sa tête sur le ventre la coquine!!!
Ce forum t aidera beaucoup... Moi il m a énormément aide pour me battre.... Beaucouo daide et de temoignages de personnes formidables...
Déjà ta fille se débrouille bien au biberon c est déjà un grand point...
La mienne a mis 2 mois avant de prendre des biberons entiers... Quel type de lait prend elle? Tu es d' ou?
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cecel13
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Jeu 1 Déc 2011 - 21:28

Son menton va se remettre a force de téter... La succion aide beaucoup... Et au fur et a mesure la langue va revenir a la normale
Ma fille tête depuis septembre et je trouve que son menton a déjà avance

Au niveau administratif il faut que tu saches que si tu bosses tu vas pouvoir avoir le droit de rester auprès de ta fille n hésite pas a demander des renseignements ici

Ma petite fille malgré son syndrome est tout a fait normale elle sourit gazouille gigote... Les gens qui la voit me dise on dirait qu elle a rien...
C est ton enfant qui va te donner le courage de te battre mais reste positive,
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orez-06
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Jeu 1 Déc 2011 - 21:56

Je viens de Belgique, de Liege. Ma chérie boit du nutrilon omneo. ET oui elle a fait une prise de sang, mais on m'a dit qu'il fallait longtemps pour avoir les resultats. Quels sont les délais chez vous ?
C'est vrai en néonat on m'avait dit que les enfants qui avaient des ptis soucis à la naissance ainsi, devenaient de vrais battants.
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théomama
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 2 Déc 2011 - 5:27

coucou....bienvenue....

bon et bien la bonne nouvelle c'est que c'est déjà super que ta puce arrive à prendre le biberon....c'est un bon signe d'évolution pour son syndrome de Pierre Robin. Comme l'a dit Cécel le menton va se remettre tout seul....

en ce qui concerne la possibilité que cela soit le symptome d'une maladie génétique plus importante.....que dire.....
c'est déjà rassurant que coeur, rein, cerveau aillent bien....
Et puis l'évolution de ta fille déjà en deux semaines est aussi rassurante.

Après les tests en génétique vous rassurerons ..même si en génétique c'est pas parce qu'on a rien trouvé qu'il n'y a rien...car toutes les maladies génétiques ne sont pas si facilement dépistable...(on a mis 7 ans à trouver ce que ma fille a au niveau génétique)

Tu sais ce qu'ils faisaient comme recherche ? parce que bon un simple caryotype ça prend environ 3 semaines..et si ils regardaient encore un ou deux autres trucs plus ciblés ça peut prendre vite 2 mois....après certains tests prennent vraiment bcp de temps mais ça m'étonnerait qu'ils aient commencer par ceux ci.

mais bon il faut te rassurer aussi...elle a l'air de bien évoluer pour l'instant....il faut aussi rester confiant.. Elle a des particularités physique en dehors de la fente et du menton ?

Citation :
Je l'aime tellement, et j'aimerais tellement qu'elle ait une vie merveilleuse...

hé oui.....c'est ce que tous les parents souhaitent....malheureusement parfois la vie en décide autrement....et nous on doit faire avec.....c'est sûr que c'est pas facile à avaler...

mais bon dans ta situation pour l'instant je crois qu'il faut rester confiant...si c'est juste ce qui a déjà été vu alors ça va aller

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 2 Déc 2011 - 7:27

bonjour & bienvenue parmi nous !!!

oui les filles t'ont déjà tout dit !!! mais tu n'as pas à t'en faire car le menton revient normalement !!! et après tu vois plus rien ...

la mienne a 2 ans et demi et son visage est tout à fait normal !!!

mais ça , ça se fera avec la sucette, le bibi, etc ...

ne t'inquiète pas trop pour le moment, laisse venir les choses, car génétiquement comme ta dit théomama, on peut pas tout te dire d'un seul coup.

mais ta fille à l'air d'aller bien ... donc voilà ...

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 2 Déc 2011 - 8:37

Bonjour et bienvenue !



Ne t'inquiète pas : Ta fille a l'air d'aller super bien ! Elle prend ses biberons, aucun signe de détresse respiratoire n'a été remarqué à ses débuts de vie !



En revanche je passe sur le fait que le syndrôme n'a pas été détecté en néo-nat.....



Pour le menton tu l'as dit toi-même : "on pensait vraiment qu'elle tenait ça du coté de mon mari, qui avait une bouche semblable quand il était petit... et ma belle mere a cela aussi..." C'est donc que ça ne se voit rapidemment plus et que le syndrome de Pierre Robin peut facilement passer inaperçu quand il est peu prononcé...

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 2 Déc 2011 - 8:45

Coucou et parmi nous.
C'est déjà vraiment bien que ta puce arrive prendre des bibs.C'est un trés bon signe.Moi je suis maman de deux filles avec le Syndrome de Pierre Robin dont la premiére est prematurée.Ma premiére restait 2 mois à l'hôpital et elle est rentrée avec une scope.Ma deuxiéme est restait 1 mois et demi à l'hôpital et elle est rentrée avec une sonde naso-gastrique.Le Syndrome de Pierre Robin de mes filles est assoçié avec le Syndrome de Stickler.Elles sont maintenant 8 ans et 6 ans.Pour la premiére ça va mais la deuxiéme a encore des problemes de langage et de la motricité fine.Tu vois avec la même maladie l'evolution peut être different.En tout cas leur visage est toute à fait normal et si on connait pas leur histoire on voit pas vraiment une difference avec les autres enfants.

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 2 Déc 2011 - 9:09

bonjour et bienvenue ici

bon tout a été dit! Very Happy mon petit fils est syndrome de Pierre Robin et sans fente palatine il a juste un palais ogival, très creux!
pour ce qui est des résultats, ça peut prendre un certain temps, ça peut être plusieurs semaines voir plusieurs mois! mais de tout façon, ça ne changera rien, puisque ta puce prend bien ses biberons, grandit grossit! c'est l'essentiel!

t'a t on parlé de pea? pour l'audition?

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 2 Déc 2011 - 10:31



tu vas pouvoir constater par toi meme sur ce forum que nos enfants sont beaux ,que les debuts sont difficiles mais tout va rentrer dans l'ordre
ta petite se debrouille dejà tres bien bravo

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 2 Déc 2011 - 11:28

C'est encourageant de vous lire ... Merci.
Pour le test auditif oui on m'en a parlé. Elle le passe le 16. D'autant qu'en plus des soucis auditifs qu'elle peut avoir à cause de la fente, moi je n'entends pas d'une oreille, et j ai des tres petits conduits auditifs...
Avec le recul, je regrette deja vraiment de ne pas lui donner mon lait. Elle en aurait eu besoin je crois. Trop tard :(
Non physiquement, elle n'a aucune autre particularité.
Pour le test génétique, je ne sais pas du tout ce qu'ils ont fait comme recherche.
Le monitoring ne sonne qu'a partir de 20 secondes d'apnée... je trouve ça énorme. C'est arrivé 5 fois depuis mercredi soir, mais ça sonne a chaque fois a peine une fois et elle reprend sa respiration toute seule... Mais quand meme, j'aime pas beaucoup ca
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kaomé
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 2 Déc 2011 - 11:43

parfois ça peut venir d'un mauvais contact, d'une électrode qui se colle au body! mon fils a eu le scope et quand il sonnait et que je l'entendais ronfler, je me disais qu'il était loin d'être en apnée! lol!

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 2 Déc 2011 - 12:14

tu as accouché quand?
certaines mamans peuvent reprendre un allaitement alors qu'elles ont laissé tomber

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 2 Déc 2011 - 12:48

le 19 novembre
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 2 Déc 2011 - 12:59

à mon avis tu peux recuperer ta lactation...si tu es motivée

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 2 Déc 2011 - 13:25

BONJOUR et BIENVENUE parmi nous!!!!!
ta fille est hyper courageuse et débrouillarde, c'est sur que les débuts sont difficiles mentalement mais ta puce te donnera le courage d'avancer et de te battre contre se syndrome..........
courage et n'hésite pas a nous poser toutes les questions qu'il te passent par l'esprit!!!!
au plaisir de te lire.......

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 2 Déc 2011 - 14:52

jette un coup d'oeil là
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 2 Déc 2011 - 16:21

Merci je vais regarder ca tout de suite.
Holly fait dodo sur moi, et vient de me faire une apnée, donc ce n'est pas un probleme technique... je trouve qu'elle en fait beaucoup, 2 dans la nuit de mercredi a jeudi, 2 hier apres midi, une cette nuit, et celle de maintenant. est ce normal? vos enfants en faisaient autant ?
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 2 Déc 2011 - 16:28

oui il y a aussi un probleme d'immaturité du tronc cérébral qui fait que parfois "ça bugg"

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Sam 3 Déc 2011 - 8:37

Ma grande a fait aussi pas mal des apnées au debut mais en grandissant c'est passé.Par contre mon mari fait encore de temps en temps.

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 5 Déc 2011 - 12:09

Pas d'apnée depuis vendredi 23h jusqu aujourd hui 12h30. Ouf Smile
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 5 Déc 2011 - 13:22

ça va s'arranger avec le temps! parfois on trouve le temps long! Wink

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 5 Déc 2011 - 13:22

Coucou !

ta petite puce a l'air de bien se porter !!!! si elle boit bien ses bib , c'est déjà vraiment génial pour un pierre robin !

pour les apnées , ne te stresse pas trop , chez nous , ça sonnait régulièrment mais à partir du moment où ça ne sonne que de manières très brèves , je ne crois aps qu'il est lieu de t'affoler plus que ça, et puis il a des jours où ils sont plus fatigués que d'autres ..... et tu vois : 3 jours sans aucune sonnerie : super !!!!!

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mar 6 Déc 2011 - 20:09

bonsoir et merci pour vos reponses... ca me rassure.
Par contre autre chose ne me rassure pas du tout. Nous venons d'aller chez la pediatre qui suspecte une luxation de la hanche chez ma chérie. Elle a dit que c était rien de grave et que c était du à son petit poids, mais est ce que ca ne vous évoque pas un autre syndrome ? vraiment ca me fait peur...
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mar 6 Déc 2011 - 21:06

non pas du tout!!!
c'est dû a sa position quand elle était dans ton ventre!!!
mon premier avait eu la meme chose!!
il avait du porter un lange calin au dessus de ses vetements afin de repositionner sa hanche!!

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