Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Ma petite Holly

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Amylee&Raphaël
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 17 Fév 2012 - 15:07

Eh bien, quel parcours depuis un ptit temps...
Je me rappelle pour Raphaël qu'on a eu assez bien de difficulté a le faire se passer de sa sonde, mais au final, il s'en est passé après l'opération.

Pour les calories, si jamais la puce n'a pas assez, tu peux envisager de lui mettre du Caloreen dans ses biberons/panade. Je l'emploi toujours avec Raphaël et ça l'aide bien au niveau prise de poids Smile

Point de vue biberon, j'avoue qu'il n'est pas fortiche avec ça non plus, il le prends plus comme un jeu que comme une façon de se nourrir, ce qui complique encore la chose, mai bon, il s'alimente tres bien a la cuillere donc je suis satisfaite Smile

J'espere que ca va t'aider.

Courage.

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orez-06
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 17 Fév 2012 - 18:24

Tu avais demandé au docteur francois pour le caloreen ?

A part cela, aujourd hui elle s est super bien débrouillée avec son biberon, et on a du lui donner seulement un petit complement en bouillie Smile

Par contre, je commence a vraiment stresser pour l'opération ...
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Amylee&Raphaël
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Sam 18 Fév 2012 - 6:54

Oui, c'est même Dr François qui m'a dit que le Caloreen était un coup de pouce et que dans le cas de Raphaël c'était necessaire Smile
Pour l'opé, j'te comprends bien, mais il ne prendrons pas de risques inutiles, si ta puce n'est pas assez "forte" pour l'opé, ils ne la feront pas Smile

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Dim 19 Fév 2012 - 11:05

Oui je m'en doute, mais ca ne m'empeche pas d'en faire des cauchermards ma nuit :s Elle est tellement petite... tellement fragile...
Et puis je me pose des questions pour apres aussi, comment va t elle se séparer de sa tutu... elle aura pas le choix, oui, mais comment va t elle le vivre... Et quand ils reprennent le biberon, avec leur palais, ils ont (enfin) facile alors ? ou c est encore pire ? ET vont ils systématiquement aux soins intensifs?
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kaomé
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Dim 19 Fév 2012 - 15:01

pour la sucette, ça dépend des enfants mais ils arrivent assez bien à s'en passer! calvin n'en a jamais eu besoin après l'opération, ni le biberon! il ne l'a plus jamais repris après sa première opération! je pense qu'on s'en fait plus pour eux qu'eux même ! ils s'adaptent vite! il n'y a que le fait qu'ils doivent gérer avec une nouvelle physiologie buccale
pour le reste chaque chirurgien a son protocole, donc amélie sera mieux te dire! Wink

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 20 Fév 2012 - 7:10

Les soins intensifs, non pas systématiquement. Raphaël a du y aller vu les GROS soucis qu'il nous a fait auparavant, il y a été par "sécurité" au cas où il ferait une complication, et heureusement, il n'a rien fait et le lendemain fin de matinée, il remontait en pédiatrie. Je te comprends point de vue cauchemar, et-cetera, ce n'est pas évident du tout à gérer point de vue émotionnel, ca c clair.

Si ils prévoient les soins intensifs pour ta puce, c'est par prévention plus qu'autre chose, je pense. Ils vont jouer la sécurité avant tout.

Pour la reprise du biberon (qui se fait assez vite en général) au début, ça peut etre un peu douloureux et pénible, mais au final ça les aide bien, apres un ptit temps ils s'adaptent a leur nouveau palais (c'est un peu le but) et parviennent bien à s'alimenter. Le fait que le palais soit refermé va entrainer une "force" supplémentaire au moment de l'aspiration du lait, au début elle aura peut etre un peu de mal a gérer la quantité de lait dans sa bouche, mais ca viendra progressivement Smile Ils essayeront sans doute la réalimentation per os a la cuillère au début, car ca demande "moins d'effort" et ca fait moins mal.

Bon courage

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mar 21 Fév 2012 - 21:45

Et ils reboivent avec des biberons "normaux" alors ?

Nous sommes allées tantot à la consultation à St Luc. La chirurgienne est venue voir, et trouve que la bouche d holly est assez grande pour l'opération. Elle fait maintenant 4 kg 040, elle a pris "que" 110 gr depuis sa sortie donc nous devons effectivement mettre du caloreen dans ses biberons. Le docteur pense qu'il est utopique de penser qu elle fera 5 kg pour son opération mais tant qu'elle grossit encore, c est pas grave ...

A part cela, Holly reboit super bien au biberon, on ne lui donne quasi plus de bouillie. (aujourd hui, une fois 15 gr)

La semaine prochaine on a rendez vous avec la kiné pour faire le bilan psychomoteur.
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mer 22 Fév 2012 - 8:18

Super nouvelles tout ça dit donc cheers Bravo a cette chere petite Smile
Pour les biberons "normaux" je pense qu'ils vont sans doute cranté un peu la tétine afin de l'aider, mais sinon oui ils reboivent comme avant Smile
Hâte de savoir ou tout ça en est au niveau psychomot' Smile


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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mer 22 Fév 2012 - 9:12

Trés bonnes nouvelles.
Pour les miennes elles sont pris le biberon le lendemain de l'operation.Mais bon ça depend aussi du protocol de l'hôpital.Certains hôpitaux interdit le biberon pendant 3 semaines.

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mer 29 Fév 2012 - 21:54

ha nous, on l'opere le lundi, et reprend le biberon le vendredi...
je dois dire que tout ça me stresse beaucoup. De ce qu'on m a dit, j ai vraiment l impression que ca etre une sale période, qu'il va falloir lui réapprendre completement à boire, et même à respirer... qu'elle ne passera plus ses nuits, etc... et puis surtout qu'elle va souffrir;.. On me dit que c est comme une grosser angine, mais c est pas possible ca doit faire atrocement mal... Et meme si c est pour son bien, je m en veux un peu de lui faire ca, elle va s endormir et quand elle se réveillera elle aura un palais et aura mal sans savoir pourquoi... Je sais c est tordu ce que je dis mais c est ce que je ressens...
A part cela hier bilan psychomoteur, qui est tres bon, a part un peu le dos qu elle a tendance a laisser completement allé, donc un peu de kiné, mais c est plus par prévention qu autre chose... rien de bien grave quoi...
Elle a repris 130 gr, et tout va bien. Dimanche et lundi c était tres bof, mais depuis lundi soir elle reboit de nouveau super bien....
voila les nouvelles. a bientot
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Jeu 1 Mar 2012 - 14:13

Je comprends ce que tu ressens... Mais ensuite elle résidera et mangera mieux qu'avant l' opération. Mais pas tout de suite..

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 2 Mar 2012 - 9:39

Jer comprends ce stress, meme si dans notre cas, Raphaël a été opéré plus tard que la plupart des enfants des mamans présentent sur ce forum... Il faut se dire que c'est "un mal pour un bien" et que tout ira bien, bien sûr ça prendra certainement du temps, mais quand on voit le résultat par après, on ne regrette pas d'avoir franchi le pas...

J'ai vu mon enfant souffrir après cette opération, tout perdu, déboussolé, ... Je pleurais tous les jours, j'avais vraiment peur de devoir "repartir à zéro"... Et quand je le vois maintenant, je suis contente d'avoir traversé cette épreuve, avec lui, car "le jeu en vaut la chandelle".

Courage, courage !!

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Sam 3 Mar 2012 - 8:13

Courage, et pas tout les enfants ont mal !!! rassure toi !!!
la mienne par exemple ça allé , elle sait jamais plein !!! elle avait les bons médicaments adapté !!! et puis voilà !!!
et c'est clair que tu revis après l'opération !!! Smile moi je trouve !!!! ça fait 2 ans qu'elle s'est faite opéré !!!! et depuis c'est que du bonheur !!!! elle s'est faite opéré à 9 mois et demi !!!!
et elle a pas eu de problème pour s'endormir la nuit même encore maintenant elle dort bien et de partout Smile (autre que son lit je veux dire) !!!!
donc il faut pas non plus dire que tout les enfants ont mal & redorment mal la nuit !!! car ta fille peut très bien, redormir bien comme avant, et ne pas avoir trop mal !!! et que tout se passe bien !!!!
positive à fond plutôt Smile car franchement l'opération est un cadeau du ciel je trouve !!!!!

ça AIDE BEAUCOUP !!!!!!!!!!

tout va bien se passer c'est vrai que c'est un moment dur à passer je te comprends !!!! Smile mais après c'est génial !!!!!!!!!!

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Jessica ,
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 12 Mar 2012 - 21:45

merci jessica... ca me rassure beaucoup Smile)

Amélie, as tu un nouveau rendez vous à saint luc finalement ?

L'opération approche à grand pas... C'est dans deux semaines.

La semaine passée, le dimanche elle a commencé a pas mal éternué... et le soir je l'entendais resirer super bizarrement. A 23h30 son monitoring a commencé a sonné pour des bradycardies et ça n'a pas arreté jusque 4h du matin... Entre temps on avait sonné aux urgences pour savoir ce qu'on devait faire... ils trouvaient ca pas super inquietant. nous si !!! Puis a 4h j en ai marre, je l'ai prise dans mon lit, j ai regardé ses electrodes, j ai pris sa temperature qui était un peu basse. je l'ai mise contre moi, avec son petit bonnet et ses couvertures et elle s est rendormie, une heure apres, le monitoring n'avait plus sonné donc je l ai remise dans son lit. Quel stress!!!! J'ai sonné au docteur francois le matin qui m'a dit que si elle en faisait encore il fallait venir a st luc, et de la te,ir au courant apres avoir été chez la pediatre. Elle avait une laryngite (elle aura vraiment tout eu...) et d'apres la pediatre les bradycardies c est a cause de sa respiration, et c est normal que c est piere la nuit. On lui a fait des aerosols, et la nuit d apres ca n a sonné qu une fois puis ca a vité été mieux !

Du coup j avais décidé de plus la sortir a part pour aller chez mes parents... Mais vu le bon temps dhier on est quand meme allé faire un grand tour a pied... Je crois que je deviens parano à la fin... Vivement l'été Smile

A part cela elle mange superrr bien.. et quand elle commence a avoir du mal au biberon je lui donne la bouillie et elle adooore. Je pense qu'elle a bien grossit cette semaine Smile)

Allait dans deux semaines c est le grand jour, vivement que ce soit passé...
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Jeu 15 Mar 2012 - 13:14

Coucou ma belle,

Non a mon avis pas ce mois ci car j'ai de gros soucis avec mon (futur ex) employeur !!!
Elle me met des batons dans les roues, elle ne veut plus de moi au boulot mais refuse de me licencier, sauf de commun accord. Je suis en "guerre" je dois écrire à l'Onem afin de pouvoir conserver mes droits en leur apportant toutes les preuves a ma disposition pour prouver l'état de Raphaël... Pour le moment je suis sur la bonne voie. Ce qui explique entre autre mes longues absences du moment...

J'espere que tout ira bien pour la puce.

Bisous et courage !!

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Jeu 15 Mar 2012 - 16:32

Bonne chance pour ton bataille.C'est vraiment chiant les gens qui nous mets des batons dans les roues.

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 16 Mar 2012 - 11:41

Tu l'as dit Mairym, merci Smile

Orez, j'espere que tout ira bien pour la puce Smile
Si elle a bien grossit, c'est deja ca Smile
Tu verras, ca va aller, avec les Pierre Robin, tout (ou presque) est une question de temps...

Bisous.

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 16 Mar 2012 - 13:53

Ben dis donc, sympa ton employeur !!! Courage a toi, j espere que ca va aller!

Et oui nous on s'approche du grand jour ... Et Holly a pris 320 gr et 1,5 cm en 10 jours. Donc parfait Smile
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Sam 17 Mar 2012 - 16:32

cheers super génial tout ça !! Smile
Bonne continuation, vous êtes sur la bonne voie Smile

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Sam 17 Mar 2012 - 18:00

pour la douleur je confirme que tous les enfants n'ont pas forcément très mal....mes enfants n'ont pas vraiment souffert....et des opérations on en a eues !!!

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