Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 une petite presentation

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angelina93
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MessageSujet: une petite presentation   Mar 28 Oct 2014 - 12:29

bonjour, je suis Angelina ,je me suis inscrite sur votre forum ,j'ai beaucoup de question sur ce syndrome pierre robin ,je ne connaissais pas du tout avant la naissance de mon fils qui est né le 24 septembre ,c'est en faisant des recherche sur le net que je suis tomber sur ce forum donc me voila
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Em
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mar 28 Oct 2014 - 13:38

Bienvenue! Comment est ton fils présentement? Par quoi est il passé?
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angelina93
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mar 28 Oct 2014 - 17:17

pour etre plus précise j'ai eu une grossesse normal ,juste vu un rein de petite taille a contrôler a la naissance ,le jour de mon accouchement toujours pas de problème,c'est un beau bebe de 3kg850 52cm il l'on mis en couveuse un petit moment car il avait avaler du liquide donc il était sur le ventre ,puis je l'ai récupéré pour le mettre au sein ,mais il arrivais pas .... je remonte en chambre le remets au sein toujours rien la sage femme essaie pareil on n'arrive pas le lendemain idem je commence a trouver ca bizarre car c'est pas mon 1er enfant et j'ai donc déjà allaiter ,elle me dit que si il prend pas en fin d’après midi d'aller les voir pour tiré mon lait et de le mettre au biberon ,il se met a bailler et je me dis c'est pas normal au fond de sa gorge sans rien dire a mon entourage ,je décide d'aller voir les sage femme car mon loulou n'a rien dans son petit ventre depuis 1jour,elle prends mon petit pour regarder car des fois c'est a cause du frein de la langue ce qu'elle me dis ,je lui répond regarder bien je crois a voir vu un trou au fond ,elle rigole ah maman a vu un trou .. et oui c'est bien ca le pédiatre arrive et di a mon mari que notre fils a une fente palatine il l’emmène en neonat il est sonder,il a des séance de kiné.. puis arrive a prendre le biberon reste 3semaines
voila la petite histoire

niveau examens il a fait une éco du coeur tout est ok ,une radio ok
reste a faire IRM ,fond d'oeil, test auditif,et surement un test génétique
et j'ai rdv avec l'orl
donc en faite j'en suis au début je sais pas si c'est syndrome de Pierre Robin isoler ou pas ,si il a ce syndrome pierre robin
car les pédiatre dise pas grand chose juste que c'est une fente ,je pense qu'il attend tout les résultats






















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angelina93
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mar 28 Oct 2014 - 22:21

tu es la sur ce forum car tu as un enfant né avec cette malformation?
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mespitchounes
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mar 28 Oct 2014 - 23:15

Bonjour et bienvenue à toi.
En fait les médecins ne savent pas encore te dire si ton loulou a "juste" une fente palatine ou un Pierre Robin? J'imagine que dans certains cas ce ne doit pas toujours être facile de faire la différence.
Ton fils a-t-il un rétrognatisme? Est ce qu'il a réussi à boire rapidement avec le biberon et est ce que çà se passe bien actuellement pour l'alimentation?
Où est-il suivi?

N'hésite pas à poser toutes les questions qui te viennent à l'esprit. Wink

_________________
Delphine maman d'Antonin 23/01/2007  - Margaux 29/12/2009 (syndrome de Pierre Robin et Stickler) et Zoé 02/11/2014
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angelina93
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mar 28 Oct 2014 - 23:30

merci de me souhaiter la bienvenue,c'est moi qui cherche a savoir eux les medecin ne disent pas grand chose j'ai rdv avec le pédiatre je lui demanderai car en faite j'ai pas trop poser de question je pensais qu'on opéré et c’était fini en faisant des recherche j'ai vu que c'est pas si simple que ca,comme des probleme auditif ,langage etc... non il a pas réussi a boire bien tout suite sur son carnet c'est écrit difficulté alimentaire et j'ai vu aussi retrognatisme je crois mais le médecin me la pas dit! et moi je trouve pas qu'il a ca ,il est suivi dans un hopital ou j'ai accoucher qui nous as dirigé a robert debré son orl c'est docteur tessier j'ai rdv au mois de novembre tu connais?
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patrick
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mar 28 Oct 2014 - 23:48

En général les médecins et les pédiatres ne connaissent pas grand chose au syndrome de Pierre Robin.
Le plus important est de vite trouver un spécialiste qui va donner un diagnostique sur.
Notre chance pour notre fille est d'avoir été orienté le jour de sa naissance directement dans le service référence du syndrome de Pierre Robin à Necker dans le service du professeur ABADIE.
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angelina93
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mer 29 Oct 2014 - 0:04

l’hôpital ou j'ai accoucher mon orienté vers l’hôpital robert debré c'est le dr tessier orl ,je l'ai vu une fois a un 1er rdv mais je sais pas j'ai trouver la consultation rapide que j'ai pas pu poser de question et j'ai un autre rdv au mois de novembre je vais voir comme ca se passe
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patrick
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mer 29 Oct 2014 - 1:00

Et comment se passe l'alimentation ? Parce que dans un premier temps s'il n'y a pas de problème à ce niveau là, c'est déjà une bonne chose.
Dans le cadre du syndrome de Pierre Robin, le problème d'alimentation est le point majeur !
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maelys
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mer 29 Oct 2014 - 7:44

bonjour et bienvenue comme il a ete dit prcedemment l'alimentation est le 1 er point chez un pierre robin.

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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mer 29 Oct 2014 - 8:45

Je ne connais pas l'hôpital Robert Debré, mais je crois que d'autres enfants ici y sont suivi et que les parents en sont satisfait.
L'ORL devrait t-expliquer les difficultés de langage et surtout la fragilité de ton enfant sur le plan ORL. Qu'il ai une fente palatine isolée, ou que ce soit dans le cadre d'un syndrome de Pierre Robin, çà revient au même de ce côté là. Non enfants font souvent des otites séreuses et doivent pour la plupart avoir des drains (diabolos) dans les oreilles pendant quelques années. Il n'ai pas rare que la pose de ces drains se fasse en même temps que la fermeture du palais.
Et la fente palatine entraine aussi quelques difficultés de langage plus tard, plus ou moins importante nécessitant une rééducation orthophonique.

Je te souhaite d'avoir rapidement un diagnostique précis.

_________________
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angelina93
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mer 29 Oct 2014 - 10:09

pour l'alimentation ca va mieux au début il était sonder par le nez 2ou3jours ,l'allaite fut un échec a mon grand regret ,il boit au biberon c'est une tétine tres souple ou j’agrandis le trou ,vitesse 3 ,je plaque la tétine contre son palais et il arrive a boire ,des fois c'est long ca dépend et c'est ration son varié un coup c'est 30ml,100ml,40ml bref il est rester en neonat pour difficulté alimentaire
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matilde
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mer 29 Oct 2014 - 11:46

Bonjour si ton fils fait tous ces tests c'est pour voir si le syndrome est isolé ou si il y a une autre maladie associé .J'ai été à une conférence à l'époque qui disait qu'à Necker parmi les bébés syndrome de Pierre Robin qui était suivi dans le service de pédiatrie depuis 10 ans il y en avait à peu près 50 pourcent qui n'avait que ça en grandissant donc isolé et donc sinon associé à une maladie connu ou inconnue dans un aible pourcentage .La maladie associé la plus connue étant Stickler mais au vu de ce que je lit sur le forum elle n'est pas toujours détectée dans les premiers mois .
En tout cas ma fille a 8 ans et elle c'est isolé même si sa présumé dyslexie peut être lié à ça c'est une difficulté qu'on beaucoup d'enfants et au dernier controle des yeux elle a une très légère myopie sur un oeil mais ça c'est parce que c'est 2 parents sont myopes donc ça m'étonnerait qu'elle y échappe aux lunettes .Sinon elle va peut être avoir besoin de semelles orthopédiques mais c'est la conséquence d'avoir dormi des mois sur le ventre comme ton bébé je suppose .Matilde s'étouffait quand elle était sur le dos mais tous les détails sont racontés dans la rubrique comment votre bébé est venu au monde et qu'on a su pour le syndrome de Pierre Robin .
Sinon pour des infos va sur l'onglet le site où il y a plein d'explications et de photos .En tout cas comme les prises de biberon on l'air d'être aléatoire et donc je suppose qu'il a toujours une sonde demande a être formé pour la mettre pour le récupérer à la maison en hospitalisation à domicile car ça doit pas être évident si tu as d'autres enfants d'aller en néonat .Nous on a récupéré notre fille de Necker à 6 semaines enfin je l'avoue heureusement que mon mari était très doué pour mettre la sonde parce que je ne suis pas sure que l'infirmière me l'ai rendu car moi je suis un peu gaston lagaffe au féminin .Après j'étais beaucoup plus zen que lui si elle ne mangeais pas une fois quitte à lieu faire sauter un bib donc on se complétais bien finalement et après l'opération à 7 mois et une convalescence de 3 semaines une ogresse faisait son apparition et depuis j'ai une fille très gourmande .Bon courage pour les mois qui viennent

_________________
Chantal mariée à Hervé ,un fils Loïc (27/02/2003) et deux filles Matilde spr (21/04/2006) et Noémie (08/08/2009) .Site pas du tout à jour pour l'instant brangier.net
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angelina93
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Jeu 30 Oct 2014 - 8:20

matilde la sonde il l'a eu que 2 ou 3jours et en neonat et rester 3semaines la il est a la maison, pour l'instant il prends du poids donc pas de sonde ,par contre il n'a pas dormi sur le ventre mais sur le dos (en faite dans la couveuse il est rester 1heure ou 2 pas plus ,sur le ventre soit disant qu'il avait bu du liquide)il a pas de problème respiratoire ,juste en neonat avait un encombrement il a eu des séance de kiné et c'est parti,merci de ta réponse ,tu la fait operé a neker,,?
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Lun 3 Nov 2014 - 19:19

bienvenu ici, super pour ton loulou! c'est déjà bien qu'il s'alimente seul, par contre il dort sur le dos? il est en proclive?

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MessageSujet: Re: une petite presentation   Lun 3 Nov 2014 - 20:45

proclive ca veux dire quoi? desoler... j'ai un matelas anti reflux ,
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mar 4 Nov 2014 - 13:05

en proclive sa veut dire surelever au niveau de la tete

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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mar 4 Nov 2014 - 19:26

ok,ben a la neonat oui ,mais a la maison c'est un matelas anti reflux mais si je vois que ca va pas je rajoute un coussin en dessous du matelas,tes enfants sont trop mignon,ils sont rapprocher pas trop dure a géré le quotidien?
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mer 5 Nov 2014 - 12:32

oui tout a fait tu rajoute un coussin ou une serviette eponge assez grande plier en plusieur fois et sa le fait bien ou alors moi j'avait trouver le truc mettre 2 bouquin épais sous les pied du haut du lit.
oui comme tu le dit mes 2 derniere sont rapprocher mais bon sa va pas trop dur au quotidien j'ai trouver la solution de la creche occasionnel pour ma derniere quand maelys a des rendez vous un peu long sinon elle suit bien aussi (elle est habituée). et puis je me prend pas trop la tete et j'avance du mieux possible pour maelys

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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mer 5 Nov 2014 - 12:58

moi j'en ai 5 ,le plus grand 8ans ,6ans ,5ans,16mois,1mois ,je suis déborder mais c'est comme ca ,hier j'étais pas bien moralement enfaite a chaque fois que du lait passe par son nez ca me fait mal au coeur et je pense a l’opération je suis triste pour lui ,
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mer 5 Nov 2014 - 13:19

tire tu ton lait?

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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mer 5 Nov 2014 - 15:02

oui j'avoue ces moment ne sont pas les plus facile mais prenons les chose dans le sens ou pour lui se sera un gros plus et lui ne sens souviendra pas. pas contre si je peu te donner un conseil qq jours avant l'intervention parle ans avec tes enfants a fin de leur expliquer que pdt qq jours tu sera peut etre un peu moins dispo pour eux et comment sa va se passer pour leur petit frere (j'avoue que mon fils avait eut bcp de mla a l'accepter au debut mais bon il était plus jeune 3ans.
bon courage et vis au jour le jour pense pas trop s'est pas bon pour le moral

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MessageSujet: Re: une petite presentation   Mer 5 Nov 2014 - 20:29

ok merci pour tes conseilles,oui je tire mon lait,heureusement que tu es la,car le forum est vide ,je veux dire ya plus grand monde pour discuter ,et je désespérerai car c'est un super forum avec pleins d'info et les maman s'entraident ,en tout cas merci
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MessageSujet: Re: une petite presentation   Jeu 6 Nov 2014 - 6:45

coucou......
je viens de lire ta présentation sur le forum "mon enfant et son sourire"......

je suis aussi par là......mais je t'ai déjà écrit ma tartine sur l'autre forum Wink




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MessageSujet: Re: une petite presentation   Jeu 6 Nov 2014 - 16:42

merci théomama donc j'irai voir sur l'autre fofo
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