Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Ma petite Holly

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Doro
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 13 Fév 2012 - 8:15

P.S. J'ai l'impression que le gêne du syndrôme n'est pas identifié ?....

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manadé
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 13 Fév 2012 - 9:59

et bien ,quelles épreuves ......
elle a effectivement plus d'une raison de ne pas avoir envie de manger .....

comme le dit Théomma : essaye de t'imposer .... ta puce est malade : 1 h 30 d'essaie de têter : c'est épuisant ... il faut bien sûr la stimuler mais pas la dégouter

Bon courage

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orez-06
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 13 Fév 2012 - 17:54

je viens de demander à la pediatre ce qu'elle envisageait... et elle m'a dit que si elle continuait a ne pas boire malgré qu'elle se rétablit tres bien de sa bronchiolite on rentrera a la maison avec la sonde... Je comprends pas... elle buvait bien avant...
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Doro
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 13 Fév 2012 - 18:41

Orez-06 c'est malheureusement fréquent. C'est pour ça que Necker garde les enfants 6 semaines... Ils savent qu'à ce moment-là il peut y avoir une régression. je suis désolée pour vous, j'espère que ce n'est pas ça...

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 13 Fév 2012 - 18:54


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matilde
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 13 Fév 2012 - 21:21

Il faut garder en tête si elle rentre avec la sonde que c'est un complément et pas le remplacement du biberon et toujours lui faire essayer avant .Mais c'est courant qu'un enfant malade est moins d'appétit ou s'arrête même de manger mais le danger à ce moment là c'est d'essayer de le forcer à manger au risque de provoquer un blocage .Le Pr Abadie nous a expliquer qu'on ne pouvait pas demander à notre fille les mêmes compétences qu'à un bébé lambda car les mécanismes n'étaient pas en place et elle avait rajouter c'est comme si vous vouliez que votre fille à un mois se mette à marcher .Pour que les mécanismes se mettent en place pour la succion/déglution d'un syndrome de Pierre Robin il faut de l'entrainement et pour nous c'est usant pour les nerfs et pour eux très fatigants donc ils fournissent le principal effort que les 10 premières minutes et après ils sont souvent HS et la têtée n'a plus rien d'efficace.Tu as parler avec le pédiatre de cette infirmière qui avait fait le contraire de ses directives en s'acharnant 1h30 ? En tout cas vous n'essayez pas aussi longtemps même si elle boit très peu et puis avec la santé qui revient elle aura peut être plus d'appétit et puis il y a des hauts et des bas pour l'alimentation et parfois il y a un recul pour mieux sauter donc suivi d'un beau progrès .

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Lun 13 Fév 2012 - 22:03

pour l infirmiere qui la forcée je n'en ai pas parler, mais je ne la laisserais plus faire ca s'est sur. Tout à l'heure, holly m'a fait une petite surprise, elle n'a bu que 15 ml au biberon, et a mangé 65 gr de bouillie, et donc à en tout manger la quantité qu'on lui demande, étant donné le complément la nuit... C'est une petite victoire mais nous verrons bien demain si ca continue. Les 30 premiers grammes elle les a mangé sans soucis, mais elle rouspetait car je n'allais pas assez vite pour elle (pas évident la tenir, tenir la cuillere et tenir la tutu) puis du coup apres elle ne voulait plus trop et pleurait, mais elle a fini par terminer l'assiette avec plaisir.

J espere que ca va continuer, et qu'on va finir par pouvoir rentrer sans la sonde. mais sinon, tant pis, on fera avec. mais comment cela se passe t il ? on doit lui mettre la sonde nous meme ??

merci pour vos messages... c'est tout de même réconfortant de pouvoir discuter de tout cela avec d'autres personnes que la famille qui sont aussi troublés que moi.
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théomama
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mar 14 Fév 2012 - 4:21

ben peut être que vous devriez laisser un peu le biberon de côté au profit de la cuillère.....souvent ça convient mieux aux enfants qui ont ces difficultés...


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ISA
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mar 14 Fév 2012 - 9:12

oui ce matin pareil... elle n a absolument pas voulu son biberon et a pleuré jusque quand la premiere cuillere de bouillie arrive dans sa bouche... j ai l impression qu'elle n'a plus confiance au biberon.
par contre depuis hier soir, nous partageons la chambre avec un petit garcon qui a le pierre robin aussi. et sa maman m a dit que apres sa derniere bronch rentreiolite il ne voulait plus de son biberon, elle a changé et a essayé les biberons doddies, et depuis il reboit... je pense que je vais tenter cela.
sinon pour la sonde, si jamais on doit rentrer a la maison avec, ils ont dit que soit ils pouvaient me montrer comment la mettre (ca je ne veux pas) ou alors aller dans un hopital pres de chez nous quand on doit la changer. ca d'accord Wink Mais nous n'en sommes pas encore là...
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mar 14 Fév 2012 - 9:50

si Holly devait rentrer avec la sonde(comme beaucoup de nos petits l'ont fait),c'est quand meme bien que ton mari ou toi sache la replacer parce que les les petits ont vite fait de l'arracher ou meme moi ça m'est arrivé par mégarde
et c'est tres stressant de devoir retourner à l'hopital surtout si tu es loin ou si c'est la nuit

ça parait mpressionant de placer cette sonde mais c'est pas compliqué,ils te montreront plusieures fois avant de te confier cette tache

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mar 14 Fév 2012 - 21:49

on dirait bien que finalement on envisage notre retour a la maison sans la sonde... il faut voir demain ce que donne son poids... mais la bouillie, elle mange bien, du coup comme depuis qu elle a la sonde elle ne mange que 4 fois, cette nuit on fait un essai sans sonde avec deux repas en plus ( a minuit et a 6h)
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mer 15 Fév 2012 - 5:30

la cuillère demande moins d'effort et d'ajustement pour respirer.....pour les enfants qui ont des problèmes c'est plus facile....

alors te prend pas la tête...si elle mange à la cuillère c'est bien aussi....

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mer 15 Fév 2012 - 13:18

ben voila nous allons rentrer.. on garde la sonde jusque mardi au cas ou, et si jusque mardi ca va on lui enleve Smile Par contre on vient de lui changer sa sonde et elle a pas du tout apprécié du coup apres elle a pas voulu manger ... :s
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mer 15 Fév 2012 - 13:44

Ouais la mienne a mis un an à accepter de manger après la sonde. Je me demande si c'est un bon plan de la laisser?

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mer 15 Fév 2012 - 14:14

mais ils la laissent mais en theorie on ne la gave pas.... mais je trouve ca bete de la laisser aussi... car finalement si elle arrete de nouveau de manger on doit revenir ici donc ils pourraient la remettre a ce moment là... boh..
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Mer 15 Fév 2012 - 18:26

pour ce qui est du biberon, ne force pas, si elle prend mieux par tout autre moyen alors fais le!


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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Jeu 16 Fév 2012 - 5:09

ben si elle mange bien à la cuillère je ne vois pas non plus pourquoi ils lui laissent la sonde......bref.....comme le dit Kaomé donnes lui à la cuillère si c'est ce qui fonctionne le mieux.....et vu qu'elle va reprendre du poids si elle mange suffisamment vous pourrez dire rapidement adieu à cette sonde....

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Jeu 16 Fév 2012 - 8:34

Je dirai comme les filles.Si elle mange bien avec la cuillére,laisses tomber le biberon et continues avec la cuillére.

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Jeu 16 Fév 2012 - 21:02

on a eu besoin de la sonde hier soir elle voulait pas manger on lui avait fait ses vaccins le matin et du coup elle avait de la fievre.
Sinon ce matin... elle l'a arraché... j'me suis dit que tant pis, j irais la faire remettre si besoin mais normalement pas besoin... Petit soucis quand meme, pour bien faire il faudrait qu'elle mange 6 repas, mais elle en saute a chaque fois un parce que elle mange... puis s'endort, et se réveille genre 1h30 avant son prochain repas, et ne se rendort pas, et du coup quand arrive l'heure du repas elle est KO et se rendort... Du coup elle a toujours 5 repas, alors que vu les quantités qu'elle mange il lui en faudrait 6... :s
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Jeu 16 Fév 2012 - 21:12

on t'a donné de quoi enrichir ses repas?

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Jeu 16 Fév 2012 - 21:28

oui on met du bambix riz vanille dans sa bouillie
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 17 Fév 2012 - 6:32

c'est de la farine,mais il existe des produits pour augmenter les calories sans changer le gout ici je mettais de la dextrine maltose

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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 17 Fév 2012 - 6:37

Citation :
on lui avait fait ses vaccins le matin et du coup elle avait de la fievre.

pourquoi ils lui ont fait les vaccins maintenant ...avec tout ce qu'elle a déjà eu au niveau infectieux ces derniers jours ???? les vaccins demandent beaucoup à l'organisme qui doit faire des anticorps....franchement ça aurait pu attendre ..non ?

ta fille a de quoi être à plat....les maladies.....la perte de poids.....il faut pouvoir inverser la vapeur.....sinon c'est un cercle vicieux....


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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 17 Fév 2012 - 7:27

oui c'est sur mais on devait deja les faire depuis ses 2 mois les vaccins, et c était tout le temps reporter avec ses hospitalisations, donc ils ont préférés les faire quand meme... Mais ca va, elle est en forme maintenant Smile

Pour les calories, on a rendez vous mardi, je verrais si elle a pris ou pas, et si elle a pas pris, j'envisagerais de faire ca Smile)
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MessageSujet: Re: Ma petite Holly   Ven 17 Fév 2012 - 10:54

on te tient les pouces pour qu'elle aie repris un peu de poids.....!

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