Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour, petite nouvelle!!!

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butterfly59
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MessageSujet: bonjour, petite nouvelle!!!   Lun 5 Mar 2007 - 12:40

bonjour,
tout d'abord, je ne me lasse de vous lire et vous tire mon chapeau devant tant de courage, de créativité pour aider vos enfants au mieux!!
je suis presque orthophoniste (dernière année d'étude) et à l'hôpital je suis en stage en réanimation pédiatrique car mon mémoire je le consacre aux enfants subissant une trachéotomie jeune. c'est très difficile pour moi et souvent je pleure en rentrant chez moi devant tant de détresse et en même temps devant tant de vie! mais je continue à chercher des idées pour les faire évoluer et dès qu'on trouve le bon truc, c'est fou comme ces enfants évoluent vite!!
j'aimerai beaucoup vous rencontrer avec vos enfants pour transmettre tous vos messages et toutes vos idées aux orthophonistes qui veulent aider ces enfants mais aussi aux parents qui parfois se désespèrent et se sentent seuls face à cet événement de vie.
je suis sur lille:ce serait possible d'organiser une sorte de réunion avec des orthophonistes qui s'occupent des enfants à l'hôpital et même un médecin orl...
tenez moi au courant.
un gros bisou à tous les enfants (ils sont trop beaux!!)

j'espère que mon appel sera entendu
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nath
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Lun 5 Mar 2007 - 13:03

merci pour ton appel et pour ton invitation.
venir a lille risque de ne pas etre facile ,
j'habite la région parisienne.
mais peut etre que nous pourrons te solliciter pour quelques conseils.
merci et bienvenue a toi sur le forum!
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butterfly59
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Lun 5 Mar 2007 - 18:05

merci beaucoup
pas de problème pour les petits conseils je ferais de mon mieux
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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Lun 5 Mar 2007 - 18:44

sur notre forum.C'est super d'avoir un "presque"orthophoniste parmi nous.C'est pour nous la possibilité d'echanger des idées,des conseils et des astuces.Merci aussi pour ton invitation mais je pense ça va peut etre un peu difficile mais quand meme pas impossible.Moi j'habite dans l'Oise et nous avons la famille à Annequin prés de Bethune.J'ai deux filles et le mari atteint du SPR mais aucun a eu une tracheotomie.Il faut voir pour une rencontre.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Mer 7 Mar 2007 - 16:12

bonjour et ici!

je suis la responsable de ce forum! lol! et il est vrai que ce serait super d'avoir une orthophoniste ici même si pour l'instant tu n'es que presque! Very Happy

en tous les cas, ce serait super cette rencontre, mais il est vrai qu'il est difficile de pouvoir le faire comme ça! il faudrait pouvoir prendre "rendez-vous" en quelque sorte! il faut dire que bientot on officialisera l'association qui est en sous préfecture, et là, on pourrait voir à faire "un colloque" parent-professionnel.

si cela vous interesse, dites le moi!

à bientôt! Wink
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butterfly59
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Ven 9 Mar 2007 - 12:25

bonjour,



merci de votre proposition, oui cela m'intéresserait beaucoup!!!même
organiser le colloque!! tenez moi au courant pour votre association, je
la ferai connaitre

j'ai écrit un conte pour les parents d'enfants trachéotomisés et
j'aimerai avoir votre avis. d'ailleurs si quelqu'un se sent d'attaque
pour écrire une introduction de parent à parent, ça serait géniale!!
alors à vos crayons!!!

ça s'appelle petit souffle deviendra grand...
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butterfly59
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Ven 9 Mar 2007 - 12:27

Aujourd'hui, Camille rit et rit même très
fort. C'est le 1er avril et ce petit bout de chou a fait peur à son papa :
Camille se cache et quand papa s’approche, un cri de petit monstre vient
troubler le calme de la maisonnée ! Et en un seul souffle, s’il vous
plaît !





Il y a
quelques années, son souffle, il n'était pas si fort : voici leur histoire.


À
la naissance de Camille, moi, son souffle, je n'étais pas très fort : on me
disait « fragile ». Alors pour m'aider à aller
jusqu'aux poumons et à en ressortir, les médecins ont raccourci le chemin : ils
appellent cela une trachéotomie. Au lieu d'aller jusqu'à la bouche, je m'arrête
au niveau du cou et passe par un petit trou au travers de la canule.





Bien sûr, c'est moins fatigant, Camille
respirait mieux mais cela l'empêchait parfois de parler et de manger...
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butterfly59
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Ven 9 Mar 2007 - 12:29

Après quelques mois, la maman de Camille
était inquiète : pas un son ne sortait de la bouche. Camille pleurait, riait
mais comme dans le cinéma muet ! Les médecins ont essayé de mettre un petit
bouchon pour que Petit souffle fragile entre par la canule et sort par la
bouche. Ils appellent cela une valve. Mais je n'ai pas compris tout de suite et
j'ai poussé si fort la valve qu'elle a sautée hors de la canule.Alors, les parents de Camille ou les
soignants ont essayé de m'apprivoiser avec beaucoup de douceur et de patience.
Avec leurs doigts, ils se sont approchés
petits à petit du petit trou et ils le bouchaient quelques secondes à quelques
minutes et là... Je suis devenu un son, pas très fort, tout timide.
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butterfly59
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Ven 9 Mar 2007 - 12:30

Quelle sensation bizarre pour Camille
d'entendre sa voix ! En fait, Petit souffle grandissait à son
rythme bien sûr, il prenait de la force, de la durée...
En grandissant, Camille obturait tout
seul le trachéostome (petit trou en terme médical) et à l'aide de ses parents,
ce petit bout de chou gazouillait, babillait, jouait de sa voix jusqu'à... son
premier mot !






Comme Petit souffle faisait des efforts
incroyables pour devenir un son, vous imaginez bien à quel point c'était
difficile pour lui de s'accorder avec les aliments. Les docteurs le savaient
bien : Camille s’alimentait avec une petite sonde placée dans son ventre. On
l'appelle « bouton de gastrostomie ».




Toutes les nuits grâce au bouton, on lui
apportait l'énergie nécessaire à grandir.
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butterfly59
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Ven 9 Mar 2007 - 12:31

L'aliment est une grande inconnue pour
Camille et avaler ! Ce petit bout de chou se demandait bien ce que c’était !




Alors, Camille a découvert plein
d’aliments en jouant avec eux, en les regardant, les mettant en bouche et en
les recrachant. Bien sûr, manger est une nécessité mais c'est aussi un plaisir
!


Pour avaler (déglutir), d'autres personnes
comme l’orthophoniste nous a aidé à franchir ce cap. Il a fallu présenter Petit
souffle au mouvement de la langue et au mouvement du larynx et à connaître
comment jouer ensemble ! Il faut respirer mais aussi déglutir : qui fait quoi
et quand, comment ! Tout cela prend du temps.




Parfois, papa et maman était découragé :
ils avaient l'impression que tout stagnait. Mais parfois, ils étaient si fiers de
Camille.
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Ven 9 Mar 2007 - 12:31

Et puis, un jour, Petit
souffle qui n'était plus si petit que ça, avait compris, essayé, et faisait de
son mieux pour aider Camille dans ces nouvelles sensations.


Maintenant, je suis fort : je souffle, je
crie, je chante et même je m'entends bien avec les aliments.


Camille et moi avons demandé à maman de
chanter dans la chorale de l'école. Peut-être...


Fin.
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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Ven 9 Mar 2007 - 20:46

pour ce conte si merveilleux.Il me plaît beaucoup.Pour l'introduction on va trouver quelques mots.Gros bisous.

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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Sam 10 Mar 2007 - 18:00

superbe! affraid et surtout

je pense que les parents confrontés à la trachéo et gastro doivent reconnaitre leur vécu! peut être eux même seraient les plus aptes à faire la "préface". il serait peut être mieux de leur demander. soit tu leur demande par mp ou mail ou sinon, je le ferais! si ça te dis, dis le moi! je leur ferais parvenir et je pense que tu auras des réponses positives!

à bientôt! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Mar 13 Mar 2007 - 10:15

merci de venir sur ce forum!

je pense qu'on va te poser pleins de questions.

c'est une bonne idée ce conte, il peut aider à engager la discussion... ma puce n'est pas directement conernée par cette intervention mais certains parents pourront surement t'aider pour la préface...

au plaisir de te lire.
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Mar 13 Mar 2007 - 15:37

bonjour,

merci beaucoup, pour vos messages. vraiment ça fait chaud au coeur et ça m'encourage à continuer car dans mon mémoire sur les enfants trachéo, le monde médical n'est pas très......comment dire........enthousiaste? bref, difficile d'avoir les infos!!!
non vraiment,merci
à kaomé: si tu veux bien demander aux parents concernés ça m'arrangerait!! g beaucoup encore à faire pour le mémoire!!!
à mayrim: merci beaucoup, j'attends votre petit mot avec grande impatience!!
bref, si vous avez des questions, je veux bien essayer d'y répondre...
pour l'association, ça serait bien d'organiser un colloque, une fois l'asso créé, c important de faire des liens et de connaître ce qu'on peut offrir comme aide à un enfant présentant la séquence pierre robin
bisous
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Mar 13 Mar 2007 - 19:56

j'envois un mail à au moins deux familles concernées par la trachéo!

pour ce qui est de l'assos elle est en sous préfecture il n'y a plus qu'à attendre la parution au journal officiel! donc.... attention, ça ne devrait plus tarder! Wink

à bientôt!
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Ven 16 Mar 2007 - 16:41

bonjour,

merci beaucouo j'espère avoir des réponses rapidement car je présente ce conte dans un mémoire et qu'il doit être clos mi avril!!!!!!!
merci encore!
tiens moi au courant pour l'asso!!
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sosso
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Sam 17 Mar 2007 - 9:16

Et toi, tiens nous au courant pour la soutenance de ton mémoire!!! Je suis interessée : comment va être apprécié ton conte et ta démarche?... En tout cas , je trouve que tu as eu une très bonne idée...

Bon courage car plus la fin approche et en général, plus c'est dur de finir...
Au plaisir de te lire. Smile
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Mer 21 Mar 2007 - 21:46

bonjour
merci Kaomé pour ton mail je n'ai pas trop le temps en ce moment de lire les messages du site... et ca me manque on devrait avoir acces à internet dans les chambres d'hôpitaux... je suis intéressée par votre projet valérie castelain de Jeanne de flandres m'en a parlé, je connais aussi emmeline qui a suivi Salomé quand elle était en réa pédiatrique....
Ce qui est bete c'est qu'on s'est raté salomé a été hospitalisée a nouveau 6 jours en gastro pédiatrie... on est rentré le 20 mars, j'y retourne vendredi pour une consultation et des radios du squelette , si vous voulez rencontrer Salomé il n'y a pas de soucis
ton conte est sympa mais je trouve qu'il va peut etre un peu vite, on evoque peut etre pas assez les difficultés, comme le stress et la fatigue des parents, les soins quotidiens et le changement de canule, les aspirations et puis le regard des autres... Apres la décanulation aussi , il faut vivre avec son petit trou mal rebouché! Bref en tout cas c'est super nous on s'est senti un peu tout seul et mal préparé...
a bientôt gaelle maman de salomé 21 mois
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Jeu 22 Mar 2007 - 14:11

bonjour
oui c'est vraiment dommage de s'être manqué!!
ne vous inquiétez pas: je peux venir vous voir vendredi pour rencontrer salomé et vous même afin de parler de notre projet mais aussi du conte et de ses modifications (c'est vraiment gentil à vous de m'avoir renvoyé les choses qui ne vont pas), ou d'autres choses.
seriez vous d'accord pour écrire la préface du conte?
en tout cas à demain après midi vers 14h?
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salomé
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Jeu 22 Mar 2007 - 14:42

C'est sans problème, je veux bien vers 14 heures, dans le hall au niveau -1 hall pédiatrie!
Pour la préface je veux bien essayer d'écrire quelque chose... peut etre me préciser quel genre de préface
a demain
gaelle
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Ven 23 Mar 2007 - 8:24

Bonjour c'est encore moi ,finalement le rendez vous avec le gastropédiatre est avancé à 12h30, je pense avoir fini vers 13h15, 13h30, peut-on se voir plutôt vers 13h30?
A tout a l'heure
Gaelle, maman de salomé
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MessageSujet: Re: bonjour, petite nouvelle!!!   Ven 30 Mar 2007 - 21:16

bonsoir
je vous ai envoyé une petite préface sur votre boite mail en espérant que ça réponde à votre attente
S'il faut autre chose n'hésitez pas!
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